難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (365レス)
難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/
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レス栞
1: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2020/09/26(土) 16:32:24.83 ID:5xjMvzRU 通りすがりの難病持ちです。 4個目立ててみる。 煽り、荒らし禁止、来ても無視。 みなさん体調いかがですか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/1
239: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/21(火) 18:00:58.63 ID:CW5ttlqe >>238 そういうつもりは一切ないけれどごめんね 生きてもしかたないよな、おかげで決心ついたよ ありがとう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/239
240: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/21(火) 18:02:07.41 ID:CW5ttlqe 不愉快な胸糞悪い寄生虫ですまない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/240
241: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/21(火) 18:07:13.91 ID:bnhWyaPy 文字読めない難病てなんだっけ? 意地汚さに引くわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/241
242: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/21(火) 19:58:25.31 ID:9Egs0TaC 伸びてるから何かと思えば 余裕ないからイライラするのは分かるけどID真っ赤にして発狂するより精神衛生にいい事はいっぱいあるでよ 皆辛いもん抱えてるんだから、せめてここに来た者同士傷つけ合うのはやめとこ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/242
243: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/21(火) 20:35:46.78 ID:bnhWyaPy スルー検定不合格来た http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/243
244: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/22(水) 09:00:31.73 ID:ZKs6NRKl ほどほどにね 平和に行きましょう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/244
245: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/22(水) 13:11:18.83 ID:mbwiwUPs ://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/sky/1664955493/l50 sssp://o.5ch.net/20qkh.png http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/245
246: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/23(木) 07:43:52.93 ID:3CEmGcGS 辛くても書き込めないスレになっちまったな… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/246
247: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/23(木) 13:46:42.76 ID:/OOFsbCw そういうレスが… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/247
248: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/23(木) 21:26:09.84 ID:0GyJa3F7 他人の芝は青くみえるもんです。今日を頑張って生きよう。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/248
249: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/24(金) 07:32:54.20 ID:aX5a2TjD (メ▼(エ)▼)y─┛~~ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/249
250: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/24(金) 09:09:17.84 ID:qSFYZkgt >>246 他責傾向が強いですね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/250
251: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/30(木) 21:15:20.82 ID:619LfaxX 俺難病のスレ作ったのに、誰一人レスしてくれない… さすがに心折れた… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/251
252: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/03/31(金) 00:58:17.60 ID:/aGbOuQM >>251 規制が入ってみんな書きこめないだけかもよ これが書き込めたらいいけど http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/252
253: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/03/31(金) 09:44:24.41 ID:dKPK3GRa 最近規制がすごいよね 荒らしとかではなく絵文字を使ったネタレスしようとしたら鍵無効食らったことある 難病は罹患者が少ないからスレを探してる人がいないだけかもよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/253
254: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/03(月) 03:01:22.30 ID:Rp6Pkf7b ウチのスレは書き込みが減ったよ みんなどこ行ったんだろう? 規制もあるかもしれないけど 病気が進行して書き込めなくなったのかな? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/254
255: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/04(火) 23:05:38.48 ID:Fh3hm0xI 治療法もないし病名もついてないし何も無いが、親は何も協力してくれないし、金ないしまともな医者に出会えないし地獄みたいだよ本当に http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/255
256: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/21(金) 12:13:42.21 ID:ed52/4O5 なぜ、東京で 白内障、心筋梗塞が激増するのか? セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍! ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!! これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。 一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。 時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。 特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。 ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。 2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。 「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。 甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ!(2011年11月25日公表値)。 東京の荻窪も “チェルノブイリ危険地帯第4区”! ――エッセンシャル版・緊急特別講演会 https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/256
257: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/04/22(土) 20:01:11.67 ID:KgRvLwoP 肘も痛いし、膝も痛い、足裏痛いと言ってるのに、2時間40分〜3時間片道かかる出張を月2させられそうになる。 リウマチで体調悪いて言ってるのに、わかってもらえない。 外見じゃわからないから、大した事ないと思われてる。 同じ病気になればいいのにと思う。 病気で人生こんなに辛くて、生まれてこなきゃよかったと思う。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/257
258: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/29(土) 21:34:36.55 ID:dz6qxaco またこの手の来たか http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/258
259: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/29(土) 23:50:17.44 ID:jGnpsP4p 辛いときに書き込むスレだからな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/259
260: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/04/30(日) 11:01:11.40 ID:Er29NQ+R >>258 そういう書き込みやめなよ スレの趣旨わかってる? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/260
261: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/30(日) 19:00:29.15 ID:WROYwNFV >>260 また悪手来た! 学習しないなあ好戦的な理解厨 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/261
262: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/30(日) 21:13:46.32 ID:DSZ+k5dl >>261 君も同じやで http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/262
263: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/30(日) 22:23:12.86 ID:WROYwNFV 意図してやってるから 理解しろ理解しろ他人に期待して馬鹿みたい! 特定のアホ男にでもぶつけとけ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/263
264: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/30(日) 22:25:38.74 ID:WROYwNFV スルーとか>>259みたいな無駄のないこと言うなら見逃してやろうと思ってたけど 予想通り >>260 のアホ女が沸いたからな >>257も一行目でやめてたら許してたな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/264
265: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/04/30(日) 22:32:17.05 ID:lscOPenc 辛い時に書き込むスレに難癖つけて何がしたいんだ? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/265
266: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/04/30(日) 22:52:42.77 ID:WROYwNFV 理解してくれ女の駆逐 逆に難病への偏見が深まるから http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/266
267: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/01(月) 10:57:06.04 ID:TDflNCOZ お前が消えたらいいと思うよ スレの趣旨理解出来てないだろ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/267
268: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/01(月) 12:16:47.44 ID:5psZoFm8 スレタイ100回読んで出直せとしか 主義主張に沿ったスレ立ててそっちでやっとくれ これだけじゃ何なので吐き出し ステロイドと免疫抑制剤の副作用つれえわ だるさ半端ないし割とカジュアルに吐くのが日常生活差し支え度高い http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/268
269: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/05/01(月) 12:22:41.52 ID:KHUWVtbb 無視しとこうよ…必ず反応するから http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/269
270: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/05/01(月) 12:23:38.21 ID:KHUWVtbb あなた方もルール守れてないんで 煽り、荒らし禁止、来ても無視。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/270
271: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/01(月) 12:26:01.14 ID:pdV9WqqU あぼーんで何言ってるかわからんけど構わずスルーしてよ 自分も吐き出し 持病の難病に加えて別の病気で手術した 退院できたけど通院2カ所で辛いしリハビリもめっちゃ辛いし年休減っていってどんどん追い詰められていく http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/271
272: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/02(火) 08:49:31.38 ID:DYucVFEa 大変な人よりは全然マシだけど怠さが酷い 身体が怠くてやる気起きないしカフェイン入れてもダメ かといって逆に寝ようとしてもド深夜でも寝れない 睡眠不足でいつか壊れそう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/272
273: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/05/03(水) 21:57:12.96 ID:z0Kw+fIO 探してみたけど専スレ無さそうなのでこちらで 尿崩症だけれど新しい薬が合わなさ過ぎて辛い… 同じ病気の皆は新しい薬にも慣れたのかな? 薬自体は作れるけど注入用の容器を作れる会社が無くなっちゃったから無理ですって聞くと 薬値上げしてくれても良いからなんとかしてくれー!って思っちゃうよ… 脱水が怖くて旅行はおろか長めの外出もできなくなってしまって買い出しも用事もパートナー頼みで罪悪感ばかりが募る… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/273
274: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/04(木) 23:21:35.20 ID:1n+hrsO7 そろそろ夏場でもう一人で外に出られないね無汗症の僕は親が死んだらもう死ぬしかないのかな でも他の人に比べたらずいぶん長く生きてる自信があるよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/274
275: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/05/05(金) 02:31:40.32 ID:LHTcVQRz なんか必ず同じタイプの女が http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/275
276: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/10(水) 13:52:28.67 ID:mZ6OpLFr >>272 全く同じ状態 睡眠不足もやばい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/276
277: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/14(日) 06:00:49.96 ID:5XkckETr 睡眠障害 ベンゾからメラトニン系に変えて割とマシになったよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/277
278: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/20(土) 08:15:00.55 ID:zK9/SHCc iPhoneのヘルスケア見てみたら平均睡眠時間4.5時間で草 全然寝れん http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/278
279: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/05/30(火) 05:46:34.25 ID:O6Bns5iU 鎮痛剤が完全に効かないレベルの全身の痛みと倦怠感が続いてる そこに更新書類が届いた 更新書類を届けに病院→受け取るためだけに片道一時間の病院に行くのが辛すぎる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/279
280: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/01(木) 21:12:21.63 ID:qqPch27+ 皆さん仕事はどうしてますか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/280
281: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/01(木) 21:12:34.68 ID:qqPch27+ 皆さん仕事はどうしてますか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/281
282: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/02(金) 13:09:59.62 ID:VuvK0yOn パートしてる 月に3~5万くらいしか稼げないけど自分の医療費は稼がないとね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/282
283: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/06/05(月) 00:17:35.53 ID:C8BLdWL8 必ずこうなんだなあここ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/283
284: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/06/09(金) 21:03:51.92 ID:WbX4tVS+ ザルナンドメギルダフィは? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/284
285: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/09(金) 21:43:15.73 ID:RkvqHaqd >>280 専業主婦させてもらってる その代わり家事は全部やってるよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/285
286: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/10(土) 09:57:38.06 ID:8H9EuxZX 荒らしが常駐してるなぁやれやれ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/286
287: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/10(土) 12:39:38.27 ID:GoJPVKrl レジに並んでいて立ってるのがやっとの時やトイレが限界の時に 「子供に譲ってあげてください!」 が本当に嫌だ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/287
288: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/10(土) 13:13:24.51 ID:GoJPVKrl あと元気そうな妊婦と登山帰りの老人が優先席を譲り合ってる時にあまりに全身が痛くてダルい時は「それじゃあ失礼!」と言いながら座ってしまいたくなるw http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/288
289: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/10(土) 16:32:51.32 ID:7m7Q8/h8 ヘルプマークつけて、優先席座ってるんだけど、バスや電車で杖ついたおばあさんや妊婦がなぜか私の前に立つんだよね。 ドアがあいた瞬間、まさか私が難病持ちで、ヘルプマークつけてると思わないから、私の前へ一直線。 私は、数駅戻って座れるようにしてるのに。 見た目じゃ、わからないんだろうな。 逆に、ヘルプマークを持ってないサラリーマンのおじさんが、優先席に座ってるのをみるとイライラしてきます。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/289
290: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/10(土) 17:13:37.25 ID:yg/XTKo6 >>289 数駅戻った分の料金払ってる? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/290
291: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/06/12(月) 15:08:40.34 ID:plDGuKdz 名前見つからない病変部位見つからないのに重い症状だけはでる,名前のつかない新手の難病らしいよ。疲れた寝る。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/291
292: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/12(月) 17:16:09.24 ID:cPu+/sSl 化膿性汗腺炎って珍しい病気なんだけど患者数が少なすぎて数年前から難病申請してるっぽいのに認可されない 毎日痛いし出血は止まらないしで苦しいわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/292
293: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/15(木) 02:18:45.43 ID:5mBYfrIG 炎症性腸疾患 母親が昔の知識で ・下痢の時でも何かを食べたほうが良い ・すぐに出たとしても腸壁から吸収される と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない (抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁) http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/293
294: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/15(木) 18:29:18.63 ID:lyO1EvGY 炎症反応起きると熱が出るんだけど、 受診して良いか電話したり抗原検査したり本当に面倒 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/294
295: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/06/15(木) 21:46:34.19 ID:xXBhGP5s >>291 おなじ 病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/295
296: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/16(金) 03:08:19.13 ID:MkF//+1w 梅雨時はキッツいな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/296
297: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/06/20(火) 22:08:23.79 ID:bC0lV/7C 骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/297
298: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/21(水) 00:10:11.55 ID:CxpSOpMy >>297 体育の時間キツイよね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/298
299: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/21(水) 19:55:45.56 ID:PXD5m0eS 高校生でそんな… 神も仏もない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/299
300: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/21(水) 20:21:06.24 ID:W/vmEFWO 日差し辛い族は大変なのよね無汗症だからわかるぞ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/300
301: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/06/21(水) 20:58:00.12 ID:Fb4UjuK4 今は40後半で難病確定が25だった 今日大きい病院を紹介された それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3~4年だった その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた 今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/301
302: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/07/06(木) 12:21:09.47 ID:aVZDEvdp 難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる 他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった 一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった 今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い 定時上がりでもキツい時沢山あるのに http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/302
303: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/07/17(月) 14:53:22.00 ID:IB2rQQNz 思い切り活動期で全身が痛い 休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前!汗をかかないと健康に悪い!」と家族がエアコンを消す 全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/303
304: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/07/29(土) 00:43:09.36 ID:4Mv0zX0T 電話診療が今月で終わりになってしまった これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない 便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ 病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/304
305: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/07/30(日) 14:49:52.60 ID:b8vPrfI7 不安で押しつぶされそう ひとり暮らしはキツすぎる 何しても楽しくないし 何もしなくても症状が辛い なんで生きてるんだろうか せめて親兄弟に迷惑かけたくない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/305
306: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/08/05(土) 09:55:07.28 ID:E+WEG6FX マラリアと餓死で次々と死んでいく 水も悪い、嘔吐と下痢 敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/306
307: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/08/07(月) 15:51:47.43 ID:GdEJJG5p リモートワークが定着しない日本バカかよ IT系がやめたらだめだろ リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに 対面至上主義なんなんだ 5類になったとか関係ないわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/307
308: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/08/16(水) 23:14:26.12 ID:1ju1kx2+ 自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。 自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/308
309: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/08/17(木) 00:25:08.90 ID:1hZA23Ew >>308 健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強 周りなんてどーでもいい あんた周りの数倍努力してんだわ たまには自分を褒めてあげなよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/309
310: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/08/19(土) 20:16:07.05 ID:XBt114pf (;´Д`)y─┛~~ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/310
311: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2023/08/19(土) 20:40:30.90 ID:BBYmUrHg >>308 将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ 学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/311
312: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/08/19(土) 22:47:55.51 ID:xV4+adLf ルフィにうっせぇいこう!!!と言われて這いつくばる難病患者を行進させてほしい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/312
313: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/06(水) 10:48:01.11 ID:nqW0rpox 難病がまた最近1つ増えた3つ持ちの40代、もはや開き直るしかない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/313
314: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/06(水) 21:22:06.90 ID:bVfitX3U >>313 そんな神様酷すぎやろ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/314
315: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/06(水) 22:15:21.17 ID:uRbbqmXz 自分の場合は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群 関連する病気が難病に入ってるってだけで深刻に考える事でもない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/315
316: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/07(木) 07:37:17.07 ID:a9ZzJ5Uq >>315 自己免疫疾患か 進行性はどうにもならんな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/316
317: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/07(木) 20:01:37.13 ID:CGyxgocp >>315 俺もSLE、抗リン脂質症候群の2個持ち。 7月末に難病手帳を申請したよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/317
318: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/07(木) 20:30:43.55 ID:OH++a/uC >>317 手帳は20年前からずっと検討されているけどなかなか実現しないな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/318
319: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/09/08(金) 13:21:16.63 ID:woE4pP7P >>318 あまり詳しくなくて間違ってごめん。 そうだね。難病手帳はないね。 難病認定だね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/319
320: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/10/17(火) 04:00:18.45 ID:w/WhiD22 君はさぁ…吸血鬼だからってにんにくと十字架に弱いなんて名神信じてたの?逆にそれは好きなほうだよ、バカだね…食べちゃうよ? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/320
321: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/10/19(木) 10:22:28.86 ID:ZnWoAvKC >>313 宝くじ買おう 豪運をいい方向に引き寄せてやろう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/321
322: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/10/20(金) 20:48:05.04 ID:fLEWlsDu 何が辛いって同じ症例の人がいないこと http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/322
323: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/10/21(土) 00:09:22.97 ID:WiiRfWxN >>322 俺もいないヨ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/323
324: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/11/27(月) 05:36:31.93 ID:4YHyA2+P 遺伝病だから弟、親戚にいる ただつらさを共有することはない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/324
325: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/12/03(日) 15:13:12.80 ID:lKZMJ8OH >>321 これがまた当たらない 腹立つわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/325
326: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2023/12/21(木) 20:35:47.67 ID:ziVwgAzt 結局死ぬ 何をしても結局必ず死ぬ 死んで全て終わりになる 必ず死んでしまう 死んで終わりになる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/326
327: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/01/06(土) 22:16:58.18 ID:yZbfVO5u https://i.imgur.com/FxsHz5f.jpg http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/327
328: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/01/12(金) 19:24:02.49 ID:4W95cb60 指定難病被保険者証の更新手続、毎年あるけどさ、 難病で完治しないことが明らかなんだから 永久認定にしてもらいたいよ 更新の度に通院して診断書依頼しなきゃならないの、 面倒だし、診断書作成料も馬鹿にならないし http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/328
329: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/01/18(木) 15:21:19.34 ID:ryLM/1nr 難病とは指定難病に記載されてる疾患のことなのですか それとも、完治しない治療法がない疾患全てを難病と呼ぶのですか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/329
330: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/01/21(日) 17:53:08.54 ID:R2JTr8lr >>329 難病、指定難病の定義が知りたいのなら 厚生労働省のホームページでも見てみれば? 載ってるかどうかは知らないけど http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/330
331: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/01/27(土) 11:19:05.27 ID:Tuyu/1xZ >>328 書類作成費用だってバカにならないよね 更に住民票や納税証明書だってお金かかる 指定難病とマイナンバー紐付けされている自治体が羨ましい >>322 同じ 「その病気で普通はそういう症状は出ないはずなんですけどね」とよく言われる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/331
332: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/02/03(土) 10:57:13.79 ID:/H7Nr6UI >>302 わくってくれないのがつらいですね 自分は甘ったれてるとなぐられました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/332
333: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/02/08(木) 20:08:40.75 ID:mHfWraFi ようやく指定難病(自己免疫系3つ)からの身障がとれたわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/333
334: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/02/09(金) 07:14:55.41 ID:FopwY9SF エクアドルで難病患者の安楽死が合法化されたね はよ日本も http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/334
335: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/03/08(金) 21:11:25.36 ID:3a+pN/qB 俺、難病かつ遺伝病だから子供が欲しくても作れない 子供に苦労、苦難を背負わせたくないから http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/335
336: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/03/09(土) 12:56:55.59 ID:LM1SZHDr >>335 会えない子供に対して、苦労を背負わせたくないという深い思いやりのあるあなたこそ、よき父親になれるだろうに http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/336
337: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/03/20(水) 23:48:52.09 ID:yzYLHS3D >>335 同じく。 自分と同じような苦労を味わせたくないです。 私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。 難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/337
338: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/03/21(木) 07:27:49.44 ID:Z8Jh0Pt2 >>335 同じく。 自分と同じような苦労を味わせたくないです。 私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。 難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/338
339: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/03/21(木) 14:57:49.67 ID:dKtvR7HS 「平和」って何?「穏やかな日常」って何? 戦争が無いってことだけが「平和」なのか? 難病、遺伝病、疼痛、障害・・・ これらがある限り、俺には、「平和」は訪れないし、「穏やかな日常」は やってこない。障害のために、差別を味わうことすら経験した。 俺には気を張って、常に戦闘モードで生き続けることぐらいしかできない。 俺らを本当に救えるのは医学の進歩だけなのか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/339
340: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/04/10(水) 03:48:29.68 ID:HySWGGzu >>335 同じ思いを持ってる人も居たのか。自分もそうだ。元々先天性の片耳難聴だったが、20代でサルコイドーシスを発症した。それでも頑張って生きて来たが、5年前に今度は聴神経腫瘍だと診断された。どれも原因不明とされる類の病気だが、遺伝して子供に辛い事を背負わせたり経済的に苦労させる事だけはしたくなかったから結婚しなくて正解だったとは思う。自分の事だけで精一杯だし。ただ、時々、なんとも言えない虚無感に襲われる事がある。世間一般的ないわゆる普通の人生を望んでも得られない事を自覚して生きていくのは本当に辛い。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/340
341: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/04/10(水) 09:54:07.16 ID:kJW3SBpw >>340 子無しでいいから結婚はしといた方がいいぞ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/341
342: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/04/11(木) 10:43:22.46 ID:8uvusz6A >>341 難病や遺伝病の人と結婚しても良い、って 言ってくれる人が現れれば結婚も出来るだろうけどね そう簡単にはいかないのが人生なんだわ 相手にも親兄弟が居て、それらの人々が必ずしも その結婚に賛成するかはわからないし 意を決して告白して撃沈した輩が自分です http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/342
343: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/04/11(木) 11:27:46.99 ID:FSWYvDof >>342 俺の話を書くけども UC(難97)とAS(難271)が合併してる中で付き合ってそのまま結婚したぞ 俺は山形、妻は高知だ 俺が現地のうどん食いたくなって、車で行き香川県の琴平にあるうどん屋で意気投合したわけだ その時は妻には黙ってて、打ち明けたのは付き合ってから1年後、義母義父に病気云々話したのは結婚してから3年ほど経って身障になった後だな 話すのはお互い解り合ってからのほうがいいぞ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/343
344: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/04/19(金) 10:19:59.07 ID:JJ2SEmyG >>341 え、またどうて結婚になるの? 助けてもらいたいからとか、身の回りの事やってもらいたいからという理由なら、自己中心的だよ。 看病する側は大変だよ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/344
345: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/04/21(日) 19:36:11.02 ID:gphWrmIG ツライこと書きに来たんだけど、自分なんかまだマシなレベルだった とても書けない もう少し頑張る http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/345
346: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/05/04(土) 21:01:03.29 ID:v9S/TXXB 疲れた http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/346
347: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/05/11(土) 23:12:52.33 ID:dciquau6 >>345 自分がつらいから来たんだろう そりゃ大変な人は本当に大変だが比べるものでもない 薬の副作用で睡眠不足だとかだるさが取れないとかそんなものでもつらいものはつらいんだから書き残していこう http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/347
348: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/12(日) 19:25:07.22 ID:Zcf2W1Pk うつ状態だがうつ病とは限らないと言われてる 野球は雨天中止、仕事は派遣あるだけマシだが、彼女も出来そうにない、顔汚くて鏡見てると嫌になってくる、筋トレも面倒になった、誰からも連絡来ない。そんな感じでだんだん病んできた。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/348
349: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/12(日) 19:30:55.24 ID:Zcf2W1Pk >>335 同じく http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/349
350: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/13(月) 11:37:15.13 ID:UrioVBpn 働いて体を壊して入院で退職の連続 でも何社も受けるももう受からない だが日に日に持病が悪化する一方だ 明るい兆しが無い http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/350
351: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/21(火) 01:36:45.31 ID:SOkk0IDp >>350 わかる。マジで生きようがない そもそも医療費が高過ぎる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/351
352: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/21(火) 01:47:15.19 ID:SOkk0IDp >>301 辛い http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/352
353: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/05/27(月) 10:16:02.91 ID:dtbjAUZp いい年してて難病持ちで仕事してるけど自分に手一杯でコミュ障なのに新人教育任されそうで嫌だ わがままなんだろうけど資料作成とか面談とか発生するだろうしコミュ障だから説明とか苦手だし 薬変えて調子良くなって色々自分の事できるようになってきたのにまたストレスで病状悪化したら嫌だな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/353
354: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/18(火) 22:05:51.19 ID:uzrDQrWa 薬が効いてるのかどうかわからない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/354
355: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/20(木) 09:25:30.38 ID:RqFkzVpd 現状維持ができているなら効いているのでは あとは採血データが安定しているとか どんなに原疾患が改善しようとも一度狂ってしまった体を回復するのは難しい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/355
356: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/25(火) 14:07:17.79 ID:VBlUtsaf この病気になって仕事をする能力がなくなり気力もなくなった このまま漫然と長い人生を送るのか、いや意外と短いかも知れん http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/356
357: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/06/27(木) 18:20:06.48 ID:o1Sv56sc 目が悪いのは難病だからだよバカが 車の椅子の奴にも同じようなこと言えんのか クソ偽善にうんざり http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/357
358: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/28(金) 10:06:00.89 ID:2sbQc8Hj 人生において(単なる知識のみでも良いので)『神や転生、因果法則の存在』を証拠・確信をもって知っておくと(我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて)心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなるのは事実だと思いますし、逆に知らなければ人生の長きにわたって大損すると思いますので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。 ぜひ興味ある方は読んで、人生が根本・決定的レベルで楽になって下さい。 当サイトでは「真理の検証・証拠」として、神の言葉『神との対話シリーズ』と、その言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる!』という本を関連付けて紹介していますが、御自分で直接に本を調べて頂いたり、読んで頂くのみでも『誰の人生にも本当に救いはある事』、『神や転生の法則の存在』に確信を持って頂けると思います。 (万人の人生において完全な救いとなる)「真理」の検証・証拠HP https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/358
359: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/06/28(金) 20:07:50.90 ID:ba1KOkGX 難病と騒音トラブルと奇病持ち 涙出る 全く身体休まらない 疲れたよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/359
360: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/28(金) 21:45:54.51 ID:XV5wvBzl おれもパトラッシュ、 つかれたよ状態 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/360
361: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/28(金) 23:36:09.14 ID:qAAPAn/H 梅雨で気圧も下がって、免疫難病で足腰臀部の完全が痛みまくる 風呂入ると治まるんだが年中入ってるわけにもいくまい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/361
362: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/06/28(金) 23:37:03.87 ID:qAAPAn/H ×完全が ○関節が 治療も鍼と漢方とブロックしかないわけで http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/362
363: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2024/07/08(月) 18:23:52.40 ID:OIRiyTFd >>359 家が揺れるから全く休まらないわ 迷惑一家きちいー http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/363
364: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/07/25(木) 15:47:45.76 ID:tTKwMnfx 金が無い 働けない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/364
365: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2024/09/12(木) 09:45:06.11 ID:BesxIqK7 働けない難病持ちの54歳が 生活保護を切られ 餓死したとのこと… 鬱になる… ttps://twitter.com/i/status/1833824412929593795 どんな状況だったのかわからないが… 民生委員や… 他にヘルプを出せなかったのだろうか? 1家3世代の昔じゃないんだから 親戚に頼るのは今は無理… https://twitter.com/thejimwatkins http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/365
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