難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (366レス)
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17: 2020/10/04(日)15:47:43.87 ID:F4Ito18S(1) AAS
w
50: 2021/06/05(土)17:43:55.87 ID:Ab1pzD7b(2/2) AAS
どんどん握力が下がるでしょうか?
そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか
でも握力が下がってほしくないです
67: 2021/11/11(木)17:55:39.87 ID:NKxrLHIK(1/2) AAS
外部リンク[html]:www.kantei.go.jp
上記のページ、官邸?とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。
117: 2022/01/05(水)21:56:55.87 ID:SLaAoY/B(1) AAS
難病の受け取りかたはいろいろあるよ。
もう酷い身体障害者でALSみたいなのを想像する人もいるだろうし、癌より質が悪いと思っているのか、死に向かってると思う人もいる。

私は難病で首の後ろを手術したけど、髪で隠している。今後言われることを予測したからです。
1その首の傷どうしたの?→難病見つかって手術と面倒臭いやり取りに発展する
2首の傷が見えると→気持ち悪がって避けられる

正直、難病だからなんなんだ?と思う人もいる。
理解を求めるのはお互い疲れる。
傷が見えたら相手が気を遣う。だから隠す。
傷が見えたら自分も、それに対して対応せざるを得ない。【例えば禿げの同僚がいる場合どう思うのか?これからツルッパゲになるのか、侍みたいになるのか?散らかすのか?他人は禿げで可哀想、しかし自分はフッサフサと似ている。禿げに禿げの動機は聞かないし、何故禿げたのかを聞くきにもならない。禿げの人すまない】

簡単に生きるために→髪で傷を隠して、普通に振る舞う。これが1番楽チン。
省3
125: 2022/01/08(土)20:12:18.87 ID:oqlq3rcS(1) AAS
難病って、癌とかと違って死に急ぐものではないけれど、医学的に治療が難しいって考えていました。
私は治らないし、進行形になってしまったから、他人巻き込まないで自分との闘いだなって思いました。

痛ければ泣いて、歩いては泣いて、何か持とうとすると腕の筋肉捻れて、身体中痙攣して、普通の生活がとっても大変で困難になっていく。
でも、自分が可哀想とは思えない。
しかし、病気は辛い。

皆さん、他人に難病のこと伝えて何か良いことあるんですか?
362: 06/28(金)23:37:03.87 ID:qAAPAn/H(2/2) AAS
×完全が
○関節が
治療も鍼と漢方とブロックしかないわけで
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