難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (366ﾚｽ)
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43: 2021/05/01(土)13:49:53.08 ID:TzGaVbjb(2/2) AAS
IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページです。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
外部ﾘﾝｸ:plaza.umin.ac.jp
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
170: 2022/03/05(土)23:34:37.08 ID:1rTcz6yy(1) AAS
>>155
まあ分かって貰えんよね。健常者としても扱われない、難病持ちとしても
扱われない間の存在って患者が少ない病気だと放置されがち。
難病の大変さに加えて医療費だとかの補助も無かったり、仕事探しも苦労したり。
214: 2023/03/21(火)04:20:10.08 ID:bnhWyaPy(3/25) AAS
難病でも働いてていろいろ辛いと専業にいらつくのはわかる
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