難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (362ﾚｽ)
上下前次1-新
187(1): 2022/11/15(火)13:16 ID:UDskex1t(1) AAS
難病のせいで仕事が決まらない！無収入の無職、生きてる価値ないのに、今日も生きてる。不安で落ちつかない。余命宣告されたほうが良かったよぅ(T_T)
188(1): 2022/11/15(火)20:03 ID:omrNN/Uc(1) AAS
>>187
年金とか生活保護貰えよ
189: 2022/11/16(水)07:07 ID:ogw7qZRL(1) AAS
>>188
障害年金申請にかかる費用がありません。生活保護は借金があるのでムリです。
190: 2022/11/21(月)22:56 ID:6G/yssRY(1) AAS
難病､､､では無いんだけど小学六年生の時点で起立性調節障害で躁鬱でコロナの俺はもうどうしたらいいか分からん
191: 2022/11/28(月)19:27 ID:pcUR057E(1) AAS
BEｱｲｺﾝ:nida.gif
190>人生これから楽に生きよう
192: 101 2022/11/29(火)23:20 ID:XNYFKbr1(1) AAS
>>186
生きてて下さい
私の夢見が悪くなるから
なにがなんでも生きてて下さい！
193: 2022/11/30(水)17:48 ID:H8EPc+uP(1) AAS
難病になって入院したけど退院はいつになるのだろう
職場には目処を伝えてはいるが伸びることになるなら退職も検討に入るだろうなぁ
194: 2022/12/17(土)16:03 ID:yJf/pnQ+(1) AAS
4年前のW杯は夜まで起きて見てたのに
今じゃ夜8時以降のテレビさえ見れない
195: 2022/12/25(日)12:24 ID:OUGJCQ1F(1) AAS
草
196: 2022/12/30(金)12:29 ID:ZPTAZTUZ(1) AAS
壁を越えて攻撃されるのがきついきつい
197: 2023/01/28(土)23:11 ID:TdYVRMQs(1) AAS
100万人に1人未満の希少病は一生完治しないし、誰も知らない。早く難病指定してくれ
198: 2023/02/19(日)01:18 ID:r6t7V+o/(1) AAS
>>186
昔よくこういう書き込みをしてたよ
10年ほど前。俺は未遂で終わったがマジで生きててよかった
199(1): SLE+ITPで障害者 2023/02/19(日)11:14 ID:JrC9ke+X(1) AAS
初めて。
難病二つを併発して、脳に障害を起こして障害者になりました。
でも、昔から好きで保有してたスポーツカーを乗ってたら、
『障害者は障害者らしい車に乗ってろ』
と言われた…
でも、障害者らしい車ってなんだろう？？
200: 2023/03/02(木)01:18 ID:zmAgXjHf(1) AAS
好きな車に乗れ
201: 2023/03/09(木)01:23 ID:tUbbGNr5(1) AAS
>>199
脳神経内科かな。私もスポーツカー乗っていたけれど、薬たくさん飲むと眠くなるので、判断力が鈍ると注意を受けました。
車はオートマの視野が広めの軽に変えました。
たぶんそう言う意味なのかな？悪気がなくても辛いですよね。
202(4): 2023/03/18(土)01:29 ID:2Cy4e2FK(1) AAS
しんどい だるい 痛い
結婚してるが自分のことすら満足にできない。当然家事もできない。
そばにいてくれるだけといわれるが子どもも望めないかもしれない。
わたし、本当に生きてていいの？
203(1): 2023/03/18(土)20:13 ID:Jrhm6Xo/(1) AAS
理解しろ理解しろ喚くのやめて
そういう態度は難病への偏見増すだけだわ
204: 2023/03/20(月)15:27 ID:oQ2W3JUZ(1) AAS
痛い。自分の免疫やのに何でおのれを攻撃するねん。もう飽きた
205(2): 2023/03/20(月)19:20 ID:j2wynPe9(1) AAS
>>203
黙って我慢してても偏見で見られ続けるから言って変えるべきじゃね
我慢が美徳は昭和の考え
206: 2023/03/20(月)20:27 ID:4KsxmkrQ(1/3) AAS
>>205
そういう意味じゃないんだわ
ワタシの望むとおりに察して全肯定くれみたいなことばつかり主張する女に言いたいの
207: 2023/03/20(月)20:29 ID:4KsxmkrQ(2/3) AAS
こういう制度が欲しいとかじゃなくて気持ちをわかってくれみたいな事をすべての他人に求めるのは甘えだわ
208: 2023/03/20(月)20:32 ID:4KsxmkrQ(3/3) AAS
寄生虫のくせに大声でワタシに寄り添えみたいな事主張するから難病の人面倒臭いと思われる
209(1): 2023/03/20(月)21:36 ID:4SgpZXpp(1) AAS
難病ってタイプは様々でしょうが、病気を抱えているわけで、強く生きれる日もあれば不安になって色々吐露したくなる日もあるのではないでしょうか。難病で体力的にきつければ心も弱くなるだろうし、自分に余裕がなければキャパオーバーで相手のことは考えられないときもあるだろうし。毎日強く生きるのは難しいから、このスレはあるのではないのかなと。
210: 2023/03/21(火)00:12 ID:CW5ttlqe(1/6) AAS
>>209
全く同意。
この掲示版ですら攻撃するのやめようよ
211: 2023/03/21(火)00:13 ID:CW5ttlqe(2/6) AAS
書き込みできなくなる
212: 2023/03/21(火)04:16 ID:bnhWyaPy(1/25) AAS
その人も自分の辛いことじゃないの？
213(1): 2023/03/21(火)04:17 ID:bnhWyaPy(2/25) AAS
>>205
がいらんとおもうんだけど
214: 2023/03/21(火)04:20 ID:bnhWyaPy(3/25) AAS
難病でも働いてていろいろ辛いと専業にいらつくのはわかる
215: 2023/03/21(火)04:22 ID:bnhWyaPy(4/25) AAS
>>202
ツイかキジョ板でお願い
そんなことないよ待ちなんでしょ
216: 2023/03/21(火)04:23 ID:bnhWyaPy(5/25) AAS
あ〜余裕なくて攻撃しちやったわ
迷惑だな〜専業
217: 2023/03/21(火)04:31 ID:bnhWyaPy(6/25) AAS
>>202
すいません私のせいでみたいに出てきて被害者ぶるなよ
218: 2023/03/21(火)04:34 ID:bnhWyaPy(7/25) AAS
気にすんなとかなんとか善人ぶって調子づかせるのもやめてな
内心ATM捕まえといてよかったとか思ってんだろうし
219: 2023/03/21(火)04:36 ID:bnhWyaPy(8/25) AAS
不快なレス見せられてほんと傷ついたわ
理解して欲しいな世界のすべての人に！
220: 2023/03/21(火)04:38 ID:bnhWyaPy(9/25) AAS
甘えた事言っちゃった！
あー難病だと辛いわ！
どうして誰も理解してくれないんだろう
221: 2023/03/21(火)04:41 ID:bnhWyaPy(10/25) AAS
私生きててもいい？
生きてたら>>202と擁護の出方次第で居つかせてもらうわ
222: 2023/03/21(火)04:49 ID:bnhWyaPy(11/25) AAS
この手のは厚かましく出てきそう
223: 2023/03/21(火)04:53 ID:bnhWyaPy(12/25) AAS
私の気持ちを察して望むような対応しなかったら粘着するからよろしくね
224: 2023/03/21(火)04:57 ID:bnhWyaPy(13/25) AAS
あー毎日働いて強く生きるの難しいわ難病だから！
周囲は配慮しなさいよ難病だから！
理解して私が望んでる文言発してよ難病で辛いんだから！
225: 2023/03/21(火)04:58 ID:bnhWyaPy(14/25) AAS
どんな反応あるか見せてもらうね
頑張って
226: 2023/03/21(火)07:42 ID:il8Exr2Q(1) AAS
>>213
なぜ？どういった理由で？
227: 2023/03/21(火)09:48 ID:XacoOC4p(1) AAS
>>202
ID:bnhWyaPy は言い過ぎだけど今後自分の書き込みがどう思われるか考えてから投稿した方がいいよ
難病持ちかつ薬漬けでどれだけ体調悪くても働いてる人や同じく無理を押しつつ日々子育てや介護に追われてる人はこの世にたくさんいてそういう人が集まるスレなわけで
難病じゃなくても癌とか障害負ってから離婚されるケースもある中かなり恵まれた立場であると自覚した方がいい
寛大な旦那さんに感謝して悲劇のヒロインに酔うのはやめよう
228(4): 2023/03/21(火)15:10 ID:CW5ttlqe(3/6) AAS
恵まれた立場も知ってる、こんなことを書き込みしても周囲に嫌な思いをさせるかもしれないの分かってる
だからこの掲示版にしたんだよ ここなら吐き出してもスルーしてもらえるかなと思ったんだ
不愉快な思いをさせてごめんなさい
周囲からみたら恵まれた立場かもしれないがその人の立場に立ってみて、これはこれで辛いよ
ただ生きてるだけ 治療薬もない
寝たきりで排泄介助される
本当にこの立場がいいなら変わってほしい
旦那さんをATMというか自分の障害者年金あるから生活費はだしてるよ
229: 2023/03/21(火)15:32 ID:bnhWyaPy(15/25) AAS
やっぱり黙っていられないのかよ
予想通り厚かましくて卑しいわ
ツイッターかキジョ板で馴れ合っとけと言っただろうが
頭まで悪くて吐き気するわ
230: 2023/03/21(火)15:34 ID:bnhWyaPy(16/25) AAS
>>228
甘えてるんだよお前は
しつこく全肯定求めんな
敢えて言ってやるわ
そんなだから難病になって直んないの！
あーイライラする
231: 2023/03/21(火)15:37 ID:bnhWyaPy(17/25) AAS
寝たきり排泄介助で子供欲しがるとか正気の沙汰じゃないわ
232: 2023/03/21(火)15:40 ID:bnhWyaPy(18/25) AAS
>>228
この状態でのこのこ出てきた上にさらなる自己主張てなんなん？
マジ不快だわ
余所へ行け
やるなと言われたこと全部やるって
どんだけ負けず嫌いなの？
なら難病にも打ち勝ったらどうですかあ？
233: 2023/03/21(火)15:43 ID:bnhWyaPy(19/25) AAS
敢えて他人を不快にさせるためにしゃしゃり出てくる根性だけはあるとかもうなんなのごくつぶし
234: 2023/03/21(火)15:52 ID:bnhWyaPy(20/25) AAS
自分からいらん情報発しといて
同意全肯定されないからって
文句垂れるなよ
235: 2023/03/21(火)16:11 ID:bnhWyaPy(21/25) AAS
>>228
なにが不愉快な思いさせてごめんなさいだよ
誰かに「謝ってるんだからもう許しなよ」言ってもらうの待ち？
基本的に5ちゃん自体に向いてないわ
ほんと女の悪いところ煮しめたような人だからふさわしい場に行ってくれ
236(1): 2023/03/21(火)16:13 ID:bnhWyaPy(22/25) AAS
>>228
二度とでもでもだってで出てくるなよ心底不快だから
237(1): 2023/03/21(火)17:35 ID:CW5ttlqe(4/6) AAS
>>236
何を煽られても感じないが、なんか可哀想なひとやね
人を煽ったりディスらないといけないくらい辛いんだろうね
せめて236の状況が少しでも良い方向に改善するよう願ってる
ありがとう
238(1): 2023/03/21(火)17:51 ID:bnhWyaPy(23/25) AAS
>>237
ほら本性出してきた
二度と来るなの文字も読めない
他人を可哀想がって上に立ちたがる
ほんと胸糞悪い寄生虫
239: 2023/03/21(火)18:00 ID:CW5ttlqe(5/6) AAS
>>238
そういうつもりは一切ないけれどごめんね
生きてもしかたないよな、おかげで決心ついたよ ありがとう
240: 2023/03/21(火)18:02 ID:CW5ttlqe(6/6) AAS
不愉快な胸糞悪い寄生虫ですまない
241: 2023/03/21(火)18:07 ID:bnhWyaPy(24/25) AAS
文字読めない難病てなんだっけ？
意地汚さに引くわ
242: 2023/03/21(火)19:58 ID:9Egs0TaC(1) AAS
伸びてるから何かと思えば
余裕ないからイライラするのは分かるけどID真っ赤にして発狂するより精神衛生にいい事はいっぱいあるでよ
皆辛いもん抱えてるんだから、せめてここに来た者同士傷つけ合うのはやめとこ
243: 2023/03/21(火)20:35 ID:bnhWyaPy(25/25) AAS
スルー検定不合格来た
244: 2023/03/22(水)09:00 ID:ZKs6NRKl(1) AAS
ほどほどにね
平和に行きましょう
245: 2023/03/22(水)13:11 ID:mbwiwUPs(1) AAS
2chｽﾚ:sky
BEｱｲｺﾝ:20qkh.png
246(1): 2023/03/23(木)07:43 ID:3CEmGcGS(1) AAS
辛くても書き込めないスレになっちまったな…
247: 2023/03/23(木)13:46 ID:/OOFsbCw(1) AAS
そういうレスが…
248: 2023/03/23(木)21:26 ID:0GyJa3F7(1) AAS
他人の芝は青くみえるもんです。今日を頑張って生きよう。
249: 2023/03/24(金)07:32 ID:aX5a2TjD(1) AAS
(ﾒ▼(ｴ)▼)y─┛~~
250: 2023/03/24(金)09:09 ID:qSFYZkgt(1) AAS
>>246
他責傾向が強いですね
251(1): 2023/03/30(木)21:15 ID:619LfaxX(1) AAS
俺難病のスレ作ったのに、誰一人レスしてくれない…
さすがに心折れた…
252: 2023/03/31(金)00:58 ID:/aGbOuQM(1) AAS
>>251
規制が入ってみんな書きこめないだけかもよ
これが書き込めたらいいけど
253: 2023/03/31(金)09:44 ID:dKPK3GRa(1) AAS
最近規制がすごいよね
荒らしとかではなく絵文字を使ったネタレスしようとしたら鍵無効食らったことある
難病は罹患者が少ないからスレを探してる人がいないだけかもよ
254: 2023/04/03(月)03:01 ID:Rp6Pkf7b(1) AAS
ウチのスレは書き込みが減ったよ
みんなどこ行ったんだろう？
規制もあるかもしれないけど
病気が進行して書き込めなくなったのかな？
255: 2023/04/04(火)23:05 ID:Fh3hm0xI(1) AAS
治療法もないし病名もついてないし何も無いが、親は何も協力してくれないし、金ないしまともな医者に出会えないし地獄みたいだよ本当に
256: 2023/04/21(金)12:13 ID:ed52/4O5(1) AAS
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
省8
257(1): 2023/04/22(土)20:01 ID:KgRvLwoP(1) AAS
肘も痛いし、膝も痛い、足裏痛いと言ってるのに、2時間40分〜3時間片道かかる出張を月2させられそうになる。
リウマチで体調悪いて言ってるのに、わかってもらえない。
外見じゃわからないから、大した事ないと思われてる。
同じ病気になればいいのにと思う。
病気で人生こんなに辛くて、生まれてこなきゃよかったと思う。
258(1): 2023/04/29(土)21:34 ID:dz6qxaco(1) AAS
またこの手の来たか
259(1): 2023/04/29(土)23:50 ID:jGnpsP4p(1) AAS
辛いときに書き込むスレだからな
260(2): 2023/04/30(日)11:01 ID:Er29NQ+R(1) AAS
>>258
そういう書き込みやめなよ
スレの趣旨わかってる？
261(1): 2023/04/30(日)19:00 ID:WROYwNFV(1/4) AAS
>>260
また悪手来た！
学習しないなあ好戦的な理解厨
262: 2023/04/30(日)21:13 ID:DSZ+k5dl(1) AAS
>>261
君も同じやで
263: 2023/04/30(日)22:23 ID:WROYwNFV(2/4) AAS
意図してやってるから
理解しろ理解しろ他人に期待して馬鹿みたい！
特定のアホ男にでもぶつけとけ
264: 2023/04/30(日)22:25 ID:WROYwNFV(3/4) AAS
スルーとか>>259みたいな無駄のないこと言うなら見逃してやろうと思ってたけど
予想通り >>260 のアホ女が沸いたからな
>>257も一行目でやめてたら許してたな
265: 2023/04/30(日)22:32 ID:lscOPenc(1) AAS
辛い時に書き込むスレに難癖つけて何がしたいんだ？
266: 2023/04/30(日)22:52 ID:WROYwNFV(4/4) AAS
理解してくれ女の駆逐
逆に難病への偏見が深まるから
267: 2023/05/01(月)10:57 ID:TDflNCOZ(1) AAS
お前が消えたらいいと思うよ
スレの趣旨理解出来てないだろ
268: 2023/05/01(月)12:16 ID:5psZoFm8(1) AAS
スレタイ100回読んで出直せとしか
主義主張に沿ったスレ立ててそっちでやっとくれ
これだけじゃ何なので吐き出し
ステロイドと免疫抑制剤の副作用つれえわ
だるさ半端ないし割とカジュアルに吐くのが日常生活差し支え度高い
269: 2023/05/01(月)12:22 ID:KHUWVtbb(1/2) AAS
無視しとこうよ…必ず反応するから
270: 2023/05/01(月)12:23 ID:KHUWVtbb(2/2) AAS
あなた方もルール守れてないんで
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
271: 2023/05/01(月)12:26 ID:pdV9WqqU(1) AAS
あぼーんで何言ってるかわからんけど構わずスルーしてよ
自分も吐き出し
持病の難病に加えて別の病気で手術した
退院できたけど通院2カ所で辛いしリハビリもめっちゃ辛いし年休減っていってどんどん追い詰められていく
272(1): 2023/05/02(火)08:49 ID:DYucVFEa(1) AAS
大変な人よりは全然マシだけど怠さが酷い
身体が怠くてやる気起きないしカフェイン入れてもダメ
かといって逆に寝ようとしてもド深夜でも寝れない
睡眠不足でいつか壊れそう
273: 2023/05/03(水)21:57 ID:z0Kw+fIO(1) AAS
探してみたけど専スレ無さそうなのでこちらで
尿崩症だけれど新しい薬が合わなさ過ぎて辛い…
同じ病気の皆は新しい薬にも慣れたのかな？
薬自体は作れるけど注入用の容器を作れる会社が無くなっちゃったから無理ですって聞くと
薬値上げしてくれても良いからなんとかしてくれー！って思っちゃうよ…
脱水が怖くて旅行はおろか長めの外出もできなくなってしまって買い出しも用事もパートナー頼みで罪悪感ばかりが募る…
274: 2023/05/04(木)23:21 ID:1n+hrsO7(1) AAS
そろそろ夏場でもう一人で外に出られないね無汗症の僕は親が死んだらもう死ぬしかないのかな
でも他の人に比べたらずいぶん長く生きてる自信があるよ
275: 2023/05/05(金)02:31 ID:LHTcVQRz(1) AAS
なんか必ず同じタイプの女が
276: 2023/05/10(水)13:52 ID:mZ6OpLFr(1) AAS
>>272
全く同じ状態
睡眠不足もやばい
277: 2023/05/14(日)06:00 ID:5XkckETr(1) AAS
睡眠障害
ベンゾからメラトニン系に変えて割とマシになったよ
278: 2023/05/20(土)08:15 ID:zK9/SHCc(1) AAS
iPhoneのヘルスケア見てみたら平均睡眠時間4.5時間で草
全然寝れん
279: 2023/05/30(火)05:46 ID:O6Bns5iU(1) AAS
鎮痛剤が完全に効かないレベルの全身の痛みと倦怠感が続いてる
そこに更新書類が届いた
更新書類を届けに病院→受け取るためだけに片道一時間の病院に行くのが辛すぎる
280(1): 2023/06/01(木)21:12 ID:qqPch27+(1/2) AAS
皆さん仕事はどうしてますか？
281: 2023/06/01(木)21:12 ID:qqPch27+(2/2) AAS
皆さん仕事はどうしてますか？
282: 2023/06/02(金)13:09 ID:VuvK0yOn(1) AAS
パートしてる
月に3～5万くらいしか稼げないけど自分の医療費は稼がないとね
283: 2023/06/05(月)00:17 ID:C8BLdWL8(1) AAS
必ずこうなんだなあここ
284: 2023/06/09(金)21:03 ID:WbX4tVS+(1) AAS
ザルナンドメギルダフィは？
285: 2023/06/09(金)21:43 ID:RkvqHaqd(1) AAS
>>280
専業主婦させてもらってる
その代わり家事は全部やってるよ
286: 2023/06/10(土)09:57 ID:8H9EuxZX(1) AAS
荒らしが常駐してるなぁやれやれ
287: 2023/06/10(土)12:39 ID:GoJPVKrl(1/2) AAS
レジに並んでいて立ってるのがやっとの時やトイレが限界の時に
「子供に譲ってあげてください！」
が本当に嫌だ
288: 2023/06/10(土)13:13 ID:GoJPVKrl(2/2) AAS
あと元気そうな妊婦と登山帰りの老人が優先席を譲り合ってる時にあまりに全身が痛くてダルい時は「それじゃあ失礼！」と言いながら座ってしまいたくなるw
289(1): 2023/06/10(土)16:32 ID:7m7Q8/h8(1) AAS
ヘルプマークつけて、優先席座ってるんだけど、バスや電車で杖ついたおばあさんや妊婦がなぜか私の前に立つんだよね。
ドアがあいた瞬間、まさか私が難病持ちで、ヘルプマークつけてると思わないから、私の前へ一直線。
私は、数駅戻って座れるようにしてるのに。
見た目じゃ、わからないんだろうな。
逆に、ヘルプマークを持ってないサラリーマンのおじさんが、優先席に座ってるのをみるとイライラしてきます。
290: 2023/06/10(土)17:13 ID:yg/XTKo6(1) AAS
>>289
数駅戻った分の料金払ってる？
291(1): 2023/06/12(月)15:08 ID:plDGuKdz(1) AAS
名前見つからない病変部位見つからないのに重い症状だけはでる，名前のつかない新手の難病らしいよ。疲れた寝る。
292: 2023/06/12(月)17:16 ID:cPu+/sSl(1) AAS
化膿性汗腺炎って珍しい病気なんだけど患者数が少なすぎて数年前から難病申請してるっぽいのに認可されない
毎日痛いし出血は止まらないしで苦しいわ
293: 2023/06/15(木)02:18 ID:5mBYfrIG(1) AAS
炎症性腸疾患
母親が昔の知識で
・下痢の時でも何かを食べたほうが良い
・すぐに出たとしても腸壁から吸収される
と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない
（抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁）
294: 2023/06/15(木)18:29 ID:lyO1EvGY(1) AAS
炎症反応起きると熱が出るんだけど、
受診して良いか電話したり抗原検査したり本当に面倒
295: 2023/06/15(木)21:46 ID:xXBhGP5s(1) AAS
>>291
おなじ
病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい
296: 2023/06/16(金)03:08 ID:MkF//+1w(1) AAS
梅雨時はキッツいな
297(1): 2023/06/20(火)22:08 ID:bC0lV/7C(1) AAS
骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。
298: 2023/06/21(水)00:10 ID:CxpSOpMy(1) AAS
>>297
体育の時間キツイよね
299: 2023/06/21(水)19:55 ID:PXD5m0eS(1) AAS
高校生でそんな…
神も仏もない
300: 2023/06/21(水)20:21 ID:W/vmEFWO(1) AAS
日差し辛い族は大変なのよね無汗症だからわかるぞ
301(1): 2023/06/21(水)20:58 ID:Fb4UjuK4(1) AAS
今は40後半で難病確定が25だった
今日大きい病院を紹介された
それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3～4年だった
その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた
今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい
302(1): 2023/07/06(木)12:21 ID:aVZDEvdp(1) AAS
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
303: 2023/07/17(月)14:53 ID:IB2rQQNz(1) AAS
思い切り活動期で全身が痛い
休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前！汗をかかないと健康に悪い！」と家族がエアコンを消す
全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ
304: 2023/07/29(土)00:43 ID:4Mv0zX0T(1) AAS
電話診療が今月で終わりになってしまった
これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない
便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ
病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ
305: 2023/07/30(日)14:49 ID:b8vPrfI7(1) AAS
不安で押しつぶされそう
ひとり暮らしはキツすぎる
何しても楽しくないし
何もしなくても症状が辛い
なんで生きてるんだろうか
せめて親兄弟に迷惑かけたくない
306: 2023/08/05(土)09:55 ID:E+WEG6FX(1) AAS
マラリアと餓死で次々と死んでいく
水も悪い、嘔吐と下痢
敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない
307: 2023/08/07(月)15:51 ID:GdEJJG5p(1) AAS
リモートワークが定着しない日本バカかよ
IT系がやめたらだめだろ
リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに
対面至上主義なんなんだ
5類になったとか関係ないわ
308(2): 2023/08/16(水)23:14 ID:1ju1kx2+(1) AAS
自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。
自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。
309: 2023/08/17(木)00:25 ID:1hZA23Ew(1) AAS
>>308
健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強
周りなんてどーでもいい
あんた周りの数倍努力してんだわ
たまには自分を褒めてあげなよ
310: 2023/08/19(土)20:16 ID:XBt114pf(1) AAS
(;´Д`)y─┛~~
311: 2023/08/19(土)20:40 ID:BBYmUrHg(1) AAS
>>308
将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ
学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから
312: 2023/08/19(土)22:47 ID:xV4+adLf(1) AAS
ルフィにうっせぇいこう!!!と言われて這いつくばる難病患者を行進させてほしい
313(2): 2023/09/06(水)10:48 ID:nqW0rpox(1) AAS
難病がまた最近1つ増えた3つ持ちの40代、もはや開き直るしかない
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