難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (366ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2020/09/26(土)16:32 ID:5xjMvzRU(1/7) AAS
通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか？
2: 2020/09/26(土)16:32 ID:5xjMvzRU(2/7) AAS
難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
2chｽﾚ:nanbyou
3: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(3/7) AAS
保守
4: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(4/7) AAS
保守
5: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(5/7) AAS
保守
6: 2020/09/26(土)16:37 ID:5xjMvzRU(6/7) AAS
保守
7: 2020/09/26(土)16:37 ID:5xjMvzRU(7/7) AAS
保守
8: 2020/09/27(日)03:43 ID:gpVZ7CDP(1/2) AAS
すいません、ミズル？ミルズ症候群のこと詳しい方症状など教えて下さいませんか？
何処で聞いたら分からないものですいません
9(1): 2020/09/27(日)04:01 ID:gpVZ7CDP(2/2) AAS
何処で聞いたらいいかわからないもので、スレ違いなら誘導してもらえると助かります
10: 2020/09/27(日)08:47 ID:NwqIq0lS(1) AAS
>>9
おはよございます、スレ立てた者です
もう電話しているかもですが
難病相談センターに電話してみるとか…
似た疾患の団体とか見つかったら情報交換とかできるのかな
詳しくなくてすみませぬ お大事にしてくださませ
11: 2020/09/28(月)18:51 ID:3iXtIpgl(1) AAS
保守
12: うー 2020/09/29(火)14:14 ID:NuUPWBke(1) AAS
難病、多発性硬化症辛い
13: 2020/09/29(火)20:03 ID:ybxiXmLo(1) AAS
【知的障害者の書き込み】
925 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:24:04.74 ID:p5IJvyvY
>>924
難病持ちが呪われてる？
前世が犯罪者？
お前はカーストを信じてるインド人か？
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ
934 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:34:20.57 ID:p5IJvyvY
省25
14: [age] 2020/09/30(水)18:37 ID:x5YIwyKW(1) AAS
コピペして蒸し返すほど悔しかったんかｗ
15: 2020/09/30(水)19:22 ID:ZXy9L51z(1) AAS
反応が面白いじゃん
16: 2020/10/04(日)06:08 ID:MeGEyrTh(1) AAS
今日はシャワー浴びようかな。
辛い日もある・・・少し軽い気持ちの日もある・・・
今日はちと辛い
17: 2020/10/04(日)15:47 ID:F4Ito18S(1) AAS
w
18(1): 2020/10/09(金)07:02 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
19: 2020/10/09(金)09:26 ID:+9twihsd(1) AAS
皆さま、何卒お大事に
20: 2020/10/16(金)12:26 ID:FrmxCxZy(1) AAS
公務員とか、ふだんなら社会から叩かれてるような連中が
おれの前だと、おまえよりはマシだとニタニタ笑ったり、遊び始める
それがどうしようもなく気持ちが悪いうぇっ
21: 2020/10/17(土)22:13 ID:ABY6Z18P(1) AAS
この板初めて来たけど難病板なんてあるんだね
身体クソ痛くて辛い
22(1): 2020/10/23(金)13:16 ID:nClAhch9(1) AAS
難病は甘え
23: 2020/10/23(金)13:24 ID:a0GlycCV(1) AAS
前スレでぶっ壊れた難病持ちBBAは生きてるのかな？
自殺してないか心配だよwww
24: 2020/10/24(土)00:03 ID:zKmVbxcH(1) AAS
>>22
分かる
自分か子供がならないと理解出来ないもんね
25: 2020/10/28(水)05:11 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>18
グロ
26: 2020/11/02(月)21:53 ID:dExObuKb(1) AAS
今日もマイベストを尽くしてでかけて、それでもミスがあった
金髪ゴリラが黒マスクして、歩きスマホたばこしながらこれで5分だよねといった
なにが5分なんだ
誰も治せない、誰も解決できない、そんな問題に1人小さく縮こまりながら戦う僕を
でかい身体で集団でリンチするおまえらの何が５ぶんだんあよおああおあおおああおおあ
27: 2020/11/07(土)15:39 ID:haL01qDf(1) AAS
つらい。この前のスレで書き込んだ時、
難病なって、誰もが通る道よ。
顔を上げて笑える日も必ず来る。
と書いてくれてた人や
園芸など長い目で見るものをするのも良い。
とレス書いてくれてた人がいた。
今泣いてるけど泣くと少し楽だ。泣きすぎると体調崩すので少しにする。
28(1): 2020/11/08(日)21:38 ID:auXRF2UG(1) AAS
園芸を勧めたらレスくれた人かな？
覚えてる
お互い生き残ってるようだな
今はアスパラガスだけじゃなく芋の袋栽培も試してるぞ
5?の米袋は小さすぎて失敗、土嚢袋でもまだ小さくてイマイチ、もっと大きな麻袋は置く場所が無い
失敗ばっかだけど「来年はまた別の手口を試すか･･･」とやっている
でも寝る前とかボカッと胴体に穴が開いたような、身体が布団に余分に沈み込んでいるような、そんな感覚に襲われる
いつかは呑まれて気力が萎えてしまうんだろうな
29: 2020/11/09(月)19:01 ID:WQ7CJdTd(1) AAS
難病wﾌﾟｯw
30: 2020/11/13(金)23:54 ID:4DT8YmU5(1) AAS
うに@希少難病
意識高すぎのくせに馬鹿じゃね
世間の大多数の理解なんかあり得んだろ
何が社会的孤立だよ大げさな
31(1): 2020/11/27(金)21:16 ID:jcAytgZa(1) AAS
身体が動かず毎日寝たきり。感情も何もない。
全身の神経がおかしい。辛すぎる。ましに生きていた頃が懐かしい。
32: 2021/01/16(土)18:03 ID:6gokz4Su(1) AAS
今年の指定難病受給者証の更新どうなるんだ
33: 2021/01/19(火)03:53 ID:kT327n9K(1/2) AAS
>>31
いいぞもっと苦しめ笑
34(1): 2021/01/19(火)04:05 ID:kT327n9K(2/2) AAS
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
35: 2021/01/26(火)10:37 ID:9OMxsrw0(1) AAS
>>34 難病の人より34の方が大変そうに見える
36: 2021/02/12(金)08:17 ID:9M9kRqWT(1) AAS
>>28
返事遅くてすみません 本当にありがとう
ええ、その時返事した者です お互い生き残っていて嬉しいな
アスパラガスの他に芋も育ててるんだね
自分は多年草の草花を少し。
きっと、育ててるだけで、いいんですよね 胴体の感じのこと・・心配ですが花・野菜育てて過ごしましょ
37: A 2021/03/11(木)14:35 ID:YbAYCFa6(1) AAS
みなさん最近どうですか？
しんどくなったらいつでもどうぞ。
38: 2021/03/14(日)06:50 ID:4JfXOw1A(1) AAS
乖離性大動脈血管（スタンフォードＡ）を患っているが発症時の死亡率が高すぎて難病指定もしてもらえない
39: 2021/03/21(日)15:32 ID:rgJRQhLP(1) AAS
吐き出し失礼します。
2019年終わりごろに視神経脊髄炎と診断されました。
症状・状態が曖昧らしく
折悪しくコロナ流行も始まり、免疫抑制剤は延期に。
そして新しい薬を最近始めようとしたけれど
視野にモヤが増え、自分ではパルスや血漿交換が要るのかも？
と思うような辛い状態です
でもモヤは視野検査で映りづらく、造影剤で視神経MRIを
してもらえたら・・・と望みを持っているけれど
どうしたらいいか全くわかりません
省15
40: 2021/03/24(水)16:15 ID:h0L+yyJd(1) AAS
難病が死ぬほどしんどい
しばらく粘り強くクルクルパーに過ごしとく
そうじゃないとほんとにしんどい
41: 2021/04/28(水)11:54 ID:V1giEfV2(1) AAS
今月初めに診断されてから次の受診が一ヵ月後にある。診断された事で長年のしんどさの原因が分かったこととこれからの不安とでどんどん病状が悪化してる。次の受診までいつも通り仕事して家事して待つだけなのだが地味に辛い。モチベーションが保てない。
42: 2021/05/01(土)13:49 ID:TzGaVbjb(1/2) AAS
前スレ３０１に書き込んでおられた、診断のつかない方、
まだご覧になってるかわかりませんが、
最近教わった、遺伝子解析して診断をつけやすくするプロジェクトサイトを
見つけたので、参考になるかわかりませんが
書き込んでおきたいと思いました。次レスで書き込みます
症状がかなりあっても確定がつかない方々に診断がついてほしいです
43: 2021/05/01(土)13:49 ID:TzGaVbjb(2/2) AAS
IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページです。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
外部ﾘﾝｸ:plaza.umin.ac.jp
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
44: 2021/05/04(火)00:45 ID:rP+ty52k(1/3) AAS
日本神道の預言書「日月神示」で新型コロナが預言されていた
外部ﾘﾝｸ[html]:hifumi.tomosu.link
↓
五葉之巻第十五帖
今に大き呼吸もできんことになると知らせてあろうが、その時来たぞ
画像ﾘﾝｸ[jpg]:img.onmanorama.com
画像ﾘﾝｸ[jpg]:ichef.bbci.co.uk
画像ﾘﾝｸ[jpg]:ichef.bbci.co.uk
画像ﾘﾝｸ[jpg]:static.dw.com
他の部分
省35
45: 2021/05/04(火)00:46 ID:rP+ty52k(2/3) AAS
オリンピックとは悪魔バアル崇拝
ブリタニカ国際大百科事典
外部ﾘﾝｸ:www.britannica.com
Baal=バアル → バビロニア語Bel＝ベル → ギリシャ語Belos=Zeus → 日本語ゼウス
末日聖徒イエスキリスト教会 聖句ガイド
外部ﾘﾝｸ:www.churchofjesuschrist.org
バアルはバビロンのベルやギリシャのゼウスと同じとも考えられる
バール（バアル）について記載された文献あれこれ
外部ﾘﾝｸ[htm]:www5.cncm.ne.jp
町の両区域ともその中央に囲いがあり、一方は壮大堅固な壁をめぐらした王宮であり、他方は「ゼウス・ベロス」の青銅の門構えの神殿である。
省32
46: 2021/05/04(火)00:46 ID:rP+ty52k(3/3) AAS
このスレに日月神示を調べ続けていた者が気になることを書きこんでいる
↓
日月神示やアセンションとか
2chｽﾚ:occult
当人いわく「神様と対面した」「聖書の預言通り、盗人が来るような時間＝午前２時に家に来て罰せられた」らしい
そいつは去年の夏頃から、オカルト板やツイッターで延々
「日本の神様の正体は旧約聖書の創造主だ」「五輪とはゼウス崇拝であり、偶像崇拝の神罰が下されている」と警告し続けていた
そいつが立てた別スレがこれ
↓
日月神示を考えるスレッド
省6
47(1): 2021/05/29(土)08:45 ID:JPexg+11(1) AAS
痛いよ痛いよ
今度針筋電図と神経伝導検査するよ
48: 2021/05/29(土)11:56 ID:tLqGWbdS(1) AAS
>>47
針筋電図嫌だよね
激痛ではないけど、長時間針刺されっぱなしがキツイ
49: [age] 2021/06/05(土)17:43 ID:Ab1pzD7b(1/2) AAS
握力が１６になりました ずっと２０は越えていたけど
医師は悪化ではないというし、別の難病の疑いもありましたが医師は違うのではとも言います
握力が下がって苦しい
医師が悪化ではないというので、通院していいものかも迷います
通院してもこの程度では、なんの検査にもならないようです
なので転院したいです
50: 2021/06/05(土)17:43 ID:Ab1pzD7b(2/2) AAS
どんどん握力が下がるでしょうか？
そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか
でも握力が下がってほしくないです
51: 2021/06/09(水)09:28 ID:U4KfOCiT(1) AAS
一応転院はできることになりますた。
でも筋力が下がり体が痛くなることが
これほどまでに自分を蝕むとは
思ってなかった・・
散歩って心地よかったけれど、今は痛い、
動かない、と一歩ごとに思う
自分以外、全ての難病が消滅してほしい
誰も難病にかからないでほしいと祈る
52: 2021/06/29(火)16:35 ID:KW9Sme0F(1) AAS
ちょとでもよくなりますように
53: 2021/08/14(土)10:02 ID:pPhSqJUV(1) AAS
大動脈乖離スタンフォードB型で保存治療中。
他には線維筋痛症持ち。
最近、少し歩いただけでも心臓バクバクで低血圧
で気持ち悪いし、右股関節とか痛くて歩きにくい。
だから、すぐに横になるしかない。
運動しないと駄目なんは理解してるがしんどくて
できない。
54: 2021/08/15(日)17:48 ID:4FBVftDX(1) AAS
ALS疑い。疑いのまま6ヶ月の間に日に日に症状が悪化して筋力低下してるのになかなか確定診断に至らないのが一番つらい。針筋電図や神経誘発電位伝導検査、MRIもやったのに未だに確定に至らず。せめて病名さえ確定すれば対処療法ぐらいはあるのになあ。
55: 2021/10/02(土)20:40 ID:QC+zfgIS(1) AAS
正社員の壁が高過ぎる…もっとちゃんと稼げるようになりたい
1箇所良くなると別の箇所が悪くなるの繰り返しがしんどい…健康が欲しい
56: 2021/11/04(木)22:19 ID:Ey8kcG6P(1/6) AAS
皆さんに比べたら軽いかもだけど30過ぎて１型糖尿病発病。
病院行ったら血糖値800超え。
奥さん年子の第二子妊娠中。
さっき冗談混じりに「先に逝ったらゴメン」って言っちゃって後悔してる…
57: 2021/11/04(木)22:20 ID:Ey8kcG6P(2/6) AAS
あーなんであんなん…アホかおれは…
58: 2021/11/04(木)22:27 ID:Ey8kcG6P(3/6) AAS
死にたくない
くそくそなんでおれなんよくそでぶなんかいくらでもおるやろなんでやくそ
59: 2021/11/04(木)22:30 ID:Ey8kcG6P(4/6) AAS
めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って
60: 2021/11/04(木)22:50 ID:Ey8kcG6P(5/6) AAS
すんません
孫抱っこするまで死なんって約束させられました
61(1): 2021/11/04(木)22:57 ID:Ey8kcG6P(6/6) AAS
死なん
62: 2021/11/05(金)01:54 ID:ntHRAQ8f(1) AAS
>>61
辛かったな。
病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。
「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの？」
って頭がグルグルするよな。
泣けるだけ泣いていいぞ。
自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。
まずは、
病気について（自分が不安になりすぎるほど）調べすぎない。
医者の言うことよく聞く。
省7
63: 2021/11/05(金)10:14 ID:prOmnpd3(1) AAS
ありがとう
とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。
人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ？
って同じ１型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。
生きるよ。
ありがとう。
64: 2021/11/06(土)12:39 ID:qHYJPCSW(1) AAS
コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが
政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました
よろしければ皆さんもお願いします(´･ω･`)
65: 2021/11/07(日)17:43 ID:3t8jjELn(1) AAS
どこに要望すればいいのですか？
66: 2021/11/08(月)00:04 ID:7TLsIbV2(1) AAS
古事記かよ
バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ
67: 2021/11/11(木)17:55 ID:NKxrLHIK(1/2) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.kantei.go.jp
上記のページ、官邸？とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。
68: 2021/11/11(木)17:58 ID:NKxrLHIK(2/2) AAS
＞給付対象を難病罹患者にも広げる要望
自分はこういう要望を、思いつかなかったので
目から鱗ですた。ありです。
69: 2021/11/11(木)21:59 ID:kwUkBa/s(1) AAS
多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間（4時間を週3回）が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。
TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。
この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。
理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。
そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´･ω･｀)
70: 2021/11/14(日)22:34 ID:OZBBRMJz(1) AAS
つらい
71: 2021/11/20(土)03:54 ID:Q/qdc2yE(1) AAS
てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。
72: 2021/11/20(土)09:43 ID:4o8SNR7i(1) AAS
他の夢を探せ
73(2): 2021/12/02(木)20:22 ID:g5na3dEw(1) AAS
ちょっと聞いていいですか？
質問1。
難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、１番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか？
質問2。
今回難病医療費が月5000円の枠になりました。
そうすると2月〜難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね？と言う疑問なんですが、分かる方いますか？
74(1): >>73 2021/12/07(火)16:28 ID:b8Hxi7YR(1/2) AAS
今更だけど私が分かることで言うと
１は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること
２は月の補助は５０００円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が５０００円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから
明細のり付けして保管しておくこと（年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし）
これぐらいかな私が言えることは
75: 2021/12/07(火)16:29 ID:b8Hxi7YR(2/2) AAS
書き方間違えた
74>>73
76(1): 2021/12/07(火)23:47 ID:eJbiBWkF(1) AAS
>>74
ありがとう
来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。
税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。
77(1): 2021/12/08(水)08:38 ID:eQZtXXnV(1) AAS
>>76
よいお年を
私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。
症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな
難病になる＝即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも
(´・ω・`)ノシ
78: 2021/12/08(水)10:34 ID:JTl1Ig22(1) AAS
>>77
サルコイドーシスも進行したら辛いですね。
こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。
ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。
毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。
たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。
お互い来年、良い年になればいいよね。
79: 2021/12/09(木)20:03 ID:lp5g5ezr(1) AAS
ザルナンド・メギルダフィは？
80: 2021/12/10(金)17:06 ID:cPBeXUOZ(1) AAS
鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ
頑張るの疲れた
81: 2021/12/10(金)17:54 ID:K9cwJVKQ(1) AAS
関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状
一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ
余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる
いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない
一人で生きてくのは無理
いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか
もう全部終わりにしたい
82(1): 2021/12/11(土)19:30 ID:ZhT6GrqK(1) AAS
宝くじにも当たらないのに、数万人に１人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。
難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ
83(1): 2021/12/11(土)22:04 ID:ys3uZj8I(1) AAS
>>82
トラマールは？
結構効くよ
84(1): 2021/12/12(日)08:06 ID:LOXVZ5S8(1/2) AAS
>>83
トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。
痛くなかったら歩けると思うのだけど…
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