難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (362ﾚｽ)
上下前次1-新
59: 2021/11/04(木)22:30 ID:Ey8kcG6P(4/6) AAS
めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って
60: 2021/11/04(木)22:50 ID:Ey8kcG6P(5/6) AAS
すんません
孫抱っこするまで死なんって約束させられました
61(1): 2021/11/04(木)22:57 ID:Ey8kcG6P(6/6) AAS
死なん
62: 2021/11/05(金)01:54 ID:ntHRAQ8f(1) AAS
>>61
辛かったな。
病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。
「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの？」
って頭がグルグルするよな。
泣けるだけ泣いていいぞ。
自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。
まずは、
病気について（自分が不安になりすぎるほど）調べすぎない。
医者の言うことよく聞く。
省7
63: 2021/11/05(金)10:14 ID:prOmnpd3(1) AAS
ありがとう
とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。
人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ？
って同じ１型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。
生きるよ。
ありがとう。
64: 2021/11/06(土)12:39 ID:qHYJPCSW(1) AAS
コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが
政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました
よろしければ皆さんもお願いします(´･ω･`)
65: 2021/11/07(日)17:43 ID:3t8jjELn(1) AAS
どこに要望すればいいのですか？
66: 2021/11/08(月)00:04 ID:7TLsIbV2(1) AAS
古事記かよ
バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ
67: 2021/11/11(木)17:55 ID:NKxrLHIK(1/2) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.kantei.go.jp
上記のページ、官邸？とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。
68: 2021/11/11(木)17:58 ID:NKxrLHIK(2/2) AAS
＞給付対象を難病罹患者にも広げる要望
自分はこういう要望を、思いつかなかったので
目から鱗ですた。ありです。
69: 2021/11/11(木)21:59 ID:kwUkBa/s(1) AAS
多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間（4時間を週3回）が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。
TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。
この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。
理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。
そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´･ω･｀)
70: 2021/11/14(日)22:34 ID:OZBBRMJz(1) AAS
つらい
71: 2021/11/20(土)03:54 ID:Q/qdc2yE(1) AAS
てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。
72: 2021/11/20(土)09:43 ID:4o8SNR7i(1) AAS
他の夢を探せ
73(2): 2021/12/02(木)20:22 ID:g5na3dEw(1) AAS
ちょっと聞いていいですか？
質問1。
難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、１番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか？
質問2。
今回難病医療費が月5000円の枠になりました。
そうすると2月〜難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね？と言う疑問なんですが、分かる方いますか？
74(1): >>73 2021/12/07(火)16:28 ID:b8Hxi7YR(1/2) AAS
今更だけど私が分かることで言うと
１は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること
２は月の補助は５０００円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が５０００円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから
明細のり付けして保管しておくこと（年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし）
これぐらいかな私が言えることは
75: 2021/12/07(火)16:29 ID:b8Hxi7YR(2/2) AAS
書き方間違えた
74>>73
76(1): 2021/12/07(火)23:47 ID:eJbiBWkF(1) AAS
>>74
ありがとう
来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。
税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。
77(1): 2021/12/08(水)08:38 ID:eQZtXXnV(1) AAS
>>76
よいお年を
私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。
症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな
難病になる＝即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも
(´・ω・`)ノシ
78: 2021/12/08(水)10:34 ID:JTl1Ig22(1) AAS
>>77
サルコイドーシスも進行したら辛いですね。
こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。
ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。
毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。
たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。
お互い来年、良い年になればいいよね。
79: 2021/12/09(木)20:03 ID:lp5g5ezr(1) AAS
ザルナンド・メギルダフィは？
80: 2021/12/10(金)17:06 ID:cPBeXUOZ(1) AAS
鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ
頑張るの疲れた
81: 2021/12/10(金)17:54 ID:K9cwJVKQ(1) AAS
関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状
一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ
余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる
いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない
一人で生きてくのは無理
いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか
もう全部終わりにしたい
82(1): 2021/12/11(土)19:30 ID:ZhT6GrqK(1) AAS
宝くじにも当たらないのに、数万人に１人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。
難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ
83(1): 2021/12/11(土)22:04 ID:ys3uZj8I(1) AAS
>>82
トラマールは？
結構効くよ
84(1): 2021/12/12(日)08:06 ID:LOXVZ5S8(1/2) AAS
>>83
トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。
痛くなかったら歩けると思うのだけど…
85(1): 2021/12/12(日)13:35 ID:6xnSEOYe(1/2) AAS
>>84
それは辛いね
眠剤飲んで寝てしまうにもそこまで痛いと眠剤も効かなそうだね
何か気が紛れるものがあればいいけど
86(2): 2021/12/12(日)19:52 ID:LOXVZ5S8(2/2) AAS
>>85
ありがとう。
尻にボルタレン座薬挿入で 短時間は寝る事が出来るようになりましたが…眠剤は飲んでないです。眠剤なら、体のあちこちが痛いから目覚めると思う。
約3年くらいかな、ぐっすり寝た事が無くて、少し寝たら痛みで目覚めてしまいます。難病だから仕方ないのかな。
87: 2021/12/12(日)21:06 ID:6xnSEOYe(2/2) AAS
>>86
ボルタレンは強力だよね
脳炎で騒がれるようになってから昔程出回らなくなったけど
眠剤も出してもらえるか主治医に相談してみたら
効かなかったらやめればいいし
眠れないのは辛すぎだよ
88: 2021/12/12(日)21:32 ID:NBNeh3R7(1) AAS
>>86
最近は副作用の少ない良い睡眠薬があるよ
自分も中途覚醒の睡眠障害があって新しい睡眠薬に変えたら、以前よりもマシになったよ
不眠は辛いよね、鬱のキッカケになるし
心療内科で相談した方がいいかも
89(1): 2021/12/13(月)10:01 ID:Wn9Tm0yh(1/3) AAS
鬱になっているならサインバルタも一時処方され、何にも変わらないし、腰椎の痛み等にも全く効かなくトホホです。
最近医者から、ペインクリニックか精神科の紹介状を出すかい？って言われましたけど、正直医大のペインクリニックに行っても、薬で調整って言われて出されたのがトアラセットで愕然。今飲んでるのにって…
90: 2021/12/13(月)13:08 ID:WoUKNkhD(1/2) AAS
>>89
デパスは？
自分は頚椎に痛みがあるけど心身症でデパスを処方されたら痛みも軽くなった
91(1): 2021/12/13(月)21:41 ID:Wn9Tm0yh(2/3) AAS
デパス服用したこと無いです。
難病の領域は整形で、精神薬とか安定剤、睡眠薬とかは、処方はされてないです。
その難病とCRPSカウザルギーを持っています…ダブルできています。
92(1): 2021/12/13(月)21:58 ID:WoUKNkhD(2/2) AAS
>>91
デパスは整形でもでるよー
医師の方針で処方しないっていうのはあるみたいだけど
もし他の治療に障りがないなら聞くだけ聞いてみなよ
安らかな時間が少しでも増えますように
93: 2021/12/13(月)22:03 ID:Wn9Tm0yh(3/3) AAS
>>92
どうもありがとうです。
楽になるのかな…先生に聞いてみますね。
94: 2021/12/17(金)10:10 ID:Pi6kmFBq(1) AAS
病院のホールにある雑誌みてたらスピリチュアルな記事がのってたんだが
あなたが苦しんでいるのは前世で悪いことをした業だとか
日頃の行いが悪いからその報いとか書いてるんだがあれ腹が立つな
病気になる前はネタだなぁと流せたけど今読むと無性に気分が悪い
何したって言うねん？てね
95(1): 2021/12/19(日)23:49 ID:Z2NCwm4U(1) AAS
長文失礼します。
市の職員に私の難病に関する個人情報を町内の人間に漏洩され市役所に苦情を
入れたのですが上司が職員には非が一切無いと言って謝罪の一言も無く市役所
自体に苦情を入れると最初は個人情報条例以前に地方公務員法で職務上得た情報を
本人の承諾無く漏らした事は問題と言っていたのが翌日になると上司に聞き取りしが
情報漏洩に当たらないと言っている、問題無し、もう終わった事の一点張りで
こちらに何故漏洩当たらないのかの説明すらしてもらえません。
市議会議員数名に相談するも市が問題無いと言っているで終わり、市が駄目ならと
都道府県に相談しても各自治体で解決してとの事。
弁護士に相談したところ相手が市では難しい、こういう案件は泣き寝入りになる事が
省5
96(1): 2021/12/20(月)17:02 ID:ZpgUsU6d(1) AAS
町内の人間に漏洩されて、何か嫌がらせをされたのですか？近所の人に自分の状態を知られたところで、別にどうでもよくない？
町内の人間が、市の職員から教えて貰ったんだけどって言ってたの？て、言うことは双方生活保護でも受けてるの？
で、個人情報保護法はあるけど、役所で連携しないといけない場合(生死に関わるとか、突然発作が起きるとか)もあるのではない？
私も難病あるから、近所の人には言ってる。倒れたりしてたら助けて貰うために。
で、そんな大騒ぎする事なの？精神疾患もあります？
97(3): 2021/12/20(月)19:01 ID:/gyN5DaF(1) AAS
>>95
難病持ちであれば役所・保健所とは仲良くしといた方が吉ですぞ
98(1): 2021/12/21(火)00:43 ID:6TpgHXP5(1) AAS
それが事実なら裁判してみてら勝つのでは？
こんな被害にあって生活出来ないって。
99(1): 2021/12/21(火)10:39 ID:884pGR2B(1) AAS
95です、長文になります、すいません
>>96
家に不在時に親族が泥棒に入って被害を警察に訴える
→民事不介入、対応できない
→何度も被害、市役所などにも対応は出来ないだろうけど状況把握のため話を聞いてもらう
私の病状悪化で入院
→以前その親族にうちの状態を話してた人物A(悪気無し)に市の職員が入院したと話をする
→私が難病患者である事を知らなかったAから携帯に電話あり入院情報と病気の事が漏洩したと分かる
→上記の通り市も状況を把握しているのに不在がバレて泥棒されて被害が出たらどうしてくれるのか？と苦情
→聞かれて答えただけ何が悪いと逆ギレされるが実際は聞かれもしてないのに自分から話しているし
省31
100(1): 2021/12/21(火)14:55 ID:UOhKfHyZ(1) AAS
長過ぎ
101(2): 2021/12/21(火)18:44 ID:7prwVRa7(1) AAS
>>99
何とか解決したいなら裁判しなさいな。
102: 2021/12/22(水)00:35 ID:O/Hi7THB(1/2) AAS
裁判費用は多少掛かるのだから、勝てばいいよ。
あと、弁護士変えた方がいいね。
103(2): 2021/12/22(水)11:17 ID:15g7tBwj(1) AAS
95、99です
>>100
簡潔にまとめられなくてすいません
>>101、102
地元の弁護士数名は市が相手ならうちは無理とか何とか言われたので友人の紹介で他府県の弁護士さんに相談したところ
色々証言や証拠もあるから勝てるだろうけど不利益被った分の被害額の証明が出来ない(例えば強制退院になった件が状況的に
情報漏洩によって盗難事件が起こっても泣き寝入りするしか無い不安で悪化したと想像できるが医学的に100％そうだと主治医に
証明させることができない)ので慰謝料ほとんど取れない可能性が高い、あとその後に市がまともな対応してくれず市から
引っ越す事になる覚悟があるかとの事でした
こちらからの聞き取りもせず本人は逃げ回り上司は嘘の言い訳ばかり市は身内の庇い合い状態なのでとりあえず中立の立場の
省6
104: 2021/12/22(水)20:05 ID:O/Hi7THB(2/2) AAS
>>103
あなたがここで、がちゃがちゃ言ったって、しょうがないでしょ？
それら全て証拠や診断書とって、裁判しなさいって、他の方も書き込みしてるのだから、間違ってないし何とかしたいと思うなら裁判したらいい。
お金云々じゃないでしょ？そこまで行ったら。
裁判しないなら諦めなよ。
それか引っ越せば良くない？
そのどちらかにしてください。
どちらが正しいのか、直接見てないし聞いてないから、誰も答えようがないし知らない。
105(1): 2021/12/23(木)18:17 ID:nqd/xFQo(1) AAS
>>103
長文駄文で気を悪くされたようで申し訳ありませんでした。
裁判で慰謝料や損害賠償ほとんど取れそうにないのはともかくそもそも裁判費用が捻出できる状況ではないので
こちらから聞き取りもせずありもしない言い訳で問題無しと身内の庇い合いされてるのできちんと双方の話を
聞いて判断してもらう場を何とか出来ないかと思い、こんな窓口に相談してはとかこうしてみてはとか意見聞いたり
してみたく書き込みしてみたのですがやはり裁判するくらいしかなさそうですね
亡くなった祖父が難病で苦しんでいる私に最低限の生活が出来るようにと家を残してくれてそこで生活しているので
引っ越しは考えていませんでしたがそれも検討してみます
気分を害された方々申し訳ありませんでした
106: 2021/12/23(木)21:55 ID:2A6Ht+F/(1) AAS
>>105
気分は害してないけど、解決するためにいろいろ行動したみたいだよね？で、今は残念な結果になってるんですよね？
時間も掛かるし、その間怒り収まらないでしょ？
裁判もそんなにお金、高額にはならないですよ。勝つなら。
時間掛かっても裁判した方が、のちのち後悔しないと思います。
勝って損害賠償と慰謝料貰えばいいでしょ。
個人情報保護法もあるのにばらされたんでしょ？
お金無かったら法テラスを使えばいいよ。
収入少ない人でも大丈夫。勝てる裁判はやらないでどうするの？解決の糸口と相手の謝罪は金になります。
あなたが正しいと思うなら裁判した方がいいね。
省1
107(1): 2021/12/23(木)23:28 ID:4A+CCpwF(1) AAS
自分は>>97のレス付けた者だけど
労力と時間を使うのなら、「自分が得をするため」か「居心地の良い環境に改善するため」に使え派だな
弁護士さんも腰が引けてるようだし、進め方も正直な話稚拙に見える
白黒つけたり悪事ｗを暴いたりなど いっとき溜飲は下がるのだろうけど、それで後に何が残るのでしょうか？
まあ価値観は人それぞれなので、難病患者という同じ括りの仲間でもある還暦オヤジの独り言と聞き流してくだされ
108: 2021/12/24(金)01:43 ID:9/qiVKnd(1) AAS
あ、日付・ID変わったけど>>97,107です
自分は一連の流れに対して特に気分を害したり不快感は全く感じていませんぞ！
むしろ勉強になった部分が多いかな？ ありがとうございます（＾＾）
まあ「徹底抗戦」派には何度でも異を唱えますがｗ
109: 2021/12/24(金)10:25 ID:3Bu2uYB2(1) AAS
警察は、民事不介入なら、もうそれ以上何も出来ないが、あなたは白黒つけたいのだろうか。
問題の要は、
1.あなたの親族が泥棒に入った
2.個人情報ばらしたのは市の職員
役所等あちこちに相談した経過がある。って事なのかと思うのどけど、その1には連絡済み。
市の職員に連絡済み。これからは、気を付けると思うなぁ。
そんな事があって適応障害になった。
私ならそっとしとくかな…もう1には連絡したし、2には騒いだから記憶に残るだろうし、時間の経過が薬なのなるから、いつか薄れて行く話しだよなぁ。
何とかしたいけど、裁判する金もない、一軒家だから引っ越し出来ないって、第３者として、この話しを見る限り、あなたが正しいのか、市の職員が正しいのか、ちょっと判断出来ないな。精神あるから、もしかして薬で幻覚、幻聴が無いとも言えないし。
全然関係無いけど、病気悪くなるなら忘れて楽しい事でも考えて旅行やらショッピングとか行った方がいい気がしますねぇ。
省1
110: 2021/12/24(金)21:47 ID:EfqdnW2U(1) AAS
グッドパスチャー症候群の方いませんか？
111(1): 2021/12/25(土)00:34 ID:MUSrtnfU(1) AAS
クリスマスなのに体が痛くて湿布貼りました。
難病で手術しても痛み取れません。辛い。
112: 2021/12/25(土)01:02 ID:DWhA64VQ(1) AAS
>>111
メリクリ！ こちらは難病持ちの独り者です
113: 2021/12/26(日)23:01 ID:F9klfr4C(1) AAS
難病持ちで一人暮らしなんですね
自分もそうだけど、来年は手術しないでもいい年になります様に…
入院手術の月またぎだと、お金を捻出するのが大変で、生きた心地がしなかったな
退院して、数ヶ月して難病手帳が来たけど、支払い大変だった
これ以上悪化したくないよー
不安だなぁ
114: [age] 2021/12/28(火)16:10 ID:vRH6Kvog(1) AAS
サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです ３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ
115: 2021/12/30(木)16:48 ID:VfAmmCKW(1) AAS
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
外部ﾘﾝｸ[html]:www.jc-metabolomics.com
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代６０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』ページから引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
116: 2022/01/05(水)05:01 ID:S7UVTlOj(1) AAS
なんで難病持ちが私、難病なんだーって言ったら、相手ショックうけてるの。なんで難病持ちが気配らないといけないの。こっちの方が余程ショックだわ。メールとかラインで伝えると返事こないし。なんなんだよ。最後に
話とこと思った私が馬鹿だったのか？
117: 2022/01/05(水)21:56 ID:SLaAoY/B(1) AAS
難病の受け取りかたはいろいろあるよ。
もう酷い身体障害者でALSみたいなのを想像する人もいるだろうし、癌より質が悪いと思っているのか、死に向かってると思う人もいる。
私は難病で首の後ろを手術したけど、髪で隠している。今後言われることを予測したからです。
1その首の傷どうしたの？→難病見つかって手術と面倒臭いやり取りに発展する
2首の傷が見えると→気持ち悪がって避けられる
正直、難病だからなんなんだ？と思う人もいる。
理解を求めるのはお互い疲れる。
傷が見えたら相手が気を遣う。だから隠す。
傷が見えたら自分も、それに対して対応せざるを得ない。【例えば禿げの同僚がいる場合どう思うのか？これからツルッパゲになるのか、侍みたいになるのか？散らかすのか？他人は禿げで可哀想、しかし自分はフッサフサと似ている。禿げに禿げの動機は聞かないし、何故禿げたのかを聞くきにもならない。禿げの人すまない】
簡単に生きるために→髪で傷を隠して、普通に振る舞う。これが１番楽チン。
省3
118: 2022/01/06(木)14:47 ID:KDx9pb+o(1/2) AAS
難病をもってない人に、それを理解すれと言われたら、普通に面倒臭いと思われただけじゃないか。
俺はそんな話題は自分から言わないけどな。
聞かれたら少し話しするけど、正直相手は聞いてないと思うわ。
119: 2022/01/06(木)17:12 ID:+j2g8kex(1/2) AAS
同じ難病持ち同士でも病気が違えば他人の辛さは理解出来ない
120: 2022/01/06(木)18:48 ID:BNhg+C67(1) AAS
理解できぬなら
理解させよう
ほととぎす
121: 2022/01/06(木)23:29 ID:+j2g8kex(2/2) AAS
他人を変えるのは無理だけど自分を変えるのは楽
最初から理解されないと思って生きてれば少なくとも理解して欲しいってストレスからは開放される
122: 2022/01/06(木)23:56 ID:KDx9pb+o(2/2) AAS
確かに難病だからってストレス抱えたくないよな
同意
123: 2022/01/07(金)08:20 ID:i310MAcG(1) AAS
理解できるかどうかではなく認識の問題
難病関連の啓発に税金で予算がでる時代になって、
TVなどのメディアでも特集組んだりしてる
124: 2022/01/07(金)23:27 ID:z08hVcS8(1) AAS
難病関連の啓発していても仕方ないよね。
自分が難病であちこち痛くて泣いていても、医者でさえ薬を出すしか出来ない。
医者でもその痛みは理解出来ない。
その難病で手術後であっても、人の痛みはいろいろだから。
家族でさえ理解出来ないのに赤の他人に理解求めてどうするの？無理無理。
125: 2022/01/08(土)20:12 ID:oqlq3rcS(1) AAS
難病って、癌とかと違って死に急ぐものではないけれど、医学的に治療が難しいって考えていました。
私は治らないし、進行形になってしまったから、他人巻き込まないで自分との闘いだなって思いました。
痛ければ泣いて、歩いては泣いて、何か持とうとすると腕の筋肉捻れて、身体中痙攣して、普通の生活がとっても大変で困難になっていく。
でも、自分が可哀想とは思えない。
しかし、病気は辛い。
皆さん、他人に難病のこと伝えて何か良いことあるんですか？
126: 2022/01/10(月)01:18 ID:oMKnrkRA(1/2) AAS
自分と同じ病気の人と話してみたくはある
127(1): 2022/01/10(月)01:24 ID:oMKnrkRA(2/2) AAS
自分と同じ病気の人と話してみたくはある
128: 2022/01/10(月)22:46 ID:z5i7tOU+(1) AAS
>>127
難病の疾病名は何ですか？
129(1): 2022/01/13(木)17:57 ID:cPe3EZW5(1) AAS
希少難病以外のただの難病位じゃハロワや役所は嫌な顔するんだな。今日難病支援プログラム内にスキルアップ口座があるのか、支援サポーターがいるのか役所内の出張所あいわーくにいったけど、難病って出した途端「ここには出せる情報ない」と言われて生活困窮者向けプログラムのパンフ渡されたわ。「私はこれに当て嵌まるのですか？」と聞いたら、「ここには提供できる情報ありませんから」だとさ。命削って上級国民の遊び金作れって話が出来上がっているみたいだな
130: 2022/01/13(木)20:03 ID:RPX5LTPw(1) AAS
ん？書いてある意味がいまいち分からん。
ハロワに行って難病って言ったら、生活困窮者のパンフレットを渡された？で、いいのかな。
で、提供できる情報がないって言われた？で、いいのか？
難病だけど健常者並みに働けるなら、難病って言わなければいいと思うのけどなぁ
って言うか、身体障害者なら生活困窮者に該当するんじゃないの？求人も少ないし、なかなか仕事が決まらないから
131(1): 2022/01/14(金)21:09 ID:+OrTRIw0(1/2) AAS
>>129
出張所だと健常者でも、そんなに相談に乗ってくれないと思うよ。
多分ハロワの人の対応は普通だと思う。
132(1): 2022/01/14(金)21:38 ID:z+kBwnMD(1) AAS
>>131
出張所だとそんなに相談に乗ってくれないのが普通という状況がまず普通じゃないと思うんですが、、、
133: 2022/01/14(金)22:02 ID:XWl6a3fd(1) AAS
だから予算の消化だよ
難病対策してますのポーズだけ
134: 2022/01/14(金)22:11 ID:BvQnxImK(1) AAS
どこぞの遺伝子学の基礎講座と一緒だよ
貴重な難病の血液ありがとうございやした！保存しました！
治療は当科ではしていません、ご理解ください！
135: 2022/01/14(金)23:50 ID:+OrTRIw0(2/2) AAS
>>132
たまたまなのか分からないけど、健常者の時、役所の出張所で探したけど喧嘩越しの威圧的な感じで、求人表を出して申し込む以外の相談以外はあまりしてない感じだった。
本当にきちんと探すなら、大きなハローワーク(出張所ではない)に行かないと、相談も出来ないと感じた。
沢山部署があるところがいいよ。
身体障害者相談の相談員もいる。そこでは車椅子に乗った爺さんが担当で、2時間位掛けて私の資格の訂正をパソコンでいじって、修正しといたと言ってました。
健常者求人で探そうと誓ったけどね。
136: 2022/01/15(土)12:41 ID:x77xlZm8(1/3) AAS
187だけど、難病支援政策ってホント使えない物ばかりだよな。糖尿病、ガンサバイバーだけなんで手厚いんだろうか。罹患者多いからか？。そいつら遊ばしておいたら、医療費膨らむだけだだからな。こちとら死亡率高いんだろうし年金払う頃の高い脂肪率でドボン待ちか。野放しサイコーって思っているんだろ
137: 2022/01/15(土)12:52 ID:x77xlZm8(2/3) AAS
他の方自分の愚痴に付き合ってくれたアリ。まず難病でも健常者並みに働ける体力無いから相談しに行ってる人多いと思うよ。健常者並みに働けるなら、まず働きに行かないでしょ？そこは分るよー。景気、コロナ、年齢と悪要因が重なりあと半歩下がったら、生活できない環境が見えてくると、先に動いておきたいと考え、手立てを選択を増やしたいのさ。見た目普通の難病患者はつらいわ
138: 2022/01/15(土)12:54 ID:x77xlZm8(3/3) AAS
色々ごめんｗｗ アンカ間違ってたｗｗ俺129だから 板汚し＆俺の愚痴付き合ってくれて皆アリリ
139: 2022/01/16(日)13:36 ID:yIxiMbxd(1) AAS
ええんやで ここはそんなスレだと思う('ω`)
ただ、ハロワと難病は親和性があまりにも悪いよねｗ 障害者手帳ならともかく
140: 2022/01/16(日)18:21 ID:CWTLgcD5(1) AAS
全然愚痴じゃないですよ
難病初心者の私には参考になることばかりで
それに役所に行くだけでも体力消耗して大変だったろうにと
141(1): 2022/01/16(日)20:09 ID:SfafKv2l(1) AAS
こんなのあったよ
外部ﾘﾝｸ[html]:www.mhlw.go.jp
難病であっても頑張ろうよ
以前書き込みあったリーフレットなのかな？載ってるね。
142: 2022/01/17(月)12:58 ID:MMvNg3SS(1) AAS
難病になって心が折れそうだよね。
仕事の事も考えなくてはいけないって辛いわ。
143: 2022/01/17(月)14:50 ID:+40juR46(1) AAS
>>141は難病患者ではないと見た
闘病中の患者にもっとガンバレとは普通言えないよね
144(1): 2022/01/18(火)00:29 ID:AJCSk/1y(1) AAS
リアルに安楽死が出来たらどうします？
145(2): 2022/01/18(火)21:27 ID:Ax2gxd/9(1) AAS
>>144
あなたこそ安楽死出来たらどうするの？
気持ち悪い質問やめて欲しいわ。最悪
146(1): 2022/01/18(火)22:31 ID:JsxU2amj(1/2) AAS
>>145
ここは難病持ちが辛い時に書き込むスレで、安楽死について考えてしまう程辛い人が書き込むのはおかしくないし、ましてや気持ち悪くもないと思いますよ
147: 2022/01/18(火)22:33 ID:JsxU2amj(2/2) AAS
>>146
ちなみに自分なら病気が進行してただ死を待つだけになったら安楽死を選択したいです
148: 2022/01/19(水)00:05 ID:feMiyumW(1) AAS
>>145
普通に安楽死するわ
自殺したりただ心臓が動いてるだけで人間らしい生活が送れなかったら死ぬやろ
149(1): 2022/01/20(木)18:42 ID:iMMeBYqZ(1) AAS
なんだ、ここ
ゲームスレじゃない
オレは何処に飛ばされたんだ
異世界転生か
150: 2022/01/21(金)09:25 ID:nA2Ro095(1) AAS
>>149
ここ難病板ですよ笑
151: 2022/01/21(金)22:28 ID:QwB51vB/(1) AAS
寛解してるときを基準に怠けてると注意されて凹む
仕事辞めたいけど、田舎で特にスキルもない病人雇ってくれるような職場は貴重だから耐えるしかない
医療保険とか終身の薄い保険しか入ってなかったから死んでも1000万足らず
しがみついて家族に金残すしか選択肢がないのが辛いわ
152: 2022/01/22(土)19:56 ID:5zKyuUUN(1) AAS
ザルナンド・メギルダフィは？
153: 2022/01/22(土)22:25 ID:13+tyPBh(1) AAS
ザナルカンド？
154: 2022/01/23(日)18:26 ID:zsqWQM40(1) AAS
難病と身体障害者になってから、給料7万円引き下げられました。酷すぎる…
155(1): 2022/01/24(月)01:23 ID:o6YVrQto(1) AAS
難病認定して貰えない希少病持ってるとほんと大変
156: 2022/01/25(火)20:20 ID:6Yeu39HE(1) AAS
難病も大変なんですけど…
157: 2022/01/27(木)12:09 ID:gERTQ7We(1) AAS
最近難病で辛いと言うより、全身の痛みで辛いんだと思った。
痛み無ければ動かす事が出来る部分を使えば楽になるのにと思う。
158: 2022/01/30(日)02:25 ID:y7FH1DUq(1) AAS
コロナで死んだ人を羨ましく思う時がたまにある
159: 2022/02/04(金)00:39 ID:qZzMBQl8(1/4) AAS
痛みで寝付けない 生きてる意味あるのか
160(1): 2022/02/04(金)08:47 ID:2lj9DmjP(1) AAS
眠剤飲め
多少の不眠くらい薬でなんとかなるさ
161: 2022/02/04(金)14:14 ID:qZzMBQl8(2/4) AAS
>>160
うん。気に掛けてくれてありがとう。
春の訪れとともに、ちょっとでも明るいほうにめがけて気持ちを持っていこう。
162: 2022/02/04(金)17:50 ID:NMAWyETc(1) AAS
グッドパスチャー症候群
TMA(血栓性微小血管障害症)
ホモシスチン尿症
ステロイド糖尿病 などなど
つらすぎる
30代になったばかりでホモシスチン尿症とか意味わからん
コロナワクチン摂取してから難病ばかり
ファイザーの2回目から急激に悪化した気がする
163: 2022/02/04(金)17:56 ID:r0srI4u8(1) AAS
激烈に痛くて、寝返り打っても起きて泣く位でしたが、人間本当に疲れた時は短時間でも寝れている。
昔は9時間寝ていたが、今は切れ切れに3時間は寝れていると思う。
手術後尻からボルタレン入れて、痛み止め飲んでいた入院中は寝れていたから、今もボルタレン貰っている。
こちらの痛みは、整形の医者からペインクリニックに紹介状書いて貰ったので、治ると信じて行こうと思う。…脊髄に電極埋め込むとか言ってたけど…大丈夫なんだろうか…怖い
164: 2022/02/04(金)19:06 ID:qZzMBQl8(3/4) AAS
ねー。何でこんな目にって、思うよ。
音楽が好きだったら、you tubeでモンドグロッソのgive me a reasonという曲聴いてみない？
和らぐかなって。
脊髄に電極は、スーパーサイヤ人か？超越してかっこよさげ。(と、言ってみるゴメン。)
私は、頚椎損傷の部分麻痺で回転性の眩暈があるけど、手術の適応ではないんだ。
省7
165: 2022/02/04(金)19:24 ID:qZzMBQl8(4/4) AAS
163です。追伸で、you tubeでの音楽紹介ですが、紹介しておいてなんだか申し訳ないんだけど、思ったよりパーカッションの音が響くので、身体に障ってはいけないので気を付けてください。
166: 2022/02/12(土)20:46 ID:EI0IEusl(1) AAS
ちょっと教えて欲しいです。
難病手帳を持っていて、それに付随する疾病で入院や手術する可能性がありますよね？
万が一、その難病とは違う病気での入院とかもあるとして、皆さん、高額療養費制度の申請とかしてます？
167(1): 2022/02/13(日)21:50 ID:f77zOn1J(1) AAS
高額医療費の申請も勿論する。
主治医(病院)の判断で難病に関する費用かそうでないかきまることが多いから。
168: 2022/02/14(月)20:56 ID:HLg6rSGU(1) AAS
>>167
そうですよね、同じ人がいて良かった。
今日封書で手続きの書類を送ったのですが、もしかして自分は間違っているのかもと焦りました。
169: 2022/02/25(金)06:13 ID:2vzK1MdI(1) AAS
もやもや病の疑いって言われた38歳、今のところ無症状だけど、もともと不安障害だったから
おびえてるだけの状態だけど、無症状だから何も実感ない・・よくわからん。
170: 2022/03/05(土)23:34 ID:1rTcz6yy(1) AAS
>>155
まあ分かって貰えんよね。健常者としても扱われない、難病持ちとしても
扱われない間の存在って患者が少ない病気だと放置されがち。
難病の大変さに加えて医療費だとかの補助も無かったり、仕事探しも苦労したり。
171: 2022/03/15(火)16:10 ID:ycunTHlx(1/2) AAS
自分と同じ症状を天罰としてプーチンにあじあわせてやりたいぐらいキツい
172: 2022/03/15(火)16:12 ID:ycunTHlx(2/2) AAS
プーチンがオレの症状になったらウクライナのことなんてどーでもよくなるぐらいにツラい
173: 2022/04/14(木)19:06 ID:IUMSssbb(1) AAS
毎日しんどいのに、先々でよくなるいめーじがわかない
1日4時間ぐらいなら働けるかもしれないけど
行政支援なし、薬山盛りで現状維持でいつまでやれるのかと
174(1): 2022/04/19(火)21:39 ID:uYZGlK69(1) AAS
全ろうなんだけど生まれて初めての音が寝る前直前の爆発音(?)とか前世で俺何したんだよ
一度でいいから音がどんなものか知りたいとは思ったけどだからって爆発音症候群はひどくない？
175: 2022/04/23(土)07:05 ID:3+hvZd4k(1) AAS
>>174
爆発音はびっくりするよね
全ろうならなおさらだよね
176: 2022/04/23(土)08:58 ID:XQadvgLl(1) AAS
頭内爆発音症候群は忘れた頃に来るから怖い
オレの場合年イチくらい
最初はゴルゴに狙撃食らったかと思った
177: 2022/04/27(水)20:37 ID:pFqkPiKC(1) AAS
ザルナンド・メギルダフィプレミアムのことは？
178: 2022/04/29(金)00:19 ID:3oVyyfeh(1) AAS
救いがない
179(1): 2022/06/01(水)06:32 ID:MKeJWOjZ(1/2) AAS
岩瀬惠子さん ＠ラジオ日本
180: 2022/06/01(水)06:33 ID:MKeJWOjZ(2/2) AAS
>>179
誤爆すまん m(_ _)m
181: 2022/09/25(日)21:14 ID:KSMWhu2j(1) AAS
顔面～頭皮にはんこんが残ってしまって
落ち込んで鏡も見られなくなってたけど
さっき勇気を出して鏡を見てみたら
顔面は何とかって感じだけど
登頂部が真っ赤になった地肌が見えるほど髪の毛が薄くなってて
それが悲しくなって呆然とした状態です
呆然としすぎて文章もなんかヘタクソになってて申し訳ない
182: 2022/09/26(月)23:57 ID:MNlZWn3J(1) AAS
自己免疫性疾患で頻繁に発熱するんだけど仕事すんのきついのか不安……
183: [age] 2022/10/09(日)21:44 ID:WnMggou4(1) AAS
【厚労省】健康保険証、２４年秋にも廃止へ。マイナンバーカード強制加入の方針 [Stargazer★]
2chｽﾚ:newsplus
184: 2022/11/03(木)17:41 ID:t46hRyJ4(1) AAS
安全地帯がない
185: 2022/11/09(水)01:43 ID:xwfzlwSb(1) AAS
不安で押し潰れそう
みんなはどのくらいの頻度で通院してる？
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