難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (362レス)
難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/
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レス栞
47: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/05/29(土) 08:45:43.09 ID:JPexg+11 痛いよ痛いよ 今度針筋電図と神経伝導検査するよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/47
48: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/05/29(土) 11:56:05.89 ID:tLqGWbdS >>47 針筋電図嫌だよね 激痛ではないけど、長時間針刺されっぱなしがキツイ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/48
49: 名無しさん@お腹いっぱい。 [age] 2021/06/05(土) 17:43:16.29 ID:Ab1pzD7b 握力が16になりました ずっと20は越えていたけど 医師は悪化ではないというし、別の難病の疑いもありましたが医師は違うのではとも言います 握力が下がって苦しい 医師が悪化ではないというので、通院していいものかも迷います 通院してもこの程度では、なんの検査にもならないようです なので転院したいです http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/49
50: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/06/05(土) 17:43:55.87 ID:Ab1pzD7b どんどん握力が下がるでしょうか? そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか でも握力が下がってほしくないです http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/50
51: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/06/09(水) 09:28:56.29 ID:U4KfOCiT 一応転院はできることになりますた。 でも筋力が下がり体が痛くなることが これほどまでに自分を蝕むとは 思ってなかった・・ 散歩って心地よかったけれど、今は痛い、 動かない、と一歩ごとに思う 自分以外、全ての難病が消滅してほしい 誰も難病にかからないでほしいと祈る http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/51
52: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/06/29(火) 16:35:36.44 ID:KW9Sme0F ちょとでもよくなりますように http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/52
53: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/08/14(土) 10:02:08.85 ID:pPhSqJUV 大動脈乖離スタンフォードB型で保存治療中。 他には線維筋痛症持ち。 最近、少し歩いただけでも心臓バクバクで低血圧 で気持ち悪いし、右股関節とか痛くて歩きにくい。 だから、すぐに横になるしかない。 運動しないと駄目なんは理解してるがしんどくて できない。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/53
54: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/08/15(日) 17:48:10.71 ID:4FBVftDX ALS疑い。疑いのまま6ヶ月の間に日に日に症状が悪化して筋力低下してるのになかなか確定診断に至らないのが一番つらい。針筋電図や神経誘発電位伝導検査、MRIもやったのに未だに確定に至らず。せめて病名さえ確定すれば対処療法ぐらいはあるのになあ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/54
55: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/10/02(土) 20:40:57.76 ID:QC+zfgIS 正社員の壁が高過ぎる…もっとちゃんと稼げるようになりたい 1箇所良くなると別の箇所が悪くなるの繰り返しがしんどい…健康が欲しい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/55
56: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:19:02.59 ID:Ey8kcG6P 皆さんに比べたら軽いかもだけど30過ぎて1型糖尿病発病。 病院行ったら血糖値800超え。 奥さん年子の第二子妊娠中。 さっき冗談混じりに「先に逝ったらゴメン」って言っちゃって後悔してる… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/56
57: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:20:33.35 ID:Ey8kcG6P あーなんであんなん…アホかおれは… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/57
58: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:27:02.02 ID:Ey8kcG6P 死にたくない くそくそなんでおれなんよくそでぶなんかいくらでもおるやろなんでやくそ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/58
59: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:30:17.55 ID:Ey8kcG6P めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/59
60: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:50:22.76 ID:Ey8kcG6P すんません 孫抱っこするまで死なんって約束させられました http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/60
61: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/04(木) 22:57:28.96 ID:Ey8kcG6P 死なん http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/61
62: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/05(金) 01:54:17.02 ID:ntHRAQ8f >>61 辛かったな。 病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。 「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの?」 って頭がグルグルするよな。 泣けるだけ泣いていいぞ。 自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。 まずは、 病気について(自分が不安になりすぎるほど)調べすぎない。 医者の言うことよく聞く。 よく寝て、食欲なくても少しは食べる。 辛いことや悩みをメモに書いておく などやってみて スレは下のが該当するスレかな?仲間に聞いてみるのもいいと思う。 【IDDM】1型糖尿病 45単位【自己免疫疾患】 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1623496702/ 体冷やさないように。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/62
63: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/05(金) 10:14:24.16 ID:prOmnpd3 ありがとう とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。 人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ? って同じ1型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。 生きるよ。 ありがとう。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/63
64: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/11/06(土) 12:39:14.97 ID:qHYJPCSW コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが 政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました よろしければ皆さんもお願いします(´・ω・`) http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/64
65: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/07(日) 17:43:43.47 ID:3t8jjELn どこに要望すればいいのですか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/65
66: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/08(月) 00:04:41.26 ID:7TLsIbV2 古事記かよ バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/66
67: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/11/11(木) 17:55:39.87 ID:NKxrLHIK https://www.kantei.go.jp/jp/iken.html 上記のページ、官邸?とかでいいのかな 上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど もし良かったら。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/67
68: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/11(木) 17:58:20.44 ID:NKxrLHIK >給付対象を難病罹患者にも広げる要望 自分はこういう要望を、思いつかなかったので 目から鱗ですた。ありです。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/68
69: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/11/11(木) 21:59:02.72 ID:kwUkBa/s 多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間(4時間を週3回)が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。 TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。 この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。 理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。 そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´・ω・`) http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/69
70: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/14(日) 22:34:20.90 ID:OZBBRMJz つらい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/70
71: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/11/20(土) 03:54:06.99 ID:Q/qdc2yE てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/71
72: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/11/20(土) 09:43:20.79 ID:4o8SNR7i 他の夢を探せ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/72
73: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/02(木) 20:22:37.05 ID:g5na3dEw ちょっと聞いていいですか? 質問1。 難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、1番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか? 質問2。 今回難病医療費が月5000円の枠になりました。 そうすると2月〜難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね?と言う疑問なんですが、分かる方いますか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/73
74: >>73 [] 2021/12/07(火) 16:28:36.78 ID:b8Hxi7YR 今更だけど私が分かることで言うと 1は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること 2は月の補助は5000円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が5000円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから 明細のり付けして保管しておくこと(年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし) これぐらいかな私が言えることは http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/74
75: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/07(火) 16:29:38.61 ID:b8Hxi7YR 書き方間違えた 74>>73 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/75
76: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/07(火) 23:47:50.30 ID:eJbiBWkF >>74 ありがとう 来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。 税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/76
77: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/08(水) 08:38:28.56 ID:eQZtXXnV >>76 よいお年を 私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。 症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな 難病になる=即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも (´・ω・`)ノシ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/77
78: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/08(水) 10:34:59.76 ID:JTl1Ig22 >>77 サルコイドーシスも進行したら辛いですね。 こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。 ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。 毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。 たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。 お互い来年、良い年になればいいよね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/78
79: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/09(木) 20:03:34.85 ID:lp5g5ezr ザルナンド・メギルダフィは? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/79
80: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/10(金) 17:06:22.18 ID:cPBeXUOZ 鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ 頑張るの疲れた http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/80
81: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/10(金) 17:54:17.64 ID:K9cwJVKQ 関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状 一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ 余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない 一人で生きてくのは無理 いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか もう全部終わりにしたい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/81
82: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/11(土) 19:30:05.59 ID:ZhT6GrqK 宝くじにも当たらないのに、数万人に1人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。 難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/82
83: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/11(土) 22:04:30.62 ID:ys3uZj8I >>82 トラマールは? 結構効くよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/83
84: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/12(日) 08:06:49.15 ID:LOXVZ5S8 >>83 トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。 痛くなかったら歩けると思うのだけど… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/84
85: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/12(日) 13:35:40.50 ID:6xnSEOYe >>84 それは辛いね 眠剤飲んで寝てしまうにもそこまで痛いと眠剤も効かなそうだね 何か気が紛れるものがあればいいけど http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/85
86: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/12(日) 19:52:52.56 ID:LOXVZ5S8 >>85 ありがとう。 尻にボルタレン座薬挿入で 短時間は寝る事が出来るようになりましたが…眠剤は飲んでないです。眠剤なら、体のあちこちが痛いから目覚めると思う。 約3年くらいかな、ぐっすり寝た事が無くて、少し寝たら痛みで目覚めてしまいます。難病だから仕方ないのかな。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/86
87: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/12(日) 21:06:51.49 ID:6xnSEOYe >>86 ボルタレンは強力だよね 脳炎で騒がれるようになってから昔程出回らなくなったけど 眠剤も出してもらえるか主治医に相談してみたら 効かなかったらやめればいいし 眠れないのは辛すぎだよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/87
88: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/12(日) 21:32:51.99 ID:NBNeh3R7 >>86 最近は副作用の少ない良い睡眠薬があるよ 自分も中途覚醒の睡眠障害があって新しい睡眠薬に変えたら、以前よりもマシになったよ 不眠は辛いよね、鬱のキッカケになるし 心療内科で相談した方がいいかも http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/88
89: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/13(月) 10:01:49.55 ID:Wn9Tm0yh 鬱になっているならサインバルタも一時処方され、何にも変わらないし、腰椎の痛み等にも全く効かなくトホホです。 最近医者から、ペインクリニックか精神科の紹介状を出すかい?って言われましたけど、正直医大のペインクリニックに行っても、薬で調整って言われて出されたのがトアラセットで愕然。今飲んでるのにって… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/89
90: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/13(月) 13:08:43.62 ID:WoUKNkhD >>89 デパスは? 自分は頚椎に痛みがあるけど心身症でデパスを処方されたら痛みも軽くなった http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/90
91: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/13(月) 21:41:11.79 ID:Wn9Tm0yh デパス服用したこと無いです。 難病の領域は整形で、精神薬とか安定剤、睡眠薬とかは、処方はされてないです。 その難病とCRPSカウザルギーを持っています…ダブルできています。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/91
92: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/13(月) 21:58:40.29 ID:WoUKNkhD >>91 デパスは整形でもでるよー 医師の方針で処方しないっていうのはあるみたいだけど もし他の治療に障りがないなら聞くだけ聞いてみなよ 安らかな時間が少しでも増えますように http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/92
93: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/13(月) 22:03:21.65 ID:Wn9Tm0yh >>92 どうもありがとうです。 楽になるのかな…先生に聞いてみますね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/93
94: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/17(金) 10:10:50.35 ID:Pi6kmFBq 病院のホールにある雑誌みてたらスピリチュアルな記事がのってたんだが あなたが苦しんでいるのは前世で悪いことをした業だとか 日頃の行いが悪いからその報いとか書いてるんだがあれ腹が立つな 病気になる前はネタだなぁと流せたけど今読むと無性に気分が悪い 何したって言うねん?てね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/94
95: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/19(日) 23:49:37.63 ID:Z2NCwm4U 長文失礼します。 市の職員に私の難病に関する個人情報を町内の人間に漏洩され市役所に苦情を 入れたのですが上司が職員には非が一切無いと言って謝罪の一言も無く市役所 自体に苦情を入れると最初は個人情報条例以前に地方公務員法で職務上得た情報を 本人の承諾無く漏らした事は問題と言っていたのが翌日になると上司に聞き取りしが 情報漏洩に当たらないと言っている、問題無し、もう終わった事の一点張りで こちらに何故漏洩当たらないのかの説明すらしてもらえません。 市議会議員数名に相談するも市が問題無いと言っているで終わり、市が駄目ならと 都道府県に相談しても各自治体で解決してとの事。 弁護士に相談したところ相手が市では難しい、こういう案件は泣き寝入りになる事が 多いと言われました。 情報漏洩した本人からも説明や謝罪の一言も無く逃げ回られており何の処分も受けず 仕事をしている状態ではらわたが煮えくり返る思いです。 この様な状況で他に相談したり動いてもらえる第三者委員会のようなものは無いでしょうか 市の関係はこちらの聞き取りもまともにせず身内の庇い合い状態で話になりません。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/95
96: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/20(月) 17:02:23.26 ID:ZpgUsU6d 町内の人間に漏洩されて、何か嫌がらせをされたのですか?近所の人に自分の状態を知られたところで、別にどうでもよくない? 町内の人間が、市の職員から教えて貰ったんだけどって言ってたの?て、言うことは双方生活保護でも受けてるの? で、個人情報保護法はあるけど、役所で連携しないといけない場合(生死に関わるとか、突然発作が起きるとか)もあるのではない? 私も難病あるから、近所の人には言ってる。倒れたりしてたら助けて貰うために。 で、そんな大騒ぎする事なの?精神疾患もあります? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/96
97: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/20(月) 19:01:44.67 ID:/gyN5DaF >>95 難病持ちであれば役所・保健所とは仲良くしといた方が吉ですぞ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/97
98: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/21(火) 00:43:13.79 ID:6TpgHXP5 それが事実なら裁判してみてら勝つのでは? こんな被害にあって生活出来ないって。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/98
99: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/21(火) 10:39:47.42 ID:884pGR2B 95です、長文になります、すいません >>96 家に不在時に親族が泥棒に入って被害を警察に訴える →民事不介入、対応できない →何度も被害、市役所などにも対応は出来ないだろうけど状況把握のため話を聞いてもらう 私の病状悪化で入院 →以前その親族にうちの状態を話してた人物A(悪気無し)に市の職員が入院したと話をする →私が難病患者である事を知らなかったAから携帯に電話あり入院情報と病気の事が漏洩したと分かる →上記の通り市も状況を把握しているのに不在がバレて泥棒されて被害が出たらどうしてくれるのか?と苦情 →聞かれて答えただけ何が悪いと逆ギレされるが実際は聞かれもしてないのに自分から話しているし どちらにせよ本人の承諾無しで漏洩は問題ではないのか?と反論 →侵入されたらとの不安で病状悪化、ストレス断たないと治療効果が出ないので解決後治療しようと強制退院させられる 市役所自体に苦情 →調査します(調査結果の書面提示要求し了解を得る) →漏洩職員の上司が情報漏洩に当たらないと言っている(調査結果は見せられないとの事) →漏洩職員は出てこない状態で他課の課長室長クラス5〜6人同席で漏洩職員上司と話 →上司が私が入院中に家に残っている家族が問題を起こしその相談をするため話したので問題無しとの事だが 実際家族は問題を起こしている事実が無い事を証明するとそんな事実はありませんでしたと謝罪 →なら正当な理由無く漏洩したって事で問題ですねとの事でその場で一番役職が上の方が責任もって再調査しますと約束 漏洩職員上司が説明に伺いますと自宅訪問、漏洩職員ではない部下を連れてきた →緊急性があったので問題無し、その緊急性は何?、とにかく緊急性があったのループ 同席してもらってた叔父からそもそも漏洩を問題と思っていないし謝罪する気無いからこれ以上話しても時間の無駄と言われる 市に再調査と言ったのにこちらに聞き取りすらなく上司は緊急性緊急性で話にならないと連絡 市の苦情係に調査結果の書面提示を依頼 →実は初回調査時も再調査時も書面も何も作っていなかったと報告される →結局その後に市の見解を書面作成したものを渡されるが例のごとくこちらに聞き取り無しで上司の適当な緊急性緊急性連呼で 納得いかず口頭での説明を求める →もう終わった事と逃げ回る 上記の他にも色々あったんですが流れ的にこんな感じです ストレスで病状悪化もあるので精神科も受診はしてますがか過度のストレスが掛かっている状態だし病名付けるとしたら 適応障害だそうです >>97 役所・保健所はややこしい親族がいるって事で以前から相談希望しても話すら聞かず逃げ回って対応無し 国保連や都道府県に相談するも市にきちんと対応してもらえと言われるが話も聞いてもらえないから 困っていると相談したのにのにどうしろというのか状態 >>98 弁護士さんにも相談しましたが内容的に勝てるだろうけど時間と裁判費用がかなり掛かるので 正直裁判はおすすめ出来ないとの事。難病で収入状況的にも形だけ謝罪されるために裁判は…という感じ 本人から状況説明なり釈明なり謝罪も一切無し、上司は逆ギレ、市は身内の庇い合い状態でまともな調査もしない 色々被害も被っているので慰謝料なり損害賠償なりしてもらいたい状況ではあるが裁判費用考えるとやらない方がましと 言われるしそれならせめて正式に謝罪とそれなりの処分をしてもらいたいのですが… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/99
100: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/21(火) 14:55:48.90 ID:UOhKfHyZ 長過ぎ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/100
101: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/21(火) 18:44:20.28 ID:7prwVRa7 >>99 何とか解決したいなら裁判しなさいな。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/101
102: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/22(水) 00:35:59.57 ID:O/Hi7THB 裁判費用は多少掛かるのだから、勝てばいいよ。 あと、弁護士変えた方がいいね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/102
103: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/22(水) 11:17:05.65 ID:15g7tBwj 95、99です >>100 簡潔にまとめられなくてすいません >>101、102 地元の弁護士数名は市が相手ならうちは無理とか何とか言われたので友人の紹介で他府県の弁護士さんに相談したところ 色々証言や証拠もあるから勝てるだろうけど不利益被った分の被害額の証明が出来ない(例えば強制退院になった件が状況的に 情報漏洩によって盗難事件が起こっても泣き寝入りするしか無い不安で悪化したと想像できるが医学的に100%そうだと主治医に 証明させることができない)ので慰謝料ほとんど取れない可能性が高い、あとその後に市がまともな対応してくれず市から 引っ越す事になる覚悟があるかとの事でした こちらからの聞き取りもせず本人は逃げ回り上司は嘘の言い訳ばかり市は身内の庇い合い状態なのでとりあえず中立の立場の 第三者機関にでも双方の言い分を聞いてもらったり出来ないものかと思っています 他府県の情報漏洩のニュースとか見たら市役所が非を認めて謝罪したり会見開いたり、場合によっては第三者機関が入ったり しているみたいなのですが… あと、もし結果として状況的に情報漏洩に当たらないと判断されるような内容だったとしても本人の承諾無しに情報漏洩して被害を 受けているので逆ギレしたり嘘言ったりしてないで真摯に謝罪の一言ぐらい言っても良いのではないでしょうか? まぁありもしない嘘の言い訳をした時点で問題にならないようにごまかそうとしたとしか思えませんが http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/103
104: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/22(水) 20:05:21.21 ID:O/Hi7THB >>103 あなたがここで、がちゃがちゃ言ったって、しょうがないでしょ? それら全て証拠や診断書とって、裁判しなさいって、他の方も書き込みしてるのだから、間違ってないし何とかしたいと思うなら裁判したらいい。 お金云々じゃないでしょ?そこまで行ったら。 裁判しないなら諦めなよ。 それか引っ越せば良くない? そのどちらかにしてください。 どちらが正しいのか、直接見てないし聞いてないから、誰も答えようがないし知らない。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/104
105: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/23(木) 18:17:44.03 ID:nqd/xFQo >>103 長文駄文で気を悪くされたようで申し訳ありませんでした。 裁判で慰謝料や損害賠償ほとんど取れそうにないのはともかくそもそも裁判費用が捻出できる状況ではないので こちらから聞き取りもせずありもしない言い訳で問題無しと身内の庇い合いされてるのできちんと双方の話を 聞いて判断してもらう場を何とか出来ないかと思い、こんな窓口に相談してはとかこうしてみてはとか意見聞いたり してみたく書き込みしてみたのですがやはり裁判するくらいしかなさそうですね 亡くなった祖父が難病で苦しんでいる私に最低限の生活が出来るようにと家を残してくれてそこで生活しているので 引っ越しは考えていませんでしたがそれも検討してみます 気分を害された方々申し訳ありませんでした http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/105
106: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/23(木) 21:55:01.17 ID:2A6Ht+F/ >>105 気分は害してないけど、解決するためにいろいろ行動したみたいだよね?で、今は残念な結果になってるんですよね? 時間も掛かるし、その間怒り収まらないでしょ? 裁判もそんなにお金、高額にはならないですよ。勝つなら。 時間掛かっても裁判した方が、のちのち後悔しないと思います。 勝って損害賠償と慰謝料貰えばいいでしょ。 個人情報保護法もあるのにばらされたんでしょ? お金無かったら法テラスを使えばいいよ。 収入少ない人でも大丈夫。勝てる裁判はやらないでどうするの?解決の糸口と相手の謝罪は金になります。 あなたが正しいと思うなら裁判した方がいいね。 私も一生に1度の人生なので、会社相手に過去4件裁判したけど、負けたこと無いですよ。自分が正しいと思うなら勝ちます。頑張って。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/106
107: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/23(木) 23:28:11.79 ID:4A+CCpwF 自分は>>97のレス付けた者だけど 労力と時間を使うのなら、「自分が得をするため」か「居心地の良い環境に改善するため」に使え派だな 弁護士さんも腰が引けてるようだし、進め方も正直な話稚拙に見える 白黒つけたり悪事wを暴いたりなど いっとき溜飲は下がるのだろうけど、それで後に何が残るのでしょうか? まあ価値観は人それぞれなので、難病患者という同じ括りの仲間でもある還暦オヤジの独り言と聞き流してくだされ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/107
108: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/24(金) 01:43:49.53 ID:9/qiVKnd あ、日付・ID変わったけど>>97,107です 自分は一連の流れに対して特に気分を害したり不快感は全く感じていませんぞ! むしろ勉強になった部分が多いかな? ありがとうございます(^^) まあ「徹底抗戦」派には何度でも異を唱えますがw http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/108
109: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/24(金) 10:25:07.77 ID:3Bu2uYB2 警察は、民事不介入なら、もうそれ以上何も出来ないが、あなたは白黒つけたいのだろうか。 問題の要は、 1.あなたの親族が泥棒に入った 2.個人情報ばらしたのは市の職員 役所等あちこちに相談した経過がある。って事なのかと思うのどけど、その1には連絡済み。 市の職員に連絡済み。これからは、気を付けると思うなぁ。 そんな事があって適応障害になった。 私ならそっとしとくかな…もう1には連絡したし、2には騒いだから記憶に残るだろうし、時間の経過が薬なのなるから、いつか薄れて行く話しだよなぁ。 何とかしたいけど、裁判する金もない、一軒家だから引っ越し出来ないって、第3者として、この話しを見る限り、あなたが正しいのか、市の職員が正しいのか、ちょっと判断出来ないな。精神あるから、もしかして薬で幻覚、幻聴が無いとも言えないし。 全然関係無いけど、病気悪くなるなら忘れて楽しい事でも考えて旅行やらショッピングとか行った方がいい気がしますねぇ。 結果は、この話しなければ、あなたは今頃のんびり過ごしていると思うから。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/109
110: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/24(金) 21:47:22.10 ID:EfqdnW2U グッドパスチャー症候群の方いませんか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/110
111: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/25(土) 00:34:17.49 ID:MUSrtnfU クリスマスなのに体が痛くて湿布貼りました。 難病で手術しても痛み取れません。辛い。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/111
112: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/25(土) 01:02:50.84 ID:DWhA64VQ >>111 メリクリ! こちらは難病持ちの独り者です http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/112
113: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2021/12/26(日) 23:01:39.59 ID:F9klfr4C 難病持ちで一人暮らしなんですね 自分もそうだけど、来年は手術しないでもいい年になります様に… 入院手術の月またぎだと、お金を捻出するのが大変で、生きた心地がしなかったな 退院して、数ヶ月して難病手帳が来たけど、支払い大変だった これ以上悪化したくないよー 不安だなぁ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/113
114: 名無しさん@お腹いっぱい。 [age] 2021/12/28(火) 16:10:32.66 ID:vRH6Kvog サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です 希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです 今年度までだそうです 3月までかな? 希少疾患の方よかったらぜひ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/114
115: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2021/12/30(木) 16:48:30.89 ID:VfAmmCKW 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、 日本疾患メタボローム解析研究所 ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html で尿を送ると検査をして下さるそうです。 1回の尿の検査で、130種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。 自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や30代や50代60代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。 項目『検査の特徴』ページから引用です “1回の検査でわかる病気の種類が多い:一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、100種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/115
116: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/05(水) 05:01:07.70 ID:S7UVTlOj なんで難病持ちが私、難病なんだーって言ったら、相手ショックうけてるの。なんで難病持ちが気配らないといけないの。こっちの方が余程ショックだわ。メールとかラインで伝えると返事こないし。なんなんだよ。最後に 話とこと思った私が馬鹿だったのか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/116
117: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/05(水) 21:56:55.87 ID:SLaAoY/B 難病の受け取りかたはいろいろあるよ。 もう酷い身体障害者でALSみたいなのを想像する人もいるだろうし、癌より質が悪いと思っているのか、死に向かってると思う人もいる。 私は難病で首の後ろを手術したけど、髪で隠している。今後言われることを予測したからです。 1その首の傷どうしたの?→難病見つかって手術と面倒臭いやり取りに発展する 2首の傷が見えると→気持ち悪がって避けられる 正直、難病だからなんなんだ?と思う人もいる。 理解を求めるのはお互い疲れる。 傷が見えたら相手が気を遣う。だから隠す。 傷が見えたら自分も、それに対して対応せざるを得ない。【例えば禿げの同僚がいる場合どう思うのか?これからツルッパゲになるのか、侍みたいになるのか?散らかすのか?他人は禿げで可哀想、しかし自分はフッサフサと似ている。禿げに禿げの動機は聞かないし、何故禿げたのかを聞くきにもならない。禿げの人すまない】 簡単に生きるために→髪で傷を隠して、普通に振る舞う。これが1番楽チン。 分からない人にいくら言っても伝わらないから、病気難病ネタは言わない方が面倒くさくないと思う。 私も相手から難病なんだって言われた時に「あ、そうなんだ」しか思わなかった。 私より酷い難病の人が同僚にいたけど、「大丈夫ですか?」としか思えなかった。そんなもんじゃない?自分も難病だけどさ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/117
118: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/06(木) 14:47:04.41 ID:KDx9pb+o 難病をもってない人に、それを理解すれと言われたら、普通に面倒臭いと思われただけじゃないか。 俺はそんな話題は自分から言わないけどな。 聞かれたら少し話しするけど、正直相手は聞いてないと思うわ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/118
119: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/06(木) 17:12:33.52 ID:+j2g8kex 同じ難病持ち同士でも病気が違えば他人の辛さは理解出来ない http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/119
120: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/06(木) 18:48:25.34 ID:BNhg+C67 理解できぬなら 理解させよう ほととぎす http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/120
121: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/06(木) 23:29:42.88 ID:+j2g8kex 他人を変えるのは無理だけど自分を変えるのは楽 最初から理解されないと思って生きてれば少なくとも理解して欲しいってストレスからは開放される http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/121
122: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/06(木) 23:56:47.91 ID:KDx9pb+o 確かに難病だからってストレス抱えたくないよな 同意 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/122
123: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/07(金) 08:20:42.38 ID:i310MAcG 理解できるかどうかではなく認識の問題 難病関連の啓発に税金で予算がでる時代になって、 TVなどのメディアでも特集組んだりしてる http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/123
124: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/07(金) 23:27:39.91 ID:z08hVcS8 難病関連の啓発していても仕方ないよね。 自分が難病であちこち痛くて泣いていても、医者でさえ薬を出すしか出来ない。 医者でもその痛みは理解出来ない。 その難病で手術後であっても、人の痛みはいろいろだから。 家族でさえ理解出来ないのに赤の他人に理解求めてどうするの?無理無理。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/124
125: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/08(土) 20:12:18.87 ID:oqlq3rcS 難病って、癌とかと違って死に急ぐものではないけれど、医学的に治療が難しいって考えていました。 私は治らないし、進行形になってしまったから、他人巻き込まないで自分との闘いだなって思いました。 痛ければ泣いて、歩いては泣いて、何か持とうとすると腕の筋肉捻れて、身体中痙攣して、普通の生活がとっても大変で困難になっていく。 でも、自分が可哀想とは思えない。 しかし、病気は辛い。 皆さん、他人に難病のこと伝えて何か良いことあるんですか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/125
126: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/10(月) 01:18:15.11 ID:oMKnrkRA 自分と同じ病気の人と話してみたくはある http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/126
127: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/10(月) 01:24:44.07 ID:oMKnrkRA 自分と同じ病気の人と話してみたくはある http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/127
128: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/10(月) 22:46:28.95 ID:z5i7tOU+ >>127 難病の疾病名は何ですか? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/128
129: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/13(木) 17:57:12.07 ID:cPe3EZW5 希少難病以外のただの難病位じゃハロワや役所は嫌な顔するんだな。今日難病支援プログラム内にスキルアップ口座があるのか、支援サポーターがいるのか役所内の出張所あいわーくにいったけど、難病って出した途端「ここには出せる情報ない」と言われて生活困窮者向けプログラムのパンフ渡されたわ。「私はこれに当て嵌まるのですか?」と聞いたら、「ここには提供できる情報ありませんから」だとさ。命削って上級国民の遊び金作れって話が出来上がっているみたいだな http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/129
130: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/13(木) 20:03:04.26 ID:RPX5LTPw ん?書いてある意味がいまいち分からん。 ハロワに行って難病って言ったら、生活困窮者のパンフレットを渡された?で、いいのかな。 で、提供できる情報がないって言われた?で、いいのか? 難病だけど健常者並みに働けるなら、難病って言わなければいいと思うのけどなぁ って言うか、身体障害者なら生活困窮者に該当するんじゃないの?求人も少ないし、なかなか仕事が決まらないから http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/130
131: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/14(金) 21:09:18.50 ID:+OrTRIw0 >>129 出張所だと健常者でも、そんなに相談に乗ってくれないと思うよ。 多分ハロワの人の対応は普通だと思う。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/131
132: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/14(金) 21:38:18.74 ID:z+kBwnMD >>131 出張所だとそんなに相談に乗ってくれないのが普通という状況がまず普通じゃないと思うんですが、、、 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/132
133: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/14(金) 22:02:21.84 ID:XWl6a3fd だから予算の消化だよ 難病対策してますのポーズだけ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/133
134: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/14(金) 22:11:23.60 ID:BvQnxImK どこぞの遺伝子学の基礎講座と一緒だよ 貴重な難病の血液ありがとうございやした!保存しました! 治療は当科ではしていません、ご理解ください! http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/134
135: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/14(金) 23:50:11.39 ID:+OrTRIw0 >>132 たまたまなのか分からないけど、健常者の時、役所の出張所で探したけど喧嘩越しの威圧的な感じで、求人表を出して申し込む以外の相談以外はあまりしてない感じだった。 本当にきちんと探すなら、大きなハローワーク(出張所ではない)に行かないと、相談も出来ないと感じた。 沢山部署があるところがいいよ。 身体障害者相談の相談員もいる。そこでは車椅子に乗った爺さんが担当で、2時間位掛けて私の資格の訂正をパソコンでいじって、修正しといたと言ってました。 健常者求人で探そうと誓ったけどね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/135
136: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 12:41:55.37 ID:x77xlZm8 187だけど、難病支援政策ってホント使えない物ばかりだよな。糖尿病、ガンサバイバーだけなんで手厚いんだろうか。罹患者多いからか?。そいつら遊ばしておいたら、医療費膨らむだけだだからな。こちとら死亡率高いんだろうし年金払う頃の高い脂肪率でドボン待ちか。野放しサイコーって思っているんだろ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/136
137: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 12:52:19.98 ID:x77xlZm8 他の方自分の愚痴に付き合ってくれたアリ。まず難病でも健常者並みに働ける体力無いから相談しに行ってる人多いと思うよ。健常者並みに働けるなら、まず働きに行かないでしょ?そこは分るよー。景気、コロナ、年齢と悪要因が重なりあと半歩下がったら、生活できない環境が見えてくると、先に動いておきたいと考え、手立てを選択を増やしたいのさ。見た目普通の難病患者はつらいわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/137
138: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/15(土) 12:54:51.44 ID:x77xlZm8 色々ごめんww アンカ間違ってたww俺129だから 板汚し&俺の愚痴付き合ってくれて皆アリリ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/138
139: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/16(日) 13:36:48.49 ID:yIxiMbxd ええんやで ここはそんなスレだと思う('ω`) ただ、ハロワと難病は親和性があまりにも悪いよねw 障害者手帳ならともかく http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/139
140: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/16(日) 18:21:08.31 ID:CWTLgcD5 全然愚痴じゃないですよ 難病初心者の私には参考になることばかりで それに役所に行くだけでも体力消耗して大変だったろうにと http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/140
141: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/16(日) 20:09:27.36 ID:SfafKv2l こんなのあったよ https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/06e.html 難病であっても頑張ろうよ 以前書き込みあったリーフレットなのかな?載ってるね。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/141
142: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/17(月) 12:58:52.31 ID:MMvNg3SS 難病になって心が折れそうだよね。 仕事の事も考えなくてはいけないって辛いわ。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/142
143: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/17(月) 14:50:35.54 ID:+40juR46 >>141は難病患者ではないと見た 闘病中の患者にもっとガンバレとは普通言えないよね http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/143
144: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/18(火) 00:29:48.20 ID:AJCSk/1y リアルに安楽死が出来たらどうします? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/144
145: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/18(火) 21:27:07.07 ID:Ax2gxd/9 >>144 あなたこそ安楽死出来たらどうするの? 気持ち悪い質問やめて欲しいわ。最悪 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/145
146: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/18(火) 22:31:30.24 ID:JsxU2amj >>145 ここは難病持ちが辛い時に書き込むスレで、安楽死について考えてしまう程辛い人が書き込むのはおかしくないし、ましてや気持ち悪くもないと思いますよ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/146
147: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/18(火) 22:33:19.17 ID:JsxU2amj >>146 ちなみに自分なら病気が進行してただ死を待つだけになったら安楽死を選択したいです http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/147
148: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/19(水) 00:05:39.33 ID:feMiyumW >>145 普通に安楽死するわ 自殺したりただ心臓が動いてるだけで人間らしい生活が送れなかったら死ぬやろ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/148
149: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/20(木) 18:42:38.39 ID:iMMeBYqZ なんだ、ここ ゲームスレじゃない オレは何処に飛ばされたんだ 異世界転生か http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/149
150: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/21(金) 09:25:03.74 ID:nA2Ro095 >>149 ここ難病板ですよ笑 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/150
151: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/21(金) 22:28:19.25 ID:QwB51vB/ 寛解してるときを基準に怠けてると注意されて凹む 仕事辞めたいけど、田舎で特にスキルもない病人雇ってくれるような職場は貴重だから耐えるしかない 医療保険とか終身の薄い保険しか入ってなかったから死んでも1000万足らず しがみついて家族に金残すしか選択肢がないのが辛いわ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/151
152: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/22(土) 19:56:29.61 ID:5zKyuUUN ザルナンド・メギルダフィは? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/152
153: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/22(土) 22:25:25.76 ID:13+tyPBh ザナルカンド? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/153
154: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/23(日) 18:26:35.40 ID:zsqWQM40 難病と身体障害者になってから、給料7万円引き下げられました。酷すぎる… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/154
155: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/24(月) 01:23:24.43 ID:o6YVrQto 難病認定して貰えない希少病持ってるとほんと大変 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/155
156: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/25(火) 20:20:45.42 ID:6Yeu39HE 難病も大変なんですけど… http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/156
157: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/01/27(木) 12:09:35.31 ID:gERTQ7We 最近難病で辛いと言うより、全身の痛みで辛いんだと思った。 痛み無ければ動かす事が出来る部分を使えば楽になるのにと思う。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/157
158: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/01/30(日) 02:25:59.89 ID:y7FH1DUq コロナで死んだ人を羨ましく思う時がたまにある http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/158
159: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 00:39:38.79 ID:qZzMBQl8 痛みで寝付けない 生きてる意味あるのか http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/159
160: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 08:47:12.32 ID:2lj9DmjP 眠剤飲め 多少の不眠くらい薬でなんとかなるさ http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/160
161: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 14:14:23.22 ID:qZzMBQl8 >>160 うん。気に掛けてくれてありがとう。 春の訪れとともに、ちょっとでも明るいほうにめがけて気持ちを持っていこう。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/161
162: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 17:50:35.37 ID:NMAWyETc グッドパスチャー症候群 TMA(血栓性微小血管障害症) ホモシスチン尿症 ステロイド糖尿病 などなど つらすぎる 30代になったばかりでホモシスチン尿症とか意味わからん コロナワクチン摂取してから難病ばかり ファイザーの2回目から急激に悪化した気がする http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/162
163: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 17:56:19.19 ID:r0srI4u8 激烈に痛くて、寝返り打っても起きて泣く位でしたが、人間本当に疲れた時は短時間でも寝れている。 昔は9時間寝ていたが、今は切れ切れに3時間は寝れていると思う。 手術後尻からボルタレン入れて、痛み止め飲んでいた入院中は寝れていたから、今もボルタレン貰っている。 こちらの痛みは、整形の医者からペインクリニックに紹介状書いて貰ったので、治ると信じて行こうと思う。…脊髄に電極埋め込むとか言ってたけど…大丈夫なんだろうか…怖い http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/163
164: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/04(金) 19:06:18.70 ID:qZzMBQl8 ねー。何でこんな目にって、思うよ。 音楽が好きだったら、you tubeでモンドグロッソのgive me a reasonという曲聴いてみない? 和らぐかなって。 脊髄に電極は、スーパーサイヤ人か?超越してかっこよさげ。(と、言ってみるゴメン。) 私は、頚椎損傷の部分麻痺で回転性の眩暈があるけど、手術の適応ではないんだ。 そこで、泣き笑いでも、もう割りきれる日々でもないけど、1日1日消化試合だよ。 162さんは、体質とワクチンと、何らか残念な状態にあるんだね。 「death of a star birth of a sell」 星が滅びるのと細胞が生まれるのには相似性。 もし良かったら検索してみて。とても綺麗だよ。 バランスとって、流動的に生命は長らえるものなので、固着してそのままなんてことはないので勇気を持って! スレの人々が、少しでも平穏な状態に近付きますように。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/164
165: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/04(金) 19:24:02.93 ID:qZzMBQl8 163です。追伸で、you tubeでの音楽紹介ですが、紹介しておいてなんだか申し訳ないんだけど、思ったよりパーカッションの音が響くので、身体に障ってはいけないので気を付けてください。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/165
166: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/12(土) 20:46:45.34 ID:EI0IEusl ちょっと教えて欲しいです。 難病手帳を持っていて、それに付随する疾病で入院や手術する可能性がありますよね? 万が一、その難病とは違う病気での入院とかもあるとして、皆さん、高額療養費制度の申請とかしてます? http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/166
167: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/13(日) 21:50:31.53 ID:f77zOn1J 高額医療費の申請も勿論する。 主治医(病院)の判断で難病に関する費用かそうでないかきまることが多いから。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/167
168: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/02/14(月) 20:56:30.61 ID:HLg6rSGU >>167 そうですよね、同じ人がいて良かった。 今日封書で手続きの書類を送ったのですが、もしかして自分は間違っているのかもと焦りました。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/168
169: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/02/25(金) 06:13:16.70 ID:2vzK1MdI もやもや病の疑いって言われた38歳、今のところ無症状だけど、もともと不安障害だったから おびえてるだけの状態だけど、無症状だから何も実感ない・・よくわからん。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/169
170: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/03/05(土) 23:34:37.08 ID:1rTcz6yy >>155 まあ分かって貰えんよね。健常者としても扱われない、難病持ちとしても 扱われない間の存在って患者が少ない病気だと放置されがち。 難病の大変さに加えて医療費だとかの補助も無かったり、仕事探しも苦労したり。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/170
171: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/03/15(火) 16:10:34.25 ID:ycunTHlx 自分と同じ症状を天罰としてプーチンにあじあわせてやりたいぐらいキツい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/171
172: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2022/03/15(火) 16:12:23.94 ID:ycunTHlx プーチンがオレの症状になったらウクライナのことなんてどーでもよくなるぐらいにツラい http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/172
173: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 2022/04/14(木) 19:06:59.20 ID:IUMSssbb 毎日しんどいのに、先々でよくなるいめーじがわかない 1日4時間ぐらいなら働けるかもしれないけど 行政支援なし、薬山盛りで現状維持でいつまでやれるのかと http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1601105544/173
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