難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (366ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2020/09/26(土)16:32 ID:5xjMvzRU(1/7) AAS
通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか？
2: 2020/09/26(土)16:32 ID:5xjMvzRU(2/7) AAS
難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
2chｽﾚ:nanbyou
3: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(3/7) AAS
保守
4: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(4/7) AAS
保守
5: 2020/09/26(土)16:33 ID:5xjMvzRU(5/7) AAS
保守
6: 2020/09/26(土)16:37 ID:5xjMvzRU(6/7) AAS
保守
7: 2020/09/26(土)16:37 ID:5xjMvzRU(7/7) AAS
保守
8: 2020/09/27(日)03:43 ID:gpVZ7CDP(1/2) AAS
すいません、ミズル？ミルズ症候群のこと詳しい方症状など教えて下さいませんか？
何処で聞いたら分からないものですいません
9(1): 2020/09/27(日)04:01 ID:gpVZ7CDP(2/2) AAS
何処で聞いたらいいかわからないもので、スレ違いなら誘導してもらえると助かります
10: 2020/09/27(日)08:47 ID:NwqIq0lS(1) AAS
>>9
おはよございます、スレ立てた者です
もう電話しているかもですが
難病相談センターに電話してみるとか…
似た疾患の団体とか見つかったら情報交換とかできるのかな
詳しくなくてすみませぬ お大事にしてくださませ
11: 2020/09/28(月)18:51 ID:3iXtIpgl(1) AAS
保守
12: うー 2020/09/29(火)14:14 ID:NuUPWBke(1) AAS
難病、多発性硬化症辛い
13: 2020/09/29(火)20:03 ID:ybxiXmLo(1) AAS
【知的障害者の書き込み】
925 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:24:04.74 ID:p5IJvyvY
>>924
難病持ちが呪われてる？
前世が犯罪者？
お前はカーストを信じてるインド人か？
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ
934 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/08/21(金) 22:34:20.57 ID:p5IJvyvY
省25
14: [age] 2020/09/30(水)18:37 ID:x5YIwyKW(1) AAS
コピペして蒸し返すほど悔しかったんかｗ
15: 2020/09/30(水)19:22 ID:ZXy9L51z(1) AAS
反応が面白いじゃん
16: 2020/10/04(日)06:08 ID:MeGEyrTh(1) AAS
今日はシャワー浴びようかな。
辛い日もある・・・少し軽い気持ちの日もある・・・
今日はちと辛い
17: 2020/10/04(日)15:47 ID:F4Ito18S(1) AAS
w
18(1): 2020/10/09(金)07:02 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
19: 2020/10/09(金)09:26 ID:+9twihsd(1) AAS
皆さま、何卒お大事に
20: 2020/10/16(金)12:26 ID:FrmxCxZy(1) AAS
公務員とか、ふだんなら社会から叩かれてるような連中が
おれの前だと、おまえよりはマシだとニタニタ笑ったり、遊び始める
それがどうしようもなく気持ちが悪いうぇっ
21: 2020/10/17(土)22:13 ID:ABY6Z18P(1) AAS
この板初めて来たけど難病板なんてあるんだね
身体クソ痛くて辛い
22(1): 2020/10/23(金)13:16 ID:nClAhch9(1) AAS
難病は甘え
23: 2020/10/23(金)13:24 ID:a0GlycCV(1) AAS
前スレでぶっ壊れた難病持ちBBAは生きてるのかな？
自殺してないか心配だよwww
24: 2020/10/24(土)00:03 ID:zKmVbxcH(1) AAS
>>22
分かる
自分か子供がならないと理解出来ないもんね
25: 2020/10/28(水)05:11 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>18
グロ
26: 2020/11/02(月)21:53 ID:dExObuKb(1) AAS
今日もマイベストを尽くしてでかけて、それでもミスがあった
金髪ゴリラが黒マスクして、歩きスマホたばこしながらこれで5分だよねといった
なにが5分なんだ
誰も治せない、誰も解決できない、そんな問題に1人小さく縮こまりながら戦う僕を
でかい身体で集団でリンチするおまえらの何が５ぶんだんあよおああおあおおああおおあ
27: 2020/11/07(土)15:39 ID:haL01qDf(1) AAS
つらい。この前のスレで書き込んだ時、
難病なって、誰もが通る道よ。
顔を上げて笑える日も必ず来る。
と書いてくれてた人や
園芸など長い目で見るものをするのも良い。
とレス書いてくれてた人がいた。
今泣いてるけど泣くと少し楽だ。泣きすぎると体調崩すので少しにする。
28(1): 2020/11/08(日)21:38 ID:auXRF2UG(1) AAS
園芸を勧めたらレスくれた人かな？
覚えてる
お互い生き残ってるようだな
今はアスパラガスだけじゃなく芋の袋栽培も試してるぞ
5?の米袋は小さすぎて失敗、土嚢袋でもまだ小さくてイマイチ、もっと大きな麻袋は置く場所が無い
失敗ばっかだけど「来年はまた別の手口を試すか･･･」とやっている
でも寝る前とかボカッと胴体に穴が開いたような、身体が布団に余分に沈み込んでいるような、そんな感覚に襲われる
いつかは呑まれて気力が萎えてしまうんだろうな
29: 2020/11/09(月)19:01 ID:WQ7CJdTd(1) AAS
難病wﾌﾟｯw
30: 2020/11/13(金)23:54 ID:4DT8YmU5(1) AAS
うに@希少難病
意識高すぎのくせに馬鹿じゃね
世間の大多数の理解なんかあり得んだろ
何が社会的孤立だよ大げさな
31(1): 2020/11/27(金)21:16 ID:jcAytgZa(1) AAS
身体が動かず毎日寝たきり。感情も何もない。
全身の神経がおかしい。辛すぎる。ましに生きていた頃が懐かしい。
32: 2021/01/16(土)18:03 ID:6gokz4Su(1) AAS
今年の指定難病受給者証の更新どうなるんだ
33: 2021/01/19(火)03:53 ID:kT327n9K(1/2) AAS
>>31
いいぞもっと苦しめ笑
34(1): 2021/01/19(火)04:05 ID:kT327n9K(2/2) AAS
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
35: 2021/01/26(火)10:37 ID:9OMxsrw0(1) AAS
>>34 難病の人より34の方が大変そうに見える
36: 2021/02/12(金)08:17 ID:9M9kRqWT(1) AAS
>>28
返事遅くてすみません 本当にありがとう
ええ、その時返事した者です お互い生き残っていて嬉しいな
アスパラガスの他に芋も育ててるんだね
自分は多年草の草花を少し。
きっと、育ててるだけで、いいんですよね 胴体の感じのこと・・心配ですが花・野菜育てて過ごしましょ
37: A 2021/03/11(木)14:35 ID:YbAYCFa6(1) AAS
みなさん最近どうですか？
しんどくなったらいつでもどうぞ。
38: 2021/03/14(日)06:50 ID:4JfXOw1A(1) AAS
乖離性大動脈血管（スタンフォードＡ）を患っているが発症時の死亡率が高すぎて難病指定もしてもらえない
39: 2021/03/21(日)15:32 ID:rgJRQhLP(1) AAS
吐き出し失礼します。
2019年終わりごろに視神経脊髄炎と診断されました。
症状・状態が曖昧らしく
折悪しくコロナ流行も始まり、免疫抑制剤は延期に。
そして新しい薬を最近始めようとしたけれど
視野にモヤが増え、自分ではパルスや血漿交換が要るのかも？
と思うような辛い状態です
でもモヤは視野検査で映りづらく、造影剤で視神経MRIを
してもらえたら・・・と望みを持っているけれど
どうしたらいいか全くわかりません
省15
40: 2021/03/24(水)16:15 ID:h0L+yyJd(1) AAS
難病が死ぬほどしんどい
しばらく粘り強くクルクルパーに過ごしとく
そうじゃないとほんとにしんどい
41: 2021/04/28(水)11:54 ID:V1giEfV2(1) AAS
今月初めに診断されてから次の受診が一ヵ月後にある。診断された事で長年のしんどさの原因が分かったこととこれからの不安とでどんどん病状が悪化してる。次の受診までいつも通り仕事して家事して待つだけなのだが地味に辛い。モチベーションが保てない。
42: 2021/05/01(土)13:49 ID:TzGaVbjb(1/2) AAS
前スレ３０１に書き込んでおられた、診断のつかない方、
まだご覧になってるかわかりませんが、
最近教わった、遺伝子解析して診断をつけやすくするプロジェクトサイトを
見つけたので、参考になるかわかりませんが
書き込んでおきたいと思いました。次レスで書き込みます
症状がかなりあっても確定がつかない方々に診断がついてほしいです
43: 2021/05/01(土)13:49 ID:TzGaVbjb(2/2) AAS
IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページです。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
外部ﾘﾝｸ:plaza.umin.ac.jp
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
44: 2021/05/04(火)00:45 ID:rP+ty52k(1/3) AAS
日本神道の預言書「日月神示」で新型コロナが預言されていた
外部ﾘﾝｸ[html]:hifumi.tomosu.link
↓
五葉之巻第十五帖
今に大き呼吸もできんことになると知らせてあろうが、その時来たぞ
画像ﾘﾝｸ[jpg]:img.onmanorama.com
画像ﾘﾝｸ[jpg]:ichef.bbci.co.uk
画像ﾘﾝｸ[jpg]:ichef.bbci.co.uk
画像ﾘﾝｸ[jpg]:static.dw.com
他の部分
省35
45: 2021/05/04(火)00:46 ID:rP+ty52k(2/3) AAS
オリンピックとは悪魔バアル崇拝
ブリタニカ国際大百科事典
外部ﾘﾝｸ:www.britannica.com
Baal=バアル → バビロニア語Bel＝ベル → ギリシャ語Belos=Zeus → 日本語ゼウス
末日聖徒イエスキリスト教会 聖句ガイド
外部ﾘﾝｸ:www.churchofjesuschrist.org
バアルはバビロンのベルやギリシャのゼウスと同じとも考えられる
バール（バアル）について記載された文献あれこれ
外部ﾘﾝｸ[htm]:www5.cncm.ne.jp
町の両区域ともその中央に囲いがあり、一方は壮大堅固な壁をめぐらした王宮であり、他方は「ゼウス・ベロス」の青銅の門構えの神殿である。
省32
46: 2021/05/04(火)00:46 ID:rP+ty52k(3/3) AAS
このスレに日月神示を調べ続けていた者が気になることを書きこんでいる
↓
日月神示やアセンションとか
2chｽﾚ:occult
当人いわく「神様と対面した」「聖書の預言通り、盗人が来るような時間＝午前２時に家に来て罰せられた」らしい
そいつは去年の夏頃から、オカルト板やツイッターで延々
「日本の神様の正体は旧約聖書の創造主だ」「五輪とはゼウス崇拝であり、偶像崇拝の神罰が下されている」と警告し続けていた
そいつが立てた別スレがこれ
↓
日月神示を考えるスレッド
省6
47(1): 2021/05/29(土)08:45 ID:JPexg+11(1) AAS
痛いよ痛いよ
今度針筋電図と神経伝導検査するよ
48: 2021/05/29(土)11:56 ID:tLqGWbdS(1) AAS
>>47
針筋電図嫌だよね
激痛ではないけど、長時間針刺されっぱなしがキツイ
49: [age] 2021/06/05(土)17:43 ID:Ab1pzD7b(1/2) AAS
握力が１６になりました ずっと２０は越えていたけど
医師は悪化ではないというし、別の難病の疑いもありましたが医師は違うのではとも言います
握力が下がって苦しい
医師が悪化ではないというので、通院していいものかも迷います
通院してもこの程度では、なんの検査にもならないようです
なので転院したいです
50: 2021/06/05(土)17:43 ID:Ab1pzD7b(2/2) AAS
どんどん握力が下がるでしょうか？
そうなったほうが、検査をしてもらいやすいでしょうか
でも握力が下がってほしくないです
51: 2021/06/09(水)09:28 ID:U4KfOCiT(1) AAS
一応転院はできることになりますた。
でも筋力が下がり体が痛くなることが
これほどまでに自分を蝕むとは
思ってなかった・・
散歩って心地よかったけれど、今は痛い、
動かない、と一歩ごとに思う
自分以外、全ての難病が消滅してほしい
誰も難病にかからないでほしいと祈る
52: 2021/06/29(火)16:35 ID:KW9Sme0F(1) AAS
ちょとでもよくなりますように
53: 2021/08/14(土)10:02 ID:pPhSqJUV(1) AAS
大動脈乖離スタンフォードB型で保存治療中。
他には線維筋痛症持ち。
最近、少し歩いただけでも心臓バクバクで低血圧
で気持ち悪いし、右股関節とか痛くて歩きにくい。
だから、すぐに横になるしかない。
運動しないと駄目なんは理解してるがしんどくて
できない。
54: 2021/08/15(日)17:48 ID:4FBVftDX(1) AAS
ALS疑い。疑いのまま6ヶ月の間に日に日に症状が悪化して筋力低下してるのになかなか確定診断に至らないのが一番つらい。針筋電図や神経誘発電位伝導検査、MRIもやったのに未だに確定に至らず。せめて病名さえ確定すれば対処療法ぐらいはあるのになあ。
55: 2021/10/02(土)20:40 ID:QC+zfgIS(1) AAS
正社員の壁が高過ぎる…もっとちゃんと稼げるようになりたい
1箇所良くなると別の箇所が悪くなるの繰り返しがしんどい…健康が欲しい
56: 2021/11/04(木)22:19 ID:Ey8kcG6P(1/6) AAS
皆さんに比べたら軽いかもだけど30過ぎて１型糖尿病発病。
病院行ったら血糖値800超え。
奥さん年子の第二子妊娠中。
さっき冗談混じりに「先に逝ったらゴメン」って言っちゃって後悔してる…
57: 2021/11/04(木)22:20 ID:Ey8kcG6P(2/6) AAS
あーなんであんなん…アホかおれは…
58: 2021/11/04(木)22:27 ID:Ey8kcG6P(3/6) AAS
死にたくない
くそくそなんでおれなんよくそでぶなんかいくらでもおるやろなんでやくそ
59: 2021/11/04(木)22:30 ID:Ey8kcG6P(4/6) AAS
めっちゃ泣き顔で「家族で頑張ろう❗」って言わせちゃったおれを誰か殴って
60: 2021/11/04(木)22:50 ID:Ey8kcG6P(5/6) AAS
すんません
孫抱っこするまで死なんって約束させられました
61(1): 2021/11/04(木)22:57 ID:Ey8kcG6P(6/6) AAS
死なん
62: 2021/11/05(金)01:54 ID:ntHRAQ8f(1) AAS
>>61
辛かったな。
病気だと分かってしばらくは受容できるわけない。
「自分が悪い」「申し訳無い」「どうしてオレなの？」
って頭がグルグルするよな。
泣けるだけ泣いていいぞ。
自分は膠原病だったけど、なってすぐは辛くて自分を追い込んでた。子供もまだ立って歩き始めたばかりだった。母親なのに抱っこできないし、入院で数ヶ月離れなきゃならなかったんだ。
まずは、
病気について（自分が不安になりすぎるほど）調べすぎない。
医者の言うことよく聞く。
省7
63: 2021/11/05(金)10:14 ID:prOmnpd3(1) AAS
ありがとう
とりあえず生きれるだけ生きてみようと思う。
人より色々気を遣って生きなきゃかもだけど逆に健康的に生きられるかもよ？
って同じ１型糖尿病の看護師さんに言われて目から鱗。
生きるよ。
ありがとう。
64: 2021/11/06(土)12:39 ID:qHYJPCSW(1) AAS
コロナウイルス対策給付金が未成年に限り検討されていますが
政府公式で給付対象を難病罹患者にも広げる要望をしてきました
よろしければ皆さんもお願いします(´･ω･`)
65: 2021/11/07(日)17:43 ID:3t8jjELn(1) AAS
どこに要望すればいいのですか？
66: 2021/11/08(月)00:04 ID:7TLsIbV2(1) AAS
古事記かよ
バラ撒きより減税してくれた方が助かるわ
67: 2021/11/11(木)17:55 ID:NKxrLHIK(1/2) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.kantei.go.jp
上記のページ、官邸？とかでいいのかな
上に書いてくれた方が送ったとこかはわからないけど
もし良かったら。
68: 2021/11/11(木)17:58 ID:NKxrLHIK(2/2) AAS
＞給付対象を難病罹患者にも広げる要望
自分はこういう要望を、思いつかなかったので
目から鱗ですた。ありです。
69: 2021/11/11(木)21:59 ID:kwUkBa/s(1) AAS
多発性嚢胞腎で人工透析を受けてるんだけど、この透析受けている時間（4時間を週3回）が苦痛すぎて精神が病んでいくわ。
TVあるしスマホ持ち込めるから少しは時間潰せるけど、なんかどんどん心が死んでいくのがわかる。
この前「透析患者が障害を受け入れ、それを乗り越えた声を集める」風なアンケートが回ってきて、それ書いてる時に自分が乗り越えてなんてねえって気付いてしまった。
理解のある職場なので仕事は続けられているものの、昔ほどのモチベーションも失くし、今後何を目標に生きていけばいいのかもわからない。
そんなわけで、ただただ今をぼんやり生きてるだけな男の独り言でした(´･ω･｀)
70: 2021/11/14(日)22:34 ID:OZBBRMJz(1) AAS
つらい
71: 2021/11/20(土)03:54 ID:Q/qdc2yE(1) AAS
てんかん患って人生狂った。好きな職種にも就けなくなった。夢だった大型免許も取れなくなった。
72: 2021/11/20(土)09:43 ID:4o8SNR7i(1) AAS
他の夢を探せ
73(2): 2021/12/02(木)20:22 ID:g5na3dEw(1) AAS
ちょっと聞いていいですか？
質問1。
難病手帳の高額に該当したのですが、有効期間の間が安くなるのは分かるのですが、その間にまた、手術と入院をしたとしたら、１番に高額療養費制度を使った上で難病の枠で手術代が安くなるのですか？
質問2。
今回難病医療費が月5000円の枠になりました。
そうすると2月〜難病手帳を5000円で見ると、ぼちぼち確定申告をしなくてもいいのかもと言う計算なんですが(年10万円に満たない)今年難病で会社からの年収が1000000円未満だと思う場合、確定申告は必要ですよね？と言う疑問なんですが、分かる方いますか？
74(1): >>73 2021/12/07(火)16:28 ID:b8Hxi7YR(1/2) AAS
今更だけど私が分かることで言うと
１は医療費は通院、入院と手術も含んで医療費だから担当医師に該当するか確認すること
２は月の補助は５０００円まで都道府県が補助してるので、月の医療費が５０００円以上かかったらその分をまとめてノートでもいいから
明細のり付けして保管しておくこと（年間の医療費が確定申告の際に還付されそうなら必ずしましょう、少額の見込みなら放置してよし）
これぐらいかな私が言えることは
75: 2021/12/07(火)16:29 ID:b8Hxi7YR(2/2) AAS
書き方間違えた
74>>73
76(1): 2021/12/07(火)23:47 ID:eJbiBWkF(1) AAS
>>74
ありがとう
来年は楽しい事沢山あればいいなと思いながら、先々考えてました。
税金安くなれば、難病でも頑張れるかもって。
77(1): 2021/12/08(水)08:38 ID:eQZtXXnV(1) AAS
>>76
よいお年を
私も元々発達障害持ちで手帳と年金もらってたけど、今年の七月にサルコイドーシスになった。
症状は軽い分類だから医療費補助はないけど、半年に一回一万弱かな
難病になる＝即悪化はレアケースだから、まずは担当医師と今後の相談をして、病院勤務のケアマネとかに相談するのもありかも
(´・ω・`)ノシ
78: 2021/12/08(水)10:34 ID:JTl1Ig22(1) AAS
>>77
サルコイドーシスも進行したら辛いですね。
こちらOPLLです。それに伴って疾病が10くらいかな、付随しています。
ケアマネ持っているので、介護保険から先は理解してるし、OPLLも介護保険利用出来るけど、まだ仕事頑張るぞって感じです。自分の事になると、途端に客観視出来ないんですよね。
毎日痛みとの戦いなので、それを顔に出さないようにしています。
たまたまマスクつけれるから表情隠せていいですよね。
お互い来年、良い年になればいいよね。
79: 2021/12/09(木)20:03 ID:lp5g5ezr(1) AAS
ザルナンド・メギルダフィは？
80: 2021/12/10(金)17:06 ID:cPBeXUOZ(1) AAS
鬱の原因の親と縁切って少しだけど鬱の出口が見つかったと思ったら難病になったよ
頑張るの疲れた
81: 2021/12/10(金)17:54 ID:K9cwJVKQ(1) AAS
関連性のない難病に次々にかかって、しかもそれぞれ稀な症状
一つ良くなるとまた別の難病にかかるループ
余命宣告される病気じゃないのに、各回必ず重篤になり危篤になっては助かるっていうのを繰り返し、その都度何故か奇跡の復活をして何故か生きながらえてる
いままでは支えてくれる家族もいたけどいまはもういない
一人で生きてくのは無理
いっそ全部の治療やめて引きこもったらしねるんだろうか
もう全部終わりにしたい
82(1): 2021/12/11(土)19:30 ID:ZhT6GrqK(1) AAS
宝くじにも当たらないのに、数万人に１人の難病に当たると一気にモチベーション下がってしまった。
難病だけだったら、まじか…で、終わるけど、首から下が痛い。薬も強いのを飲んでるけど、とっても激烈な痛み。何かいい薬無いのかな…辛いよ
83(1): 2021/12/11(土)22:04 ID:ys3uZj8I(1) AAS
>>82
トラマールは？
結構効くよ
84(1): 2021/12/12(日)08:06 ID:LOXVZ5S8(1/2) AAS
>>83
トアラセットとノイロトロピン、湿布だけど痛くて。
痛くなかったら歩けると思うのだけど…
85(1): 2021/12/12(日)13:35 ID:6xnSEOYe(1/2) AAS
>>84
それは辛いね
眠剤飲んで寝てしまうにもそこまで痛いと眠剤も効かなそうだね
何か気が紛れるものがあればいいけど
86(2): 2021/12/12(日)19:52 ID:LOXVZ5S8(2/2) AAS
>>85
ありがとう。
尻にボルタレン座薬挿入で 短時間は寝る事が出来るようになりましたが…眠剤は飲んでないです。眠剤なら、体のあちこちが痛いから目覚めると思う。
約3年くらいかな、ぐっすり寝た事が無くて、少し寝たら痛みで目覚めてしまいます。難病だから仕方ないのかな。
87: 2021/12/12(日)21:06 ID:6xnSEOYe(2/2) AAS
>>86
ボルタレンは強力だよね
脳炎で騒がれるようになってから昔程出回らなくなったけど
眠剤も出してもらえるか主治医に相談してみたら
効かなかったらやめればいいし
眠れないのは辛すぎだよ
88: 2021/12/12(日)21:32 ID:NBNeh3R7(1) AAS
>>86
最近は副作用の少ない良い睡眠薬があるよ
自分も中途覚醒の睡眠障害があって新しい睡眠薬に変えたら、以前よりもマシになったよ
不眠は辛いよね、鬱のキッカケになるし
心療内科で相談した方がいいかも
89(1): 2021/12/13(月)10:01 ID:Wn9Tm0yh(1/3) AAS
鬱になっているならサインバルタも一時処方され、何にも変わらないし、腰椎の痛み等にも全く効かなくトホホです。
最近医者から、ペインクリニックか精神科の紹介状を出すかい？って言われましたけど、正直医大のペインクリニックに行っても、薬で調整って言われて出されたのがトアラセットで愕然。今飲んでるのにって…
90: 2021/12/13(月)13:08 ID:WoUKNkhD(1/2) AAS
>>89
デパスは？
自分は頚椎に痛みがあるけど心身症でデパスを処方されたら痛みも軽くなった
91(1): 2021/12/13(月)21:41 ID:Wn9Tm0yh(2/3) AAS
デパス服用したこと無いです。
難病の領域は整形で、精神薬とか安定剤、睡眠薬とかは、処方はされてないです。
その難病とCRPSカウザルギーを持っています…ダブルできています。
92(1): 2021/12/13(月)21:58 ID:WoUKNkhD(2/2) AAS
>>91
デパスは整形でもでるよー
医師の方針で処方しないっていうのはあるみたいだけど
もし他の治療に障りがないなら聞くだけ聞いてみなよ
安らかな時間が少しでも増えますように
93: 2021/12/13(月)22:03 ID:Wn9Tm0yh(3/3) AAS
>>92
どうもありがとうです。
楽になるのかな…先生に聞いてみますね。
94: 2021/12/17(金)10:10 ID:Pi6kmFBq(1) AAS
病院のホールにある雑誌みてたらスピリチュアルな記事がのってたんだが
あなたが苦しんでいるのは前世で悪いことをした業だとか
日頃の行いが悪いからその報いとか書いてるんだがあれ腹が立つな
病気になる前はネタだなぁと流せたけど今読むと無性に気分が悪い
何したって言うねん？てね
95(1): 2021/12/19(日)23:49 ID:Z2NCwm4U(1) AAS
長文失礼します。
市の職員に私の難病に関する個人情報を町内の人間に漏洩され市役所に苦情を
入れたのですが上司が職員には非が一切無いと言って謝罪の一言も無く市役所
自体に苦情を入れると最初は個人情報条例以前に地方公務員法で職務上得た情報を
本人の承諾無く漏らした事は問題と言っていたのが翌日になると上司に聞き取りしが
情報漏洩に当たらないと言っている、問題無し、もう終わった事の一点張りで
こちらに何故漏洩当たらないのかの説明すらしてもらえません。
市議会議員数名に相談するも市が問題無いと言っているで終わり、市が駄目ならと
都道府県に相談しても各自治体で解決してとの事。
弁護士に相談したところ相手が市では難しい、こういう案件は泣き寝入りになる事が
省5
96(1): 2021/12/20(月)17:02 ID:ZpgUsU6d(1) AAS
町内の人間に漏洩されて、何か嫌がらせをされたのですか？近所の人に自分の状態を知られたところで、別にどうでもよくない？
町内の人間が、市の職員から教えて貰ったんだけどって言ってたの？て、言うことは双方生活保護でも受けてるの？
で、個人情報保護法はあるけど、役所で連携しないといけない場合(生死に関わるとか、突然発作が起きるとか)もあるのではない？
私も難病あるから、近所の人には言ってる。倒れたりしてたら助けて貰うために。
で、そんな大騒ぎする事なの？精神疾患もあります？
97(3): 2021/12/20(月)19:01 ID:/gyN5DaF(1) AAS
>>95
難病持ちであれば役所・保健所とは仲良くしといた方が吉ですぞ
98(1): 2021/12/21(火)00:43 ID:6TpgHXP5(1) AAS
それが事実なら裁判してみてら勝つのでは？
こんな被害にあって生活出来ないって。
99(1): 2021/12/21(火)10:39 ID:884pGR2B(1) AAS
95です、長文になります、すいません
>>96
家に不在時に親族が泥棒に入って被害を警察に訴える
→民事不介入、対応できない
→何度も被害、市役所などにも対応は出来ないだろうけど状況把握のため話を聞いてもらう
私の病状悪化で入院
→以前その親族にうちの状態を話してた人物A(悪気無し)に市の職員が入院したと話をする
→私が難病患者である事を知らなかったAから携帯に電話あり入院情報と病気の事が漏洩したと分かる
→上記の通り市も状況を把握しているのに不在がバレて泥棒されて被害が出たらどうしてくれるのか？と苦情
→聞かれて答えただけ何が悪いと逆ギレされるが実際は聞かれもしてないのに自分から話しているし
省31
100(1): 2021/12/21(火)14:55 ID:UOhKfHyZ(1) AAS
長過ぎ
101(2): 2021/12/21(火)18:44 ID:7prwVRa7(1) AAS
>>99
何とか解決したいなら裁判しなさいな。
102: 2021/12/22(水)00:35 ID:O/Hi7THB(1/2) AAS
裁判費用は多少掛かるのだから、勝てばいいよ。
あと、弁護士変えた方がいいね。
103(2): 2021/12/22(水)11:17 ID:15g7tBwj(1) AAS
95、99です
>>100
簡潔にまとめられなくてすいません
>>101、102
地元の弁護士数名は市が相手ならうちは無理とか何とか言われたので友人の紹介で他府県の弁護士さんに相談したところ
色々証言や証拠もあるから勝てるだろうけど不利益被った分の被害額の証明が出来ない(例えば強制退院になった件が状況的に
情報漏洩によって盗難事件が起こっても泣き寝入りするしか無い不安で悪化したと想像できるが医学的に100％そうだと主治医に
証明させることができない)ので慰謝料ほとんど取れない可能性が高い、あとその後に市がまともな対応してくれず市から
引っ越す事になる覚悟があるかとの事でした
こちらからの聞き取りもせず本人は逃げ回り上司は嘘の言い訳ばかり市は身内の庇い合い状態なのでとりあえず中立の立場の
省6
104: 2021/12/22(水)20:05 ID:O/Hi7THB(2/2) AAS
>>103
あなたがここで、がちゃがちゃ言ったって、しょうがないでしょ？
それら全て証拠や診断書とって、裁判しなさいって、他の方も書き込みしてるのだから、間違ってないし何とかしたいと思うなら裁判したらいい。
お金云々じゃないでしょ？そこまで行ったら。
裁判しないなら諦めなよ。
それか引っ越せば良くない？
そのどちらかにしてください。
どちらが正しいのか、直接見てないし聞いてないから、誰も答えようがないし知らない。
105(1): 2021/12/23(木)18:17 ID:nqd/xFQo(1) AAS
>>103
長文駄文で気を悪くされたようで申し訳ありませんでした。
裁判で慰謝料や損害賠償ほとんど取れそうにないのはともかくそもそも裁判費用が捻出できる状況ではないので
こちらから聞き取りもせずありもしない言い訳で問題無しと身内の庇い合いされてるのできちんと双方の話を
聞いて判断してもらう場を何とか出来ないかと思い、こんな窓口に相談してはとかこうしてみてはとか意見聞いたり
してみたく書き込みしてみたのですがやはり裁判するくらいしかなさそうですね
亡くなった祖父が難病で苦しんでいる私に最低限の生活が出来るようにと家を残してくれてそこで生活しているので
引っ越しは考えていませんでしたがそれも検討してみます
気分を害された方々申し訳ありませんでした
106: 2021/12/23(木)21:55 ID:2A6Ht+F/(1) AAS
>>105
気分は害してないけど、解決するためにいろいろ行動したみたいだよね？で、今は残念な結果になってるんですよね？
時間も掛かるし、その間怒り収まらないでしょ？
裁判もそんなにお金、高額にはならないですよ。勝つなら。
時間掛かっても裁判した方が、のちのち後悔しないと思います。
勝って損害賠償と慰謝料貰えばいいでしょ。
個人情報保護法もあるのにばらされたんでしょ？
お金無かったら法テラスを使えばいいよ。
収入少ない人でも大丈夫。勝てる裁判はやらないでどうするの？解決の糸口と相手の謝罪は金になります。
あなたが正しいと思うなら裁判した方がいいね。
省1
107(1): 2021/12/23(木)23:28 ID:4A+CCpwF(1) AAS
自分は>>97のレス付けた者だけど
労力と時間を使うのなら、「自分が得をするため」か「居心地の良い環境に改善するため」に使え派だな
弁護士さんも腰が引けてるようだし、進め方も正直な話稚拙に見える
白黒つけたり悪事ｗを暴いたりなど いっとき溜飲は下がるのだろうけど、それで後に何が残るのでしょうか？
まあ価値観は人それぞれなので、難病患者という同じ括りの仲間でもある還暦オヤジの独り言と聞き流してくだされ
108: 2021/12/24(金)01:43 ID:9/qiVKnd(1) AAS
あ、日付・ID変わったけど>>97,107です
自分は一連の流れに対して特に気分を害したり不快感は全く感じていませんぞ！
むしろ勉強になった部分が多いかな？ ありがとうございます（＾＾）
まあ「徹底抗戦」派には何度でも異を唱えますがｗ
109: 2021/12/24(金)10:25 ID:3Bu2uYB2(1) AAS
警察は、民事不介入なら、もうそれ以上何も出来ないが、あなたは白黒つけたいのだろうか。
問題の要は、
1.あなたの親族が泥棒に入った
2.個人情報ばらしたのは市の職員
役所等あちこちに相談した経過がある。って事なのかと思うのどけど、その1には連絡済み。
市の職員に連絡済み。これからは、気を付けると思うなぁ。
そんな事があって適応障害になった。
私ならそっとしとくかな…もう1には連絡したし、2には騒いだから記憶に残るだろうし、時間の経過が薬なのなるから、いつか薄れて行く話しだよなぁ。
何とかしたいけど、裁判する金もない、一軒家だから引っ越し出来ないって、第３者として、この話しを見る限り、あなたが正しいのか、市の職員が正しいのか、ちょっと判断出来ないな。精神あるから、もしかして薬で幻覚、幻聴が無いとも言えないし。
全然関係無いけど、病気悪くなるなら忘れて楽しい事でも考えて旅行やらショッピングとか行った方がいい気がしますねぇ。
省1
110: 2021/12/24(金)21:47 ID:EfqdnW2U(1) AAS
グッドパスチャー症候群の方いませんか？
111(1): 2021/12/25(土)00:34 ID:MUSrtnfU(1) AAS
クリスマスなのに体が痛くて湿布貼りました。
難病で手術しても痛み取れません。辛い。
上下前次1-新書関写板覧索設栞歴
あと 255 ﾚｽあります
ｽﾚ情報 赤ﾚｽ抽出 画像ﾚｽ抽出 歴の未読ｽﾚ AAｻﾑﾈｲﾙ
ぬこの手 ぬこTOP 0.024s