IGG4関連疾患 (102ﾚｽ)
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31: 2021/08/17(火)13:56 ID:Cl5TDv/j(1) AAS
ステロイド飲み続けると
糖尿病は避けられないのかね？
32(1): 2021/08/20(金)09:01 ID:JDH5DmdI(1) AAS
十数年ぶりにigg4が上がっちゃったのでステロイド飲んでます
私の場合はインスリンもセットですね
33(1): 2021/09/06(月)15:11 ID:N4ofwYNc(1) AAS
>>32
十数年前にステロイド飲んで良くなって
最近までは症状出なかったんですか？
34(1): 2021/09/08(水)00:18 ID:wRfJ/Cgi(1) AAS
>>33
十数年前は膵炎を起こして血糖値が上がったのですが、
今回は血糖値は上がっていないのですが、igg4が400になったのでステロイドを飲みましょうってことになりました
この十数年はインスリンを打っていません
1年に1回CTやって、3ヶ月に1回採血してました
35: 2021/09/09(木)14:26 ID:kCRZafUM(1) AAS
>>34
レスどうもありがとうございます。
なかなか情報が得られないので助かります。
36: 2021/09/15(水)16:23 ID:0GGKWcY8(1) AAS
こんなスレあったんだ。
25から始めて今5mmまで落としたけど、骨密度が怪しい ビタミン剤が追加されたところです
37: 2021/11/12(金)12:00 ID:4v1du97N(1) AAS
俺は2年くらい前に肝臓が線維化してるって事が判明し
慢性肝炎の非アルコール性肝障害(NASH)って診断受けて
定期検診と投薬治療をしていた
あまりにも身体がしんどいから
会社も休職して治療に専念していたんだけど
そしたら付随して原発性アルドステロン症(常時ナトリウムが血中に分泌される病気)やら
椎間板や大腿骨の骨密度が年齢の割に極端に脆い事が判明
そしてビタミン剤などの薬を飲むと何故かガンマ値が上がり
肝臓が炎症を起こす特異体質だという事が判明
そこでこの間の検査でIgG4関連疾患で免疫細胞の暴走で
省11
38(1): 2021/11/23(火)20:57 ID:9nMZQ6qh(1/3) AAS
自分もigg4関連疾患です。
昨年黄疸出てAIPで発症してPSL40mgから始めて維持療法に持って行くため9mgまで
減薬したところでミクリッツ発症して再燃。再度30mまで増量。一応寛解。
しかし1か月後、25mに減薬したら再々燃。ステロイド依存性強いとのことで
もはや免疫抑制剤使うしか手がない。おそらくアザチオプリン。
前例もあまりない様なのでエビデンスはない。
この疾患の運命でもう死ぬしかないのだろうか？
39: 2021/11/23(火)21:05 ID:9nMZQ6qh(2/3) AAS
38です
因みにIgg4値はカットオフ値135を下回ったことないです。
プレドニン40ｍでも300程度。
再燃時は1000超えですよ。
40: 2021/11/23(火)21:21 ID:9nMZQ6qh(3/3) AAS
38です。
連投すいません。
この病気は難病情報センターのところ読むと生命予後は良いと書いてあるけど、
実際分かってないことが多くステロイドで3年維持治療するしかない状況。
その後どうなるのか医者も分からない。
ステロイド使い続ければ糖尿病、大腿骨骨折など重篤な副作用出てきて合併症の
心筋梗塞、脳梗塞になって死亡するはず。免疫抑制剤も副作用のオンパレで
かなり怖いと言うのが本心です。
希望持っている方にはネガティブなことばかり言って大変申し訳ないのですが、
自分はかなり絶望状況です。
41: 2021/11/29(月)14:06 ID:ToZ0jazr(1/2) AAS
医者も様子見で重篤な症状出たら考えるみたいな感じのとこが多いからね。
42(1): 2021/11/29(月)16:17 ID:ToZ0jazr(2/2) AAS
>>38
ちなみに何歳ですか？
女性は４０代くらいから割合患者がいて、
男性は比較的高齢者が多いですよね。
43: 2021/11/29(月)17:38 ID:UjtVLCaV(1) AAS
>>42
自分は56です。
60代の患者が一番多くピークになる様です。
だから自分はちょっと早いです。
医者はigG4関連疾患では死なないとは言っていますが、気休めかもしれないし、
ステロイド依存で免疫抑制剤使うとなると副作用とか不安でいっぱいです。
44: 2021/12/01(水)16:44 ID:Gl54xH2p(1) AAS
そもそもIgG4関連疾患に免疫抑制剤アザチオプリン（イムラン、アザニン）使って
寛解維持って言ったって効くかどうかのエビデンスも皆無だし、
副作用（吐き気、嘔吐、目まい、脱毛、膵炎、骨髄抑制、悪性リンパ種など）が強すぎて
保険適応の潰瘍性大腸炎の患者さんですらほとんど中止に追い込まれてるんじゃないの？
45: 2021/12/02(木)10:16 ID:RgZktosX(1) AAS
みんなはIgG4値って幾らくらい？
俺はこの間の定期検診では150だった
割と数値にムラがあるよね
46: 2021/12/02(木)18:40 ID:MOGVdEnS(1) AAS
プレドニン5mm継続で400〜500を行ったり来たりです。
入院時の一番ひどい時で1500くらいでした。
47: 2021/12/02(木)19:05 ID:aBma7xai(1) AAS
自分はプレドニン8mgまで減薬中に再燃してIgG4 1100
その後、増薬してプレドニン25mgでIgG4 700です
5mgまで落とせたらいいですよね
48: 2021/12/05(日)19:26 ID:FVQ6gWqh(1) AAS
IgG4関連疾患はいずれ全身に炎症が起こって死ぬ病気ですか
ステロイド以外治す方法もないですか
49(1): 2021/12/12(日)18:35 ID:+NjGSabz(1) AAS
プレドニン10mg
半年続いてる
主治医は、まだ落とせないと
50: 2021/12/12(日)18:48 ID:EdHSsCiH(1) AAS
>>49
プレドニン10mg？
本当に？
IgG4関連疾患でも軽症状なんですね
51(1): 2021/12/13(月)06:01 ID:t6jayhEn(1) AAS
止めると、振り出しに
10mgでバランス取れてる感じかな
52: 2021/12/13(月)07:46 ID:16iUXB8U(1) AAS
>>51
止めるとまた30mとか40ｍとかかな？
プレドニンは副作用多いからできるだけ低容量で維持できるのが一番だね
53: 2021/12/15(水)10:50 ID:XVcqKLAb(1) AAS
軽症重症とか人によって薬を飲む量が違うし、薬飲むほどでもない人もいるしで
まだまだ謎だらけな病気だね。だから医者もいろんな科をたらい回しにさせてるんだろうけど。
54: 2021/12/15(水)16:38 ID:aJQGfVBC(1) AAS
ホント謎だらけの疾患だね
ただ言えることは奇蹟でも起こらない限り一生完治することはないと言うこと
55(1): 2021/12/16(木)13:47 ID:JH8AopeW(1/3) AAS
人間ドックでひっかかり、IgG4が153と基準値より高く、首のリンパも腫れているということで、こちらの病気を疑われて生検のため手術/入院を進められています。自覚症状がなく、年齢もまだ30半ばなので違う気もするのですが、セカンドオピニオンを求めたほうがいいでしょうか？このスレッドを見ると153という数字もそんなに高くないような気がしています。
56(1): 2021/12/16(木)14:37 ID:EpNjTkv3(1) AAS
>>55
最初から疑ってくれる医者はいい医者だよ。
57: 2021/12/16(木)14:48 ID:JH8AopeW(2/3) AAS
>>56
ありがとうございます。最初は多発性骨髄腫を疑われましたがすぐに違うとわかり、残すはIgG4かキャッスルマン病ということで生検すすめられました。医者の言うとおり生検したほうがよさそうですね。
58(1): 2021/12/16(木)15:11 ID:WHaU20z9(1) AAS
IgG4関連疾患ならステロイドに即反応して一時的に良くなるはずだけどね。
医者もそう言った安易な方法では確定診断しないだろうとは思うけど。
やはり最終的には生検なんだろうか？
59: 2021/12/16(木)20:57 ID:JH8AopeW(3/3) AAS
>>58
同じことを考えて投薬をお願いしたのですが、断られて生検することになりました。費用や身体への負担を考えるとまずは投薬して様子を見たほうがいいと思うのですが、確実に診断するためには生検なんでしょうね。
60(1): 2021/12/18(土)20:05 ID:rCPVAbzR(1) AAS
父75歳が
背中痛→pet-CT→膵臓に腫瘍確認→膵臓ガン専門医へ→膵臓生検、造影CT
で、ガンじゃなくて自己免疫性膵炎と分かった。
ガンの可能性をできる限り潰してからじゃないとステロイド治療しない感じだったよ。
ネットで調べても闘病ブログとか全然ないんだなぁ。
潰瘍性大腸炎で自己免疫性膵炎を併発してる人は何人か見るけど、父は消化器系は大丈夫。
背中痛はなくなったみたいだけど、薬の影響か気分悪くなったり手や足がつるみたい。
61: 2021/12/19(日)10:08 ID:BQj0Mdeg(1) AAS
>>60
お父さん、膵ガンでなくて取り敢えず良かったですね
自己免疫性膵炎ならIgG4の値がおそらく高いでしょうね。
ステロイド処方で膵臓の腫れはすぐ一旦治るのではないでしょうか？
62: 2021/12/22(水)13:26 ID:gSj3Cbot(1) AAS
igg4関連疾患の患者さんでブログ書いてる人は何人かいるが
マメに更新してる人は少ないんだよね。
まあ芸能人でもないのでコメントも付かないから更新するの面倒になっちゃうんだろうけど。
63: 2022/01/24(月)18:48 ID:YMKizj1S(1) AAS
皆は3回目の接種受けるの？
俺はこの間の定期検査で
3回目は何とも言えませんね
IGG4は免疫暴走の一種なので
と医者から言われて迷ってる
64: 2022/01/24(月)20:34 ID:8eNEKqxR(1) AAS
受けるつもりです。
65: 2022/01/25(火)17:52 ID:/IVNdSvH(1) AAS
受けておいた方がいいと思う
コロナのワクチンは生ワクチンではないから問題ないはずと医者は言っていた
66: 2022/02/09(水)10:09 ID:2B04STms(1) AAS
ここ見てる人は基礎疾患持ちになるんだから受けた方がいいよね。
67: 2022/02/19(土)13:23 ID:Ft8v1WjH(1) AAS
プレドニン5mmでigg4が500台だったけど350にいきなり下がりました
運動や食生活色々変えたりしてたけど数値は変化せず
もう諦めてたけど、諦めずに頑張ろうと改めて思えました。
68: 2022/02/22(火)13:19 ID:H/yJTd/m(1) AAS
やっぱり食物アレルギーがかなり関係してるのかなぁ。
69: 2022/03/15(火)17:39 ID:2zD5p5Kg(1) AAS
原因が分からないってのが何ともなぁ
何かいいサプリでもあれば飛びつくんだけど
70: 2022/04/09(土)11:37 ID:rTLYB7Ex(1) AAS
ワクチン3回目の接種してきた
71(1): 2022/04/12(火)01:53 ID:uqaSS+68(1) AAS
プレドニン減薬し過ぎてドライアイが酷すぎて目を開けてられない
主治医は我慢するしかないと言うんだけど
そんな人いない？
72: 2022/05/06(金)13:17 ID:yVcDelrZ(1) AAS
>>71
点眼薬とか平行して出されてないの？
ミクリッツ症状ないと出ないのかな？
73: 2022/07/04(月)12:52 ID:DXSuzRS/(1) AAS
この病気になってから咳がひどくなる時期が定期的にあって吸引の咳止め薬ないと耐えれない程です。
同じような人いますか？
74: 2022/08/24(水)14:50 ID:3+ZjytN2(1) AAS
書き込み少ないなぁ。やはりまだ患者はそんなに多くないのかな？
75: 2022/08/28(日)14:35 ID:rEA6aOjG(1) AAS
400からなかなか下がらない
プレドニンは5mm
76(1): 2022/08/29(月)06:34 ID:hnv/Bvmk(1) AAS
IGG4の場合って医療脱毛しないほうが良いのかな？
77(1): 2022/08/31(水)17:13 ID:u7EZNAr7(1) AAS
>>76
なんで？
78: 2022/09/04(日)01:36 ID:kzcRtTS1(1) AAS
>>77
クリニックに行った時に問診で免疫系の疾患があるかどうかの設問欄があったから気になって
79: 2022/10/04(火)11:18 ID:Q/KA6kQe(1) AAS
数値は高いけど、ステロイド飲むか飲まないかの判断は患者に任せますみたいな感じに言われた場合はみんなどうしてる？
80: 2022/10/12(水)11:55 ID:sKUbwBsA(1) AAS
同じく服用量は適時加減するようにと
10mg〜20mg
行ったり来たり
81: 2022/10/27(木)01:56 ID:IncGsQdb(1) AAS
もうかれこれ1年間再燃恐れでプレドニン10mgから下げられない
こんな量ずっと続けられる訳ないのにどうなるの？
82: 2022/10/29(土)15:38 ID:tfAxRPbv(1) AAS
自己免疫性肝炎のigG4関連疾患と診断された
これって障害手帳の手続きとかいるのかな？
83: 2022/12/27(火)06:43 ID:0g5WJ/rL(1) AAS
test
84: 2023/01/26(木)10:14 ID:wYcgp+yS(1/2) AAS
ステロイド治療の影響で大腿骨頭壊死。
近い将来人工関節です
もう運が悪かったとしか思うしか無いけど
諦めきれない
85: 2023/01/26(木)10:15 ID:wYcgp+yS(2/2) AAS
皆さまには、大腿骨関節のMRIを定期的に検査することをお勧めします
86: 2023/02/07(火)10:43 ID:Dk9qQmJ2(1) AAS
痩せろと言われてます
ステロイド糖尿と大腿骨の心配があると
87: 2023/05/31(水)21:42 ID:jfZol9YD(1) AAS
まず嗅覚障害が出て耳鼻科へ､その翌年首の腫れに気づくも痛みはなかったので放置
5年程経ってからなんとなく耳鼻科で相談してみたらミクリッツ病でした
プレドニン6mgまできたとこだけど副作用の方が全然減らなくてなかなかしんどいです
足がすぐ攣ってしまうのだけでもなんとかならないかなぁ
88(1): 2023/06/14(水)07:52 ID:5X/x2Bvg(1/2) AAS
自己免疫性膵炎と診断されてかれこれ10年くらい
副作用はしっかり両目が白内障になりました
最近プレドニン1mgに減らして数値上昇
ミクリッツ病と診断されました
もうプレドニンは一生飲む覚悟です
89(2): 2023/06/14(水)10:09 ID:kaO3JDCZ(1/2) AAS
>>88
確定診断のために膵管造影検査は受けられましたか?
自分は受けてないので自己免疫性膵炎疑診のままです
90(1): 2023/06/14(水)12:49 ID:5X/x2Bvg(2/2) AAS
>>89
超音波内視鏡等やりましたが、膵管造影はやらなかったと思います
今は3ヶ月に1回MRで画像確認してますね
91: 2023/06/14(水)19:29 ID:kaO3JDCZ(2/2) AAS
>>90
そうなんですね
また主治医にどうするか聞いてみよう
ありがとうございました
92: 2023/07/23(日)22:32 ID:erGJRrJT(1) AAS
ＩＧｇ4で前立腺腫脹
生活に差し支えるのでプレドニン内服生活になった
93: 2023/08/10(木)17:13 ID:CCB8EFwB(1) AAS
>>89
94: 2023/12/28(木)00:39 ID:+BBdC8fE(1/2) AAS
「……の、疑い」のままなりを潜めてたのに、顎下腺がなんか怪しくなってきた
95: 2023/12/28(木)00:49 ID:+BBdC8fE(2/2) AAS
顎下腺が腫れてもだからどうしたって感じだけど、見えない（さわれない）どこかで異変が起きる？起きてるかも？ってのが不安
96(1): 05/01(水)02:07 ID:KpWHpyxx(1/2) AAS
元々潰瘍性大腸炎でもう四半世紀近く前に大腸全摘して回腸嚢作ったんだけど
袋の炎症が引かずにずっと局所のステと5-ASAの座薬でここ数年やって来てて
医者は何とも言わないんだけど膵臓や腎臓の数値もちょっとずつ悪いし唾液腺（顎下腺）も腫れ気味だし
ネットで調べてたらigG4関連疾患ってのを見つけてどう見ても疑わしいしこのスレまで来たんだけど
消化器の医者は消化器しか見てくれないし他所の科も自分の専門領域しか見てくれなくて盥回し状態だし
igG4関連疾患の事担当医に言った方がいいのかな？これ？
結構デカイ大学病院なのに気付かないはず無いと思うんだけどなあ
97: 05/01(水)02:11 ID:KpWHpyxx(2/2) AAS
と言うか間違えた
顎下腺じゃ無くて耳下腺がちょくちょく腫れてるんだわ
この病気は顎下腺の痛みを伴わない腫れなのか
でも似てるんだよな色々おかしくなる感じが
98(1): 05/01(水)17:17 ID:xeh5Cstk(1) AAS
>>96
IgG4関連疾患かもしれないってのは、膠原病内科の先生が気付いてくれた
町の大病院の内科を受診→顎下腺が腫れてるということで膠原病内科へ→MRI検査でIgG4の疑い濃厚に→さらに多様な診療科がそろってる大学病院に検査入院
IgG4に関しては「疑い」のままだけど、症状を緩和することはできている
主治医に相談してみれば、膠原病内科とかアレルギー・リウマチ内科とかに回してくれるかもしれないよ
99: 05/02(木)13:08 ID:9FZvfbOc(1) AAS
>>98
リュウマチ膠原病科みたいなとこがあるけどそこで見て貰った事は無いんだよなあ
まだ全摘する前に指の強張りとか関節の痛みとかあってその時は整形に回されてリュウマチ因子？みたいな物は無いから経過観察って言われて今もそのままだし
自己免疫機序の疑われる病気ってほんと次々身体中に不具合が出て来て同定出来るならいいけどどれもこれも様子見って言われてそのままなんだよな
100: 05/17(金)04:53 ID:D1GhGfVw(1) AAS
主治医に相談して血液のigg4の数値見てもらうとか
101: 05/17(金)16:12 ID:lNDYkZoc(1) AAS
血液検査、すぐに結果わかる項目は限られていても、外注出してもらえれば多様な項目調べられるよね
まずはそれで怪しい数値が出たら紹介状書いてもらうってことなら、いきなり他の診療科にかかりたいよりは頼み易いかも
102: 05/25(土)11:01 ID:4dmQ9EE2(1) AAS
ちわ、お世話になります
50代男、それまでは病院に年1回掛かるかどうかってくらいの健康体でしたが
一昨年春先に喉の不調(最初は自分もとうとう花粉症になってしまったか、くらいの認識)から始まり
その後、動悸、めまい、白血球値の異常高騰、頻尿、前立腺炎、
肺炎(肺癌の疑い)、帯状疱疹、逆流性食道炎、喘息などなどが続く様になりました
各科検査も毎回大きな問題は殆どなく、その症状に対する処方薬が出ますが、めまい、頻脈、喉の不調、関節痛、倦怠感などは波はあるものの大きく改善せず
これはもうたんなる老化現象なのか、自分の寿命はこんなもんなのかな…と半ば諦めていました
しかし何度目かの白血球値高騰を受けて今回血液検査でIgG4値を測った所200overという異常値を確認
ようやくIgG4関連疾患の疑いがあると診断を受け大学病院で診てもらう事になりました。
長かったけど、ようやくスタートラインに立てた思いです
省1
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