IGG4関連疾患 (102ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2020/07/01(水)10:45 ID:pPz8kK0K(1) AAS
まだ情報が少ない新しい難病なので
情報交換の場所としてスレッド立てました。
2: 2020/09/15(火)15:26 ID:Nqd1EjLF(1) AAS
シェーグレン症候群もこの疾患ですか？
3: 2020/09/17(木)11:16 ID:T3vfQADT(1) AAS
シューグレンは違う。
4(1): 2020/10/23(金)19:59 ID:/0UDC3P1(1) AAS
ミクリッツ病発症。
ステロイドを３０ｍｇから始めて３年半で０ｍｇになりました。
しかし子供は作らないほうが良いかな？
5: 2020/11/05(木)13:42 ID:3U5rLcIX(1) AAS
>>4
妊娠中にステロイド服用は影響ありそうだから
医師に相談じゃない？
6: 2020/11/23(月)14:57 ID:8SsqHDr+(1) AAS
３年前にミクリッツになるも何の病気か分からず２年経過、
健康診断で肝臓の数値の異常が見つかり、検査の結果、
igg4による胆管炎だとわかりました。
プレドニン治療開始から1年経過、プレドニン5?から減らず、igg4の数値は400〜500を行ったり来たり。
7(2): 2020/12/02(水)13:57 ID:E/1u0EvS(1) AAS
外眼筋炎の血液検査で見つかって3ヶ月
ステロイド40mgで少しづつ良くはなってるが
先が長そうだ
血糖には注意してる
殆ど糖尿病患者の食生活
意地になってインシュリン断ってる
8: 2020/12/07(月)07:39 ID:2IE4dD3Q(1) AAS
いろんな所に症状出るからなぁ
30年前だったら全身転移とか宣言されて全身メス入れたんだろうね
完治出来るかどうかわからないけど、ステロイドで予後は良好で救われるよ
9(1): 2020/12/14(月)10:56 ID:owXhyC5P(1) AAS
ステロイド服用して、薬飲まない生活に戻れた人は一定数いるんだろうか？
嫁がこの病気になったので情報集めてるけどまだまだわからないことだらけ。
10: 2020/12/14(月)13:56 ID:2mWH/Yf1(1) AAS
1割くらいの人は服薬やめれてるようなことを
医師からは聞きました。
11: 2021/01/05(火)10:28 ID:yzS0I5+O(1) AAS
都内でこの病気に一番詳しい病院ってどこなんだろ？
12: 2021/01/06(水)13:50 ID:fER3FsUh(1) AAS
わからん
今、通ってる大学病院眼科も手探り感ある
13(1): 2021/02/04(木)00:45 ID:MNzbNk0r(1) AAS
>>9俺はステロイド飲まなくなったよ
症状はとりあえず治まった
igg4の数値は今のところ基準値より低い状態ですがまた振り返すかも。
14: 2021/02/10(水)13:22 ID:d58nTEpi(1) AAS
>>13
ステロイド治療は最初入院？
ずっと通院だけで済んでたのかな？
15: 2021/02/15(月)17:48 ID:2GNRkHQB(1) AAS
まだ色々謎が多い疾患だけど、IGG4関連疾患は日本人が発見した病気だから診断や治療先は日本の病院で探すのが1番いい
16: 2021/03/10(水)15:54 ID:ocC1thRo(1) AAS
涙腺や唾液腺が主な症状だとミクリッツ病という診断になるの？
それともたまたま初期の症状が涙腺や唾液腺なだけで
ミクリッツと言われた人もいろんなところが腫れてきたりするんだろうか？
17: 2021/03/10(水)20:00 ID:b/6lFRZb(1) AAS
初めに顎下腺がタンコブみたいに腫れてその後に涙腺が腫れて、
なんの病気かわからないまま、違う医者にも何度も見てもらったりMRIとったりしても原因がわからずで
嗅覚障害にまでなっちゃって蕁麻疹や喘息発作みたいなのまで出てきちゃって
2年くらい経ってから健康診断で肝臓の数値で引っかかってそこで肝臓の胆道が腫れてるってわかってやっとigg4ってわかりました。地獄でした…
18: 7 2021/03/13(土)07:34 ID:IsriZApS(1) AAS
今月から30mgに落としてる
再燃はない
５月には20に落とせれば良いんたが
19: 2021/03/18(木)04:33 ID:trgcrjhI(1) AAS
この度IgG4関連疾患と診断されプレドニン服用始めました、30mgからスタートです、皆さんよろしくお願いします
20: 2021/03/22(月)15:39 ID:nY5F1I0w(1) AAS
病気は確定してるのにステロイドは処方されないで様子見ましょう。
同じような人はいるかな？飲んだ方がいいんじゃないかと思うんだが。
21: 2021/03/22(月)21:04 ID:sXNxQ5iI(1) AAS
服用し始めて一週間、瞼の腫れが嘘のようにひきました、即効性あるな、これからが長いんだろうけど
22: 2021/04/07(水)15:33 ID:FbWdAbAL(1) AAS
この病気は最近になって患者数が増えたわけじゃないよね。
たぶん町医者で原因不明。年齢のせいじゃないですかね？とか言われて
そのまま放置してる人を含めたら患者数もっと多そう。
23(1): 7 2021/04/07(水)16:37 ID:qAw09LjP(1) AAS
今週から25mg
落とし過ぎかも
24: 2021/04/22(木)21:11 ID:Vz63qD9H(1) AAS
>>23
副作用とかまったくなしですか？
25: 2021/04/24(土)03:07 ID:0h921p1G(1) AAS
19です、30→27→24mgまで減りました、涙腺の腫れはひいたけど、副作用か体脂肪増加中
26: 2021/04/30(金)21:53 ID:kTrQEzVx(1) AAS
21mgまで減りました、減らしすぎかも
27: 2021/07/13(火)16:52 ID:gPYTeKdo(1) AAS
書き込みが少ないなぁ。まだマイナーな病気ってことか。
28(1): 2021/07/30(金)04:16 ID:r4jZEnP4(1) AAS
10mgまで減りました、これでしばらく様子をみましょうとのこと
29: 2021/08/01(日)20:13 ID:i1+gsZdm(1) AAS
>>28
そのまま安定するといいね。
30: 2021/08/03(火)18:50 ID:t35zscau(1) AAS
40mgから20mgまで減らせた
1年飲み続けたら血糖がヤバい
骨密度も心配になってきた
31: 2021/08/17(火)13:56 ID:Cl5TDv/j(1) AAS
ステロイド飲み続けると
糖尿病は避けられないのかね？
32(1): 2021/08/20(金)09:01 ID:JDH5DmdI(1) AAS
十数年ぶりにigg4が上がっちゃったのでステロイド飲んでます
私の場合はインスリンもセットですね
33(1): 2021/09/06(月)15:11 ID:N4ofwYNc(1) AAS
>>32
十数年前にステロイド飲んで良くなって
最近までは症状出なかったんですか？
34(1): 2021/09/08(水)00:18 ID:wRfJ/Cgi(1) AAS
>>33
十数年前は膵炎を起こして血糖値が上がったのですが、
今回は血糖値は上がっていないのですが、igg4が400になったのでステロイドを飲みましょうってことになりました
この十数年はインスリンを打っていません
1年に1回CTやって、3ヶ月に1回採血してました
35: 2021/09/09(木)14:26 ID:kCRZafUM(1) AAS
>>34
レスどうもありがとうございます。
なかなか情報が得られないので助かります。
36: 2021/09/15(水)16:23 ID:0GGKWcY8(1) AAS
こんなスレあったんだ。
25から始めて今5mmまで落としたけど、骨密度が怪しい ビタミン剤が追加されたところです
37: 2021/11/12(金)12:00 ID:4v1du97N(1) AAS
俺は2年くらい前に肝臓が線維化してるって事が判明し
慢性肝炎の非アルコール性肝障害(NASH)って診断受けて
定期検診と投薬治療をしていた
あまりにも身体がしんどいから
会社も休職して治療に専念していたんだけど
そしたら付随して原発性アルドステロン症(常時ナトリウムが血中に分泌される病気)やら
椎間板や大腿骨の骨密度が年齢の割に極端に脆い事が判明
そしてビタミン剤などの薬を飲むと何故かガンマ値が上がり
肝臓が炎症を起こす特異体質だという事が判明
そこでこの間の検査でIgG4関連疾患で免疫細胞の暴走で
省11
38(1): 2021/11/23(火)20:57 ID:9nMZQ6qh(1/3) AAS
自分もigg4関連疾患です。
昨年黄疸出てAIPで発症してPSL40mgから始めて維持療法に持って行くため9mgまで
減薬したところでミクリッツ発症して再燃。再度30mまで増量。一応寛解。
しかし1か月後、25mに減薬したら再々燃。ステロイド依存性強いとのことで
もはや免疫抑制剤使うしか手がない。おそらくアザチオプリン。
前例もあまりない様なのでエビデンスはない。
この疾患の運命でもう死ぬしかないのだろうか？
39: 2021/11/23(火)21:05 ID:9nMZQ6qh(2/3) AAS
38です
因みにIgg4値はカットオフ値135を下回ったことないです。
プレドニン40ｍでも300程度。
再燃時は1000超えですよ。
40: 2021/11/23(火)21:21 ID:9nMZQ6qh(3/3) AAS
38です。
連投すいません。
この病気は難病情報センターのところ読むと生命予後は良いと書いてあるけど、
実際分かってないことが多くステロイドで3年維持治療するしかない状況。
その後どうなるのか医者も分からない。
ステロイド使い続ければ糖尿病、大腿骨骨折など重篤な副作用出てきて合併症の
心筋梗塞、脳梗塞になって死亡するはず。免疫抑制剤も副作用のオンパレで
かなり怖いと言うのが本心です。
希望持っている方にはネガティブなことばかり言って大変申し訳ないのですが、
自分はかなり絶望状況です。
41: 2021/11/29(月)14:06 ID:ToZ0jazr(1/2) AAS
医者も様子見で重篤な症状出たら考えるみたいな感じのとこが多いからね。
42(1): 2021/11/29(月)16:17 ID:ToZ0jazr(2/2) AAS
>>38
ちなみに何歳ですか？
女性は４０代くらいから割合患者がいて、
男性は比較的高齢者が多いですよね。
43: 2021/11/29(月)17:38 ID:UjtVLCaV(1) AAS
>>42
自分は56です。
60代の患者が一番多くピークになる様です。
だから自分はちょっと早いです。
医者はigG4関連疾患では死なないとは言っていますが、気休めかもしれないし、
ステロイド依存で免疫抑制剤使うとなると副作用とか不安でいっぱいです。
44: 2021/12/01(水)16:44 ID:Gl54xH2p(1) AAS
そもそもIgG4関連疾患に免疫抑制剤アザチオプリン（イムラン、アザニン）使って
寛解維持って言ったって効くかどうかのエビデンスも皆無だし、
副作用（吐き気、嘔吐、目まい、脱毛、膵炎、骨髄抑制、悪性リンパ種など）が強すぎて
保険適応の潰瘍性大腸炎の患者さんですらほとんど中止に追い込まれてるんじゃないの？
45: 2021/12/02(木)10:16 ID:RgZktosX(1) AAS
みんなはIgG4値って幾らくらい？
俺はこの間の定期検診では150だった
割と数値にムラがあるよね
46: 2021/12/02(木)18:40 ID:MOGVdEnS(1) AAS
プレドニン5mm継続で400〜500を行ったり来たりです。
入院時の一番ひどい時で1500くらいでした。
47: 2021/12/02(木)19:05 ID:aBma7xai(1) AAS
自分はプレドニン8mgまで減薬中に再燃してIgG4 1100
その後、増薬してプレドニン25mgでIgG4 700です
5mgまで落とせたらいいですよね
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