ミトコンドリア病 (29ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2018/03/16(金)10:01 ID:gL2taSs3(1) AAS
当事者の方、家族の方
情報交換しましょう。
2: 2018/03/29(木)21:56 ID:zIwXcUJP(1) AAS
age
3: 2018/04/30(月)07:32 ID:vAB3epPK(1) AAS
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PWNEF
4(1): 2018/05/06(日)22:50 ID:pO8n6NE1(1) AAS
母と叔母と祖母をこの病気で亡くした
自分も遺伝してる可能性あるから気をつけろって言われてたけど、今のところは大丈夫そう
5(1): 2018/05/29(火)22:43 ID:puSZa2PE(1) AAS
>4
お母様とおばあ様はどんな症状がありましたか？
差し支えなければ教えて下さい。
6(1): 2018/05/31(木)05:17 ID:xaz9vnFz(1) AAS
>>5
みんな糖尿病だった
若いうちに糖尿になって、そこから段々悪くなったんだと思う
あと全員難聴持ち
体は細くて弱々しい感じ
叔母は透析もしていて30代で亡くなった
自分は子供だったし詳しく知らなかったけど、てんかんみたいな発作もあったりしたようだ
母は20代から糖尿と難聴を患っていたけど、50歳で急に悪くなって脳に炎症が出た
それで入院して初めてミトコンドリア脳筋症って病気だと知った
私と兄弟はそれまでは糖尿病だとしか聞かされてなかったから
省1
7: 2018/06/01(金)23:30 ID:3+HBR/7h(1) AAS
詳しくありがとうございます。
小学生の子供がミトコンドリア病と診断されました。
糖尿はありませんが、難聴やてんかん発作等があります。
根治薬が開発されるのをただただ祈るばかりです。
8: 2018/06/02(土)00:05 ID:ZXPt1j0w(1) AAS
お子さんなんだ、大変だね…
本当に早くいい治療法が見つかるといいね
母方の家系で今までこの病気の人がいたのかな？
9: 2018/06/02(土)20:34 ID:n+SBJYHA(1) AAS
優しいお言葉ありがとうございます。ご家族の方もお若い頃から大変だったのですね。
私の家族には同病はいません。
子供は3243変異なので
遺伝なのか突然変異なのか…
8さんは今症状がなければきっと大丈夫ですよね。
これからもお母様たちの分まで健康に過ごせますように。
10: 2018/06/17(日)11:19 ID:DAzTPBGq(1) AAS
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
11: 2018/09/22(土)01:27 ID:p8bOLSwh(1) AAS
>>6
ミトコンドリア脳筋症は今日本で大正製薬が処方薬申請中
外部ﾘﾝｸ[html]:www.taisho.co.jp
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
処方量は1日14g
処方薬といってもタウリンなので個人で海外からサプリ購入できます
ただのアミノ酸なのに、日本だけ輸入規制があり個人では1ボトルしか買えませんが、パウダーで売ってるところもあります
12: 2019/08/04(日)07:19 ID:4sZiFkMi(1) AAS
SBIという会社の薬でこの病の治験を行ってると聞いたけど
13: 2020/09/18(金)16:38 ID:bav3/x7v(1) AAS
age
14: 2020/10/09(金)14:27 ID:kURD4fTC(1) AAS
age
15: 2021/01/15(金)13:33 ID:3H5VG1ZD(1) AAS
age
16: [saeg] 2021/02/08(月)17:52 ID:B7ErtDRm(1) AAS
ついに膵臓が弱って糖尿病になってしまいました
気づいた時にはすでに重症で、即インスリン注射がはじまりました
17: 2021/07/07(水)22:37 ID:PWlJzprm(1) AAS
皆さんはワクチン接種しますか？
っていうかこの病気でワクチン接種できるのかな
18: 2021/11/30(火)06:29 ID:YPYglGlZ(1) AAS
障害者金却下された…
19: 2021/12/04(土)03:14 ID:DXCIvQf/(1) AAS
スパイクタンパク質はミトコンドリア破壊するぞ
接種は辞めといた方が良いのでは
20: [saeg] 2022/01/25(火)14:35 ID:2PGH7RDk(1) AAS
私はお医者さんからワクチン打ちますか？って聞かれましたよ
なので2回目も打ってます
3回目も打つ予定です
21: [age] 2023/01/11(水)10:26 ID:k00LCxXm(1) AAS
そもそもの人数少ないからスレもいないのかな？
判定前だけど、判定されたら介護保険など使えるのかな。
親なんだけど、人の手がないと生活できない。
22: 2023/01/12(木)12:17 ID:N3XhQxCh(1) AAS
【テレビに煽られて】 ワク接種して、家族が死んだ
2chｽﾚ:tvsaloon
BEｱｲｺﾝ:2074k.png
23: 2023/07/05(水)07:24 ID:T6Qt8PNp(1) AAS
どうだってよい
24: 2023/07/18(火)14:28 ID:cECHuzDS(1) AAS
(#｀▽´)y-ﾟﾟﾟ ｳｹｹ
25: 2023/08/19(土)10:04 ID:x9SZ1gTr(1) AAS
知るか
26: 2023/09/24(日)06:14 ID:py4rG7BN(1) AAS
＞SARS-CoV-2は心臓や他の臓器のミトコンドリアに損傷を与えることが研究で判明
新型コロナ後遺症に見られる代表的な症状
①ブレインフォグ→脳の神経細胞の活動低下の影響
②全身倦怠感→筋肉の細胞の活動低下による運動障害
どの細胞のミトコンドリアが損傷するかにより症状が多様化しているということかもしれない。
27: 2023/09/30(土)14:30 ID:0hN0xzEg(1) AAS
あのイベント、すごい盛り上がったんよ
28: 2023/11/21(火)02:57 ID:tqhqrFcR(1) AAS
あの新しいカフェ、めっちゃおしゃれやで
29: 01/06(土)22:23 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
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