特発性血小板減少性紫斑病 (166ﾚｽ)
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97(2): 2021/07/14(水)21:04 ID:17gXA1xC(1) AAS
血小板が10万に上がり定期通院しなくてよくなったんだけどワクチン打って数値下がらないか怖くて予約できずにいる
うちの自治体も血液疾患はかかりつけ医に相談としか書いてない
コロナより血小板減少のほえがリスクが怖いと思ってるけどどうなんだろう
98: 2021/07/14(水)21:34 ID:O3fgDgTl(1) AAS
>>97
コロナは罹ったことがないから本当の恐ろしさが分からなくて
血小板減少性紫斑病の治療の大変さとあの検査の恐ろしさは
分かってるからこそどっちが怖いか悩むよね
血液疾患あるとコロナに罹れば重症化リスクは高いらしい
重症化したとき使える薬に制限があったりで治療も大変という説もある
高熱が血小板減少の引き金になることもあるから難しい選択
自分も予約できずにいる
コロナは現状頑張って予防できているからなおさら悩む
99: 2021/08/11(水)09:22 ID:AxAzNowJ(1/2) AAS
昨日特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
7/29にモデルナ一回目接種。微熱と筋肉痛程度で3日で元気になったんだけど、8/6から点状出血が首や胸に出現。副反応相談ダイヤルでそういった副反応があると言われ心配なら受診をと言われた受診した救急で抗アレルギー薬を出されたのみ。口の中に血豆が多発し始めたが連休だったためようやく昨日受診したところ皮膚科に回され、最終的に血小板が4000だったので血液内科に緊急入院となりました。
でもワクチンのせいとは言い切れないそうです。
噂には聞いてたけど腰椎穿刺って痛いですね。点滴も同時に大量にあるのでしんどいです。
100(3): 2021/08/11(水)10:31 ID:gDRhQLnB(1) AAS
腰椎穿刺痛いよね
とりあえず診断がついてよかった
慢性化しないように治療が上手くいくことを願ってるよ
多くの人は急性から寛解にいけるはずだから心配しすぎないでね
この病気は人ぞれぞれちょっとしたきっかけで発症するから
ワクチンのせいとは言いきれないっていうのも分かる
ただやっぱり引き金をひくきっかけにはなりそうという情報は
本当みたいだね・・・
101(3): 2021/08/11(水)19:21 ID:AxAzNowJ(2/2) AAS
>>100
ありがとうございます。
指定難病だからケースワーカーに相談して手続きを、とか言われていたので一生抱えるのかぁと思ってました。慢性化するとも限らないんですね。気楽に構えます。ちょうど休みたい気分だったので良かったと思っています。
自分は10年ほど前に胃MALTリンパ腫になった事があると主治医に話したら、じゃあ素地が元々あったんですねと言われたので色々条件が重なってしまったようです。
102: 101 2021/08/14(土)22:26 ID:sl3/VrRD(1) AAS
輸血と4日間のステロイドと血液製剤の点滴が効いて血小板が20万を越えました。しばらくステロイド内服を続け様子を見るようですが、副作用もあり今は退院して職場復帰することが怖いです。
103: 100 2021/08/18(水)09:47 ID:4KnauFBj(1) AAS
かなり早く血小板の数が戻ってまずは良かった！
病気の治療しながら職場復帰は不安だよね
この病気は薬を減らしながら血小板が維持できれば
最終的は薬も飲まず普通と同じように生活できるんで
あんまり心配しすぎないのが良いよ
メンタルやられるのが一番心配
申請すれば治療費は国が出してくれるし
退院したあとの定期検査も国が金出してくれる
健康診断くらいのつもりでいると気が楽
自分はそうしていた
104: 2021/08/24(火)16:40 ID:7Aj2nRcP(1) AAS
>>97
同じような状況でワクチン打てないでいる
そもそも経過観察終わって38℃以上の熱を出さないように、感染症起こさないように(風邪、食中毒なども)、紫外線に体を晒さないように、身体冷やさないように、とにかく免疫が活性化することやめてね、と言われてて頑なに守ってるけどさ、ワクチン打って熱出たらアウトじゃん！コロナなってもアウトだけど…
悩んでたけど送られて来た接種券に血小板減少症の方は打てませんって書いてあったよ
慌てないでいいんじゃないか
仕事はリモートになったから引きこもり生活で頑張るわ
105: 2021/09/05(日)11:36 ID:qYLwXbj3(1) AAS
週刊文春に、ワクチンが作る偽のスパイクタンパクが血管を傷つけて血小板が攻撃されるって書いてあるよ
うちの母も打った後内出血がいくつもできた
実際に女性の間で不正出血の報告がすごく多い
男性であっても血尿や鼻血の報告もある
国は早く認めてほしい
106: 101 2021/11/13(土)15:59 ID:4QyW+YuV(1) AAS
お久しぶりです。
その後、数値も正常化したので退院し、主治医がステロイド飲んでるから大丈夫と言うのでワクチン2度目を接種したところ再度血小板減少してしまいましたがどうにか持ち直し、ようやく寛解という判断をされました。有給の限界まで休ませてもらえ、来週から職場復帰です。
倦怠感がずっと消えないのですが、医師にはもう数字的には治ってるからと言われてしまいましたのでとりあえず頑張ってみます。
職場でインフルエンザの予防接種が予定されてますが、ワクチンを打ったら打ったで、打たずに罹ったら罹ったで再発するリスクもあるようなので迷うところです。
107(1): 100 2021/11/14(日)09:47 ID:6uqSAgGZ(1) AAS
寛解になって良かった！
数値が安定して少しすれば倦怠感もだいぶ減るはず
自分は一度副反応が出てからインフルエンザの予防接種はしてないです
医者からはとにかく予防に努めるように言われてここ10年くらい罹ってません
コロナ流行前から今のコロな並みに神経質に予防に努めていたので結構防げるという感覚
どうしてもインフルエンザの予防接種をしたいときは主治医のところで一泊入院して様子をみる
くらいのつもりで打つ方が良いと言われてます
万が一血小板が減ったとき対処が早ければ早いほどいいので
108(1): 101 2021/11/14(日)12:33 ID:YQOleqty(1) AAS
>>107
最初の書き込みからずっと的確かつ優しいレスをありがとうございます。イマイチ情報が見つけられていないので経験者のお話を聞けて助かります。
主治医には発症当初から倦怠感を訴えてもそれはこの病気の症状じゃないと言われて諦めていたので、落ち着くにつれおさまると聞いて安心しました。
主治医はインフルエンザワクチンもコロナワクチン3回目も打ってもいいんじゃない？なんかあったら病院おいでーみたいな感じです。やっぱり打たない方向で行こうと思います。
109: 2021/11/16(火)00:15 ID:0ZUrxgS/(1) AAS
>>108
寛解おめでとうございます
うちは父がこの病気です
アドバイスは出来ませんが応援してます
無理せず焦らず過ごして下さいね
お大事に！
110: 2021/11/23(火)19:36 ID:YR/3M0v0(1) AAS
インフルワクチンでも減少するの？
111(2): 2021/11/23(火)20:04 ID:lwGZHoD2(1) AAS
インフルに限らず水疱瘡とか予防注射全般の副反応として
少数ながら血小板減少というのがあるようだよ
この病気は人によって発症理由が結構いろいろ
自分は子供のころ飲んだ風邪薬が原因だった
以降はちょっとした刺激で血小板が下がりやすいので
予防注射を避け発熱にもを気をつけ飲む薬も吟味って感じ
112(1): 2021/12/24(金)00:18 ID:x7xyPGm3(1) AAS
>>111
子供の頃の風邪薬が原因って子供の頃にわかったの？大人になってから？
自分は血小板が少ない原因がわからないままだ
薬にも左右されることがあるんだね知らなかった！
113: 111 2021/12/24(金)08:54 ID:j50LsRqW(1) AAS
>>112
病気の診断と同じころに分かったよ
当時同じ薬で血小板減少する子供の報告が相次いでいて副作用って言われた
自分の場合はピリン系の成分が原因だから今後も気をつけるよう指導を受けた
最近はこの成分を含む市販薬はあんまり無いようだけど
この論文に原因になりそうな薬が書かれてる
外部ﾘﾝｸ:www.jstage.jst.go.jp
血小板減少 原因薬剤
とかで検索すると厚生労働省の資料とかいろいろ情報出てくるよ
114: 2022/01/04(火)08:59 ID:RV/wJRwh(1) AAS
年末に6度目のITPになりました
10年ぶりくらいなので精神的にくるものある
115(1): 2022/01/10(月)18:21 ID:0lNZjkTN(1) AAS
発症確認してから2週間で細かい紫斑と口腔内出血が消滅しました
発症時恐らく血小板が1万きってたと思いますが回復傾向ありそうです
116: 2022/01/10(月)22:00 ID:4DrOmDBO(1) AAS
>>115
そのまま血小板の数が戻ることを願っています！
自分も再発かな？って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います
117: 2022/02/20(日)19:14 ID:b4EFELeM(1) AAS
コロナワクチンの後再発したり新たになる人がいるって主治医が言ってた
因果関係は不明w
118: 2022/03/07(月)01:30 ID:lK1ZI6rq(1) AAS
免疫機能の暴走で血小板が破壊されるならまぁあながちありえない話でもない
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる
119(1): 2022/03/14(月)20:30 ID:l1YhtVwJ(1) AAS
去年の1月にコロナになって12月にこの病気になった。
診察してくれた先生がコロナの影響かな？ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。
120: 2022/03/14(月)23:02 ID:1PfW0bmt(1) AAS
>>119
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど
121: 2022/03/28(月)22:32 ID:MFYmyHQx(1) AAS
ワクチンきっかけで発症した者ですが
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。
122: 2022/03/29(火)01:08 ID:ppwF/LwK(1) AAS
けっこうワクチンきっかけで発症する人も増えてるっぽいね
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな
知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・
123: 2022/03/31(木)00:34 ID:YbxWWYwv(1) AAS
ワクチン打って二ヶ月以上経った
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに
124: 2022/04/05(火)12:39 ID:mJXeCKFe(1) AAS
病院行ってないから知らんけど卵で紫斑病になった
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる
125(15): 2022/04/07(木)10:23 ID:Goe/61je(1) AAS
この病気で入院中。難病になった実感ないんだよな
126(1): 125 2022/04/10(日)13:59 ID:kycuBYhM(1) AAS
四日連続血小板輸血....
127(1): 2022/04/10(日)17:26 ID:Eds75s5q(1) AAS
>>126
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように
128: 125 2022/04/10(日)20:21 ID:IR5S2Lcv(1) AAS
>>127
自分の場合早期に発見できたのが良かったです
129: 2022/04/11(月)00:41 ID:QSEnSGae(1) AAS
自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。
130: 125 2022/04/12(火)09:04 ID:KrgthgSk(1) AAS
ロミプレート皮下注射の効果か血小板数が5000未満から17000に上昇。
131: 2022/04/13(水)09:29 ID:DIisPlid(1) AAS
この病気の致死率ってどれくらいなの？
132: 2022/04/13(水)10:36 ID:WtH1TRnD(1) AAS
ググったら死亡率は３〜９％とか数パーセントって出てきたよ
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない
133: 125 2022/04/13(水)17:53 ID:tbNhrTFH(1) AAS
血小板数8000に下がる
134: 125 2022/04/15(金)06:30 ID:TuaJwIqe(1) AAS
入院17日目
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day
135: 125 2022/04/15(金)18:14 ID:P7mEyeIq(1) AAS
はじめて血小板輸血中トランス状態に入った きもちー
136: 125 2022/04/16(土)14:48 ID:ho8lmIzK(1) AAS
入院で8度目の血小板輸血
137(1): 125 2022/04/17(日)12:33 ID:aAjZDLcU(1/2) AAS
9度目
138(1): 2022/04/17(日)13:47 ID:fHEE2Rnm(1) AAS
>>137
骨髄ファイトぉ！
139: 125 2022/04/17(日)14:06 ID:aAjZDLcU(2/2) AAS
>>138
☺
140(1): 125 2022/05/01(日)17:14 ID:SFetfjiR(1) AAS
血小板数値が30000～50000の範囲で安定。退院はいつなのか。
141(1): 2022/05/01(日)20:16 ID:ByFrfVDN(1) AAS
>>140
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな？
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ
142: 125 2022/05/02(月)06:42 ID:aQqekYm8(1) AAS
>>141
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです
143(1): 125 2022/05/06(金)10:52 ID:QLY6Lp12(1/2) AAS
8日に退院予定。やったぜ。
144(1): 2022/05/06(金)11:04 ID:8vAZ4v6z(1) AAS
>>143
おめ！
145: 125 2022/05/06(金)11:16 ID:QLY6Lp12(2/2) AAS
>>144
あざす
146(1): 125 2022/05/31(火)14:16 ID:i6G8OznD(1) AAS
血小板7000 退院後最悪の数値になった
147(1): 2022/05/31(火)21:13 ID:ogLi9oha(1) AAS
>>146
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね
148: 125 2022/05/31(火)22:04 ID:VclK15Po(1) AAS
>>147
さすが難病って感じですね
149: 2022/06/04(土)02:10 ID:yXbewA8p(1) AAS
ITPでコロナかかった人いますかー
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい
150(1): 2022/08/28(日)02:14 ID:o/NDqzX+(1) AAS
全身あざとポツポツ 酷い疲れ
口と鼻出血 口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに（遠い）
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中
151(1): 2022/08/29(月)14:40 ID:CuVLLRgH(1) AAS
>>150
数値が上がりますように
152: 2022/08/29(月)19:18 ID:FWrsnQDI(1) AAS
>>151
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ～数値みたいだね
しょうがない テキトウにやるしかない
151さんも頑張って
153: 2022/12/12(月)17:53 ID:uZpZTPG5(1) AAS
昨年の114です
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか？
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです
154: 2022/12/13(火)00:19 ID:YK8mIqm7(1) AAS
自分は何か炎症が起こる発熱する数値下がる戻らずのパターンなので
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ
155: 2022/12/20(火)09:57 ID:8yzLg3QU(1) AAS
和歌山県立医科大学発表論文の解説
ファイザー接種後の血栓性血小板減少性紫斑病
動画ﾘﾝｸ[ﾆｺﾆｺ動画]
参考までに
156: 2022/12/20(火)16:39 ID:yHyIgNIJ(1) AAS
ワクチン打ってこれになった人数名知ってるわ
アスクドクターにもそういう質問あったし
157: 2022/12/21(水)11:13 ID:4KZMyyhi(1) AAS
再発リスクが怖いのでワクチンは一回も打っとらん
158: 2023/08/15(火)06:24 ID:eecNu+Jw(1) AAS
一期一会
159: 2023/09/29(金)19:00 ID:xwPHwDLM(1) AAS
新参です
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい
160: 2023/09/30(土)10:47 ID:j3mOCr5w(1) AAS
免疫グロブリン入れて昨日の血小板は1万6千
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった
161: 2023/10/02(月)11:11 ID:7SWoJgiO(1) AAS
明日からプレドニン50mgから40mgに減量とのこと
やはり３日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな
162: 2023/10/02(月)14:50 ID:GFRp4Lhv(1) AAS
ほんまにかいな、待って
163: 2023/10/08(日)09:22 ID:UpOUzo2N(1) AAS
レボレード無くなってきた
病院行くのめんどうだなあ
164: 2023/10/09(月)12:52 ID:lxzVRQvK(1) AAS
たぶん薬の副作用で血小板減少したんだろうと思う
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな？
165: 2023/10/20(金)02:15 ID:lYesuJj1(1) AAS
この体好きにしていい?
166: 01/06(土)22:46 ID:yZbfVO5u(1) AAS
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