特発性血小板減少性紫斑病 (166ﾚｽ)
上下前次1-新
3: 2018/03/24(土)21:39 ID:cGjXsn4Y(1/2) AAS
今月頭に高熱で緊急入院した。
どうやら血液中に黄色ブドウ球菌入って感染症になったみたい。
んで白血球 赤血球 血小板 好中球全部低かった。
白血病疑われて骨髄検査通算2回されたけどどちらも骨髄は元気らしくガンではないらしい。
そこらへんからどうやら自己免疫系の病気じゃないかと言われた。
血小板は入院中序盤基準値まであがったのに、2週間目には1万切って輸血、輸血したらちょっと上がって、今はプレドニンっていうステロイドを1日16錠飲まされてる。
それで血小板が6万まで上がった。
でそこから2日経ったのが今。
まだ確定はしてないんだけど突発性血小板減少紫斑症の可能性が高いと言われた。
4: 2018/03/24(土)21:47 ID:cGjXsn4Y(2/2) AAS
ちなみに20後半のおとこです。
歯から出血は結構前からあった。
2月に外国から輸入した胃薬飲むと鼻血がとまらなかった。
飲むのやめたら出なくなった。
俺は身体中にアザとか赤い斑点とかはないんだけど、どうやらこの病気みたいだわ。
急性は短期で治る可能性があるらしいけど、大人はほとんど慢性らしいね。
プレドニンというステロイドの副作用が怖い。
これからずっと飲まないといけない可能性があることが最大の悩みだわ。。
5: 2018/03/26(月)18:21 ID:PHKGHdaA(1) AAS
3の男だが、プレドニンを減らせるようになったら歯を抜くみたいなこと言われた。
5本くらい。
プレドニンの副作用で顎が骨粗鬆症になるとやばいそうだ。
毎日日光浴びて、ちょっと病院歩いて、牛乳飲むようにするわ。
正直ステロイド以外の治療法に変えてほしい。
6: 2018/03/28(水)18:19 ID:zawrZ5TV(1) AAS
3の男です。プレドニン飲み続けて10日ほど経つ。
1日16錠のおかげか、血小板は10万超えた。
好中球が100代だったのが、800に増えた。
白血球は24
このまま白血球と好中球も同じく増えたら退院できるのか、少し期待できる1日でした
7(4): 2018/04/14(土)02:56 ID:aTxBipCq(1) AAS
過疎ってるけどいいかな。
腕に紫斑、翌日口内に血腫と紫斑が身体中に。ふつうに仕事してたけど親がこの病気だったから疑いを持っててさらに翌日町医者へ予約。
当日血尿と紫斑範囲拡大で慌ててその町医者で血液検査、急いで市内の大きな病院。
そこでぶっ倒れて別の病院へ移送後緊急入院。
その時点で血小板数が1,000しかない。もしこの日病院行かずに仕事してたらと思うと恐ろしいわ。
今はステロイド服用して療養中。仕事はクビ。
8(1): 2018/04/14(土)13:48 ID:3aMEd3oO(1) AAS
>>7
大変でしたね
自分は両足にのみ紫斑
検査結果待ちだがどうなるかな
9: 2018/04/14(土)18:53 ID:hyJnaHAq(1/2) AAS
3の男ですが、この病気の患者少ないらしいんでレスついて嬉しい。
血小板1万切ると脳から出血しやすいから、出来るだけ動くなって輸血した頃言われましたね。
頭ぶつけるだけで危ないと。
今は退院してますが、プレドニンの副作用でなかなか眠れない生活で送ってます。
食欲もでて太りやすく、顔も丸顔になりやすい、ニキビもでる。
ステロイドは、だんだん減っていって寛解してくれるまで飲まないといけないらしいです。
10: 2018/04/14(土)18:59 ID:hyJnaHAq(2/2) AAS
>>7
お仕事クビは辛いですね。
指定難病なんで、難病の申請すると治療費安くなるらしいです。
と言ってもステロイド自体は安いのでそんなに変わらないかもしれません。
携帯の料金がやすくなるくらい。
他の薬で高額なものだと大分安くなるらしいです。
僕は無職なんですが、就職するときは体を動かす仕事は不利なのかなと思ってます。
指定難病の人を雇うと企業がお金を貰えるから雇われやすいこともあるそうですが、実際どうなのか不安です。
11: 2018/04/15(日)01:27 ID:O2s84ey5(1/2) AAS
7です。仕事のことは悔しいけど、今は副作用で眠さ怠さが酷いので仕事する意欲が湧かないです。
指定難病の申請しても無職は厳しいので探さなきゃですわ。身体に負担のかからない仕事で難病持ちって雇ってもらえるか不安ですね。
ステロイド副作用の食欲増進やムーンフェイスも嫌ですが、ムダ毛の成長が早いのがキツイです。
幸い輸血は必要なく幾つ目かに試したレボレードが効果ありでした。
高いところに登ったり重いものを持つ仕事だったので、頭を打っていたらと思うと恐ろしいです。
>8さん
検査結果出るまでドキドキしますよね。
私は診断にひと月、医師の診断書にもひと月かかりました。
万が一難病の場合は早め早めの行動(諸々の申請等)を強くお勧めします。
私は遅かったので3回の診療と薬代が痛い出費でした。
12: 7 2018/04/15(日)01:35 ID:O2s84ey5(2/2) AAS
連投失礼
現在の投薬は、内服で新薬のレボレード1錠とステロイドのプレドニゾロン3錠。
約月2の外来で0.5ずつ減らしてるけど血小板かなり上昇してる。
やはりステロイドの離脱症状はキツイです。
当方女性なので妊娠の際は脾摘かも…と言われかなりビクビクしています。
みなさんも数値が良くなることを祈ります。
それにしてもマルクは痛かった。
あと上安価ミスです
13: 2018/04/15(日)21:00 ID:zlYidp4H(1) AAS
血小板上昇してよかったですね。
脾臓摘出はリスクもあるんで怖いですよね。臓器を抜くわけですし。
マルクは僕も腰に２回やられましたけど、ベッドを掴みながら痛みを我慢しましたね。
生検ってのが痛かった。
14: 2018/04/16(月)17:41 ID:Ypqldgvf(1) AAS
自分ではないんだけど、長女がこの病気になって5年になります。
15: 2018/04/16(月)19:14 ID:oHeIkmyR(1/2) AAS
この病気は女性の方が多いのかな。膠原病とかも女性のほうが多いと聞きますね。
ステロイドの副作用が見た目に影響するものや、怖いものが多いので厄介ですよね。
血小板数値に気をつければ幸い死ぬことはほとんどないそうなので、そこはまだ良いのかな。
ステロイド以外で良い薬が出てくれるといいのですが。
16: 2018/04/16(月)19:15 ID:oHeIkmyR(2/2) AAS
僕はステロイド内服が効いてるので今の所ステロイド治療を続けていくことになりそうです。
効かなくなったとき、脾臓摘出を医者にすすめられることがあるかもしれませんが、多分拒否するんだろうな。
17: 2018/04/16(月)21:25 ID:/Yzd/Qg+(1) AAS
長女はステロイドが全く効かず、血小板1.3万位が続いてます。薬も休薬中で経過観察みたい。
18(1): 2018/04/16(月)22:35 ID:eBjd9Jot(1) AAS
googleで調べただけですけどitpの新薬も出てきてるみたいですね。
でも副作用もあるみたいです。
Facebookﾘﾝｸ:ITP.PatientSupport
pdf
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.zenyaku.co.jp
行き詰ってる場合は他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいかもしれないですね。
僕はステロイドが効いているのに、親は心配症でセカンドオピニオン受けたがってます。
19: 2018/04/18(水)01:35 ID:B5MX+hhK(1) AAS
>>18
自分はITP歴12年目（滴脾済）だけど4年前に別の病気が見つかって、
その標準治療にリツキサンの点滴が含まれてた
リツキサンに加えてプレドニンも大量に服用したから血小板は増えたけど
リツキサンの効果かプレドニンの効果かは不明
あとに見つかった病気は寛解したから良かったけどね
20: 2018/04/18(水)02:21 ID:oXlSr11p(1) AAS
リツキサンって薬は最近保険適用になったらしいですね。
だから治療費は抑えられて選択肢が増えてよかった。
脾臓を摘出しても皆１００％良くなるというわけではないみたいですし、デメリットも結構あるみたいなんで怖い。
僕もプレドニン効かなくなった時は多分リツキサンってどうなんですか？って医者に聞こうと思います。
寛解おめでとうございます。
21: 2018/04/20(金)13:54 ID:vSwqMg44(1) AAS
通院してきました。血小板２．９まで下がりました。
プレドニンの量はそのまま。ダイフェン錠復活。
ネオーラルカプセルっていう免疫抑制剤追加されました。
来週下がってたらまた入院するかも…
レス3の男でした。
22: ３ 2018/04/27(金)20:06 ID:4vyh/HqS(1) AAS
通院
今週はずっと横になって家で安静にしてたからか、血小板５,７まで上がりました。
プレドニンが５０mg→４０mgに減薬
血圧が１６０もあったので血圧を下げる薬ももらいました
最近寝つきはよくなってきた
顔、首 特に肩、腕のにきびが酷い
23: 2018/04/30(月)07:26 ID:vAB3epPK(1) AAS
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
B0FGJ
24: 2018/05/31(木)10:05 ID:2JGael4N(1) AAS
プレドニンが辛い 疲れやすい
25: 2018/05/31(木)12:15 ID:HQOeThul(1) AAS
レボレード2錠飲んでて妊娠したので断薬中
ガイドラインには帝王切開8万以上とあるのに、医者は10万以上と説明してくるんだけど、最近変わったのかな？
8万と10万ってかなり違う気がする
26: 2018/06/17(日)11:21 ID:DAzTPBGq(1) AAS
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
27: 2018/06/21(木)22:30 ID:5pWhTkzK(1) AAS
うちの息子4歳。1歳半で発症。
再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬（エルトロンポバグのことか？）は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。
まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな！
28(1): 2018/07/15(日)16:32 ID:w4M4HXDE(1) AAS
妊娠14週頃の健診で血小板3万と指摘され、大学病院へ転院。
その後、プレドニン40mgを続けるも、血小板は2-3万を推移。
妊娠30週で2万切ったから、急遽大学病院へ管理入院となりました。
プレドニンで効果が見られず、現在10mgまで減量。。。
来週、帝王切開の予定で手術前5日間で免疫グロブリンを点滴予定。
効果がでてくれるのか、不安でしょうがない。。。
29(1): 2018/07/19(木)06:59 ID:/l6yTFE5(1) AAS
>>28
27ですが過疎ってるけど見てるよ
お腹の赤ちゃんのためにも、どうかご自愛下さいね
うちの息子、今回はプレドニン静注でも改善無しだったけど
γグロブリン投与で突然29万まで快復したよ
まあ、維持できるかは別問題だけどさ…
28がそうなるように心から祈ります
30(2): 2018/07/21(土)06:42 ID:VZP2F3VH(1/3) AAS
おはようございます。
30男の体験をば。
この病気になったのは8歳のとき。
手の甲にでっかい青タンが出来てて、びっくりして親に見せたら
親もびっくり、すぐさまかかりつけの小児科に診てもらいました。
受診中に「これ入院ですね」といわれ、速攻で紹介状書いてもらって大病院で検査。
その時点で血小板数4,000、本当に即入院。
血小板輸血となんかの点滴して、骨髄穿刺もやってITPの診断が確定しました。
幸運なことに半年ほどで正常値まで戻り、お医者さんからも
寛解の判断が出ました。
省2
31: 30 2018/07/21(土)07:12 ID:VZP2F3VH(2/3) AAS
28の時、会社の飲み会で食あたりを起こし2日間ほど嘔吐＆発熱。
これが引き金かどうかはわからないけれど、その2週間後には
歯茎からの出血が始まる。
最初はITPとは夢にも思わず、そのうち無くなるだろうくらいに考えていた。
しかし、3日経っても歯茎からの出血は止まらず、さらには腕や脚に
内出血の紫斑が出始めて、流石にヤバイと思いすぐさま病院を受診。
会社帰りに着の身着のままで行ったにも関わらず、
帰宅することも許されず即入院。
このときも4,000まで下がっていました。
そこからは血小板輸血10単位、ステロイドパルス500mg/day x 3日間
省5
32: 2018/07/21(土)07:21 ID:VZP2F3VH(3/3) AAS
退院後の最初の検査で一気に10万台まで上昇、
主治医の方に心配されるほどの状況だった。
その後も検査と投薬を続けていたが、検査のたびに
数値は上昇し、２０万前後を維持している。
今年の４月には投薬を中断したが、
その後の検査でも数値は変わらず。
まだ通院は続いているけれど、このまま寛解の
判断を出してもらえるだろうと思っています。
33: 2018/07/21(土)16:54 ID:c9C54FtC(1) AAS
>>30
寛解（かな？）おめでとう
このまま再発せず、安定して一生を送れる呪いをかけておく
34: 2018/08/04(土)06:52 ID:DSHElq+0(1) AAS
>>29
ありがとうございます、28です。
免疫グロブリンの効果が出る前に、緊急帝王切開となってしまいました。血小板輸血はしたものの、出血はそれほど多くなく、母子ともになんとか無事に出産を終えることができました。
生まれた子供は、最初の5日間は血小板が10万→4万と下がってしまい、NICUで経過観察をしていただきましたが、退院までに26万まで上昇してくれて、ホッとしました。
私自身も、産後2万→7万まで上昇し、母子ともに同じ日に退院できました。
来週の通院でもう少し血小板の数値が上昇してますように！
35: 2018/08/09(木)10:28 ID:1b1Drxf9(1) AAS
>>7
今更かもしれませんが、
難病が理由で解雇されたのであれば、
それは不当解雇にあたるのでは？
長期療養後に解雇ならば法的には
問題ないのかもしれませんが・・・。
36(1): 2018/08/24(金)03:13 ID:xZmpHNm/(1/2) AAS
上腕に突然500円玉より大きい青黒い？ような周りはうっすら赤い内出血出来たけど調べてたらこの症状出て来て不安になるな…
ぶつけた覚えなく昨日まで出来てなかったのに直径4センチはあるだろうって丸い内出血なんだこれ…
37(1): 2018/08/24(金)14:47 ID:UWiiFgoC(1) AAS
>>36
病院行け
38: 2018/08/24(金)17:40 ID:xZmpHNm/(2/2) AAS
>>37
皮膚科通ってるけど皮膚科に見せて分かりますか？
39(1): 2018/08/25(土)01:30 ID:Ipu8DBUf(1/3) AAS
これだけ知りたい、紫斑はある日突然出来ますか？
中心部が青アザというより黒くなってます
元々痒疹持ちなので全身強烈な痒みでしたが上腕にいつもと違う痒みが続いており気付いたら５００円玉はある内出血がありました
皮膚科でいいのか心配…
40(1): 2018/08/25(土)01:33 ID:Y99kwgXe(1/2) AAS
手っ取り早いのは血液検査してもらうことだね
それで血小板の数値が低ければ疑いがあるってことになる
41: 2018/08/25(土)01:36 ID:Y99kwgXe(2/2) AAS
僕は総合内科で診てもらってるけど、この病気を知ってる医者の人もすくないらしいんだよな
血液内科があれば血液内科かなぁ
42: 2018/08/25(土)01:52 ID:Ipu8DBUf(2/3) AAS
>>40
ありがとございます
なんかこのまま放置してたら壊死するんじゃって中心部の黒さでこんな内出血今まで経験なくちょっと焦ってます
かきむしると内出血はしますがこここまでハッキリとした円になった内出血は初めてです
気付いてから24時間は経過してますがやや薄くなった気がしなくもないけどまだ黒ずんだ内出血はハッキリ残ってますね
43: 2018/08/25(土)04:06 ID:Ipu8DBUf(3/3) AAS
特発性血小板減少性紫斑病 で再度画像調べてたら内出血の中心部の黒ずみ具合から形まで類似してるのがあった…
内出血で画像調べるも一般的な内出血の画像とは様子が違う…
皮膚科ではなく血液内科？
治療法どんななんでしょうか…
44: 2018/08/26(日)15:36 ID:OAToZPrq(1) AAS
謎の腰痛になり歩けない…
45(1): 2018/08/27(月)06:38 ID:wr8EuDjh(1/4) AAS
疑わしいアザができたら、アザの中心を押してみろ
血小板減少性紫斑病の場合は、アザに結節ができるから
真ん中だけ固いことで目安になる
5回再発した息子の主治医に教えてもらって
5回ともそうだったから、多少は鑑別に役立つはず
46(1): 2018/08/27(月)06:45 ID:wr8EuDjh(2/4) AAS
>>39
知ってる医者が少ないっていうのは疑問
特定疾病とはいえ、人口比ではそれほど極端に珍しい病気ではないよ
息子の主治医も、一年に一人は診たって言ってた
まずは血が止まらないとか、アザ以外の症状はあるかな？
アザだけだと、町医者ではなかなか診断してもらえないかもだけど、
易出血とかあるなら、町医者で血液検査→血小板が少ない！→紹介状もらって大病院→確定の流れかな
病名確定のためにやることは、類似疾患との鑑別
白血病とか、症状も治療法もある程度まで似ている病気があるから
やるのは血液と骨髄液の検査になると思う
省2
47: 2018/08/27(月)06:59 ID:wr8EuDjh(3/4) AAS
ちょっと分けた
血小板減少性紫斑病と診断されてからは、アレルギー性とか薬剤性（薬の副作用）とか、原因がはっきりしてるのか
それとも原因不明なのか確定させるけど、治療はそんなにかわらない
治療はある程度まで確立してる
○γグロブリン療法（血液製剤）
○ステロイドパルス療法（点滴、場合により内服）
○胃内ピロリ菌除去
○脾臓摘出
○新薬（エルトロンボパグとか）
再発で慣れた人ならともかく、初発なら検査とかあるし、生活管理を覚えなきゃならんから多分入院になる
省6
48(1): 2018/08/27(月)07:02 ID:YYaE+CDM(1/5) AAS
>>45
500円玉を押し当て内出血したようなはっきりとした円ですが、皮膚の構造上だとはおもいますが多少ぼこぼこはしてるも触っても硬い印象はないです
数日経ち、中央から色が薄くなってきて円の縁は全体黄色になりだしてはきてます
気になっているのが扁桃腺悪化していて長期間の為甲状腺もあまりよろしくなさそうで、それと血小板リンクし皮膚に出てないかが心配です
今週病院行くのですが、皮膚科行くべきか内科なのかよく分からず先ずはかかりつけの皮膚科に見せてみようかと…
ご丁寧にありがとうございます。
49(1): 2018/08/27(月)07:15 ID:YYaE+CDM(2/5) AAS
似たような病状の方いたらと参考までに
ここ数日は食欲落ち吐き気が増えました。
紫斑に気付く前日から急に吐き気がしており、その後大きな紫斑が出来てました
関連性あるのか分かりませんが初日は中央が青アザと言うよりほぼ黒、周りは赤くなっており痛みはなし、
他出血も結節も見当たらず。
過去にも膝に出来た事はあるもここまではっきりした円形は初めて。
老人性紫斑の写真が色合い的に一番近かったですが外傷による青アザのようにはなってません
50(2): 2018/08/27(月)07:37 ID:wr8EuDjh(4/4) AAS
>>48
多レス申し訳ない
紫斑病（略すね）の場合は、単発でかかることもあるけど
他の感染が先行して、それに対抗して作られた免疫の異常から発症することも多い
48の場合は明らかに他の体調不良があるから、可能な限り皮膚科でなく内科に診てもらった方がいいと思うよ
51: 2018/08/27(月)08:08 ID:YYaE+CDM(3/5) AAS
>>50
数日調べまくって扁桃腺でも血小板減少の合併症を見つけひょっとして？と思いましたがぶつけていないのに紫斑出来てる以上やはり内科ですかねありがとうございます。
あと腹痛度々あります
下痢気味の時の様な下腹部が張ったような一時的な痛みが…
おしっこ行くと何故かその腹痛が軽減します
52: 2018/08/27(月)08:14 ID:YYaE+CDM(4/5) AAS
>>49の吐き気は扁桃腺か甲状腺が原因でそれに伴い紫斑…という流れかもしれませんね
紫斑を調べていたら細菌性の紫斑があった気がするので今一度確認し大至急病院行ってきます
>>50さんご丁寧にありがとうございました。
53(1): 2018/08/27(月)16:05 ID:YYaE+CDM(5/5) AAS
皮膚科に行ったら複数のアザが出るまで様子見と言われました…
54(1): 2018/08/27(月)18:37 ID:ely//rcP(1) AAS
>>46
大きい病院の総合内科の先生にそう言われたから、実際知ってる先生が本当に少ないのかは僕も知らない。
大阪では少ないのかなぁ
55(1): 2018/08/28(火)06:44 ID:fBJCXK+m(1) AAS
>>54
ごめん、見返したら>>54を責めるような書き方になってた
考え足らない書込みですみませんでした
ドクターの言ってるのは、「症状が出ても紫斑病を疑って大病院に回す町医者が少ない」とかそういう意味かも
症状だけみたら、他のもっと治りやすい類似疾患が結構あるから
>>53
少しでも酷くなったり、おかしいと思ったらすぐに医者に掛かりなよ
体は一つしかないんだからね
>>53が早く良くなる呪いをかけておくね
56(1): 2018/08/28(火)18:40 ID:lTPJjbaO(1) AAS
>>55
ありがとございます
上記の各症状から本当に様子見で平気なのか心配ではありますが、
健康診断もえるし良い機会なので血液検査しその時にアザの件触れてみます
57: 2018/09/01(土)21:35 ID:vqqL0EL3(1) AAS
>>56ですが、
あれから突発的な吐き気と右脇腹から背中の重苦しさ、頻尿、尿が透明、寝起きのトイレの痛みなど出てきました…
58: 2018/09/06(木)06:17 ID:AOTCseqz(1) AAS
自分の場合
高校生の時からアザが増えるが激しい種目の部活だったため、あまり疑問に思わず
20歳の時に血小板が6万だとわかる。治療はなく経過観察で30歳の頃3〜4万、妊娠して一気に2万を切る。指定難病申請
妊娠34週からプレドニゾロンを飲むが血小板増えず、1万代のまま輸血なしで普通分娩。出産後血小板は2、3万に戻ったのでプレドニゾロンはやめる。
その3ヶ月後なぜか血小板が14万になり現在その数値を保ち指定難病更新をせず今に至る。
こんな場合もあるので、女性の方は先生と相談しながらだけど出産も出来る可能性があるかもと伝えたい。自分は半分出産は諦めていたので。
59: 2018/09/08(土)15:27 ID:EmBndhbk(1) AAS
紫斑出て2週間…下痢が６日止まらない
60: 2018/09/10(月)04:30 ID:WaGlSyH8(1) AAS
病院行ったの？
行ってないなら早くいけ
61: 2018/10/13(土)07:10 ID:PKoTqeKA(1) AAS
春に入院してこの病気だって分かって、今は定期的に通院してます
免疫抑制剤毎日飲んで通院日血液検査して数値が保てれば減らしていくっていうのを繰り返してます
この病気、薬以外で自分でできることって何かあるんだろうかって考えてるんですけど、正解がよくわからないですね
免疫をあげていく、バランスよく食事して、…もっと具体的に何かないのか考えてます
生落花生の皮は血小板の数値をあげるのにいい、みたいなことをITP患者の人のブログで見たのでとりあえず試してみます。
結果がよかったら報告します
62: ６１ 2018/10/19(金)01:14 ID:aKDcE+PD(1) AAS
１０,３万→１２万でした
１か月前は１３万あったので微妙
薬はプレドニン7.5mg ネオーラル100mg 週1回メトレート等です
63: 2018/11/16(金)07:10 ID:xB3xKvtY(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:r2.upup.be
64: 2019/01/15(火)15:34 ID:avaCXIWM(1) AAS
自然療法としては腸内環境改善(食事改善や乳酸菌の摂取)、落花生の皮、漢方薬(田七人参、かみきひとう、冬虫夏草)ですかね
65: 2019/01/16(水)15:18 ID:dKA+nY/f(1/3) AAS
紫斑が全身にできるのが長いこと続いているんだけど、今のところ血小板の数値には異常がない
それでこの病気はありえる？
皮膚科で特発性の紫斑かもと言われた
全身にといっても紫斑の数がまだまだ少ないから無治療で放置していいと言われたものの特発性の紫斑病を調べたら入院やステロイドが出てきて怖くてたまらない
66: 2019/01/16(水)15:20 ID:dKA+nY/f(2/3) AAS
ちなみに点や短い線状の出血紫斑です
消えたと思ったらまた出てきてずっと繰り返している
67(1): 2019/01/16(水)21:10 ID:D+DHZ1QC(1) AAS
本当に真剣に怖いと思うのなら
いくつかの病院行って診察してもらえよ
血液検査も頼んでみろ
誰かが「大丈夫」と書き込んだら安心するのか？
どこの誰とも知れない相手の書き込みがあてになるのか？
気が休まることはあるかもしれないが
大事な身体でしょうから何件も医者をはしごする
納得いくまで
これより確実な対処法があるのだろうか？
68: 2019/01/16(水)23:02 ID:dKA+nY/f(3/3) AAS
>>67
既に病院をはしごして何件も何件も血液検査はしてかなりの出費をしても駄目だった
どこの病院も経過観察で気が狂いそうになる
そもそも血小板が減ってはいないのに紫斑の出方のみ特発性っぽくもあるが、
他の紫斑病や膠原病なのか医師によってもまちまち
血小板が減らない特発性の紫斑病はあり得るものなのか
血小板が長いこと減らないなど似たような流れで発症、確定した人はいるのか聞きたかったんだ
医師とは長く話す時間もなく同じような症例を詳しく説明してくれる人はいなかった
発症に至るまでの患者のブログも漁ったが少ない
たまに患者のブログなどがあっても初めから血小板減少が見られたり、急性型のような発症の仕方が多くてますますわからなくなってしまった
69(1): 2019/01/17(木)09:27 ID:1JMyJ3wW(1/2) AAS
少なくともこの病気の患者の一人として個人の感想では
聞いたことがない
もちろん医者でもないし他に同じ患者を知らないので参考にもならないけどね
ただ病気っていうのは怖いものだけど
例えそれが何であったとしても受け入れるしかない
医師が患者の顔すら見ないなんてことも多々あるけれど
結局のところは受け入れるしかない
「よくわからない」
というのが現状の答えなのでは？
70(1): 2019/01/17(木)11:30 ID:3RViLpZ5(1) AAS
>>69
やはり血小板の減少が見られるものなのか
特発性だという医師の見解が誤りの可能性もありか
答えてくれてありがとう
紫斑病と膠原病の要素は持っているらしいがどれも原因不明というので打つ手がない
紫斑病でスレがあるのもここだけで情報が少なすぎるもんな
71: 2019/01/17(木)21:45 ID:1JMyJ3wW(2/2) AAS
>>70
いい方向に進むことを祈っておくよ
72: 2019/01/17(木)22:37 ID:T+MWfNgK(1) AAS
病院をはしごしたそうだから見落としはないと思うけど全身性エリテマトーデスとか血管性紫斑病とかもあるよね
73: 2019/02/12(火)00:51 ID:OSSaBQqG(1) AAS
ネオーラルって保険適用外ですよね？
特定疾患申請すれば特定疾患の上限以上は払わなくてもいいのですか？
74: 2019/02/20(水)19:47 ID:sv0YqRv5(1) AAS
指定難病と医療費について
外部ﾘﾝｸ[html]:www.kyowa-kirin.co.jp
俺は入院して判明したので、
そのときに難病の申請して、実際に特定医療費受給者証と自己負担上限額管理票が届いたのは数か月後でした。
申請した時から交付されるまでの期間はそのままお金払ってましたが、受給者証が届いたら病院等で手続きすれば、上限額を超えた金額は戻ってきました。
俺の場合なので詳しいことは病院の人に聞いたほうが早いと思います。
75: 2019/03/07(木)14:04 ID:peCE1bVj(1) AAS
最近紫斑が出てしまい、通院検査中。
頭痛その他の症状は何もなく、逆にそれが怖い。
原因不明が多いらしいけど、どうなる事やら。
76: 2019/06/17(月)08:51 ID:lpVuMcg9(1) AAS
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
2chｽﾚ:psy
77(1): 2019/12/04(水)13:29 ID:Ja64UeMa(1) AAS
骨髄検査怖すぎて絶対やりたくないんだけどみんなやった？
やらずに済んだ人いる？
78: 2019/12/08(日)13:09 ID:7Q0B3l7X(1) AAS
10歳の時に発症
40度高熱でうなされるが意外としっかりはしていた。
足に小さい血の斑点がたくさん出てくる。
全然熱が下がらないので、おかしいということで地元病院へ。
診察した後、即入院が必要とのこと。
地元病院では対処できないとのことで駅３っつ離れた比較的大きい病院でいく。
で、前振りが長くなったけど骨髄検査は入院中３回やった
胸骨部（水月から５センチほど上）×２回
尾てい骨×１回
尾てい骨から採取したのは、採取する際の器具直視しないで済むから
省2
79: 2019/12/11(水)18:02 ID:ykfE7/SY(1) AAS
俺は入院した時に病気が分かるまで1か月で2回
退院して8か月して骨髄検査1回
よくなってるって言われたから、それから1年経ったけどやってないね
全部腰だったな
奥にさす時と抜くときが痛かったかな
80: 2020/05/04(月)22:50 ID:LYyM7vW9(1) AAS
この病気の人って常に何かの症状（紫斑、点状出血、鼻血、歯茎の出血等）があるの？
それとも何かの軽いきっかけでもすぐ症状が出やすいの？
長い時間歩いたり脚に負担がかかった状態で歩くと脚に痣や点状出血ができる。
鞄や買い物袋で肩や腕に点状出血ができる。
時々朝起きたら腕に点状出血がある（寝てる間に腕が下敷きになってた？）
検索したらこの病名やスレが出てきた。
気になるなら病院で検査するのが一番良いんだろうけど、今の時期行きにくい・・・。
81: 2020/06/27(土)19:09 ID:5j/kGF9k(1/2) AAS
あざができるし、鼻血が出てきて止まらないとかあるよ
82(1): 2020/06/27(土)19:10 ID:5j/kGF9k(2/2) AAS
この病気は若い時に太ってた人になりやすいとかある？
自分もだけど、太ってた友達も急性血小板減少になった
83(1): 2020/10/09(金)07:13 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
84: 2020/10/28(水)06:09 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>83
グロ
85: 2020/10/29(木)07:08 ID:dX52JjTD(1) AAS
>>82
うちの子は今も昔もガリガリよ
86: 2021/02/02(火)18:23 ID:8dYjXTyJ(1) AAS
血液検査で反応しない人、しにくい人がいます
自分のことですが・・・
自分は膠原病のさまざまな症状があり（紫斑も）、敗血症、脳梗塞を患い病院を変えました
そこの病院でも血液検査で否定されたのですが、唇裏の生検と唾の量でシェーグレン症候群確定です
参考まで
87: 2021/03/29(月)02:44 ID:fSSJHCqu(1) AAS
ロキシスロマイシンを飲んで紫斑のような痣が…。
肘内側、痣の横が少し腫れてて痛い昨日まで何ともなかったのに
88: 2021/04/17(土)21:39 ID:Ew1xw3D6(1) AAS
この中で脾臓摘出した人おる？
89: 2021/04/22(木)15:02 ID:qO00bQNV(1) AAS
子どもが小学校の時に発症し入院通院して4年くらいで自然に治りました
やはり脾臓摘出やガンマグロブリンの話しも出たけど幸いにもやらずに過ごせました
おたふく風邪がきっかけでした
90: 2021/07/11(日)09:38 ID:v2kRLDxT(1/3) AAS
コロナワクチンのことで気になったんで来てみたんだけど過疎ってるな
コロナワクチンで血小板減少の症状が出て亡くなった人がいるんだそうだ
もしかしたら初めてワクチンの副反応での死亡事例となるかもしれんとニュースでやってた
自分はいま寛解状態なんだがワクチン打って引き金引いて死なないまでも再発したらやだなーって
寛解期ならデメリットよりメリットの方が多いから日本血栓止血学会は打っても大丈夫って
言ってるようだが悩むわー
91(1): 2021/07/11(日)11:11 ID:RDkUR3aw(1) AAS
うちに来た予約券には、
血液疾患の有る人
血小板減少症の人は
打ってはいけません。って
書いてあったよ。
92: 2021/07/11(日)18:13 ID:v2kRLDxT(2/3) AAS
>>91
そうかーそう書いてくれてたら予約自体しないよね
うちの予約券の説明書にはざっくりと
血液疾患のある人は接種の時に医師に伝えて下さい
としか書いてなくて…
打ってはいけないとは書いてあれば悩まなかった
情報ありがとう
こういう対応も自治体によって違うんだね
93(1): 2021/07/11(日)19:33 ID:3Mynmjhc(1) AAS
だめなんだ、ワクチン
私の主治医は、筋肉注射だから打ったあと、手のひらで周囲を抑えるようにとしか言われなかった
94(1): 2021/07/11(日)19:53 ID:bZJiqt6J(1) AAS
ワクチン接種後に特発性血小板減少性紫斑病になった人
なぜか報道されない
Twitterﾘﾝｸ:atarosu49
ayuKORO493 @atarosu49
先週母がファイザー社ワクチンを接種後、高熱。ずっと続き、気付いたら腕や足に内出血。
血液検査すると、血小板減少で入院となりました。最低13万程ないといけない血小板が、1万になり、
輸血などしたが今日は3,000まで減少。昨日の胃カメラすると、胃や腸から血が出ていた。今、絶対安静の状態。
6月10日
飲食はしばらくダメという事。話はできるけど、脳出血などしてしまったら亡くなるとの事。
大変恐ろしい状況です。風邪もあまりひかない母が弱ってる姿見てとても苦しいです。急いで作ったワクチンで、
省30
95: 2021/07/11(日)20:10 ID:v2kRLDxT(3/3) AAS
>>94
まぁコロナワクチンに限らずワクチン注射全般で
副反応として血小板減少症になる人は一定数いるようだし
そのうちの一例にしたいのかもしれないね
基礎疾患あるからコロナ怖いしワクチンも打てないしって
八方ふさがり
手指消毒とマスクで自衛するしか無さげだが
とはいえ>>93の主治医の先生みたいに概ね大丈夫って
思っている先生もいるってことだな
96: 2021/07/12(月)07:55 ID:f7MuJOh7(1) AAS
いろいろ情報集めてたら特発性血小板減少性紫斑病のひとは
基礎疾患にあたるので優先接種してくださいという自治体もあったよ
97(2): 2021/07/14(水)21:04 ID:17gXA1xC(1) AAS
血小板が10万に上がり定期通院しなくてよくなったんだけどワクチン打って数値下がらないか怖くて予約できずにいる
うちの自治体も血液疾患はかかりつけ医に相談としか書いてない
コロナより血小板減少のほえがリスクが怖いと思ってるけどどうなんだろう
98: 2021/07/14(水)21:34 ID:O3fgDgTl(1) AAS
>>97
コロナは罹ったことがないから本当の恐ろしさが分からなくて
血小板減少性紫斑病の治療の大変さとあの検査の恐ろしさは
分かってるからこそどっちが怖いか悩むよね
血液疾患あるとコロナに罹れば重症化リスクは高いらしい
重症化したとき使える薬に制限があったりで治療も大変という説もある
高熱が血小板減少の引き金になることもあるから難しい選択
自分も予約できずにいる
コロナは現状頑張って予防できているからなおさら悩む
99: 2021/08/11(水)09:22 ID:AxAzNowJ(1/2) AAS
昨日特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
7/29にモデルナ一回目接種。微熱と筋肉痛程度で3日で元気になったんだけど、8/6から点状出血が首や胸に出現。副反応相談ダイヤルでそういった副反応があると言われ心配なら受診をと言われた受診した救急で抗アレルギー薬を出されたのみ。口の中に血豆が多発し始めたが連休だったためようやく昨日受診したところ皮膚科に回され、最終的に血小板が4000だったので血液内科に緊急入院となりました。
でもワクチンのせいとは言い切れないそうです。
噂には聞いてたけど腰椎穿刺って痛いですね。点滴も同時に大量にあるのでしんどいです。
100(3): 2021/08/11(水)10:31 ID:gDRhQLnB(1) AAS
腰椎穿刺痛いよね
とりあえず診断がついてよかった
慢性化しないように治療が上手くいくことを願ってるよ
多くの人は急性から寛解にいけるはずだから心配しすぎないでね
この病気は人ぞれぞれちょっとしたきっかけで発症するから
ワクチンのせいとは言いきれないっていうのも分かる
ただやっぱり引き金をひくきっかけにはなりそうという情報は
本当みたいだね・・・
101(3): 2021/08/11(水)19:21 ID:AxAzNowJ(2/2) AAS
>>100
ありがとうございます。
指定難病だからケースワーカーに相談して手続きを、とか言われていたので一生抱えるのかぁと思ってました。慢性化するとも限らないんですね。気楽に構えます。ちょうど休みたい気分だったので良かったと思っています。
自分は10年ほど前に胃MALTリンパ腫になった事があると主治医に話したら、じゃあ素地が元々あったんですねと言われたので色々条件が重なってしまったようです。
102: 101 2021/08/14(土)22:26 ID:sl3/VrRD(1) AAS
輸血と4日間のステロイドと血液製剤の点滴が効いて血小板が20万を越えました。しばらくステロイド内服を続け様子を見るようですが、副作用もあり今は退院して職場復帰することが怖いです。
103: 100 2021/08/18(水)09:47 ID:4KnauFBj(1) AAS
かなり早く血小板の数が戻ってまずは良かった！
病気の治療しながら職場復帰は不安だよね
この病気は薬を減らしながら血小板が維持できれば
最終的は薬も飲まず普通と同じように生活できるんで
あんまり心配しすぎないのが良いよ
メンタルやられるのが一番心配
申請すれば治療費は国が出してくれるし
退院したあとの定期検査も国が金出してくれる
健康診断くらいのつもりでいると気が楽
自分はそうしていた
104: 2021/08/24(火)16:40 ID:7Aj2nRcP(1) AAS
>>97
同じような状況でワクチン打てないでいる
そもそも経過観察終わって38℃以上の熱を出さないように、感染症起こさないように(風邪、食中毒なども)、紫外線に体を晒さないように、身体冷やさないように、とにかく免疫が活性化することやめてね、と言われてて頑なに守ってるけどさ、ワクチン打って熱出たらアウトじゃん！コロナなってもアウトだけど…
悩んでたけど送られて来た接種券に血小板減少症の方は打てませんって書いてあったよ
慌てないでいいんじゃないか
仕事はリモートになったから引きこもり生活で頑張るわ
105: 2021/09/05(日)11:36 ID:qYLwXbj3(1) AAS
週刊文春に、ワクチンが作る偽のスパイクタンパクが血管を傷つけて血小板が攻撃されるって書いてあるよ
うちの母も打った後内出血がいくつもできた
実際に女性の間で不正出血の報告がすごく多い
男性であっても血尿や鼻血の報告もある
国は早く認めてほしい
106: 101 2021/11/13(土)15:59 ID:4QyW+YuV(1) AAS
お久しぶりです。
その後、数値も正常化したので退院し、主治医がステロイド飲んでるから大丈夫と言うのでワクチン2度目を接種したところ再度血小板減少してしまいましたがどうにか持ち直し、ようやく寛解という判断をされました。有給の限界まで休ませてもらえ、来週から職場復帰です。
倦怠感がずっと消えないのですが、医師にはもう数字的には治ってるからと言われてしまいましたのでとりあえず頑張ってみます。
職場でインフルエンザの予防接種が予定されてますが、ワクチンを打ったら打ったで、打たずに罹ったら罹ったで再発するリスクもあるようなので迷うところです。
107(1): 100 2021/11/14(日)09:47 ID:6uqSAgGZ(1) AAS
寛解になって良かった！
数値が安定して少しすれば倦怠感もだいぶ減るはず
自分は一度副反応が出てからインフルエンザの予防接種はしてないです
医者からはとにかく予防に努めるように言われてここ10年くらい罹ってません
コロナ流行前から今のコロな並みに神経質に予防に努めていたので結構防げるという感覚
どうしてもインフルエンザの予防接種をしたいときは主治医のところで一泊入院して様子をみる
くらいのつもりで打つ方が良いと言われてます
万が一血小板が減ったとき対処が早ければ早いほどいいので
108(1): 101 2021/11/14(日)12:33 ID:YQOleqty(1) AAS
>>107
最初の書き込みからずっと的確かつ優しいレスをありがとうございます。イマイチ情報が見つけられていないので経験者のお話を聞けて助かります。
主治医には発症当初から倦怠感を訴えてもそれはこの病気の症状じゃないと言われて諦めていたので、落ち着くにつれおさまると聞いて安心しました。
主治医はインフルエンザワクチンもコロナワクチン3回目も打ってもいいんじゃない？なんかあったら病院おいでーみたいな感じです。やっぱり打たない方向で行こうと思います。
109: 2021/11/16(火)00:15 ID:0ZUrxgS/(1) AAS
>>108
寛解おめでとうございます
うちは父がこの病気です
アドバイスは出来ませんが応援してます
無理せず焦らず過ごして下さいね
お大事に！
110: 2021/11/23(火)19:36 ID:YR/3M0v0(1) AAS
インフルワクチンでも減少するの？
111(2): 2021/11/23(火)20:04 ID:lwGZHoD2(1) AAS
インフルに限らず水疱瘡とか予防注射全般の副反応として
少数ながら血小板減少というのがあるようだよ
この病気は人によって発症理由が結構いろいろ
自分は子供のころ飲んだ風邪薬が原因だった
以降はちょっとした刺激で血小板が下がりやすいので
予防注射を避け発熱にもを気をつけ飲む薬も吟味って感じ
112(1): 2021/12/24(金)00:18 ID:x7xyPGm3(1) AAS
>>111
子供の頃の風邪薬が原因って子供の頃にわかったの？大人になってから？
自分は血小板が少ない原因がわからないままだ
薬にも左右されることがあるんだね知らなかった！
113: 111 2021/12/24(金)08:54 ID:j50LsRqW(1) AAS
>>112
病気の診断と同じころに分かったよ
当時同じ薬で血小板減少する子供の報告が相次いでいて副作用って言われた
自分の場合はピリン系の成分が原因だから今後も気をつけるよう指導を受けた
最近はこの成分を含む市販薬はあんまり無いようだけど
この論文に原因になりそうな薬が書かれてる
外部ﾘﾝｸ:www.jstage.jst.go.jp
血小板減少 原因薬剤
とかで検索すると厚生労働省の資料とかいろいろ情報出てくるよ
114: 2022/01/04(火)08:59 ID:RV/wJRwh(1) AAS
年末に6度目のITPになりました
10年ぶりくらいなので精神的にくるものある
115(1): 2022/01/10(月)18:21 ID:0lNZjkTN(1) AAS
発症確認してから2週間で細かい紫斑と口腔内出血が消滅しました
発症時恐らく血小板が1万きってたと思いますが回復傾向ありそうです
116: 2022/01/10(月)22:00 ID:4DrOmDBO(1) AAS
>>115
そのまま血小板の数が戻ることを願っています！
自分も再発かな？って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います
117: 2022/02/20(日)19:14 ID:b4EFELeM(1) AAS
コロナワクチンの後再発したり新たになる人がいるって主治医が言ってた
因果関係は不明w
118: 2022/03/07(月)01:30 ID:lK1ZI6rq(1) AAS
免疫機能の暴走で血小板が破壊されるならまぁあながちありえない話でもない
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる
119(1): 2022/03/14(月)20:30 ID:l1YhtVwJ(1) AAS
去年の1月にコロナになって12月にこの病気になった。
診察してくれた先生がコロナの影響かな？ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。
120: 2022/03/14(月)23:02 ID:1PfW0bmt(1) AAS
>>119
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど
121: 2022/03/28(月)22:32 ID:MFYmyHQx(1) AAS
ワクチンきっかけで発症した者ですが
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。
122: 2022/03/29(火)01:08 ID:ppwF/LwK(1) AAS
けっこうワクチンきっかけで発症する人も増えてるっぽいね
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな
知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・
123: 2022/03/31(木)00:34 ID:YbxWWYwv(1) AAS
ワクチン打って二ヶ月以上経った
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに
124: 2022/04/05(火)12:39 ID:mJXeCKFe(1) AAS
病院行ってないから知らんけど卵で紫斑病になった
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる
125(15): 2022/04/07(木)10:23 ID:Goe/61je(1) AAS
この病気で入院中。難病になった実感ないんだよな
126(1): 125 2022/04/10(日)13:59 ID:kycuBYhM(1) AAS
四日連続血小板輸血....
127(1): 2022/04/10(日)17:26 ID:Eds75s5q(1) AAS
>>126
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように
128: 125 2022/04/10(日)20:21 ID:IR5S2Lcv(1) AAS
>>127
自分の場合早期に発見できたのが良かったです
129: 2022/04/11(月)00:41 ID:QSEnSGae(1) AAS
自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。
上下前次1-新書関写板覧索設栞歴
あと 37 ﾚｽあります
ｽﾚ情報 赤ﾚｽ抽出 画像ﾚｽ抽出 歴の未読ｽﾚ AAｻﾑﾈｲﾙ
ぬこの手 ぬこTOP 0.031s