多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO） (928ﾚｽ)
上下前次1-新
1: 2017/10/29(日)15:49 ID:zf2rGk4K(1/5) AAS
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
2chｽﾚ:body
【関連リンク】
省16
802: 2021/05/21(金)20:15 ID:gRo44Ful(1) AAS
多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。
803: 2021/05/21(金)21:13 ID:RLJWQeD8(1/2) AAS
会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが
804: 2021/05/21(金)21:22 ID:8V0fSbXl(1) AAS
まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで
805: 2021/05/21(金)21:29 ID:RLJWQeD8(2/2) AAS
再発時の入院を責められたっす2次って寛解ならず辞めたブラックだけど
806: 2021/05/21(金)21:37 ID:b4M3OwiC(1) AAS
MSあるある
807: 2021/05/21(金)23:31 ID:ELpRutcB(1) AAS
ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。
808: 2021/05/22(土)13:56 ID:Q+QYyLEk(1/2) AAS
大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい
809: 2021/05/22(土)15:11 ID:KsEBWCJu(1) AAS
難病なら医療費かからないだろと責められるのも辛い
810: 2021/05/22(土)15:16 ID:nFn7RqfP(1) AAS
それもMSあるある
811: 2021/05/22(土)16:37 ID:Q+QYyLEk(2/2) AAS
無理解で嫌な事を言われる事はあっても
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます
812: 2021/05/22(土)18:32 ID:AF3qkiai(1) AAS
子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。
813: 2021/05/23(日)10:43 ID:I9al1ewi(1) AAS
きたよ
814: 2021/05/23(日)17:31 ID:Y2ub9J3n(1) AAS
世界MSデーの5/30に、
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。
815: 2021/05/24(月)22:43 ID:N6cSJlUL(1) AAS
患者数も少ない病気だから
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。
816: 2021/05/24(月)22:43 ID:l/XtNctb(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.zakzak.co.jp
817(2): 2021/05/25(火)10:53 ID:o4jgZPxF(1) AAS
感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も
外部ﾘﾝｸ:www.tokyo-np.co.jp
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。
818: 2021/05/25(火)23:15 ID:3jNOsQ7Z(1) AAS
>>817
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
省2
819: 2021/05/26(水)21:03 ID:QsexFLRN(1) AAS
MS引退した医師によるMS思い出話座談会
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。
820: 2021/05/26(水)22:29 ID:dC2rN2Yb(1) AAS
製薬会社メルクが製作した
世界MSデー動画。
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
ボレロのバレエダンス
821: 2021/05/27(木)11:06 ID:tENqgptX(1) AAS
高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答（和訳）
外部ﾘﾝｸ:pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
（英語）
822: 2021/05/27(木)20:42 ID:dtIl2rXR(1) AAS
新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準（厚生労働省）（PDF:500KB）」
をご覧ください。
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
8ページ目に多発性硬化症
823: 2021/05/28(金)16:49 ID:MYxOzW8F(1) AAS
>>817
＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。
824: 2021/05/28(金)19:25 ID:j56z8L3S(1) AAS
MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
省1
825: 2021/05/28(金)22:50 ID:ASA52eIX(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
826(2): 2021/05/29(土)17:58 ID:jvk1sC+Z(1) AAS
MSは甘え
827: 2021/05/30(日)06:30 ID:VpTOWEpK(1) AAS
>>826
うるせぇばか
828: 2021/05/30(日)12:14 ID:pXWWLqaA(1) AAS
日本で数百万になるってバカ丸出し
829(1): 2021/05/30(日)13:00 ID:VptW/C2S(1) AAS
ケシンプタって飲み薬？
830: 2021/05/30(日)13:01 ID:1K1z943b(1) AAS
NCNPツイッターによる啓発デーコメント
慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
省7
831: 2021/05/30(日)22:37 ID:LO8Mwhn+(1) AAS
>>829
月一回だっけか？、の皮下注射。
832: 2021/06/01(火)18:21 ID:TVMyhG4D(1) AAS
ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい
833: 2021/06/03(木)07:21 ID:keSJeDO+(1) AAS
林家こん平さん、落語家初の新潟県民栄誉賞｜日テレNEWS24
外部ﾘﾝｸ[html]:www.news24.jp
834: 2021/06/05(土)01:17 ID:Ptr6FQo9(1) AAS
細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。
835: 2021/06/09(水)19:07 ID:cxFQ8fnX(1) AAS
多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見〜米国学会誌が注目〜
外部ﾘﾝｸ[html]:www.ncchd.go.jp
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。
836: 2021/06/16(水)19:21 ID:e2c2eD1H(1) AAS
“コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」
外部ﾘﾝｸ:news.ksb.co.jp
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
外部ﾘﾝｸ[html]:news.tv-asahi.co.jp
省11
837: 2021/06/16(水)20:56 ID:E0HNDQ+J(1) AAS
【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な｢糊｣タンパク質の 構造の初観測〜多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待〜
外部ﾘﾝｸ:www.hiroshima-u.ac.jp
838: 2021/06/28(月)11:58 ID:5mZDjFRA(1/2) AAS
COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解（第3版）
外部ﾘﾝｸ[pdf]:neurology-jp.org
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。
839: 2021/06/28(月)12:58 ID:5mZDjFRA(2/2) AAS
日本神経免疫学会のホームページでは
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp
840(1): 2021/06/28(月)14:16 ID:IIZzzZXm(1) AAS
【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群】山村隆先生の講演＠啓発デーイベント
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
省2
841: 2021/06/28(月)14:58 ID:zUPXhbbK(1) AAS
他の疾患に尽力して
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会
842(1): 2021/06/29(火)22:49 ID:unwvnHzF(1) AAS
>>840
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
省2
843: 2021/06/30(水)07:38 ID:Ovd+tQYD(1) AAS
>>842は、
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。
844: 2021/07/05(月)21:59 ID:0GBG20Hz(1) AAS
堀田真由主演
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
845: 2021/07/20(火)18:07 ID:doY8MOAE(1) AAS
NHK Eテレ 2021/7/22（木） 放送
きょうの健康
全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」
外部ﾘﾝｸ:www.nhk.jp
NHK健康チャンネル
しびれや視力障害が！？中枢神経の難病「多発性硬化症」
外部ﾘﾝｸ[html]:www.nhk.or.jp
846: 2021/08/28(土)10:02 ID:nOsB7EbV(1) AAS
抗ヒスタミン薬（アレルギーの飲み薬）で
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
外部ﾘﾝｸ:medical-tribune.co.jp
>多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された
847(1): 2021/08/30(月)01:45 ID:9aoj7pJ2(1) AAS
私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。
848(1): 2021/09/01(水)10:12 ID:3xwzC3iB(1/2) AAS
>>847
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
省1
849(1): 2021/09/01(水)12:40 ID:BbAUxdh2(1) AAS
荒木先生は信頼出来る先生だったのにな。
850: 2021/09/01(水)13:42 ID:3xwzC3iB(2/2) AAS
>>849
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究＆診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。
851: 2021/09/01(水)17:59 ID:wLVyVlVg(1) AAS
>>848
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。
852: 2021/09/03(金)11:10 ID:fcSp/2Zd(1) AAS
寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
省4
853: 2021/10/07(木)17:57 ID:AT+UDk3b(1) AAS
NCNPのY部長、またまたまたまた
政治家に慢性疲労症候群について講演。
外部ﾘﾝｸ:cdp-japan.jp
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
省5
854: 2021/10/12(火)12:41 ID:ucIyExVI(1) AAS
NCNP病院の2020年度新規外来患者数は
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な！
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
省3
855(1): 2021/11/04(木)15:35 ID:gBCipcbB(1) AAS
東京ならどこの病院行けば良いんだろう。
856: 2021/11/07(日)11:48 ID:YhnI4Rf8(1) AAS
>>855
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう５年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。
857: 2022/01/02(日)17:52 ID:eKpYQcpp(1) AAS
さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな
特発性で３回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に３回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ
858: 2022/01/06(木)16:43 ID:o9IZm9eK(1) AAS
厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。
859: 2022/01/09(日)20:44 ID:VcKk/23l(1) AAS
NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった
860: 2022/02/16(水)18:07 ID:A/RTlf9q(1) AAS
NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
省3
861: 2022/07/26(火)17:03 ID:ee82tJps(1) AAS
>>826
ほっといてください
862: 2022/08/13(土)19:44 ID:AY7Ki/nl(1) AAS
Google検索すると
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい
863: 2023/05/21(日)01:27 ID:U6Z+0bHR(1) AAS
また足がチリチリ痛くて寝付けない😓
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭
864(1): 2023/06/17(土)21:41 ID:YC4nFNhl(1) AAS
症状が出た時のステロイドパルス治療を日帰りでやってる方いますか？
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、
865: 2023/06/17(土)22:06 ID:Qe2QbxXG(1) AAS
夏が近づくとウートフで調子が悪くなるよね
866: 2023/06/18(日)03:38 ID:geMlJbmg(1) AAS
年々ウートフの症状が増してきてる
867(1): 2023/06/20(火)07:50 ID:ZzicFLfj(1) AAS
>>864
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
省4
868: 2023/06/21(水)08:12 ID:k5UmoZD4(1) AAS
>>867
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、
869: 2023/07/02(日)15:41 ID:JIQ3OVA+(1) AAS
パルスって3日だけだし入院した方がいい気が....
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか...
870(1): 2023/07/04(火)07:19 ID:mI7BzKBF(1) AAS
未診断なのだけど、脳神経逝った方がいいのかな。
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ
871: 2023/07/04(火)12:48 ID:93wrXgvn(1) AAS
>>870
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。
872(1): 2023/07/15(土)03:37 ID:k3h0DLeR(1) AAS
あーもう！看護師の対応悪すぎ‼
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた！
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの！
873: 2023/07/16(日)13:21 ID:WnNOo8t8(1) AAS
メーゼント、使われてる方いらっしゃいますか？どんなお薬でしょう…
874: 2023/08/31(木)00:48 ID:iQwPMMuY(1) AAS
耳の聞こえが悪くなった。もう生きるのに飽きた。全てに飽きた。
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。
875: 2023/09/27(水)02:31 ID:rpW2VVZ+(1) AAS
コロナ感染後に再発した
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
６年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通？
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。
876(1): 2023/10/14(土)11:05 ID:63Blrw0p(1) AAS
先日倒れたんだが…
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか？
との話（検査結果がまだ…）
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫（血液のガンの一種）に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
省1
877: 2023/10/30(月)15:40 ID:16xeDJHU(1) AAS
カシヒコ「今日のオカズはヤギたんです。」
878: 2023/10/31(火)14:42 ID:sESbg6Yj(1) AAS
>>876
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板？入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。
879: 2023/11/08(水)13:16 ID:MNxCdE34(1) AAS
スバリスト キモいな
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
880: 01/06(土)22:36 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
881: 01/28(日)20:31 ID:YVRCT/Ji(1) AAS
「多発性硬化症の疑い」で
焦らされてる人多いのかな？
882: 02/07(水)21:07 ID:Oz9VRrSd(1) AAS
最近、多発性硬化症の人 増えてるみたいね
883: 02/08(木)06:15 ID:Ad43UYzN(1) AAS
もしかして…なんですけど
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません？
って感じるんだけど…
気のせいかな？
884(1): 02/08(木)10:51 ID:4BeWS0Kq(1) AAS
原因不明ならセカンドオピニオンすればいいんじゃないかな
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う
885: 02/09(金)21:50 ID:sCToInOf(1) AAS
横から失礼します伺いたいのですが、点滴で通院治療されている方ってどこで点滴されていますか？
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか？
886: 02/11(日)16:37 ID:fuuRXzzj(1) AAS
>>884
別な病気を併発していて
そうもいかない身なんですよ…
887: 02/12(月)04:38 ID:4oR9GL76(1) AAS
点滴を受けたい場所が何処かにあるの？
病室は入院患者用
診察室は次々と他の患者を入れないといけない
個人情報の保護の観点から
ブッキングさせるわけにもいかない。
狭い町の医院じゃないんだ治療中の患者を
点滴したまま病院を闊歩させるわけにもいかない
そこしか無いだろ？
888: 02/12(月)14:22 ID:u8HVTqJB(1) AAS
とにかくこの病気は専門医じゃないとわからないことが多いから普通の神経内科だとMSのことを知らない先生ばかりだから右往左往されると思う。
889(1): 03/01(金)04:22 ID:W1t2zAa+(1/2) AAS
検査入院の退院の際の説明では
「疑い」だったはずなのに
１ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう１ヶ月…
次の予約すら入ってない
省3
890: 03/01(金)10:22 ID:nh6uQmsI(1) AAS
>>889
診断に時間かかって後悔するといけないので、信頼出来る情報と医師を探してくださいませ
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
891: 03/01(金)22:25 ID:W1t2zAa+(2/2) AAS
レス感謝
この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか？病気のせいなのか？
（先生に伝えるべき症状なのか？）わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。
892: 03/02(土)07:16 ID:rPd4iMCK(1) AAS
自分の場合、21年前に大学病院で検査入院して腰から髄液を抜いて髄液検査やMRI,目の検査などいろいろやって多発性硬化症って診断されたね
893: 03/11(月)05:42 ID:7ZLem2bY(1) AAS
入院したんだが…
894: 03/20(水)16:09 ID:hxs7qN/j(1) AAS
>>872
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん
895: 03/20(水)23:58 ID:6jK25uI+(1) AAS
夜中の見回りに来て
貰う必要あるの？
896: 03/21(木)08:03 ID:9DYukOS3(1) AAS
多発性硬化症って
完治するのでしょうか？
下のいずれでしょうか？
１、病気も症状も現在の
技術では完治しない
２、病気は完治出来るが
症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです
897(2): 03/21(木)23:12 ID:SzqIErV/(1) AAS
多発性硬化症（MS）は治癒する病気ではありません。再発や症状の寛解を繰り返す可能性があり、適切な治療を続けることが重要です
現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。
898: 03/22(金)23:14 ID:tFL6WdJH(1) AAS
>>897
レス感謝
そうですよね…
ふぅ…
899: 03/23(土)11:09 ID:S0XuExMd(1) AAS
>>897
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね
900: 04/05(金)15:09 ID:ROlVX5L9(1) AAS
MSを主因として「てんかん」をおこして
意識を失い、倒れた方居ますか？
901: 04/05(金)15:28 ID:OJhGuMNq(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
902: 04/05(金)22:06 ID:nPRBp2qB(1) AAS
でもこの病気って症状がわかりにくくて診断されてないだけの人も多そうで罹患者実数は今の10倍ぐらいいそう。個人的には最初は複視からだったんだけど診断されるまで眼科とかその他五件以上行ったけど悩みとかないのに心因性と言われたりして症状が続くから脳外科に行って自ら画像検査を頼んで初めて疑いが浮上したという経緯を持つんだけど、その複視はパルスまで何ヶ月もかかったからか軽くはなったけど微妙に後遺症となってしまったし軽い症状だと見過ごされている人がいっぱいいる可能性がある。
903: 04/06(土)07:12 ID:lMv2dQb/(1) AAS
本病気に対する知識を
持った眼科医が居ない
904: 04/06(土)13:49 ID:tPEvRPhE(1) AAS
セカンドオピニオンするしかないね
905(1): 04/17(水)16:06 ID:qjTR0IjJ(1) AAS
疲れやすいってレベルじゃない
１０分も歩いたらヘトヘトなんだが
906: 04/17(水)23:27 ID:ebS+41Sd(1) AAS
>>905
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ
907(1): 04/18(木)06:19 ID:WC/mN45p(1) AAS
薬との飲み合わせ大丈夫なら葉酸サプリ飲んでみて
908: 04/18(木)10:56 ID:OA5PdgAU(1) AAS
同じく10分歩いたら疲れが出て30分休憩したら少し回復する
どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する ウートフが関係してるのかも？
909(1): 04/19(金)18:30 ID:fr+j1Glq(1) AAS
じゃあお風呂とか入ってみて同じ状態かどうか確かめるしかないね。症状は個人差あるから他人との比較ではわからないので
910: 04/20(土)04:35 ID:JVGHkTdR(1/2) AAS
>>907
別の病気にも
罹患していて
そっちの先生に
サプリ禁止令が出てる
それに小林製薬の紅麹を
聞くとやっぱり「気軽」に
飲まないほうが良いな
と思う
911: 04/20(土)04:36 ID:JVGHkTdR(2/2) AAS
>>909
シャワーや風呂でも
フラフラだ…
912(1): 05/01(水)13:19 ID:EdCNsO3k(1) AAS
脳神経内科の受診で
かすみ目、飛蚊症（砂嵐に近い…）、
眩しい等を訴えて眼科の受診をするが
眼科の検察では特に指摘がない…
このような状態の人、他に居ますか？
913(1): 05/02(木)11:14 ID:UAEte/Qp(1) AAS
>>912
ネットで検索して家から近い多発性硬化症専門医に診てもらうのがいいかも。神経内科医はmsのこと知らない医者が多いいからね
914: 05/02(木)19:10 ID:OIWsFYpf(1) AAS
>>913
レス感謝
そうしたいのは山々だけど…
諸事情があって…
その手が使えないという…
915: 05/06(月)20:38 ID:9VhNrNGb(1) AAS
MSでも天気痛で調子悪くなったりしませんか？ 天気痛が注意になると、ふらつき や足の調子が悪くなります。
外部ﾘﾝｸ:weathernews.jp
916: 05/16(木)23:52 ID:n1LxPdps(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
917: 05/26(日)18:45 ID:WFGMxrH/(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
918: 05/27(月)16:18 ID:qg+yhEJj(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
919: 05/31(金)11:09 ID:nrPjCF3J(1) AAS
最近、先生が異動により変わったのだけど
問診時、外来クラークが同席するケースが減った…
問診時、話をしてもその時時で違う答えが帰ってくる…
さらに「治療に向き合う」やる気が感じられない…
920(1): 05/31(金)14:34 ID:Y1UK7MwJ(1) AAS
患者はたくさんいるし、この病気に特別関心があるとかでもなければ正直どうでもいいんだろう
921: 06/03(月)04:56 ID:D5M7LIva(1) AAS
>>920
そういうの困るよなあ…
922: 06/03(月)23:37 ID:bpcsBPGW(1) AAS
過去15年身バレ6例(特選)古い順
①ミス東〇大学 在学中 表AV出演(有名メーカー) ４作品 ギャラ 200万～300万
②中〇大学〇学部在学中 表AV出演(有名メーカー) 13作品 ギャラ 700万～800万
③北海道タレント 白ハメ 無修正中出し出演 1作品 ギャラ 100万
④ミス〇〇県＆レースクイーン無修正中出し出演(FC2)2作品 ギャラ 100万(youtubeでハメ師がギャラ公開)
⑤全国ミスキャン＆アイドル無修正中出し出演(FC2) 1作品 ギャラ 20～30万
⑥ローカルアイドル活動中 無修正外出し出演(FC2) 1作品 ギャラ 20～30万
内容的には⑤が圧倒的に過激で価値が高いが、ギャラは 20～30万と最も安い しかも、発売者は出演者からの依頼で配信停止
しているものの、スキャンダル、ゴシップサイトのネタにされ、中高年から１人数千円を搾取し配信を続けている。この間も
出演者には１円もギャラが支払われない。
省2
923(1): 08/28(水)19:48 ID:dHLrQv22(1/2) AAS
ミエリン再生薬：PIPE-307 が治験中との記事をみました。
多発性硬化症患者には朗報ですね。
924: 08/28(水)19:50 ID:dHLrQv22(2/2) AAS
外部ﾘﾝｸ:ja.futuroprossimo.it
925: 08/31(土)17:46 ID:tqH74Qxn(1) AAS
伊藤智也さん、またメダル受賞したね。
どういう治療してるんだろう。同じ頃発症したんだけど、私はほぼ寝たきりじゃ。
人それぞれだけど、雲泥の差だな。
926: [Sage] 09/06(金)00:29 ID:gh7UDEZH(1/2) AAS
>>923
たいがい症状として出てきてる部位はミエリンの中身の神経そのものもついでに攻撃されてるから後遺症は死ぬまでどうにもならないだろう
927: 09/06(金)00:36 ID:sMrhgymj(1) AAS
運が悪かったんだ
自分も進行止まらないし諦めた
928: 09/06(金)08:29 ID:gh7UDEZH(2/2) AAS
高等な中枢神経の細胞は一度壊れたら再生できないけど、神経新生ならできると言われているみたいだよ。脳幹部位にも神経幹細胞は残されているのかなぁ
外部ﾘﾝｸ:allabout.co.jp
上下前次1-新書関写板覧索設栞歴
ｽﾚ情報 赤ﾚｽ抽出 画像ﾚｽ抽出 歴の未読ｽﾚ AAｻﾑﾈｲﾙ
ぬこの手 ぬこTOP 1.549s*