多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO） (933ﾚｽ)
上下前次1-新
759: 2021/04/27(火)17:10 ID:IuiVCGMB(1/2) AAS
日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、
５月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。
外部ﾘﾝｸ[html]:www.ncnp.go.jp
慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。
で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか？
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。
760: 2021/04/27(火)17:18 ID:IuiVCGMB(2/2) AAS
ちなみに、Y部長が一番親しくしている
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。
日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。
761: 2021/04/27(火)17:44 ID:9RahzsTL(1) AAS
コロナ後の診断例もある全身倦怠続く病 免疫異常を発見
外部ﾘﾝｸ[html]:www.asahi.com
外部ﾘﾝｸ[html]:www.asahi.com
オンラインで記者会見する国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部の山村隆特任研究部長（右）と佐藤和貴郎室長
762: 2021/04/27(火)20:51 ID:4urk3qd4(1) AAS
そろそろ上記、荒らし認定ですね
763: 2021/04/27(火)23:00 ID:NScf8FN1(1) AAS
別にスレ荒らしではないんじゃない？
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ
764: 2021/04/27(火)23:54 ID:vhnBcT4P(1) AAS
このスレの元スレは
Y部長がスレタイになってたしなw
でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。
この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。
765: 2021/04/28(水)00:04 ID:p7ebbbwO(1) AAS
それより、
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。
766: 2021/04/28(水)18:28 ID:ap9LX5VQ(1/2) AAS
あら、アカウント名から多発性硬化症を消した。
ここ見てるとか？
767: 2021/04/28(水)18:28 ID:ap9LX5VQ(2/2) AAS
今は、アカウント名に脊髄炎と付けてる。
768(1): 2021/04/29(木)00:49 ID:FNjI2wHD(1) AAS
NMOの第一人者、F教授のインタビュー
外部ﾘﾝｸ:chugai-pharm.jp
NCNPのY部長のインタビュー
外部ﾘﾝｸ:chugai-pharm.jp
F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。
対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。
やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
省2
769(1): 2021/04/29(木)13:30 ID:jaBJwHkW(1) AAS
>>768
細かいことだけど
疾患名を書いてる順番が
ME/CFSもMSもNMO
なんだね
もう、MSもNMOも二の次か
770: 2021/05/02(日)08:53 ID:tWiWrJs/(1) AAS
炎症の再発予防に新薬
視神経脊髄炎スペクトラム障害（脳神経疾患研究所多発性硬化症・視神経脊髄炎センター 藤原一男センター長）
外部ﾘﾝｸ:medical.jiji.com
771: 2021/05/02(日)17:20 ID:Ta68hMFV(1) AAS
>>769
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。
慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
省2
772: 2021/05/10(月)20:25 ID:8Y9gCi49(1/2) AAS
日本の研究.comより、多発性硬化症の研究課題一覧
外部ﾘﾝｸ:research-er.jp
773: 2021/05/10(月)20:32 ID:8Y9gCi49(2/2) AAS
視神経脊髄炎は、
外部ﾘﾝｸ:research-er.jp
774: 2021/05/10(月)23:18 ID:5JbRfDng(1) AAS
自分が発症した頃は東北大学がMS・MNOを頑張っていた印象があったけど全然名前が出てないね
775: 2021/05/11(火)11:38 ID:NFA/+6he(1/2) AAS
東北大学でメインで研究してくれてた（特にNMO）
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。
776: 2021/05/11(火)11:42 ID:NFA/+6he(2/2) AAS
コロナワクチンに対する日本神経学会の見解
第二版が発行されてる。
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.neurology-jp.org
日本のMS第一人者であるK教授（元九州大学教授）が
筆頭の日本神経学会神経免疫セッショングループが
引き続きコロナ対策を頑張ってくれてます。
777: 2021/05/12(水)11:14 ID:XbKcv7+Q(1) AAS
今日は、ナイチンゲールの誕生日。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。
そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。
NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。
省10
778: 2021/05/12(水)22:54 ID:gWC1W8AO(1) AAS
患者激増に伴い
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された（まだ未公開）。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
（というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。）
患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
５年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。
他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。
779: 2021/05/13(木)11:34 ID:EXVRSl6T(1/2) AAS
某ツイきち、あんたの不安神経症は
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。
こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。
780: 2021/05/13(木)11:42 ID:EXVRSl6T(2/2) AAS
このキチ、ツイで手当たり次第
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか
主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。
781: 2021/05/13(木)12:33 ID:cdLcvU8i(1/3) AAS
某ツイきち誰？
782: 2021/05/13(木)16:43 ID:VEPHMuue(1) AAS
Twitterで、
多発性硬化症 医療過誤
で検索すれば出てくるよ。
まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。
783(1): 2021/05/13(木)19:01 ID:cdLcvU8i(2/3) AAS
読んだジレニアて疼痛や不安神経症になるん？
784: 2021/05/13(木)20:24 ID:gLXybvy7(1) AAS
>>783
ならないよ。
785: 2021/05/13(木)21:17 ID:cdLcvU8i(3/3) AAS
そうだよなT細胞のリンパ節へのトラッピングで起こるかあ
786: 2021/05/16(日)18:53 ID:HIvJWBrk(1) AAS
ワクチン無償提供 進行性の病を抱える選手が出した「答え」
外部ﾘﾝｸ:mainichi.jp
車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。
787: 2021/05/16(日)19:46 ID:q+NSbbi0(1) AAS
東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】
「感染したらほぼ間違いなく重症化」
4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…
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788(1): 2021/05/20(木)15:08 ID:7S3A79jY(1) AAS
残り1401文字を載せてくれよ
789: 2021/05/20(木)17:04 ID:pO2iI4er(1) AAS
金はらえば
790: 2021/05/20(木)20:17 ID:rEI4ColC(1) AAS
>>788
有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ？
791: 2021/05/20(木)20:51 ID:Pt93RI9J(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:news.yahoo.co.jp
792: 2021/05/20(木)21:14 ID:O4c73CB9(1) AAS
神経難病・視神経脊髄炎スペクトラム障害に特徴的な自己抗体は体の異なる部位で産生されていた
抗MOG抗体関連疾患の病態理解に貢献
外部ﾘﾝｸ[html]:www.hosp.tohoku.ac.jp
793: 2021/05/20(木)21:38 ID:Aw/7NdFG(1) AAS
日本多発性硬化症協会の世界ＭＳデーのオンライン座談会、
やっぱり予想通り、３月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかｗ
安っぽいね。
しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
ＮＣＮＰのＹ部長は慢性疲労症候群の第一人者
Ｆ教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるＭＳ座談会って、
素人座談会みたいだな、
Ｋ教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。
省2
794: 2021/05/20(木)22:30 ID:MweFPNg7(1) AAS
もうMSから引退した医師による
MS思い出話座談会みたいだった。
795: 2021/05/21(金)06:07 ID:OHCMNodz(1/2) AAS
日本でMS研究しても学者にはおいしくないんだよね
796: 2021/05/21(金)08:21 ID:f0f0NoFL(1/2) AAS
日本は患者数も少なくて注目されないし、
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。
797: 2021/05/21(金)09:05 ID:f0f0NoFL(2/2) AAS
NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。
慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。
コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。
過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。
798: 2021/05/21(金)11:13 ID:IX9Bv8Ph(1/2) AAS
バイオジェン、多発性硬化症（MS）をテーマにした長編映画
「そこからの光〜未来の私から私へ〜」
いつでもオンライン視聴が可能に
外部ﾘﾝｸ:digitalpr.jp
2021年の「World MS Day*1」（世界多発性硬化症の日、毎年5月30日）のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。
799: 2021/05/21(金)11:16 ID:IX9Bv8Ph(2/2) AAS
多発性硬化症（MS）と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える！ バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始
外部ﾘﾝｸ:digitalpr.jp
800: 2021/05/21(金)13:44 ID:OHCMNodz(2/2) AAS
Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし
801: 2021/05/21(金)14:14 ID:ZzqLmZeV(1) AAS
脳中枢神経炎症性なんとかて病名だったりすると世間の反応も違っただろう
802: 2021/05/21(金)20:15 ID:gRo44Ful(1) AAS
多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。
803: 2021/05/21(金)21:13 ID:RLJWQeD8(1/2) AAS
会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが
804: 2021/05/21(金)21:22 ID:8V0fSbXl(1) AAS
まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで
805: 2021/05/21(金)21:29 ID:RLJWQeD8(2/2) AAS
再発時の入院を責められたっす2次って寛解ならず辞めたブラックだけど
806: 2021/05/21(金)21:37 ID:b4M3OwiC(1) AAS
MSあるある
807: 2021/05/21(金)23:31 ID:ELpRutcB(1) AAS
ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。
808: 2021/05/22(土)13:56 ID:Q+QYyLEk(1/2) AAS
大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい
809: 2021/05/22(土)15:11 ID:KsEBWCJu(1) AAS
難病なら医療費かからないだろと責められるのも辛い
810: 2021/05/22(土)15:16 ID:nFn7RqfP(1) AAS
それもMSあるある
811: 2021/05/22(土)16:37 ID:Q+QYyLEk(2/2) AAS
無理解で嫌な事を言われる事はあっても
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます
812: 2021/05/22(土)18:32 ID:AF3qkiai(1) AAS
子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。
813: 2021/05/23(日)10:43 ID:I9al1ewi(1) AAS
きたよ
814: 2021/05/23(日)17:31 ID:Y2ub9J3n(1) AAS
世界MSデーの5/30に、
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。
815: 2021/05/24(月)22:43 ID:N6cSJlUL(1) AAS
患者数も少ない病気だから
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。
816: 2021/05/24(月)22:43 ID:l/XtNctb(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.zakzak.co.jp
817(2): 2021/05/25(火)10:53 ID:o4jgZPxF(1) AAS
感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も
外部ﾘﾝｸ:www.tokyo-np.co.jp
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。
818: 2021/05/25(火)23:15 ID:3jNOsQ7Z(1) AAS
>>817
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
省2
819: 2021/05/26(水)21:03 ID:QsexFLRN(1) AAS
MS引退した医師によるMS思い出話座談会
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。
820: 2021/05/26(水)22:29 ID:dC2rN2Yb(1) AAS
製薬会社メルクが製作した
世界MSデー動画。
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
ボレロのバレエダンス
821: 2021/05/27(木)11:06 ID:tENqgptX(1) AAS
高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答（和訳）
外部ﾘﾝｸ:pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
（英語）
822: 2021/05/27(木)20:42 ID:dtIl2rXR(1) AAS
新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準（厚生労働省）（PDF:500KB）」
をご覧ください。
外部ﾘﾝｸ[pdf]:www.mhlw.go.jp
8ページ目に多発性硬化症
823: 2021/05/28(金)16:49 ID:MYxOzW8F(1) AAS
>>817
＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。
824: 2021/05/28(金)19:25 ID:j56z8L3S(1) AAS
MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
省1
825: 2021/05/28(金)22:50 ID:ASA52eIX(1) AAS
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
826(2): 2021/05/29(土)17:58 ID:jvk1sC+Z(1) AAS
MSは甘え
827: 2021/05/30(日)06:30 ID:VpTOWEpK(1) AAS
>>826
うるせぇばか
828: 2021/05/30(日)12:14 ID:pXWWLqaA(1) AAS
日本で数百万になるってバカ丸出し
829(1): 2021/05/30(日)13:00 ID:VptW/C2S(1) AAS
ケシンプタって飲み薬？
830: 2021/05/30(日)13:01 ID:1K1z943b(1) AAS
NCNPツイッターによる啓発デーコメント
慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
省7
831: 2021/05/30(日)22:37 ID:LO8Mwhn+(1) AAS
>>829
月一回だっけか？、の皮下注射。
832: 2021/06/01(火)18:21 ID:TVMyhG4D(1) AAS
ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい
833: 2021/06/03(木)07:21 ID:keSJeDO+(1) AAS
林家こん平さん、落語家初の新潟県民栄誉賞｜日テレNEWS24
外部ﾘﾝｸ[html]:www.news24.jp
834: 2021/06/05(土)01:17 ID:Ptr6FQo9(1) AAS
細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。
835: 2021/06/09(水)19:07 ID:cxFQ8fnX(1) AAS
多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見〜米国学会誌が注目〜
外部ﾘﾝｸ[html]:www.ncchd.go.jp
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。
836: 2021/06/16(水)19:21 ID:e2c2eD1H(1) AAS
“コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」
外部ﾘﾝｸ:news.ksb.co.jp
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
外部ﾘﾝｸ[html]:news.tv-asahi.co.jp
省11
837: 2021/06/16(水)20:56 ID:E0HNDQ+J(1) AAS
【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な｢糊｣タンパク質の 構造の初観測〜多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待〜
外部ﾘﾝｸ:www.hiroshima-u.ac.jp
838: 2021/06/28(月)11:58 ID:5mZDjFRA(1/2) AAS
COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解（第3版）
外部ﾘﾝｸ[pdf]:neurology-jp.org
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。
839: 2021/06/28(月)12:58 ID:5mZDjFRA(2/2) AAS
日本神経免疫学会のホームページでは
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp
840(1): 2021/06/28(月)14:16 ID:IIZzzZXm(1) AAS
【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群】山村隆先生の講演＠啓発デーイベント
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
省2
841: 2021/06/28(月)14:58 ID:zUPXhbbK(1) AAS
他の疾患に尽力して
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会
842(1): 2021/06/29(火)22:49 ID:unwvnHzF(1) AAS
>>840
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
省2
843: 2021/06/30(水)07:38 ID:Ovd+tQYD(1) AAS
>>842は、
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。
844: 2021/07/05(月)21:59 ID:0GBG20Hz(1) AAS
堀田真由主演
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
動画ﾘﾝｸ[YouTube]
845: 2021/07/20(火)18:07 ID:doY8MOAE(1) AAS
NHK Eテレ 2021/7/22（木） 放送
きょうの健康
全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」
外部ﾘﾝｸ:www.nhk.jp
NHK健康チャンネル
しびれや視力障害が！？中枢神経の難病「多発性硬化症」
外部ﾘﾝｸ[html]:www.nhk.or.jp
846: 2021/08/28(土)10:02 ID:nOsB7EbV(1) AAS
抗ヒスタミン薬（アレルギーの飲み薬）で
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
外部ﾘﾝｸ:medical-tribune.co.jp
>多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された
847(1): 2021/08/30(月)01:45 ID:9aoj7pJ2(1) AAS
私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。
848(1): 2021/09/01(水)10:12 ID:3xwzC3iB(1/2) AAS
>>847
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
省1
849(1): 2021/09/01(水)12:40 ID:BbAUxdh2(1) AAS
荒木先生は信頼出来る先生だったのにな。
850: 2021/09/01(水)13:42 ID:3xwzC3iB(2/2) AAS
>>849
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究＆診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。
851: 2021/09/01(水)17:59 ID:wLVyVlVg(1) AAS
>>848
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。
852: 2021/09/03(金)11:10 ID:fcSp/2Zd(1) AAS
寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
省4
853: 2021/10/07(木)17:57 ID:AT+UDk3b(1) AAS
NCNPのY部長、またまたまたまた
政治家に慢性疲労症候群について講演。
外部ﾘﾝｸ:cdp-japan.jp
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
省5
854: 2021/10/12(火)12:41 ID:ucIyExVI(1) AAS
NCNP病院の2020年度新規外来患者数は
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な！
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
省3
855(1): 2021/11/04(木)15:35 ID:gBCipcbB(1) AAS
東京ならどこの病院行けば良いんだろう。
856: 2021/11/07(日)11:48 ID:YhnI4Rf8(1) AAS
>>855
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう５年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。
857: 2022/01/02(日)17:52 ID:eKpYQcpp(1) AAS
さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな
特発性で３回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に３回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ
858: 2022/01/06(木)16:43 ID:o9IZm9eK(1) AAS
厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。
859: 2022/01/09(日)20:44 ID:VcKk/23l(1) AAS
NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった
860: 2022/02/16(水)18:07 ID:A/RTlf9q(1) AAS
NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
省3
861: 2022/07/26(火)17:03 ID:ee82tJps(1) AAS
>>826
ほっといてください
862: 2022/08/13(土)19:44 ID:AY7Ki/nl(1) AAS
Google検索すると
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい
863: 2023/05/21(日)01:27 ID:U6Z+0bHR(1) AAS
また足がチリチリ痛くて寝付けない😓
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭
864(1): 2023/06/17(土)21:41 ID:YC4nFNhl(1) AAS
症状が出た時のステロイドパルス治療を日帰りでやってる方いますか？
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、
865: 2023/06/17(土)22:06 ID:Qe2QbxXG(1) AAS
夏が近づくとウートフで調子が悪くなるよね
866: 2023/06/18(日)03:38 ID:geMlJbmg(1) AAS
年々ウートフの症状が増してきてる
867(1): 2023/06/20(火)07:50 ID:ZzicFLfj(1) AAS
>>864
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
省4
868: 2023/06/21(水)08:12 ID:k5UmoZD4(1) AAS
>>867
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、
869: 2023/07/02(日)15:41 ID:JIQ3OVA+(1) AAS
パルスって3日だけだし入院した方がいい気が....
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか...
870(1): 2023/07/04(火)07:19 ID:mI7BzKBF(1) AAS
未診断なのだけど、脳神経逝った方がいいのかな。
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ
871: 2023/07/04(火)12:48 ID:93wrXgvn(1) AAS
>>870
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。
872(1): 2023/07/15(土)03:37 ID:k3h0DLeR(1) AAS
あーもう！看護師の対応悪すぎ‼
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた！
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの！
873: 2023/07/16(日)13:21 ID:WnNOo8t8(1) AAS
メーゼント、使われてる方いらっしゃいますか？どんなお薬でしょう…
874: 2023/08/31(木)00:48 ID:iQwPMMuY(1) AAS
耳の聞こえが悪くなった。もう生きるのに飽きた。全てに飽きた。
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。
875: 2023/09/27(水)02:31 ID:rpW2VVZ+(1) AAS
コロナ感染後に再発した
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
６年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通？
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。
876(1): 2023/10/14(土)11:05 ID:63Blrw0p(1) AAS
先日倒れたんだが…
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか？
との話（検査結果がまだ…）
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫（血液のガンの一種）に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
省1
877: 2023/10/30(月)15:40 ID:16xeDJHU(1) AAS
カシヒコ「今日のオカズはヤギたんです。」
878: 2023/10/31(火)14:42 ID:sESbg6Yj(1) AAS
>>876
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板？入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。
879: 2023/11/08(水)13:16 ID:MNxCdE34(1) AAS
スバリスト キモいな
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
880: 01/06(土)22:36 ID:yZbfVO5u(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
881: 01/28(日)20:31 ID:YVRCT/Ji(1) AAS
「多発性硬化症の疑い」で
焦らされてる人多いのかな？
882: 02/07(水)21:07 ID:Oz9VRrSd(1) AAS
最近、多発性硬化症の人 増えてるみたいね
883: 02/08(木)06:15 ID:Ad43UYzN(1) AAS
もしかして…なんですけど
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません？
って感じるんだけど…
気のせいかな？
884(1): 02/08(木)10:51 ID:4BeWS0Kq(1) AAS
原因不明ならセカンドオピニオンすればいいんじゃないかな
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う
885: 02/09(金)21:50 ID:sCToInOf(1) AAS
横から失礼します伺いたいのですが、点滴で通院治療されている方ってどこで点滴されていますか？
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか？
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