シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (983ﾚｽ)
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831: 2023/01/08(日)20:23 ID:hQHtz3vg(1) AAS
謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる
832(2): 2023/01/10(火)12:52 ID:040GoPJe(1) AAS
今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、
口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？
その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？
833: 2023/01/10(火)14:20 ID:OLJcQ5Sh(1) AAS
歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。
834: 2023/01/10(火)15:57 ID:/Xp9Lwpo(1/2) AAS
>>832
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。
835: 2023/01/10(火)15:59 ID:/Xp9Lwpo(2/2) AAS
>>832
ただし医療券が適応になるかは受診して医師の判断になります。
836: 2023/01/10(火)22:16 ID:lYn7df72(1) AAS
東京都は医療券って言うんだ？
837: 2023/01/13(金)18:47 ID:+ZES4Lr1(1) AAS
線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？
838: 2023/01/22(日)14:08 ID:qH9+9Fol(1) AAS
足にあざが出来た
839: 2023/01/24(火)17:26 ID:EPoMuZpx(1) AAS
悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈
840: 2023/01/24(火)23:25 ID:m4Lnym8D(1) AAS
コロナかな？
841(1): 2023/01/25(水)03:12 ID:jjVahxXL(1) AAS
都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？
あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる
アドバイスください
842: 2023/01/31(火)12:03 ID:CBHTJSEn(1) AAS
>>841
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う
私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな
答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね
843(1): 2023/02/01(水)15:37 ID:jxEJcIx1(1) AAS
コロナになっちゃった結構症状でてしんどい
844: 2023/02/03(金)19:25 ID:lamjrQVa(1/2) AAS
>>843
大変だ。症状落ちついたかな？
845(1): 2023/02/03(金)19:31 ID:lamjrQVa(2/2) AAS
主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる
846: 2023/02/04(土)00:47 ID:CqyFMhHE(1) AAS
ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。
847: 2023/02/18(土)00:23 ID:NbLEj8AO(1) AAS
唾液と虫歯は関係あるよ
848: 2023/02/18(土)17:16 ID:hlp8Ohgy(1) AAS
【２月１３日】 原発上空にＵＦＯ？ 【震度６強】
2chｽﾚ:lifeline
BEｱｲｺﾝ:20j7w.png
849(1): 2023/03/02(木)16:39 ID:JFY7wa5V(1) AAS
関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし
850(1): 2023/03/03(金)00:15 ID:UKY/RhhI(1/2) AAS
>>845
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ
851: 2023/03/03(金)00:15 ID:UKY/RhhI(2/2) AAS
>>849 だった
852: 2023/03/03(金)15:40 ID:Xm9Pytfq(1) AAS
>>850
悪性リンパ腫になりやすいとは知らなかった
次の受診のときにお医者に聞いてみる
853(1): 2023/03/03(金)20:28 ID:fHVlLKsc(1) AAS
免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ
854: 2023/03/04(土)15:47 ID:3Xe8L4iL(1) AAS
>>853
同じく
症状が重くならないと免疫抑制剤なんて出ないと思う
855: 2023/03/05(日)07:34 ID:RsThBUGB(1) AAS
人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから
856: 2023/03/06(月)19:43 ID:rH6eMDGS(1) AAS
自分は 潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます
857: 2023/03/13(月)21:40 ID:I8mtEOlT(1) AAS
口内炎痛い
858: 2023/03/19(日)07:40 ID:PdipKi47(1) AAS
紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる
859: 2023/03/19(日)14:26 ID:vcOmth/+(1) AAS
対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？
860: 2023/04/05(水)06:47 ID:qkhqtLba(1) AAS
身体中痛いし口の中痛いし舌は浮腫むし太れし
もう嫌だわ
861: 2023/04/06(木)04:47 ID:d9KeNany(1) AAS
毎日毎日口内乾燥と倦怠感でしんどい
倦怠感だけでもどうにかならないものか…
862: 2023/04/07(金)01:19 ID:T26X0k7M(1) AAS
倦怠感つらいね
だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない
863: 2023/04/12(水)00:35 ID:E6vF2V7B(1/2) AAS
関節痛があるんですけど
みなさんは運動とかどうしてます？
864(1): 2023/04/12(水)06:21 ID:MosciGpv(1) AAS
関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。
865: 2023/04/12(水)17:08 ID:E6vF2V7B(2/2) AAS
>>864
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。
866: 2023/04/27(木)21:46 ID:lX72UkWP(1) AAS
出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい
867: 2023/04/29(土)01:23 ID:phD77c/5(1) AAS
サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください
868: 2023/04/29(土)08:33 ID:XREJ9QF1(1) AAS
ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ
869(1): 2023/04/29(土)10:46 ID:5iop41x5(1) AAS
シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが
シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか
870(1): 2023/05/01(月)21:29 ID:0xBe7N7c(1) AAS
関節が痛いのに数値に現れないから信じてもらえなくてつらい😢
871: 2023/05/01(月)23:42 ID:U04RnRws(1) AAS
≫870
数値に出ない不調って辛いよね
お医者さんは数値が正常ならとりあえずOKって感じだし
872: 2023/05/03(水)21:30 ID:G3iAhOGl(1/2) AAS
>>870
私も炎症反応CRPが高くないからって言われる
873: 2023/05/03(水)21:31 ID:G3iAhOGl(2/2) AAS
>>869
舌はよくひび割れしたなあ
874: 2023/05/08(月)08:01 ID:4t7X18AL(1) AAS
ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み
875: 2023/05/08(月)12:49 ID:/A45Lpif(1) AAS
シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ
876: 2023/05/09(火)02:14 ID:33l3zuZo(1) AAS
口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる
877: 2023/05/15(月)19:40 ID:PHEyaM/v(1) AAS
サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？
878(1): 2023/05/27(土)23:15 ID:EuAlQIKi(1) AAS
今でも外ではマスクしてるけど唇の際が腫れます。皆さんはどうしておられますか？
879: 2023/05/28(日)19:50 ID:YPnCIHwV(1) AAS
>>878
マスクの形でダイヤモンド形のタイプだと口元当たらないからいいよ
880(2): 2023/05/31(水)17:03 ID:hhbLS6hh(1) AAS
そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます
881(2): 2023/06/01(木)09:48 ID:FFWVpFzD(1) AAS
>>880
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
882: 2023/06/01(木)14:36 ID:K++6cp5w(1) AAS
使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？
>>881
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね
883: 2023/06/02(金)00:05 ID:eqi/ZrFb(1/2) AAS
>>880
おおなるほど！工夫してらっしゃる。ありがとうございます。やってみますね
884: 2023/06/02(金)00:06 ID:eqi/ZrFb(2/2) AAS
>>881さんでした。すみません
885: 2023/06/05(月)06:43 ID:oFGSXgrW(1/3) AAS
関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい
886(1): 2023/06/05(月)08:53 ID:+HsU/l1K(1) AAS
シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？
887(1): 2023/06/05(月)14:36 ID:oFGSXgrW(2/3) AAS
>>886
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます
888(1): 2023/06/05(月)14:56 ID:LqpJf/4J(1) AAS
>>887
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？
889: 2023/06/05(月)20:31 ID:oFGSXgrW(3/3) AAS
>>888
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど
890(1): 2023/06/05(月)21:25 ID:mo6QZikk(1) AAS
難病認定、自治体によって違うから、ご自身で保健所に問い合わせたら良いかも。
891: 2023/06/06(火)15:11 ID:a8tDkEhb(1) AAS
>>890
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう
892(1): 2023/06/06(火)20:13 ID:mKKzZcct(1) AAS
難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？
893: 2023/06/06(火)21:31 ID:rKKnyjWz(1) AAS
うちの地域も2割だよ
894(1): 2023/06/07(水)08:45 ID:sNt+Yf4y(1) AAS
関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い
895(1): 2023/06/07(水)09:02 ID:kbzaBguF(1) AAS
SSAが陰性なんだけど、シルマーでドライアイと唾液腺シンチグラフィーで確定。
間質性肺炎が出てて肺症状が中〜重度に加え、手足の膨張とレイノー、関節痛と倦怠感がある。
でもTo/Th抗体が陽性だからいずれ全身性強皮症に移行しそうと言われてる。
896: 2023/06/07(水)09:41 ID:oWpDFERS(1) AAS
シェーグレン症候群の略称ってSjSらしいけど検索すると別な病気ばかり引っ掛かる
他と被らないのにすればいいのに
897: 2023/06/07(水)12:40 ID:Dt8ohnrA(1) AAS
【接種率80％】 手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
2chｽﾚ:hikky
BEｱｲｺﾝ:217e5.png
898: 2023/06/07(水)21:51 ID:im9wXePM(1) AAS
シェーグレンって診断はされてて関節痛筋肉痛だるさとかいろいろあるけど薬は痛み止めとかアリナミンとか目薬とかそういうのしか貰ってないのそれじゃ難病認定おりないよね
899: 2023/06/07(水)22:07 ID:XuqCHQCg(1) AAS
薬によるのではなく、重症度分類で 重症（５点以上)と認められれば難病医療者証の対象になります。敷居は高いです。
外部ﾘﾝｸ:www.nanbyou.or.jp
900: 2023/06/08(木)04:51 ID:M68rp5LP(1) AAS
>>894>>895
どっちも辛いな
自分は強皮症が陽性でリウマチとシェーグレンは陰性なのに増えていく症状はシェーグレンとリウマチばかりだから
何年も診断が確定せず認定無いから2割負担に入れず金銭面でもストレス溜まる
901: 2023/06/08(木)09:27 ID:oye0DDnL(1) AAS
シェーグレンというか膠原病が難しいもんね…。同じ病名でも症状が個人によって変わるから余計に難しいんだよね。大元の原理は一緒なんだけどw
902(1): 2023/06/08(木)21:46 ID:K2zr5H7E(1) AAS
最近忘れっぽいのもこの症状かな。30秒前の事をすぐ忘れる。。
903: 2023/06/09(金)00:03 ID:5CqloXMy(1) AAS
それは別を疑った方がいいのでは…？
904: 2023/06/12(月)17:02 ID:91MIzdUe(1/2) AAS
>>902
記憶力に影響あるよ
でも老化としてとらえられるだろうね
膠原病って判定されても人に疲れやすいっていうと
「誰だって疲れている」と返ってくるのと同じ
905: 2023/06/12(月)17:07 ID:91MIzdUe(2/2) AAS
>>892
給料というか所得によって
906: 2023/07/01(土)14:57 ID:CmL9fmdd(1) AAS
何でこんなに疲れるんだろう？
頑張りたいのに頑張れない
907: 2023/07/06(木)23:29 ID:Q6FwmGZp(1) AAS
疲れるのなら、頑張るのをやめなさい
と、身体が教えてくれているのだよ
908(1): 2023/07/10(月)23:22 ID:bZrVdv05(1) AAS
熱中症になってしまいさらに体力なくなったわ…1度でも体力なくなるとそこから元には戻らないのでしんどいわ
909: 2023/07/18(火)22:08 ID:6IQjOYlv(1) AAS
肩とか肘の関節が痛い。
前は小さい関節の方が痛む事多かったんだけど…
910(1): 2023/07/18(火)23:58 ID:Dl9OkXgN(1) AAS
ちょっと出かけると肘や膝や肩や股関節や足の指が熱を持って痺れたみたいに痛くなる
911: 2023/07/23(日)18:57 ID:/r4hLkNE(1/2) AAS
疲れるというか常に疲れているのがデフォ
頭痛も毎日
912: 2023/07/23(日)19:06 ID:/r4hLkNE(2/2) AAS
関節痛も酷いときは低周波治療器の電気が流れてる感覚になる
913: 2023/07/24(月)01:29 ID:uXOivIUg(1) AAS
体を冷やしてはいけないが紫外線にあたるのはダメ
関節痛は日によって場所が変わる
914: 2023/07/24(月)09:00 ID:sYUqg4vA(1) AAS
昨日は肩だったけど今日日腰と指先と肘だわw
最近は倦怠感すごくて土日寝込んでるそして休んだ気がしないまま月曜から仕事の繰り返し。
秋のちょい寒ぐらいになると調子良くなってくる
915: 2023/07/28(金)17:46 ID:6J7jJDoe(1) AAS
>>908
以前、インフルエンザにかかったとき、1ヶ月ぐらい体力が回復しなかった
916(1): 2023/08/06(日)21:23 ID:Fv6zyNUV(1) AAS
初めまして。
十年ほど前から、一日4L、水を飲むようになり、
それから、どんどん水の量が増え、二年前には、
水中毒で倒れました。
今年に入ってから、規定量では治らない頭痛が続き、
毎日のように、夜、昼に食べた物を吐くように。
改めて、膠原病で検査をして、血液検査では陰性ですが、
組織検査なしで、シェーグレン症候群の診断が下りました。
唾液検査と血液検査の動きでわかったんでしょうかね？
謎だ。
917: 2023/08/07(月)14:41 ID:FOPsJEFV(1) AAS
>>916
唾液とドライアイの検査はしましたか？
それなしでは診断できないと思います。
他の病気が隠れている可能性もあるのでセカンドオピニオンするか、専門医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。
918(1): 2023/08/07(月)16:13 ID:2iU9q2lr(1/2) AAS
唾液検査も受け、本当に少なかったです。
ドライアイは、私自身がしきりに訴えていたものの、
眼科の検査ではなぜか、正常ですと言われました。
PET検査も念のため受け、甲状腺にしこりが見つかって、
こちらはこれから組織検査を受けます。
919: 2023/08/07(月)16:16 ID:2iU9q2lr(2/2) AAS
ちなみにきちんと専門医にかかってます。
920: 2023/08/07(月)22:07 ID:r4UFf+wR(1/3) AAS
>>918
＜診断基準＞
シェーグレン症候群（SjS）改訂診断基準
（厚生労働省研究班、1999年）
１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
省8
921: 2023/08/07(月)22:10 ID:r4UFf+wR(2/3) AAS
専門医にかかられてるとのこと、大変失礼いたしました。
診断基準はこちらに書かれている通り、かなりシビアに診断されます。
血液と目が異常ないということであれば、1と2が該当したという事になりますね。
922(1): 2023/08/07(月)22:16 ID:r4UFf+wR(3/3) AAS
1は、生検病理組織検査、唇を切開して組織をとり診断します。
２は、唾液腺造影または唾液腺シンチグラフィーという特殊な検査で機能低下の所見がある事になります。
この両者とも異常があれば、シェーグレン症候群という診断になります。
ご存知でしたらゴメンナサイ。
923: 2023/08/07(月)23:19 ID:TxuK9B8J(1) AAS
自分は4のABが陽性でシェーグレン確定されたかも
2と3はついでな感じでやってくれて1は話にも出なかった
血液検査が一番有効なのかな
924: 2023/08/08(火)00:23 ID:G5g8V1gf(1) AAS
血液検査で抗核抗体が出ていても発症してない人も多い。確定診断は生検で唾液腺の細胞がやられてることを確認。
925: 2023/08/09(水)11:32 ID:k4CDwGNc(1) AAS
少ないだろうけど、
自分も精神科に長年お世話になってる人間です。
鬱病が、だんだんと、真綿で首を絞めるように、
自分が短命で終わるのを悟った。
確認したら、父方の近い親戚に自殺した子がいて、
母の妹が、膠原病とは診断されていないものの、
日光アレルギーでした。
>>922
いえいえ。ガムテストとMRIは最初にやっていて、
先生は患者に負担がないのから、検査してくれたことが
省6
926: 2023/08/15(火)22:29 ID:pWeXmpF1(1) AAS
>>910
同じ症状あります
それはシェーグレーンの症状なのか
リウマチ疾患も同じような症状なのです
血液抗体検査のみ陽性だから
リウマチとシェーグレンの狭間にいます
927: 2023/08/16(水)06:51 ID:XEjL83o6(1) AAS
そろそろ甲状腺のしこりの検査の日。
一般の人は9割が陽性なのに、
持病があると3割が陰性まで、確率が上がるんですね…
どちらにせよ、いずれ癌化しそうだから、
早目に手術、お願いしよ。
これで抗がん剤まで服用するようになったら、
飼い猫の寿命まで生きられなくなってしまう…
928: 2023/08/17(木)08:56 ID:78bQs0TH(1) AAS
舌がカピカピで割れて痛い。
口腔ジェルでもダメになってきた〜
粘度上げれば口腔ジェルもまだ効くかな？
929: 2023/08/17(木)21:26 ID:eVij2Pzf(1) AAS
平均寿命、余命よりかは短いよ
5つぐらいはあるんじゃね
930: 2023/08/17(木)23:50 ID:dIWhCve+(1) AAS
付き合っていた彼氏に先立たれたので、
あと15〜20年くらいで寿命が来るかなと、覚悟はしています。
たぶん良くて60代、短ければ50代で死ぬんでしょうね…
931: 2023/08/18(金)12:01 ID:UAYrpW3v(1) AAS
58まで生きた
まあ死ぬのはいいんだが
孫の顔見れないというか出来なさそう
自分の死よりここで終わりなのかのほうが残念無念
932: 2023/08/18(金)14:15 ID:vEVZF+2L(1) AAS
ふと思ったのですが、この病気は関東以北の人間に多いのでしょうか？
私は東京育ちですが、両親は新潟出身です。
この一年で、一気に体力が落ちて、
70代の親の方が遥かに体力があります…
一応、去年からジムに通い出したばかりなのに悪化してしまいました。
933: 2023/08/21(月)12:25 ID:hLNIGEDs(1) AAS
風土病ではないかと
934: 2023/09/07(木)20:57 ID:2TxMk/cW(1) AAS
甲状腺はシェーグレンと関係あるの？
935: 2023/09/08(金)20:13 ID:5LMCKFTJ(1) AAS
甲状腺のしこりがあると書いた者です。
今日、結果が出て、良性であることがわかりました。
先生に聞いたところ、シェーグレンと甲状腺は
関係ないと言われました。
これからは一年毎に超音波検査をして、
経過観察です。
お騒がせして、すみません。
936(1): 2023/09/08(金)22:13 ID:aPJyjgZJ(1) AAS
良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。
937: 2023/09/09(土)08:57 ID:6uT/tSmR(1) AAS
>>936
大変な中、お気遣いありがとうございます。
938(1): 2023/09/14(木)03:03 ID:Yvwn4FXy(1/2) AAS
ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。
みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。
939(1): 2023/09/14(木)10:32 ID:xQNF+yqq(1) AAS
>>938
ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。
皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？
940: 2023/09/14(木)15:06 ID:Yvwn4FXy(2/2) AAS
>>939
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。
なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。
941(1): 2023/09/17(日)21:28 ID:fgP/9N12(1) AAS
皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw
942: 2023/09/18(月)00:30 ID:3QcolMg1(1) AAS
>>941
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。
レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。
943: 2023/09/20(水)03:36 ID:5zWf1iUj(1) AAS
なんや、それってマジかいな
944: 2023/09/20(水)22:12 ID:f0qgAaP1(1) AAS
全身に症状出て痛い辛い動けない
945: 2023/09/27(水)23:18 ID:vg/VG/6S(1) AAS
大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。
946: 2023/10/27(金)14:55 ID:cPVyHhV1(1) AAS
漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…
発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…
947: 2023/10/28(土)19:29 ID:NXEu5w7U(1) AAS
私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。
948: 2023/10/29(日)10:02 ID:/LQJJYpW(1) AAS
寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？
949(1): 2023/10/30(月)19:26 ID:iKiljoJ8(1) AAS
うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい
950: 2023/11/02(木)11:59 ID:eEIbFJrY(1) AAS
>>949
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！
951(1): 2023/11/11(土)22:17 ID:OJcw1RZc(1) AAS
足の裏が痛い
952(1): 2023/11/13(月)23:13 ID:jh2GIcAm(1) AAS
>>951
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。
足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…
953: 2023/11/15(水)04:09 ID:60fjEBN6(1/2) AAS
効果ありそのもの
ビタミンD（＋マグネシウム）
外部ﾘﾝｸ:academic.oup.com
ビタミンB12（とるなら複合Bで）
外部ﾘﾝｸ:sjogrenscanada.org
954: 2023/11/15(水)04:14 ID:60fjEBN6(2/2) AAS
コロワクはIgG4があがる
外部ﾘﾝｸ:nofia.net
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ
955: 2023/11/15(水)06:51 ID:j4YLiEQi(1) AAS
太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる
956: 2023/11/15(水)10:24 ID:54LBiitl(1) AAS
ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの
957: 2023/11/15(水)15:52 ID:fXkUGT5i(1) AAS
ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな
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