魚鱗癬・さめ肌 (73ﾚｽ)
上下前次1-新
1: [age] 2014/07/08(火)03:36 ID:shkPO2xp(1) AAS
魚鱗癬の会 掲示板
外部ﾘﾝｸ:8717.teacup.com
魚鱗癬の会掲示板です。
ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。
2: [age] 2014/07/11(金)02:44 ID:SE0U5Ttj(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.gyorinsen.com
魚鱗癬（ぎょりんせん）とは、皮膚の代謝が正しく機能しなくなる病気です。
魚鱗癬の会「ひまわり」は、この困難な病気でお困りの子どもさんやそのご家族のための集まりです。
3: [age] 2014/07/14(月)02:21 ID:oGW67h0h(1) AAS
魚鱗癬・さめ肌
4: [age] 2014/07/22(火)01:10 ID:LMcNNoBT(1) AAS
魚鱗癬・さめ肌
5: [age] 2014/07/29(火)23:45 ID:aVUDpEDO(1) AAS
魚鱗癬の会 掲示板
外部ﾘﾝｸ:8717.teacup.com
6: [age] 2014/08/05(火)12:50 ID:mgN0zGAP(1) AAS
age
7: [age] 2014/08/14(木)02:27 ID:nIp6Bivk(1) AAS
age
8: 2014/08/24(日)06:53 ID:BgqESesl(1) AAS
子どもの頃からずっと自分の皮膚が不思議だった。
全く保水性のない肌で粉がふきまくる。
足のスネがウロコのように皮がむける。
手のひらが老人のようにシワが深い。
手足の伸側から汗が出ない。
体温調節がうまく出来ない。
アトピーもあるし、鼻炎もあるし、喘息もある。
でもその頃インターネットがなくて謎のまま過ごしていた。
この前「皮膚 鱗」って検索してみたら引っかかったのが尋常性魚鱗癬で何十年もの疑問がやっと解けてすっきり。
やっぱりただの乾燥肌じゃなかったんだなー。でも遺伝子異常っていうのはびっくり。
省3
9: [age] 2014/08/28(木)01:11 ID:mzetH2dr(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:detail.chiebukuro.yahoo.co.jp
生まれつきの鮫肌です
10: 2014/09/18(木)20:57 ID:1Pbw0g34(1) AAS
sage
11: [age] 2014/10/13(月)16:22 ID:5bPZRBeo(1) AAS
sage
12: [age] 2014/10/25(土)02:32 ID:wzZ7AUxi(1) AAS
魚鱗癬・さめ肌
13: 2014/11/08(土)05:14 ID:j5z6vhav(1/2) AAS
これどうしあら治るの。尿素とか効く？
常に鳥肌たってる感じでなんとかしたい
とくに顔、腕、デコルテ
14: 2014/11/08(土)05:14 ID:j5z6vhav(2/2) AAS
これどうしたら治るの。尿素とか効く？
常に鳥肌たってる感じでなんとかしたい
とくに顔、腕、デコルテ
15: 2014/12/24(水)09:01 ID:RTR8tPnt(1) AAS
だれかIgGアレルギー検査した人いませんか？
16: 2015/01/02(金)00:19 ID:DE1qGgSC(1) AAS
今、病院でもらう薬は効果あるのかな?
自分が最近試しているのはニベアを体に塗り
ラップを腕や足等の体に巻いて寝る事。
体から出る水分が直接確認出来て感動すらしてしまう。
寝てる途中寝苦しくて取ってしまうのだが(^.^;）、
夜も昼も巻き続ける事が出来たら治ってしまうのではないだろうか?
サウナスーツ?みたいなのとかでも効果ありそう。
17: [age] 2015/01/09(金)02:51 ID:umHGQ/gC(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:8717.teacup.com
魚鱗癬の会掲示板
18: [age] 2015/02/01(日)00:38 ID:JhVF5CHu(1) AAS
魚鱗癬
19: [age] 2015/02/13(金)20:51 ID:37uZ8Cu8(1) AAS
外部ﾘﾝｸ[html]:www.yomiuri.co.jp
医療費助成の対象とする指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会は１３日、
皮膚疾患と遺伝子・染色体異常の疾患について協議し、結節性硬化症など計４３疾患を了承した。
▽結節性硬化症
▽色素性乾皮症
▽先天性魚鱗癬
▽家族性良性慢性天疱瘡
▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む）
▽特発性後天性全身性無汗症
▽眼皮膚白皮症
省36
20: 2015/02/26(木)19:58 ID:AvZCwW8v(1/2) AAS
Q 新たな病気が報告され、その犠牲者と医者の両方が戸惑っています。
それはモルジェロンズ病（Morgellons）と呼ばれ、
アメリカを始め世界中ですでに3,000人の感染者を出しています。
その特徴は、皮膚の傷の治癒が遅いことと、特に入浴の後に小さな黒い細糸を排出する膿疱の存在です。
検査では、織物の繊維、虫、昆虫、動物の形成物、人毛ではないことが確認されました。
診断できないので、医師は患者にそれは思い過ごしだと告げてきました。
この新病の原因は何ですか。治療法は何ですか。
A その病気の原因は、環境汚染です。大気、水、食料の汚染です。
治療法は、核放射能を含む現在の毒物のレベルは許容できないことを認識することです。
私はホメオパシー的方法を薦めます。
省38
21: 2015/02/26(木)19:59 ID:AvZCwW8v(2/2) AAS
世界中でますます若い人々の中にアルツハイマー病が増大しています。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。
33116k/04zpzf/30g6fe
より若い年齢層のアルツハイマーや痴呆の増大は、このような放射能による汚染の影響です。
それはわれわれの免疫組織を破壊し、ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。
si5n7k/04zpzf/tdgsoh
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
33116k/yitdsf/u198z0
私たちの空気、水、土壌、食物はすべて化学物質や毒物で汚染されています。
その中でも最悪のものは原子力発電所や現在進行中の核実験から放出される核放射能です。
省27
22: [age] 2015/03/16(月)04:04 ID:vVdCCxir(1) AAS
魚鱗癬の会 掲示板
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魚鱗癬の会掲示板です。
ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。
23: 2015/04/02(木)04:29 ID:T526LonW(1) AAS
16でサウナスーツ着たらどうかなと言っていた尋常性魚鱗癬の者です。100均でサウナスーツ売ってたので着用して寝ています。
下着に直接着ると翌朝汗が冷えて風引きそうなので薄い上下長袖の服の上に着ています。
かなりの保湿効果はあると思います。サウナスーツは汗で臭くなるので毎朝裏返しにして乾燥&ファブリーズしてます(^^)
24(1): 2015/05/01(金)22:04 ID:jKPo1bLa(1) AAS
皆さん、魚鱗癬の原因には、肉、牛乳、乳製品もあるよ。
一度、それらを１か月くらい徹底的に避けてみては如何でしょう？
逆に、尿素や何やらを塗ったとか、IgEの検査とかは全く無意味かもしれませんよ・・・。
25(1): 2015/05/26(火)08:12 ID:5WN9TPxb(1) AAS
>>24
糖分が一番の原因だと思うよ。
26: 2015/06/26(金)02:28 ID:nilVYlAI(1) AAS
>>25
糖分だけではないと思われ。もちろん糖や甘味料は体に毒だが、副次的な影響程度だと思う。
この症状、一番大きい原因は、肉、牛乳、乳製品だと思われ。
27: [age] 2016/02/16(火)02:49 ID:KHuGDtX0(1) AAS
尋常性魚鱗癬
28: 2016/05/02(月)00:40 ID:CMMeWPAr(1) AAS
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
29: 2016/05/12(木)12:42 ID:RH5I2A+z(1) AAS
父が鮫肌で自分も子供の頃この肌のせいでいじめられて、数年前にインターネットでこの病気(というか体質？)が尋常性魚鱗癬だと知った。
母は普通の肌だったし当時は保湿の重要性が知られていなかったから知識がなく、乳幼児期からステロイドを塗りたくられアトピー性皮膚炎になり大人になってからも色々と苦労した。
ユースキンのオレンジ・青・緑、極潤化粧水・クリーム、ワセリン(サンホワイト)、尿素入りローション・クリーム、500ml500円ぐらいのヒアルロン酸入りグリセリン主成分の化粧水、ヒルドイドクリーム・ローション、
毛孔性苔癬用クリーム、シアバター、セタフィルクリーム・ローション・レストラダーム、セラヴィクリーム、アムラクチンローション、ピーリング石鹸などなど、国内海外様々なスキンケア商品を手当たり次第試した。
そして一番効果があったのがグリセリン原液をお風呂上がりの身体が濡れている状態で全身に塗ることだった。
塗りたては少しベタつくけどこれが一番楽で経済的。
次に効果があるのがビオレボディデリのうるおいケアポット黄色だったけど、廃盤になってしまったね。
顔は原液だと濃すぎるので500ml500円ぐらいのヒアルロン酸入りローションを使ってる。
グリセリン原液はAmazonで買えるクサノハ化粧品のポンプタイプが使いやすい。
しばらくこのスキンケアを続けていたら鮫肌はほとんどわからなくなった。
省12
30: 2016/06/12(日)01:57 ID:36BI9RYZ(1) AAS
魚鱗癬・さめ肌
31: 2016/07/31(日)22:49 ID:RFAg+YhD(1) AAS
甥っ子が鮫肌になってしまった…
32: 2017/01/04(水)03:04 ID:h/AGzNXa(1) AAS
魚鱗癬の会 掲示板
外部ﾘﾝｸ:8717.teacup.com
33: 2017/10/05(木)19:40 ID:ApgoIIIA(1) AAS
人生なんとかなるものさ！
34: 2017/10/27(金)08:54 ID:ApZURZvO(1) AAS
ハーレクインの原因がわかればゲノム編集で根治できるようになる？
35: 2017/12/10(日)15:54 ID:gGp1YJ5l(1) AAS
魚鱗癬でキリンみたいな地割れがスネに
二の腕外側やや太もも前面は鮫肌(毛孔性苔癬？)
腰まわりや臀部は極度の乾燥で、冬場トイレに行くたびにフケが舞う
頭はカサカサのフケと湿った垢が混在
子供の頃からあった首のシワ
遺伝子治療できるようになったらこれ全部治るのかな？
あと一日3ー4回ある排便っていうのも
過剰な新陳代謝に入るんじゃないかと最近思ってる…
36(1): 2017/12/28(木)17:38 ID:csuAqg9i(1/2) AAS
過剰な新陳代謝と聞いて思った
私すぐお腹が空くし、もの凄くお腹が鳴る
これも魚鱗癬と関係あるのかな
37: 2017/12/28(木)17:56 ID:csuAqg9i(2/2) AAS
この時期は踵がカチカチだ
お尻はザラザラ
恋愛もろくに出来ないよ
38(1): 2017/12/28(木)20:53 ID:OnOydmmi(1) AAS
改めて難病と言われるとそうなのかなって思うけれど、自分も物心ついた時からかっさかさの肌だったな
脛の地割れが一番嫌だったが、ステロイドなき時代だったので、ザーネクリームを塗るぐらいだった
顔もメイクしても皮がめくれる感じというか冬はめちゃめちゃノリが悪い
遺伝とか知らなかったけどやっぱり子供にも遺伝している感じ
それほどひどい感じではないけれどカサカサはしてる
カサカサしていない方の子は関節が異常に柔らかすぎでこれまた別の病気を持っているのかなと
程度が人によってかなり違うようなので何とも言えないけれど、外見を気にする人ばかりではないから
悲観しないでほしいと思う
39: 2017/12/29(金)12:29 ID:gkc2iPeD(1) AAS
>>38
ありがとうございます
キレイモのナチュラルモイスチュアリングローションを愛用してる
たっぷり400ml入って使いやすいスプレー式
値段は2000円弱くらい
保湿力が良く、これ1本あればいい
乳液なんかもいらない
寒い寒い冬でもしっかり保湿してくれて、顔も乾燥でパキパキしないよ
心配なときは何度か重ね塗りしたら大丈夫だった
40(1): 2018/01/06(土)04:54 ID:EQYPtpL2(1) AAS
>>36
35ですがお腹すく、鳴る！
フィログリン(？)遺伝子のことも解明されたし
また何年か経ったらそういう関連性も分かったりするのかも
その為にデータが必要ならいくらでも提供したいよ…
41(1): 2018/01/09(火)18:56 ID:EgAUJ+28(1) AAS
>>40
ついでに髪の毛もよく抜けます
私は症状は軽い方なんだろうなと思う
だけど手の平はしわしわだし固いし、唇の皮もめくれてばかりだし、冬場は色々と悲惨で、周りの何倍も頑張らなきゃならないんだよと投げやりになったりする
頑張っても追いつけないし
周りに同じ症状の人が居ないから、ついここで愚痴ってしまった
少しでも良くなるなら本当、いくらでも提供したい
42(1): 2018/01/11(木)14:37 ID:EAOulEJP(1) AAS
爪の縦線も多い
栄養が足りないと縦線でるらしいけど、代謝が早いから栄養が追いつかないのかな？
代謝が早いからすぐに栄養を使い切ってお腹もすくんだろうか
43: 2018/01/24(水)09:07 ID:ciuXebbh(1) AAS
>>41
ほんとだよね、ここで愚痴ろう
唇と言えば昔から赤ワインを飲むと唇が染まって
お店の人からこれは乾燥でだと言われたなあ
>>42
でも痩せないw
20代までは細かったけど…
44: 2018/02/04(日)21:27 ID:ZxQ+KccZ(1) AAS
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
45(1): 2018/02/10(土)01:10 ID:V6NLdvDA(1) AAS
ドライマウスに目の乾燥もあるんだけど、同じ人いますか
46: 2018/02/17(土)22:24 ID:LwTdJ2bl(1) AAS
魚鱗癬のものです。
祖父も、親父も私もなので伴性かなと思ってます。子供が欲しいのですが、遺伝したら可愛そうなので葛藤しています
47: 2018/04/30(月)07:48 ID:vAB3epPK(1) AAS
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
NPWTV
48: 2018/05/18(金)06:49 ID:mMbWbyTu(1) AAS
最近口の中が弱いのも関係あるのかなと
飴で切れたりトーストやバゲットで傷めたり
49: 2018/06/17(日)15:01 ID:DAzTPBGq(1/2) AAS
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
50: 2018/06/17(日)15:02 ID:DAzTPBGq(2/2) AAS
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
外部ﾘﾝｸ:tenohiras.com
51: 2018/09/03(月)08:32 ID:zPLWsT0z(1) AAS
>>820
またカサカサして来た
冬が来るね
52: 2018/11/03(土)11:45 ID:qNBhmfdX(1) AAS
魚鱗癬にはつらい季節が今年もやってきたね
面倒だけど投げやりにならずに保湿しよう
>>45
ドライマウス、ドライアイあるよ
53: 2018/11/12(月)20:00 ID:HDJmPG6L(1) AAS
みなさん頭皮のフケはどう？
フケも絶対関係ありそう
自分の場合はカビじゃないと思う
54: 2018/11/16(金)07:15 ID:xB3xKvtY(1) AAS
外部ﾘﾝｸ:r2.upup.be
55: 2019/06/18(火)09:47 ID:BYfpp+0T(1) AAS
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
2chｽﾚ:psy
56: 2019/09/09(月)20:44 ID:+MlY397z(1) AAS
年齢を重ねると新陳代謝が衰えるから、皮膚の増殖が遅くなってあまり鱗が目立たなくなった。
57(1): 2020/10/09(金)07:43 ID:RBIRMftt(1) AAS
画像ﾘﾝｸ[jpg]:i.imgur.com
58: 2020/10/12(月)20:07 ID:OqNlJqHd(1) AAS
【麻薬】札幌ひばりが丘病院 ずさん管理 院長が会見
外部ﾘﾝｸ:vimeo.com
59: 2020/10/28(水)06:47 ID:wNpCEhmp(1) AAS
>>57
グロ
60: 2020/11/03(火)14:58 ID:hEzEKiWg(1/2) AAS
ドラッグストアで売ってる馬油がいいですよ。ソンバーユをお風呂上がりや朝使うと乾燥してカサカサ鱗の状態が尿素入り軟膏より改善されます。
61: 2020/11/03(火)15:13 ID:hEzEKiWg(2/2) AAS
使用している馬油は55mlの液状と70mlの軟膏タイプです。軟膏タイプも体温で溶けますから少量を腕や足に塗っています。
62: 2020/12/13(日)15:23 ID:/SLDLuiy(1) AAS
油を塗る前に化粧水を叩き込む
アロエとかハトムギローションなどのプチプラローションで十分
まず水分を与えてそれからクリームを塗る
白色ワセリンが安くてよく伸びる
馬油は動物アレルギーのある人は逆に悪化するので要注意
63: 2021/06/12(土)01:58 ID:nQ2q71cI(1) AAS
アレルギー持ち、アトピー持ちの皆さん、まず原因を取り除くことに集中するよう、発想を変えませんか？
皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます！
第一優先は食生活の改善です。まず、そこです！最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ！食がすべての基本です！
【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける
出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける（日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため）
甘いもの（砂糖、三温糖、黒糖、甘味料ぜんぶ）は徹底的に避ける
肉は厳選する。重症の人は徹底的に避ける。アメリカ牛やブラジル鳥だけでもせめて避ける
（現代の市販の肉は最悪です！出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです）
省13
64: 2022/01/15(土)23:10 ID:4WzCkZqq(1) AAS
飲むヒアルロン酸が自分はきいた
65: １/５ 2022/03/28(月)23:56 ID:va+lWqEw(1/5) AAS
水道水を飲むと体の隅々、細胞の隅々に水分が行き渡るように
人間はできているのではと自分は感じました
お茶やコーヒー、ジュース類だと余計な物質が混ざっていて
細胞などにくぐれないところがあって体全体に行き渡らないと
自分（男）は性器がカンジタというものになって
カリ首の所から亀頭にかけてが乾燥したようにカサカサした状態や
ひび割れができるようになっていました
66: ２/５ 2022/03/28(月)23:56 ID:va+lWqEw(2/5) AAS
なかなか治らずにいたところハンドクリームを患部に塗ると
症状が治まり保湿がされるようになって感じでそれがいいのだと感じました
しかし塗るのをやめるとまたカサカサになってしまっていました
そんなときにたまたま、そういえば自分は水道水（真水）を
飲む機会がほとんどないなと思って水道水を飲むようにしたところ
腕の肌が何だか潤ったようなきれいな状態になりこれは体にいいのではと
続けて水道水を飲んでいたらいつの間にかカンジタのほうも
治っていました。あれほど治らなかったのにと考えたところ
水道水で水分が体に行き渡って保湿されるようになったと思いました
67: ３/５ 2022/03/28(月)23:57 ID:va+lWqEw(3/5) AAS
他に陰嚢湿疹（すみません陰嚢がかゆくなる湿疹みたいなものです）
もあったのですがそれも治ってしまいました
手の甲にあったシミのようなものも消えていって
ああ体に水分が行き渡るとこんなに違うのかととても感じました
ここからは自分の予想ですがアトピーやア水虫など
肌がかゆくなるようなトラブルは水道水を飲むようにすると
解決することが多いのではないかと思います
68: ４/５ 2022/03/28(月)23:57 ID:va+lWqEw(4/5) AAS
ジュースやお茶を飲んではいけないわけではく
しばらくジュースやお茶は一杯くらいにして
あとは水道水にすると何日かすると肌に違いが表れているのが
わかるようになると思います。そこから自分で水道水の量は決めるといいと思います
もしかしたらですがこの魚鱗癬は母親が水道水を飲む機会が
ほとんどなくて、その分おなかの中のお赤ちゃんにも水分が行き渡ることが
少なくなって肌が乾燥した状態が強く出るようになったのではないかという予想も
もしかしたらと思いました。とても難しそうな病気そうなので難しいとは思いますが
もしいつか気になったら、この病気の方が飲むなら水道水を飲むというのを
しばらく続けて状況を見てみてはどうかと思いました
69: ５/５ 2022/03/28(月)23:58 ID:va+lWqEw(5/5) AAS
それと気を付けなければならないのは水分は喉が渇いてからというのを
なるべく気にかけていたほうがいいと思います
これは詳しくは書きませんが経験上で目まい系の症状はだいたい
この水分を多くとりすぎで起こると予想されます
若いうちは大丈夫だと思いますが大人になったら何日かに一回は
喉が渇くまで待って水分を摂るようにするほうが体にいいと思います
長くなりましたが気になる方は試してみてください
健康な方でも水道水は体にしみわたって続けると違いが分かると思います
長文連投失礼いたしました。皆様お大事に
70: 2022/09/13(火)17:08 ID:taKpQJx9(1) AAS
皮膚病の殆どが細菌や微生物やダニに弱いタイプでホルモンバランスが崩れている体質の肌アレルギーだと思うんだがな
食事栄養改善や塗布薬じゃ一向に何にも変わらない皮膚疾患は特にそんな気がする。
71: 2023/03/30(木)03:21 ID:Eqb3i5hP(1) AAS
文化祭でファラリスの雄牛って楽器の担当になった
72: 2023/06/27(火)23:48 ID:NMp53VG7(1) AAS
ヤフーに記事と動画が載ってたんで見た。
皮膚の難病“魚鱗癬”の青年 幸せの日を迎えて決意 ていうやつ
ブラックジャックていう漫画でしか知らんかったから勉強になりますた
73: 02/12(月)13:04 ID:2+17qPmk(1) AAS
お ま た せ
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