[過去ログ] 【神奈川】重度障害(先天性ミオパチー 人口呼吸器装着)理由に地元小学校へ通えず 親子が提訴 川崎市★5 (1002レス)
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770: 名無しさん@1周年 2018/07/12(木) 17:44:38.64 ID:FBgCk7ya0(1/4)調 AAS
幼稚園でいろんな行事に参加したのが楽しかったらしいけれど
親は小学校も似たようなものだと物凄い勘違いをしてるんだろう
現実を丁寧に教えてやれ
小学校は黒板に向かって勉強するところで、幼稚園みたいに皆でゲームしたり踊ったり歌ったりして遊んだりしないんだってことを
821(1): 名無しさん@1周年 2018/07/12(木) 17:57:04.90 ID:FBgCk7ya0(2/4)調 AAS
「片時も離れられません」
和希くんは、先天性ミオパチーという全身の筋力が低下する難病を患っている。生後7カ月間は新生児集中治療室(NICU)で過ごし、家に連れて戻ったのは1歳になってからだった。
今も自力で呼吸ができないため、人工呼吸器を手放せない。たんの吸引も欠かせない。
日中は数分から数十分おきに、たんの吸引が必要で、家族は片時も離れることができない。
鼻から胃にチューブを通して、点滴のように栄養剤を注入する「経管栄養」も必要だ。その都度1時間、1日5回。母親の悦子さん(48)は付きっきりだ。
親子は普段、NPO法人「療育ねっとわーく川崎」が運営する「サポートセンターロンド」を週1回利用している。
医療的ケア児を受け入れる施設は全国でもそう多くない。ここは、その一つだ。
悦子さんは週1回、3時間程度、和希くんをここに預け、その間に家庭の用事などを済ませる。
公的な支援制度があり、利用料の個人負担は1割だ。とはいえ、悦子さんの本心は「週1」ではなく、「毎日」かもしれない。
「なんだかんだ、月曜日から金曜日まで毎日、どこかに出掛けているので。和希が頑張って。
朝、聞くと、『外に行く』って。私も家にいると、家のことをしてしまって、和希にはテレビを見せるだけになってしまうじゃないですか?
幼稚園なり、療育センターなり、児童デイなり行って、先生やみんなと遊んだり、したいと思うんですよね。『行かない』って言ったこと、ほぼないですね」
サポートセンターロンドでは、医療的ケア児を受け入れるため、看護師1人を常駐させている。
管理者は「今の制度では(看護師に対する支援制度の)規定がない。看護師の人件費は、他の事業で補填(ほてん)しています」と話す。
全国医療的ケア児者支援協議会事務局長で、NPO法人フローレンスで障がい児保育事業を運営する駒崎さん(38)が解説する。
「医療の発達に福祉が追い付いていないということなんです。せっかく助かった命なのに、(人工呼吸器などの)医療的デバイスが
体に付いていると、医療的ケアが必要になる。福祉施設では、医療スタッフを置いていないところが多く、今の制度では対応しきれません」
2016年5月成立の改正児童福祉法は、「医療的ケア児」支援の努力義務を自治体に課した。
それでも、駒崎さんの元には「医療的ケア児を預ける場所がない」という声が全国から届くという。支援制度が整い始めたとはいえ、漏れ落ちる子どもたちはあちこちにいる。
830(1): 名無しさん@1周年 2018/07/12(木) 18:00:12.68 ID:FBgCk7ya0(3/4)調 AAS
この親は特別支援学校に通ってる子を見下してるよね
それは駄目だ
860: 名無しさん@1周年 2018/07/12(木) 18:08:54.33 ID:FBgCk7ya0(4/4)調 AAS
高齢出産だけどこの病気は遺伝だから親が病気の遺伝子を持ってるんだよ
今まで初期流産とかで子供ができなかったなら生まれる前に淘汰されてたってこと
そういう人が諦めずに無理やり作るとこうなることが多い
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