[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
上下前次1-新
このｽﾚｯﾄﾞは過去ﾛｸﾞ倉庫に格納されています｡
次ｽﾚ検索 歴削→次ｽﾚ 栞削→次ｽﾚ 過去ﾛｸﾞﾒﾆｭｰ
17: 2017/06/23(金) 00:01:38.53 AAS
>>1
乙!
画像ﾘﾝｸ
18: (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc) 2017/06/23(金) 01:40:27.62 ID:gfLLMPfO0(1)調 AAS
>>9 12歳でクローン病だと
診断されたんですか？
病名わかったのは相当先？
19(1): (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm) 2017/06/23(金) 03:42:40.25 ID:hjkPOIyx0(1)調 AAS
狭窄で頻繁に腹が痛むしエレンですら腹に溜まってる感じあって飲めなくて栄養取れないせいで体ボロボロだし、オナラもたまにでてこないくらいつまる。
そしてでてきたオナラがくさいのなんの
20: (ｱｳｱｳｲｰT Sa0b-GEy3) 2017/06/23(金) 05:35:24.78 ID:tBjR01Sqa(1)調 AAS
ここが次スレですね
21: (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K) 2017/06/23(金) 08:13:56.66 ID:3njGUvnnd(1)調 AAS
乙
22(4): (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-0vED) 2017/06/23(金) 10:22:16.51 ID:Z2zSd6UUa(1)調 AAS
腸閉塞の出前で入院中ですが
かろうじて腸管の隙間から便らしきものが右往左往しながら降りてくれてるけど
四人部屋の病室でうぉぉーっ！くぅぅー！って叫んでしまうような
腸が動くたびの痛みに負けそう。
狭窄型クローン18歳の自分ですが
病室で叫んで変な人と思われてないか心配です
23: (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0) 2017/06/23(金) 10:40:11.89 ID:xuTn0sgZM(1)調 AAS
>>22
18で閉塞とは気の毒だな
人生これからなのにな
この病気は、すべてが消極的思考になるから将来像描きにくい
24: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/23(金) 12:28:23.00 ID:bkcbzBgL0(1)調 AAS
>>1 乙
ＮＧのテンプレありがたい
今日は診察か…少しずつヒュミラの効き目が落ちてるし憂鬱だなぁ
25: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 12:33:46.54 ID:W0tHtXqgp(1)調 AAS
病歴59年とかどこの仙人だよ
前スレでドレーンの穴塞がる前に退院した人居たみたいだけど 今そんな早く退院させられるの？ ビックリ
26: (ﾜｯﾁｮｲWW 578c-3MJs) 2017/06/23(金) 12:46:08.18 ID:zD81uR1k0(1)調 AAS
>>22
家庭の事情はあれど個室には変えてもらえない？
トイレも付いてるし気遣いも大部屋に比べて段違いだよ
27(2): (ﾜｯﾁｮｲWW bf54-uE7i) 2017/06/23(金) 12:53:14.22 ID:YOZBSfQl0(1)調 AAS
大学病院で手術する事になったけど２ヶ月待ちだってさ
どこもこんなもんなのかな？
28(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-iuQr) 2017/06/23(金) 12:59:19.04 ID:qcfpksQOM(1)調 AAS
163スレにかかと 痛い人いましたね。
ヒュミラもレミケードもなしと。
今、ヒュミラ週1本、月四本の倍量なので、週2本の隔週にしてヒュミラなしで痛みが出るか試そうとしてましたけど、してなくても痛い人おるのか。
29: (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/23(金) 15:05:46.69 ID:NyPYxAGK0(1/2)調 AAS
>>27
余裕で普通
腸閉塞で2ヶ月待ちならぶち切れてもいいレベル
30: (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-vKbm) 2017/06/23(金) 15:06:25.86 ID:A5cWVXkya(1)調 AAS
>>27
自分が通ってる大学病院も同じようなもんだった。
10年以上前の話なんで、今ならもっと待たされるかも知れないけど。
31(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 18:20:29.49 ID:XOyNMwGVp(1/2)調 AAS
>>19
ポート埋め込むんだね。
それで栄養はバッチリになる。
俺はＣＶＣとポート合算でもう少しで１年になる。
肥えたよ(笑)
狭窄がそんなに酷いのに手術できないのには、
何か理由があるんだろうな。
将来的には何かしないと行けないだろうな。
32: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 18:24:03.86 ID:XOyNMwGVp(2/2)調 AAS
>>28
かかとも痛いし、くるぶしも痛いし、
膝皿の上下も痛い
杖ついたジジイに抜かされる位に歩くの遅い
HPNの所為かな？
33: (ﾜｯﾁｮｲ 3752-8apR) 2017/06/23(金) 18:35:07.53 ID:dF0fjFC80(1)調 AAS
【新薬】ウステキヌマブ（ステラーラ）
新しい標的のクローン病治療薬
外部ﾘﾝｸ[html]:medical.nikkeibp.co.jp
34(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-3MJs) 2017/06/23(金) 18:57:38.91 ID:2GYBqNmWa(1)調 AAS
>>22ではないけど、私のとこは個室代12,000円/日だから無理。
緊急入院初日だけ大部屋空いてなくて個室に入ったけど
結局1ヶ月以上居るから、早めに大部屋に移動できてよかった。でも気楽さは半端なかった。
痛かったら、我慢せず呻いてもいいと思う。でも18歳だと難しいかな。
35: (ﾜｯﾁｮｲ 9762-rlUu) 2017/06/23(金) 19:28:06.82 ID:JaNa0VaD0(1)調 AAS
俺緊急入院で手術って決定した時
何だかんだで2ヶ月近く手術の日まで入院させられたね
中心静脈カテーテルでずっと絶食だったな
36: (ｱｳｰｲﾓ MM9b-cf5i) 2017/06/23(金) 20:16:33.51 ID:5zZuJTGMM(1)調 AAS
>>31
入れ替えは覚悟しなけりゃならんけどね 俺は何回か入れ替えしてるけど大変だよ 麻酔何本も打たれて圧迫され皮膚が焦げる匂いがしたな
ポート入ってるときは生活が楽だね
感染は一度も今までないからね
37: (ﾜｯﾁｮｲ 9f94-dFnT) 2017/06/23(金) 21:59:23.02 ID:iO9dGBpJ0(1)調 AAS
>>34
病院側の都合で大部屋を希望しているのに個室等に入れられた場合
差額代は払わなくていいらしいよ
38: (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/23(金) 22:14:02.69 ID:NyPYxAGK0(2/2)調 AAS
まー現実は厳しいよな
他の病院いってくれとかシステムがそういうふうになってるからどうもできないからいただきますとか
もし幸運にもいけたとしても今後行きにくい
もうちょっと国が動かないと無理っぽい
39(2): (ﾜｯﾁｮｲ 5719-uLcG) 2017/06/23(金) 23:02:22.51 ID:7UED0RPY0(1)調 AAS
ステラーラの強さ報告待ってるわ
レミケ倍量＞＞＞ヒュミラ倍量≧レミケ１倍＞＞ヒュミラ１倍
この強さ比較でステラーラがどの辺りに入るのかを知りたい
40(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-4Vcy) 2017/06/23(金) 23:20:27.33 ID:sLoExgoKd(1)調 AAS
手術、何ヵ月待ちとかは国の政策で間接的にそうなってるらしいね。
医師の数の調整とか病院の数とか保険の仕組みとか。
手術しなくちゃいけない人が一週間とかで手術できる状態ってのは、
圧倒的高齢化社会の今、国の財政に響くらしい。
病院増やさずたくさんの患者を少ない病院で見た方が、医療費削減になるらしい。
41: (ｱｳｰｲﾓ MM9b-cf5i) 2017/06/23(金) 23:47:37.01 ID:1tXmISXyM(1)調 AAS
>>40
そんな待たないけどね 通院してる総合病院なら１ヶ月以内には手術してくれるよ 術前検査やら詳しくやると少し時間かかるけど3週間以内ぐらいだったな
42: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/24(土) 00:25:47.05 ID:wHwRu2n00(1)調 AAS
俺も2年ほど前に社保（今は東京山手だけど）で手術したけどその時は検査含めて3週間くらいで手術だったな
術後の痛みはもちろんだけどそれよりも自身初の完全絶飲食とひたすらに白い空間と暇が最高に堪えたわ
43: (ﾜｯﾁｮｲWW 9f89-iuQr) 2017/06/24(土) 00:36:08.83 ID:n2yM5qZL0(1)調 AAS
>>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど
44: (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-iuQr) 2017/06/24(土) 00:36:16.10 ID:tbjKw2S2M(1)調 AAS
>>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど
45: (ﾜｯﾁｮｲ 5719-uLcG) 2017/06/24(土) 02:56:26.35 ID:Wf4jj+WO0(1)調 AAS
実は俺もヒュミラ倍量だけは経験無いんだわ、一足飛びでレミケ倍量行っちゃったから
ただ、ヒュミラ１倍打ってた時の体感だと、確かに倍量でも
そんな効くようには思えなかったな。主に持続力的に弱い気がした
ステラーラがレミケ倍量クラスに効いてくれると、将来の選択肢になりそうなんだけど
46: (ﾜｯﾁｮｲ d73e-5XRa) 2017/06/24(土) 05:34:05.70 ID:556I2JYP0(1)調 AAS
ステラーラ打って2週間やけど
効果が落ちたレミケード倍量よりは効いてる感じ
レミケード、レミケード倍量、ヒュミラ
と使ったときの腸の状態が違いすぎて単純比較は無理
でもヒュミラよりは効いてる
ヒュミラもそうやけどレミケードとの大きな違いは症状を押さえ込む強さ
レミケードは効いてる間は無理してもガッツリ押さえ込むけど
ステラーラは効いてても無理するとやっぱりキツイ
そのぶん薬が切れるころの反動は少ないのかもしれない
これをメリットと感じるかデメリットと感じるかは人によって違うと思う
俺はレミケード切れの反動でかなり苦しい思いしたから
今のところメリットに感じてる
ステラーラの説明とか乾癬患者の使用感をネットで調べる限り
薬自体は緩やかに効いていく感じみたい
ただクローン病に使う場合は初回点滴で多めに入れて血中濃度を一気に上げて
次の皮下注からそれを維持していく感じ
実際初回点滴では即効性を感じた
47: (ｽﾌｯ Sdbf-LZnM) 2017/06/24(土) 09:24:08.27 ID:dF6P41YOd(1)調 AAS
>>22
同じく腸閉塞手前で僕も入院してるよかなり苦しいけど、それより期末テストが近いからやばい、このまま入院が続いたら、高校の単位が落ちて留年になりそうかも。
48: (ｱｳｰｲﾓ MM9b-cf5i) 2017/06/24(土) 09:24:32.93 ID:Uf3PXDrnM(1)調 AAS
新しい薬はどんな副作用があるかわからないからね
使わなくていいならつかわないほうがいいけどね
自分はレミケードやった切りでヒュミラもステラーラもやってないけど。
薬は自分の不足気味な微量元素やビタミン剤を補ってることが多いかな
あと整腸剤
49(2): (ﾜｯﾁｮｲWW 570b-tLwd) 2017/06/24(土) 16:58:44.13 ID:6C/UaFeQ0(1)調 AAS
病院から医療費助成の1点の診断書送ってきて、これで保健所申請してくださいって言われたんだけど意味ある？
50: (ﾜｯﾁｮｲ bf52-q+YL) 2017/06/24(土) 18:42:57.33 ID:pucZRzwY0(1)調 AAS
>>49
「軽症者特例制度」や「自己負担額に関する制度」の対象なら申請する。
これらの制度の対象外なら、申請の意味はないのかもしれない。
でも、受給者証を発行するかどうかの判定は、我々がするのではないのだから、
取り合えずは申請しておくべきだと思う。
俺は病院で「申請しても認定されないことがあります云々」と説明された。
でも、病院から「申請してください」と言われたので、とりあえず申請はした。
申請しなければ受給者証は絶対にもらえないのだし、申請すればもらえる可能性があるからな。
51: (ﾜｯﾁｮｲW 9f62-egCN) 2017/06/24(土) 22:25:33.86 ID:3yGyXj570(1)調 AAS
>>49
以前、1点で申請して受給者証もらえたけど今はどうかは知らん。
今回は2点でOKと書いて有ったけど
総合して判断するとも書いてあるから申請しないと結果はわからないと思う。
52(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-MYtI) 2017/06/25(日) 07:37:06.72 ID:5IGo3e4FM(1)調 AAS
申請手続きめんどくせーなぁ
役所に行って保健所にも行かんとなぁ
53: (ﾜｯﾁｮｲ 171a-q+YL) 2017/06/25(日) 10:48:07.74 ID:+RyUunqU0(1)調 AAS
ほんと毎年めんどくせー
54(1): (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/25(日) 11:27:39.50 ID:2174xicV0(1)調 AAS
レミケード打って調子よくなって0点だから
落ちたらレミケードやめてまた悪くなるしかねーな
55(1): (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/25(日) 11:50:10.05 ID:GUIw2L3h0(1/2)調 AAS
普通の薬だったらそれでいいが
レミケは耐性ができて終わりっていう
56: (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 12:13:53.97 ID:6WjMUmgtd(1/3)調 AAS
>>52
わかる。俺はソーシャルワーカーと母親に丸投げ
57(1): (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 12:16:13.54 ID:6WjMUmgtd(2/3)調 AAS
>>55
ヒュミラはレミケなんて比較にくらい効かないよ。てだ手帳の申請の高額医療のためにやってるけど
58: (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MMdb-6yJD) 2017/06/25(日) 12:24:20.78 ID:msInWNrwM(1)調 AAS
レミケード倍量7週でも6週目ぐらいで効き目なくなって痛くなってくる
59(2): (ﾜｯﾁｮｲ 9762-rlUu) 2017/06/25(日) 14:01:51.74 ID:aHkICJST0(1)調 AAS
更新手続き自分で一度もした事ないな
主治医に書いてもらってそれを家族に渡したらやっててくれてる
今年自分でやってみようかな
60: (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/25(日) 16:08:30.80 ID:fWuBhkVx0(1)調 AAS
役所行ったら全部教えてくれるから
自分で記入するか他人が記入するかの違いしかないよ
61: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Hkq4) 2017/06/25(日) 16:27:31.66 ID:NZ5t6x3Zd(1)調 AAS
>>54
レミケやってれば軽症高額対象だから落ちないよ
62: (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 19:13:52.13 ID:6WjMUmgtd(3/3)調 AAS
>>59
俺とまったく同じだわ丸投げ
63: (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/25(日) 19:26:46.87 ID:RBkO2HCf0(1)調 AAS
なんだよw
丸投げ自慢
みっともない
64: (ｱｳｱｳｱｰ Sa4f-cf5i) 2017/06/25(日) 19:32:52.80 ID:t6vMgsFha(1)調 AAS
自分のことは自分でやれよ
恥ずかしいなぁ
65: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 20:43:13.77 ID:ks5feSxTd(1/4)調 AAS
だって役所恐いんだもん
66(1): (ﾜｯﾁｮｲWW d7b2-hlcg) 2017/06/25(日) 20:50:03.62 ID:NZv/ji6D0(1)調 AAS
10年くらい前、こわごわ市役所に行ったら
辛かったですねって言われて泣きそうになった
67: (ﾜｯﾁｮｲWW 9f89-iuQr) 2017/06/25(日) 21:33:47.58 ID:Bhhj6yC30(1)調 AAS
何歳の奴らだよ
書類書かないってww
恥ずかしいな
68: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 21:35:43.32 ID:ks5feSxTd(2/4)調 AAS
>>66
俺もあなたを見習うわ。なんでも人任せだといざって時にあたふたするから。
今はまだ母親が元気だから代わりに行ってもらってるけどいずれ自分でやらなきゃいけないし。あなたの発言がちょっと勇気の素になりましさた。ありがとう
69: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 21:37:13.16 ID:ks5feSxTd(3/4)調 AAS
>>59
俺もいつか自分で出来るようになりつい。後々のために
70(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp0b-ftIc) 2017/06/25(日) 21:45:32.07 ID:buh/vVvNp(1)調 AAS
みんなどうかしてるよ？
今のうちは親に書いてもらうとか、
そのうちは自分でできるようにならないととか、
こわごわ役所に行くとか。
先ずは自分の書類なんだから自分で書けよ。
就職してるなら絶対だ。入院中でも郵送でなんとかなるから。
次にアテにしてるというか、されている親の哀れを思うと泣けてくるよ。こんなくだらないこともできない上に、訳のわかんねー病気になった子供持って。
最後に、役所はな、ケーサツじゃ無いからw
特に市民向けの窓口や保健所の人は、そういうサービスをする人々。
何を怖がっているのかわからないね、サッパリ
それでも怖いとかいう人はアスペとか別の病気もあるかもね？
71: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/25(日) 21:52:29.64 ID:ks5feSxTd(4/4)調 AAS
>>70
やっぱり精神的に何かしらありそうだよね
72(1): (ﾜｯﾁｮｲW ff6c-7xOJ) 2017/06/25(日) 22:00:11.17 ID:AAZRcuXW0(1)調 AAS
軽症高額が認定されたら、月の自己負担上限（2万円など）が適用されるだけ？
ヒュミラレミケやってなかったらなかなか自己負担上限超えないよね
それでも入院する可能性があるなら申請した方がいいのかな？
73(3): (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/25(日) 22:50:24.30 ID:GUIw2L3h0(2/2)調 AAS
>>57
俺は効いてるんだなこれが
レミケは１年半でお陀仏になったが
74: 2017/06/26(月) 00:08:08.87 AAS
コンバンﾐ
画像ﾘﾝｸ
75: (ﾜｯﾁｮｲ 9f7d-ZLad) 2017/06/26(月) 00:24:50.95 ID:Ou9rZx8u0(1)調 AAS
>>73
人それぞれだよな
俺もよく効いてる
更新が面倒だから自分でしなかったんならまだ理解出来るけど怖いってのは流石にネタだろｗ
やってみるとかなり親切に接してくれるし
少しでも負担が減るようにと色々見直したりしてくれてありがたかった
ただ国は少しでも認定を減らそうと必死なんじゃないかな
じゃなければこんな面倒な手続き増やしてもチェックが大変になるのは厚労省だしな
軽症患者がめんどくさがって手続きをやめるのを期待してるとしか思えん
76(1): (ﾜｯﾁｮｲ f710-O5ch) 2017/06/26(月) 00:32:07.54 ID:NKTFfcEF0(1/2)調 AAS
>>73
何で１年半で辞めたの？
レミケやってるけど血液検査変わらないし腹痛あるし、効いてるのか効いてないのかすら
不明だから辞め時をどうやって判断していいか分からない。
77: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/26(月) 01:14:37.72 ID:ISdqMUKS0(1)調 AAS
>>76
効いてたらやめるわけないだろｗ
耐性ができたのか拒否反応が出て呼吸困難になったから中止になっただけだよ
辞め時って意味わからん 効いてないと思うならその旨を主治医に伝えてヒュミラなりステロイドなり使えばいいじゃない
78(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-REvm) 2017/06/26(月) 02:00:47.41 ID:loc11KF2a(1)調 AAS
きつい口調で人と話すと円滑にコミュニケーションを取れないことも社会人は知っていなければならないね
79: (ﾜｯﾁｮｲ f710-O5ch) 2017/06/26(月) 02:12:51.71 ID:NKTFfcEF0(2/2)調 AAS
主治医は状態が悪くなっていない＝少しは効いてる、ていう認識みたいで
なるべく使い続けてほしいみたいな感じだけど
出血もたまにあるからほとんど効いてないんだろうな。
ただ辞めたらもう使えないから僅かでも、効いてたらと思うと辞められない。
その確認する術がないから、はっきりと効かなくなったと分かる人達が羨ましい。
80: (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/26(月) 02:32:04.83 ID:3ucybQR80(1/2)調 AAS
レミケードは別に一回やめたらもう絶対使えないってわけじゃないぞ
俺は四回中断したけど普通に再開して問題なかったぞ
まあオススメはしないけど
81: (ﾜｯﾁｮｲ 5719-0/1A) 2017/06/26(月) 02:36:16.61 ID:SDfXkZ1P0(1/2)調 AAS
効きが悪くなってからも、間隔あけて再開したら効果復活したって
話をどこかで読んだ記憶がある
82: (ﾜｯﾁｮｲ 3752-q+YL) 2017/06/26(月) 08:30:31.07 ID:aig658GR0(1)調 AAS
一度やめたら抗体ができる事があるので、再開はできないって
話をどこかで読んだ記憶がある
83(1): (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/26(月) 09:28:01.20 ID:5grJDW/10(1)調 AAS
野外でバーベキューするのにヒールをはいてきてる女は肉焼かない 喋ってばかりって
話をどこかで読んだ記憶がある
84: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/26(月) 09:38:25.18 ID:wmhyS81pd(1/3)調 AAS
>>73
マジで羨ましい。俺は打っても何も変わらない自覚症状にでないから困るステラーラはまだ俺の病院にないって言うし詰んだわ
85(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/26(月) 09:42:01.32 ID:wmhyS81pd(2/3)調 AAS
>>83
それとクローン病とどう関係が？頭の中？？？ってなったよ(笑)
86(1): (ﾜｯﾁｮｲ b79b-LvKX) 2017/06/26(月) 12:51:02.31 ID:0SI9dpaV0(1/2)調 AAS
脳に障害出てる患者も多いからな
菌のせいでな
87: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/26(月) 13:00:53.54 ID:wmhyS81pd(3/3)調 AAS
>>86
笑ったわ(笑)
88(4): (ﾜｯﾁｮｲWW bf10-4K0b) 2017/06/26(月) 13:36:37.31 ID:k/gc1u+v0(1)調 AAS
腸は第2の脳と言われてる器官
腸が悪くなると思考が保守的になったり、
面倒くさがりになる。
記憶力が減退し頭も悪くなる。
と俺は感じる
89: (ﾜｯﾁｮｲ 3752-8apR) 2017/06/26(月) 15:02:30.50 ID:Awlzl43E0(1)調 AAS
難病乗り越え演奏・講演1500回 活動をCD・書籍に
外部ﾘﾝｸ[html]:www.nnn.co.jp
90: (ﾜｯﾁｮｲW 1f51-wk8E) 2017/06/26(月) 16:39:52.34 ID:aiR/JGl00(1)調 AAS
>>88
そんなことよりセロトニン不足からくる精神疾患でも心配しろ
91: (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/26(月) 18:38:48.18 ID:bUZn5gc80(1/4)調 AAS
>>85
それって釣られただけじゃん
そういう話だよ
92(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/26(月) 18:40:35.24 ID:bUZn5gc80(2/4)調 AAS
>>78
キツイ口調だろうが、自分に非がなければ正攻法で責められることも、社会人じゃ無い人には知ってほしいね。
93: (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/26(月) 18:45:09.50 ID:bUZn5gc80(3/4)調 AAS
>>72
＞上限二万円適用だけ？
だけってアンタ。
病院の会計で聞き耳立ててご覧よ。
１度の会計が十万超えてるのも当たり前に居るんだぜ。どういう事情かは知らないけれどさ。
それが二万で保障されるだから、申請した方が良いだろうよ。
94: (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/26(月) 19:23:11.88 ID:3ucybQR80(2/2)調 AAS
自分に非がなければ正攻法では責められないって
話をどこかで読んだ記憶がある
95: (ｽﾌｯ Sdbf-/dwV) 2017/06/26(月) 20:08:32.86 ID:/yEOW2bSd(1)調 AAS
ありがた迷惑な奴ってのは、自分を客観視出来ないんだな
96: (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm) 2017/06/26(月) 20:14:17.12 ID:B1Dv9Rfb0(1)調 AAS
>>92
コミュニケーションの話をしているのに責める責めないの話にすり替えるのはやめようね
匿名掲示板で優位に立つために責め立てるような徳の低い行動はみっともないよ。
97: (ﾜｯﾁｮｲWW 9f89-iuQr) 2017/06/26(月) 20:28:15.85 ID:/H3pXLjT0(1)調 AAS
>>88
当たってるだろうな
思考の変化に関しては、わからないが、マイナスにはなるだろうな
98(3): (ｱｳｱｳｳｰ Sa9b-/a3i) 2017/06/26(月) 22:50:59.17 ID:5hM2Y5LIa(1)調 AAS
この病気と診断されてからもうすぐ一年経ちます
身長169なんだけど久しぶりに体重計ってみたら37.6キロでした
今は薬だけだしてもらってるんですけど、主治医に相談して何かほかにだして貰おうかなと思ってます
99(1): (ﾜｯﾁｮｲ 5719-KgOQ) 2017/06/26(月) 23:00:56.28 ID:SDfXkZ1P0(2/2)調 AAS
その身長でその体重はさすがにヤバい…
何の薬かは知らんが、レミケかヒュミラやって栄養摂取しないと
最悪食えなくなった時に贅肉バッファが無いから死ぬぞ
100: (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/26(月) 23:30:29.30 ID:bUZn5gc80(4/4)調 AAS
はいはいはい
俺の負け
で、良いんだろ？
今この時、あなた達は
スレ違いだからもう、この事には書き込まない
101(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp0b-ftIc) 2017/06/26(月) 23:34:57.35 ID:qZCItJk4p(1/2)調 AAS
ステラーラ皮下注ってググって写真見たら、
かなり歪な形してるね。
アレで持ち易いのかな？
経験者プリーズ！
102: (ﾜｯﾁｮｲ b79b-LvKX) 2017/06/26(月) 23:35:35.88 ID:0SI9dpaV0(2/2)調 AAS
>>98
エレンタールは出してもらってないの？
数値だけみると死にそうなんだが
103: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp0b-ftIc) 2017/06/26(月) 23:36:17.36 ID:qZCItJk4p(2/2)調 AAS
>>99
贅肉バッファw
前の主治医が同じような事言ってたよ。
104(1): (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc) 2017/06/27(火) 00:58:28.08 ID:Ldf2trLK0(1)調 AAS
エレンタールの治療法は
日本だけなんでしょ？
クローン病の外人は激痩せしないの？
俺は普通食たべても大丈夫だから
普通に食事たべてるけど
エレン飲まないと体重減っていく。
食が細く水下痢で吸収が悪いのも
あるんだろうけど
みなさんはどうなの？
外人は激痩せしないように
高カロリーの食事で痩せないようにしてるのか？ 長文ごめんなさい。
105: (ﾜｯﾁｮｲ f710-O5ch) 2017/06/27(火) 01:14:49.70 ID:LEYWcjQh0(1)調 AAS
>>98
エレンタールゼリー食べてみたら？
２パック分とか一気に食べてもいいから毎日６パック食べてて７０キロ越えたよ
106: (ﾜｯﾁｮｲWW 9762-VJjP) 2017/06/27(火) 02:52:40.82 ID:Z164xQXI0(1)調 AAS
レミケやって食べるぐらいなら
エレンタール飲んでた方が長生きするだろ絶対。
107: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/27(火) 03:25:32.38 ID:12u18UMF0(1/2)調 AAS
まったくその通りだとは思うが
感染症や副作用のリスクまで侵して食えるようにならなかったら一体何の意味があるんじゃいっていう
あ、痔瘻様を抑えてくれる大事な意味があるか…
自分はそんなことだからレミケの無敵期間で無茶して昔は痛い目みたりしたけど
もう食えない生活には慣れたけどかといって食への憧れというか希望は全く無くならないな
108: (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-7qwc) 2017/06/27(火) 06:11:18.34 ID:BgCGPxWD0(1)調 AAS
>>104
俺はどのみち水下痢だから肉とか普通に食べてる
エレンはどうしても苦手だ
109: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/27(火) 10:18:57.87 ID:n4rcscLQd(1/5)調 AAS
>>98
166センチ41キロの俺よりヤバイじゃん。息切れとかめまいしないの？高カロリー輸液で増やさないと倒れるよ俺みたく救急で運ばれて
110: (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/27(火) 10:19:57.88 ID:n4rcscLQd(2/5)調 AAS
>>101
北海道はまだステラーラ使えないから羨ましい
111(1): (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-4Vcy) 2017/06/27(火) 10:37:32.59 ID:vjorbGmgd(1)調 AAS
>>88
あるだろうね。そして逆もあるんだよ。
感動したりし続けると、腸の状態も良くなる。
思考が身体に影響を与えていることは間違いない。エロいこと考えると勃起するように。
しかしこれらはオカルトだの何だのと否定する奴らがいるのがいるんだよ。
愚かすぎて不思議。
112: (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-Cvmj) 2017/06/27(火) 12:33:34.79 ID:6/WaiGJZa(1)調 AAS
×科学で証明出来ない
〇現在の科学で証明出来ないだけ
113: (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/27(火) 12:50:57.35 ID:tG4cP8QV0(1)調 AAS
くそ
エロいこと考えても勃起しない
もうだめかも知れんな
114(1): (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/27(火) 15:37:24.49 ID:X70Kvv220(1/3)調 AAS
夢とか感動ってワードを協調すると
とたんにカルトやマルチくさくなるからな
普通の人からすると勝手に感動して病気治せよって感じやろ
115: (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp0b-ftIc) 2017/06/27(火) 15:40:21.95 ID:xg5Hkiqvp(1/2)調 AAS
夢とか感動…
どっかのチャリティーテレビ番組みたいだね
116: (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0) 2017/06/27(火) 16:00:40.78 ID:5JzmKk1zM(1)調 AAS
腸が悪いってことはなんだな
車に例えるとキャブレターが悪いってことか
117(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/27(火) 16:12:16.34 ID:n4rcscLQd(3/5)調 AAS
明日からモルヒネ使うことになった。
118(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp0b-ftIc) 2017/06/27(火) 16:57:50.38 ID:xg5Hkiqvp(2/2)調 AAS
>>117
あなたの痛み、
どんだけ〜！？
って笑い事では無いけれど
俺はノルスパンテープ二枚はって済んでるよ
119: (ﾜｯﾁｮｲWW d73e-6yJD) 2017/06/27(火) 19:20:00.96 ID:a5a73A1e0(1)調 AAS
エレンばっかりの人って月1とかで解禁日みたいなの作ったりしないの？
120(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/27(火) 19:48:22.33 ID:n4rcscLQd(4/5)調 AAS
>>118
ノルスパンテープぐぐった。要は貼るタイプのモルヒネみたいなもん？
121(1): (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/27(火) 20:16:40.56 ID:q4VHeQ8O0(1/2)調 AAS
>>120
要はと言えばそうだけれど、成分はレペタンと一緒だからね。
強オピオイドのモルヒネと、弱オピオイドのノルスパンは一括りにはしないね、フツーは。
でも、どう考えたって、クローン病如きにモルヒネ使うなんて、異常だよ。
医者はなんって言ってるの？
122: (ﾜｯﾁｮｲ 9762-rlUu) 2017/06/27(火) 20:33:36.51 ID:44jKHd9c0(1)調 AAS
上の体重30キロ台の人
エレン摂取しなよ
栄養状態が良くないと病状も改善しないぞ
123(1): (ﾜｯﾁｮｲW 57a1-Cvmj) 2017/06/27(火) 21:00:46.59 ID:k2NI4+j/0(1)調 AAS
>>88>>111
お笑い芸人クロちゃんが番組企画で胃カメラを受けた
ドッキリで大嫌いなバンジージャンプをやると言われた瞬間に出血した
タネ明かししたらすぐに止まった
感情が腸に影響を及ぼすのは間違いなく有るよ
春から調子良くて思い切って市営お見合いしたんだけど
食事制限で会食出来ず
お断りの連絡したら相手も病気だった
色々悲しくなった
124(1): (ﾜｯﾁｮｲWW d704-gC8d) 2017/06/27(火) 21:26:28.29 ID:vuUbLxg90(1/2)調 AAS
暑くなってくると仕事がキツい。
迷惑かける前に辞めるべきか悩む。
125(1): (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K) 2017/06/27(火) 21:27:17.71 ID:n4rcscLQd(5/5)調 AAS
>>121
同じ病院の同じ病気の人も使ってるし飲み薬朝昼晩２錠づつ飲んでるのもいるよ
126(1): (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/27(火) 21:35:04.42 ID:X70Kvv220(2/3)調 AAS
>>124
職場のことより自分の体を優先して判断するんだ
127(1): (ﾜｯﾁｮｲWW d704-gC8d) 2017/06/27(火) 21:37:46.60 ID:vuUbLxg90(2/2)調 AAS
>>126
梅雨入りして涼しくなってきたから麻痺してるんだけど、梅雨入り前の暑い日ですでに具合悪くなってた。
7、8月乗り越えられるわけないよね。辞めるか。
128: (ﾜｯﾁｮｲW 57b2-AwFK) 2017/06/27(火) 21:38:38.46 ID:UutnWVws0(1)調 AAS
>>123
横浜に障害者の結婚相談所がなかったっけ？
役所でも持病や障害がある人の出会いサポートがあるところもあったような。
次はお茶で設定してみては？
129: (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/27(火) 21:50:19.72 ID:X70Kvv220(3/3)調 AAS
>>127
無理すると辞めるのもいきなりになるしな
無理が後々引きずらないよう早めに判断しよう
特にここ数年の夏の暑さは本気で殺しにきてるからな
130(3): (ﾜｯﾁｮｲWW 570b-tLwd) 2017/06/27(火) 21:55:25.50 ID:NfZV7DiF0(1/2)調 AAS
先月診断されて下痢だけだったんだけど、今38℃熱出て胃のあたりが激痛。
風邪の症状はないので熱出る原因がわからないんだけど、クローン病の症状ですか？
131: (ｽﾌｯ Sdbf-4Vcy) 2017/06/27(火) 22:00:30.77 ID:M1BduOICd(1)調 AAS
胃じゃないかもよ。横行結腸の潰瘍の可能性がある。
クローンの症状だろうね
132: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/27(火) 22:05:32.12 ID:12u18UMF0(2/2)調 AAS
>>130
脂質たっぷりの食品を好きなだけ食え
腹痛や下痢が12時間以内に来たら可能性はかなり高い
133: (ﾜｯﾁｮｲWW 570b-tLwd) 2017/06/27(火) 22:09:34.89 ID:NfZV7DiF0(2/2)調 AAS
コメントありがとう御座います。
下痢は半年ほど毎日続いています。
明日病院行ってみます。
134: (ﾜｯﾁｮｲWW bfe8-60M1) 2017/06/27(火) 23:10:43.41 ID:WJtW/OBb0(1)調 AAS
>>130
できれば救急病院を受診することを勧めたい。
135: (ﾜｯﾁｮｲW 9762-ftIc) 2017/06/27(火) 23:50:09.59 ID:q4VHeQ8O0(2/2)調 AAS
>>125
えぇー？
その病院、IBD外来あるところなの？
いやさ、先生大丈夫なのかなと。
そんな方針だと中毒患者増やすだけじゃないのかと。
136: (ｽﾌｯ Sdbf-4Vcy) 2017/06/28(水) 00:03:47.70 ID:s0wWpgB8d(1/4)調 AAS
>>114
東京ディズニーランドやUSJも？
137: (ｽﾌｯ Sdbf-4Vcy) 2017/06/28(水) 00:06:26.45 ID:s0wWpgB8d(2/4)調 AAS
映画やマンガやドラマも全部嫌い？
138(1): (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/28(水) 00:36:44.50 ID:62k2nrKg0(1/3)調 AAS
非日常としてたまに楽しむ分にはいいけど
押し付けられるのは無理ゲー
上のやつで言うなら
感情が肉体に影響をあたえる←そうですね
だからお前もポジティブになれ←氏ね
って感じ
健康で人生何もかも上手くいってる人に言われるならまだわかるけど
病気で苦しんでる人に言われても説得力ねえわって話
特にそれ関連は詐欺団体も多いし熱弁されたらひくやろ
ディズニーなんてそれこそはまってるやつは端から見ると宗教みたいなもんやろ
139(2): (ﾜｯﾁｮｲ 9f97-ZLad) 2017/06/28(水) 00:37:43.35 ID:+pND5Exf0(1)調 AAS
下痢との付き合い方を教えてくれ
腸閉塞で回盲部切除して半年だけど下痢止まらん
今日就活で志望してた企業の最終面接だったのにウンコ漏らした
好景気売り手市場とか言われてるのに病名だせばお祈りされて
隠して頑張っても急な腹痛でトイレに駆け込んで面接官に心配される
もう自分じゃ何も思いつかん皆どうしてるの？
140(1): (ｽﾌｯ Sdbf-4Vcy) 2017/06/28(水) 00:43:23.16 ID:s0wWpgB8d(3/4)調 AAS
>>138
誰も押し付けてないけどね。
宗教云々よりも、お前は押し付けられるかどうかの方が問題っぽい。
大概みんなそうだろうけど。
141: (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm) 2017/06/28(水) 01:06:11.52 ID:WQJeWal10(1/3)調 AAS
>>139
オムツせい
入社すればいくらでも誤魔化せる
142(1): (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR) 2017/06/28(水) 01:11:42.81 ID:62k2nrKg0(2/3)調 AAS
>>140
そう俺は生き方考え方押し付けられるのがクソきらい
どんな分野でも熱く語る系は本人の自覚なしに押し付けるやつが多いから
拒絶反応がでてしまう、それとマルチ商法その他詐欺が大嫌い
感情が体に影響を与えるってのを全否定するやつはおらんやろうから
感動やらなんやら熱く語るお前自体が距離おかれてんじゃねって思った
143(1): (ｽﾌｯ Sdbf-4Vcy) 2017/06/28(水) 01:22:31.30 ID:s0wWpgB8d(4/4)調 AAS
>>142
熱く語ってはないけどな。
感動とかをすぐカルトと結びつけるのは偏見だよ。
宗教で騙された人にありがち。
上下前次1-新書関写板覧索設栞歴
あと 859 ﾚｽあります
ｽﾚ情報 赤ﾚｽ抽出 画像ﾚｽ抽出 歴の未読ｽﾚ
ぬこの手 ぬこTOP 0.277s*