[過去ﾛｸﾞ] IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net (1002ﾚｽ)
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1(4): 転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ 86ec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:19:25.80 ID:e27JK/+c0(1/6)調 AAS
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
外部ﾘﾝｸ[html]:2ch.net
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
2chｽﾚ:body
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
2chｽﾚ:body
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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2(1): (ﾜｯﾁｮｲ aeec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:19:58.79 ID:e27JK/+c0(2/6)調 AAS
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3(1): (ﾜｯﾁｮｲ aeec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:20:35.75 ID:e27JK/+c0(3/6)調 AAS
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 外部ﾘﾝｸ:crohn-r.hp.infoseek.co.jp
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。外部ﾘﾝｸ:y30.net
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 外部ﾘﾝｸ:www.mhlw.go.jp
難病情報センター 外部ﾘﾝｸ[html]:www.nanbyou.or.jp
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
外部ﾘﾝｸ[htm]:members.ld.infoseek.co.jp
例）東京都難病医療費等助成
外部ﾘﾝｸ[html]:www.fukushihoken.metro.tokyo.jp
社会保険庁：障害年金
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
外部ﾘﾝｸ[jsp]:www.nenkin.go.jp
障害年金について
外部ﾘﾝｸ[html]:syougai-nenkin.or.jp
4(1): (ﾜｯﾁｮｲ aeec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:21:05.75 ID:e27JK/+c0(4/6)調 AAS
◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
したらばｽﾚ:sports_31858
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
外部ﾘﾝｸ:ja.wikipedia.org
IBDネットワーク
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.asahi-net.or.jp
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
外部ﾘﾝｸ:www.remicare-cd.jp
IBD情報(株式会社JIMRO)
外部ﾘﾝｸ[htm]:www.jimro.co.jp
Yahoo! グループ : IBD同好会
外部ﾘﾝｸ:groups.yahoo.co.jp
食品成分データベース
外部ﾘﾝｸ:fooddb.jp
エームサービス
外部ﾘﾝｸ:www.aimservices.co.jp
Dr.ミール
外部ﾘﾝｸ[html]:www.rakuten.co.jp
5(1): (ﾜｯﾁｮｲ aeec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:21:35.10 ID:e27JK/+c0(5/6)調 AAS
◆ハローワークインターネットサービス◆
外部ﾘﾝｸ:www.hellowork.go.jp
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ 外部ﾘﾝｸ:www.jeed.or.jp ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
外部ﾘﾝｸ:www.web-sana.com
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ 外部ﾘﾝｸ:www.rakuchinlife.jp
まんぞく君 外部ﾘﾝｸ[pasp]:shop.aim-hsm.com
6: (ﾜｯﾁｮｲ aeec-nAjB) 2017/06/20(火) 23:23:27.98 ID:e27JK/+c0(6/6)調 AAS
> 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
> >>1乙
> ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
> jane使ってる俺の場合だと
> ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
> 対象URL→含む 空欄に「クローン病」
> NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
> 後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
> NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
> 37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
> >>12
> V2Cでも出来た、ありがと
> V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
>
> 39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
> あ、文字化けしてる…
> ので修正
>
> レベル 板
> Ac チェック
> RE チェック
> A/a チェック
> ! チェック
> T チェック
> NGワード ....-....
>
> これでおｋ
7: (ﾜｯﾁｮｲW aa51-M7ld) 2017/06/21(水) 00:11:16.33 ID:HBGC36ED0(1)調 AAS
>>1
乙
8: (ﾜｯﾁｮｲW b7b2-7xOJ) 2017/06/22(木) 00:14:38.42 ID:d04f80Tt0(1)調 AAS
発病して５年目の僕が来ましたよ
先輩方どうぞよろしく
9(2): (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/22(木) 15:55:50.62 ID:TjpPme0Z0(1)調 AAS
12歳で発病して59年目の俺が何でも教えてやろう
10: (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-ftIc) 2017/06/22(木) 18:16:55.67 ID:lvYWqXIta(1)調 AAS
本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤
11: (ﾜｯﾁｮｲ f710-O5ch) 2017/06/22(木) 20:35:00.31 ID:ncLyUMY/0(1)調 AAS
>>9
腸は何センチ残ってますか？
12(1): 2017/06/22(木) 23:50:22.52 AAS
乙
oPaYo
画像ﾘﾝｸ
13(1): 2017/06/22(木) 23:53:09.36 AAS
コンバンﾐ
画像ﾘﾝｸ
14(1): 2017/06/22(木) 23:54:54.32 AAS
>>13
番ﾁｬ
バィﾄﾞﾓイャャ
画像ﾘﾝｸ
15: 2017/06/22(木) 23:56:57.96 AAS
>>14
乙
画像ﾘﾝｸ
16: 2017/06/22(木) 23:59:31.92 AAS
バンﾐ
画像ﾘﾝｸ
17: 2017/06/23(金) 00:01:38.53 AAS
>>1
乙!
画像ﾘﾝｸ
18: (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc) 2017/06/23(金) 01:40:27.62 ID:gfLLMPfO0(1)調 AAS
>>9 12歳でクローン病だと
診断されたんですか？
病名わかったのは相当先？
19(1): (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm) 2017/06/23(金) 03:42:40.25 ID:hjkPOIyx0(1)調 AAS
狭窄で頻繁に腹が痛むしエレンですら腹に溜まってる感じあって飲めなくて栄養取れないせいで体ボロボロだし、オナラもたまにでてこないくらいつまる。
そしてでてきたオナラがくさいのなんの
20: (ｱｳｱｳｲｰT Sa0b-GEy3) 2017/06/23(金) 05:35:24.78 ID:tBjR01Sqa(1)調 AAS
ここが次スレですね
21: (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K) 2017/06/23(金) 08:13:56.66 ID:3njGUvnnd(1)調 AAS
乙
22(4): (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-0vED) 2017/06/23(金) 10:22:16.51 ID:Z2zSd6UUa(1)調 AAS
腸閉塞の出前で入院中ですが
かろうじて腸管の隙間から便らしきものが右往左往しながら降りてくれてるけど
四人部屋の病室でうぉぉーっ！くぅぅー！って叫んでしまうような
腸が動くたびの痛みに負けそう。
狭窄型クローン18歳の自分ですが
病室で叫んで変な人と思われてないか心配です
23: (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0) 2017/06/23(金) 10:40:11.89 ID:xuTn0sgZM(1)調 AAS
>>22
18で閉塞とは気の毒だな
人生これからなのにな
この病気は、すべてが消極的思考になるから将来像描きにくい
24: (ﾜｯﾁｮｲ ff6c-Ulk2) 2017/06/23(金) 12:28:23.00 ID:bkcbzBgL0(1)調 AAS
>>1 乙
ＮＧのテンプレありがたい
今日は診察か…少しずつヒュミラの効き目が落ちてるし憂鬱だなぁ
25: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 12:33:46.54 ID:W0tHtXqgp(1)調 AAS
病歴59年とかどこの仙人だよ
前スレでドレーンの穴塞がる前に退院した人居たみたいだけど 今そんな早く退院させられるの？ ビックリ
26: (ﾜｯﾁｮｲWW 578c-3MJs) 2017/06/23(金) 12:46:08.18 ID:zD81uR1k0(1)調 AAS
>>22
家庭の事情はあれど個室には変えてもらえない？
トイレも付いてるし気遣いも大部屋に比べて段違いだよ
27(2): (ﾜｯﾁｮｲWW bf54-uE7i) 2017/06/23(金) 12:53:14.22 ID:YOZBSfQl0(1)調 AAS
大学病院で手術する事になったけど２ヶ月待ちだってさ
どこもこんなもんなのかな？
28(1): (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-iuQr) 2017/06/23(金) 12:59:19.04 ID:qcfpksQOM(1)調 AAS
163スレにかかと 痛い人いましたね。
ヒュミラもレミケードもなしと。
今、ヒュミラ週1本、月四本の倍量なので、週2本の隔週にしてヒュミラなしで痛みが出るか試そうとしてましたけど、してなくても痛い人おるのか。
29: (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/23(金) 15:05:46.69 ID:NyPYxAGK0(1/2)調 AAS
>>27
余裕で普通
腸閉塞で2ヶ月待ちならぶち切れてもいいレベル
30: (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-vKbm) 2017/06/23(金) 15:06:25.86 ID:A5cWVXkya(1)調 AAS
>>27
自分が通ってる大学病院も同じようなもんだった。
10年以上前の話なんで、今ならもっと待たされるかも知れないけど。
31(1): (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 18:20:29.49 ID:XOyNMwGVp(1/2)調 AAS
>>19
ポート埋め込むんだね。
それで栄養はバッチリになる。
俺はＣＶＣとポート合算でもう少しで１年になる。
肥えたよ(笑)
狭窄がそんなに酷いのに手術できないのには、
何か理由があるんだろうな。
将来的には何かしないと行けないだろうな。
32: (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc) 2017/06/23(金) 18:24:03.86 ID:XOyNMwGVp(2/2)調 AAS
>>28
かかとも痛いし、くるぶしも痛いし、
膝皿の上下も痛い
杖ついたジジイに抜かされる位に歩くの遅い
HPNの所為かな？
33: (ﾜｯﾁｮｲ 3752-8apR) 2017/06/23(金) 18:35:07.53 ID:dF0fjFC80(1)調 AAS
【新薬】ウステキヌマブ（ステラーラ）
新しい標的のクローン病治療薬
外部ﾘﾝｸ[html]:medical.nikkeibp.co.jp
34(1): (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-3MJs) 2017/06/23(金) 18:57:38.91 ID:2GYBqNmWa(1)調 AAS
>>22ではないけど、私のとこは個室代12,000円/日だから無理。
緊急入院初日だけ大部屋空いてなくて個室に入ったけど
結局1ヶ月以上居るから、早めに大部屋に移動できてよかった。でも気楽さは半端なかった。
痛かったら、我慢せず呻いてもいいと思う。でも18歳だと難しいかな。
35: (ﾜｯﾁｮｲ 9762-rlUu) 2017/06/23(金) 19:28:06.82 ID:JaNa0VaD0(1)調 AAS
俺緊急入院で手術って決定した時
何だかんだで2ヶ月近く手術の日まで入院させられたね
中心静脈カテーテルでずっと絶食だったな
36: (ｱｳｰｲﾓ MM9b-cf5i) 2017/06/23(金) 20:16:33.51 ID:5zZuJTGMM(1)調 AAS
>>31
入れ替えは覚悟しなけりゃならんけどね 俺は何回か入れ替えしてるけど大変だよ 麻酔何本も打たれて圧迫され皮膚が焦げる匂いがしたな
ポート入ってるときは生活が楽だね
感染は一度も今までないからね
37: (ﾜｯﾁｮｲ 9f94-dFnT) 2017/06/23(金) 21:59:23.02 ID:iO9dGBpJ0(1)調 AAS
>>34
病院側の都合で大部屋を希望しているのに個室等に入れられた場合
差額代は払わなくていいらしいよ
38: (ﾜｯﾁｮｲ d762-6qw9) 2017/06/23(金) 22:14:02.69 ID:NyPYxAGK0(2/2)調 AAS
まー現実は厳しいよな
他の病院いってくれとかシステムがそういうふうになってるからどうもできないからいただきますとか
もし幸運にもいけたとしても今後行きにくい
もうちょっと国が動かないと無理っぽい
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