強直性脊椎炎・脊椎関節炎 (13ﾚｽ)
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1: [age] 2017/02/19(日)09:59 ID:WaA(1/3) AAS
今の所は「リウマチの親戚」「自己免疫疾患」と位置付けられたものの詳しい所は研究中。
まだまだ知名度も少ない強直性脊椎炎のスレです。
日本では当事者の少ないこの疾患のあれこれについてまったり語り合いましょう。
脊椎関節炎などの診断をされた人も気軽に参加してください。
荒らしは徹底してスルー。
IDの横の×を押すと非表示になります。
以下の話題を持ち込んだ人、条件に該当する人はアクセス禁止の措置を取らせて頂きます。
・本家の身体・健康板の多数のスレに居座り幾つものスレを機能停止に追い込んだ荒らし（通称さぶ）
・さぶ叩きに固執するあまりさぶが出没するスレを荒らしている人
2: [age] 2017/02/19(日)10:00 ID:WaA(2/3) AAS
おーぷんの難病板は人口が少ないなあ
とりあえずしばらくage進行で行きます
3(1): 2017/02/19(日)11:32 ID:vWL(1/2) AAS
スレ誘導ありがとうございます(^^)
とは言え、体調の余りの悪さに中々書き込む気力が無くて。。
また、有益な情報のやり取りが出来ればと思います。
4: 2017/02/19(日)14:41 ID:WaA(3/3) AAS
>>3
仕様でURが貼れず申し訳ないです
あのままではどうしようもないのでとりあえず避難所を作りました
辛い時は無理して書き込まないで安静にしていてくださいね
でも皆さんの意見を聞かずにスレ立てしたので
こっちに書き込んでいただけて安心しました
同じ病気の皆さんとお話しできるのがとても励みになっているので
些細なことでもどんどん書き込んでいただければと思います
他では言えない愚痴なんかも吐き捨てちゃいましょう！
5(1): 2017/02/19(日)22:06 ID:vWL(2/2) AAS
ありがとうございます。
お気持ちがとても嬉しいです。
あちらの方々も、こちらを覗いてくれたらいいですね。
お気持ち甘えさせて下さい(^^;;
強直性脊椎炎の軽度の申請が通りませんでした。
元々、未分化脊椎関節炎で強直性脊椎炎の手前だったのですが、初見が少し足らない状態で申請したので却下されました。
強直性脊椎炎として難病認定されなければ無理のようです。。
万が一通れば、、という事だったので諦めはついたのですが、やっぱり医療費が高すぎて苦しいです。
一人暮らしが出来る状態ではないので、泣く泣く実家に戻ったのですが、引越しで住民票を移したら、また高額医療費の限度額が１回目からやり直しということになってしまいました。
せっかく限度額が４回目を超えて少し安くなってきたのに、引越しでまた元に戻るとは、、orz
省2
6(1): 2017/02/20(月)01:04 ID:Dha(1) AAS
>>5
いつでもお話ししに来てね
私も愚痴を吐いたりすると思いますｗ
向こうにいた人たちも戻って来てくれるといいですね
他に気軽に話ができる場所があるならそれで安心ですが
取り急ぎ要点だけレスを
高額医療費が多数該当になったのに引越しでリセットというのは悲しいですね
通院先が変わっていなければどうにかなると思いますが遠方に移られたのでしょうか
また、高額療養費制度だけでなく軽度高額の認定は受けていましたか？
7(1): 2017/02/20(月)01:29 ID:n49(1) AAS
>>6
優しい言葉、ありがとうございます。
お互い愚痴吐きでもして、息抜き出来たらいいですね！
で、引越しでリセットの件ですが、病院は変わらず居住地だけが変更になりました。
市役所で聞いても、また一からやり直しとの返答でした。
軽度高額は通りませんでした。。無念。
8(1): 2017/02/23(木)00:43 ID:OHq(1) AAS
>>7
病院が変わらないのにリセットなんてひどいですね…
軽症高額も通らなかったのは残念です
色々な症状に加えて経済的な負担も大きいのは未指定難病の辛いところですね
強直性脊椎炎や脊椎関節炎の専門医を受診しても
検査項目自体は普通の病院と同じCTとMRI、血液検査辺りかな？
HALの型を調べる検査が二万円位というのは聞いたことがある
難病認定医で検査を受けるのもお金がかかりそうなイメージ
専門医にも派閥があるとかで調べることが多すぎて疲れたよ…
9: 2017/02/26(日)14:18 ID:rZi(1) AAS
>>8
こんにちは。お加減いかがですか？
何だか、心の浮き沈みも激しくて、中々書き込むことが出来ませんでした。
最近は、検査も肝臓の数値やCRPの数値位で、治療法も以前と変わらずです。
アカシジアがあまり気にならなくなってきたので、薬を少し減らせたかな？
まあまだムズムズもするのですが(^^;;
痛みは落ち着いているのですが、薬が効いている時間なはずなのに、ズキンと響く痛みが出る時があり、もしや薬が効かなくなってきているのかも？と恐る時があります。
ヒミュラも効かなくなる時がやって来るらしいと読んだ事もあるので、ビクビクしています。
治療費も、主治医に片道三時間、特急の料金も馬鹿にならないので、やっぱり三ヶ月に一度の通院になりました。
サプリ代も馬鹿にならないので、これから種類を減らしていこうと思います。しかし、どれを削ったらいいのか(^^;;
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