先天性心疾患Ver.3 (426ﾚｽ)
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1(1): 2014/06/28(土)03:37 ID:yisNVMQr(1) AAS
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。
初代スレ
先天性心疾患
2chｽﾚ:handicap
前スレ
先天性心疾患Ver.2
2chｽﾚ:handicap
親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
省1
2: [??????????] 2014/06/28(土)11:13 ID:c1LBPvH9(1) AAS
佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男
その包茎チンポは
・臭い ・汚い ・気持ち悪い・形悪い ・格好悪い
の５Ｋで、おまけにウジまで住んでいる・・・
3: 2014/07/08(火)06:58 ID:0YgWWKJB(1) AAS
>>1乙！
7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな
4: 2014/07/30(水)15:33 ID:4hgcXxfO(1) AAS
>>いちおつ
先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
自分の病気は先天性心疾患でも珍しいタイプだから(心臓病の本にも病名載ってないくらい)
手術はしたけど今後どうなるかわからなくて不安だなー
5: 2014/08/05(火)07:05 ID:ZnK7k+NS(1) AAS
このスレ随分過疎ってるな
また落ちちゃうよ・・
6(1): 2014/08/07(木)16:37 ID:jU2WKcVo(1) AAS
やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな〜人いないね
みんなどんな感じ？
7(1): 2014/08/09(土)22:27 ID:cplet+j5(1) AAS
循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ？って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)
一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
都内に住んでたから、大学病院で出産できたけど、里帰り出産したかった病院には軒並み断られた
8: 2014/08/17(日)13:20 ID:Q6rK4t/a(1) AAS
>>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。
>>7
小さい頃から診てくれた小児科医だと他の診療科でも紹介状書いてくれたりしたけど
高齢になって辞めてからは困ってしまった。
9: 2014/09/02(火)15:38 ID:PZ9yXxg3(1) AAS
子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
最悪かつての主治医は既にお亡くなりになってたり、
昔すぎるからカルテも残ってなかったりで慌てることになる。
やっぱり一見順調に過ごせていても年一回は通院したほうがいいと思う。
後々苦労するからね、主治医探しや検査のやり直しとか。
10: 2014/09/03(水)13:30 ID:ZgENiCkx(1) AAS
みなさん、友人に心臓のこと話しますか？
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。
11: 2014/09/03(水)14:23 ID:h9NtrE96(1) AAS
>> 10 さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた（？）時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓 も 悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
もってどういう意味だよっていう。あとは、「具体的にどういう病気なの」ときいてもらえたら、詳しく話すみたいな感じですかね。
12(1): 2014/09/04(木)13:21 ID:Avpk43z+(1) AAS
「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」
こんな言い方でいいんでしょうか。。
13(1): 2014/09/05(金)12:26 ID:YoP7sCcL(1) AAS
>>12さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか？
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
あなたの年齢等も分かりませんし。
ただ、日常生活に問題がないなら、言い方の子細にこだわるより、その先の関係作りが大事なのでは？
14: 2014/09/07(日)12:32 ID:k7EPtvpq(1) AAS
>>13
わざわざレスすることかよ
感じ悪いなー
15: 2014/09/09(火)18:36 ID:KxkJNPEQ(1) AAS
ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。
16(1): 2014/09/19(金)17:05 ID:xMO0mHao(1) AAS
小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない
内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
看護師さん曰く外科の先生はそんな感じの人ばかりらしい
17(1): 2014/09/25(木)01:55 ID:8zEggjjQ(1) AAS
こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。
18(2): 2014/09/25(木)15:02 ID:5advPvZV(1) AAS
心臓の障害者年金って難しいよね
19: 2014/09/25(木)22:30 ID:QBX9y8y5(1) AAS
１６年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね
20: 2014/09/26(金)18:21 ID:UIEmV9Xb(1) AAS
>>18
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
新しい主治医曰く、診断書の書き方次第で18歳のときから支給対象レベルだったらしい
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