剥脱性口唇炎18 (448ﾚｽ)
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1(2): 2024/03/14(木)00:37 ID:PDbjx6Lo0(1) AAS
前スレ
剥脱性口唇炎17
2chｽﾚ:body
419: 04/20(日)01:44 ID:gl2bZrO+0(1) AAS
研究進んで薬開発〜
一般に処方できるようになるまでこっから更に3年5年とかわりと当たり前だったりする？？
既存の薬でも代用きくとかなったらいいな
420: 04/28(月)02:28 ID:ysRon4FS0(1) AAS
>>415
最初の頃はあったね
唇全体が真っ赤になったりして
気分が落ち込んだ
421(1): 05/15(木)17:14 ID:n89YzU1t0(1/4) AAS
>>408
途中経過です。途中仕事のストレスやらで暴食してしまったのもあって改善スピードは停滞してしまいました。が、一時的に酷くなってもその度合いも前ほどではなく、さらにそこからまた回復するスピードも明らかに早いです。皮が分厚くなりにくくなって一時的に悪化してもそこまで気にならない感じ。ただやはりストレスや暴食（お酒は飲めません）で悪化するのは同じなので胃腸が関係しているのは間違いないと確信しています。ちなみに息子は念のためまだ飲ませていますがもう完治しましたT_Tこれまで長かった（4年？）です…見た目からお友だちにいろいろ言われることもあったり、お口痛いーと好きなうどんも食べれなくなったこともありました。嫌がるところを無理やり紫雲膏を塗っていた時期もあります。ありとあらゆるものを試しました。実は胃腸もずっと疑っていてiHerbで買ったサプリやビオスリーなども試しましたが効果なしでした。ガードコーワだけが効きました。私も今はそこまで気にはなりませんが完治はしていないので食生活やストレスに気をつけながらガードコーワは続けるつもりです。gut flora が関係しているのは間違いないと思います。
422: 05/15(木)17:14 ID:n89YzU1t0(2/4) AAS
>>421
続き
結局免疫系もそこに繋がっているので。皮が黄色や緑になっている、and/orヒリヒリなど痛みを伴う場合はもともとの病態に加えて細菌感染（カンジダ 、staph）を起こしている可能性が高いです。この病気になるとそもそも唇のバリアがなくなるので常在菌に感染しやすくなります。細菌感染を起こしている場合はまずはなるべく抗生物質や抗菌クリームは使わずに抗菌効果の高いマヌカハニーなど天然のもので対処した方がいいです。腸内環境を荒らしてしまってはまた逆効果なので。あと必ず綺麗に洗うこと！本当に本当にこの病気はありとあらゆる側面から辛いです。私も何度死にたくなったことか。人によって腸に必要な菌に違いがあるとは思うので、皆にザードコーワが効くかはわかりませんが、市販で手に入るものの中では一番強力かなと思います。あと私の経験上外から塗る系は悪化させることはあっても根本的な解決になることはまずないと思います。あとは睡眠も大事です。ストレスを溜めないことも大事です！とにかく腸を大事に、それが完治への1番の近道だと思います。また報告しますね！
423(1): 05/15(木)17:45 ID:5BOC8a570(1) AAS
こんな病態あったのか、という感じのワシからのアドバイス
・整腸剤のステマは無視が大吉
・本病態は、山勘だと、乾癬、炎症性腸疾患（IBD）に類似（口唇粘膜が乾癬様・IDB様化している）、なので対応としてはインスリン分泌を低減する食事法（自分で調べてちょ）しかないかな
424(2): 05/15(木)19:48 ID:n89YzU1t0(3/4) AAS
>>423
私の場合ですが過去10年ほど低糖質生活を行っていた中で発症しました。そしてここ一年ほど普通の食事に戻しても変化なしでした。ガードコーワ服用中も特に食生活は変えていません。ステマじゃないですよ。誰かの助けになればと思って書いてます。
食事でいうと、糖質というより加工品、脂質が多いと悪化した印象です。なので結論インスリン分泌ないしはインスリン抵抗性よりgut flora の影響が多いと私は思います。むしろ糖質制限に走って加工品脂質過多になったら悪化する気がします。でもインスリン抵抗性を下げる食事（加工品脂質を減らして極力野菜フルーツや魚や米にする）は腸にも良いと思います。この病態は本当に何が効く効かないは人によりますから何事も自分で試してみないとですが。ちなみにfacebook のグループにもいくつか入って散々情報収集してきましたが、興味深かったのは免疫抑制剤（イムランだったかな）が効いた人、EC発症中にガンになってケモセラピー中だけEC治って治療が終わったらまた再発したという人の話。やはり自己免疫系だとは思います。ガンだった人はガンよりECの方が辛いと言っていました。それぐらい苦しいですよほんとにこの病気は。
425(1): 05/15(木)19:53 ID:n89YzU1t0(4/4) AAS
>>424
続き
私はもう今はほとんど気にならない程度になっていますがそれでも再発が怖いので引き続き原因追求はしています。英語がわかる人は情報量はfacebookやredditが圧倒的に多いです。あと細菌感染中は紫雲膏（私は神奈川の薬局から取り寄せたやつはダメで市販のクラシエのを使いました）はわりと効いたと思います。
426: 05/16(金)11:02 ID:21JxUbn60(1) AAS
書けるかな？
427: 05/16(金)22:22 ID:v6IHthpN0(1) AAS
紫雲膏は 皮膚の再生を阻害するだけ？で
全く効果なかったな
そもそも原因は
100人いれば100通りあるんだから、
Aさんに効果のある手法は
Bさんにはまるで通用しない
なんてのもザラなんだよな
428: 05/19(月)18:36 ID:4uuPpzwq0(1) AAS
>>424
前に漢方薬局通ってた時に加工食品避けるように言われたな。
この病気に限らず加工食品やコンビニ食が体に悪いのは間違いないだろうから地道に減らしていってバランスのいい食生活を心がけるのは必須かな。
なかなかできてないけど‥。
なんらかの免疫異常が発生しているんだろうなとは私も思ってた。
自己免疫疾患に近い感じなのかな？
429: 05/19(月)21:59 ID:dWJQYC6Y0(1) AAS
加工食品はほぼ食べないし
酒もタバコもやらないけど
治らないね
430(1): 05/24(土)02:35 ID:JVmqDQAB0(1) AAS
数年前から通っている医院では免疫力が原因と言われている
関係ないだろうけど、最近は頭がやたらかゆい
431: 05/24(土)03:19 ID:ng+bra7H0(1) AAS
風邪もほとんど引かないし
病気もほとんどかからないし
至って健康そのものだけど
治らないな
432: 05/25(日)16:12 ID:NmfQ3f3C0(1) AAS
>>430
やっぱり自己免疫疾患に近いのかな？
詳しい原因は分かってないけど免疫系のエラーが発生する病気だよね。
433: 05/26(月)19:09 ID:TxuHR0hi0(1/2) AAS
数年前に少し話題になってたダニエルさんは保湿、サテライト塗布、食生活の改善、日光に当たるようにする事で改善したって書いてたんだっけ？
確か皮剥けの後、赤くなって炎症が見られるタイプの人なら上記が有効かもと言う話だったような。
ダニエルさん以外にも海外の人でこの病気の人いるならどんな事実践してるか聞いてみたいな。
434: 05/26(月)19:09 ID:TxuHR0hi0(2/2) AAS
数年前に少し話題になってたダニエルさんは保湿、ステロイド塗布、食生活の改善、日光に当たるようにする事で改善したって書いてたんだっけ？
確か皮剥けの後、赤くなって炎症が見られるタイプの人なら上記が有効かもと言う話だったような。
ダニエルさん以外にも海外の人でこの病気の人いるならどんな事実践してるか聞いてみたいな。
435: 05/28(水)12:53 ID:JBZ4z0nG0(1) AAS
女性だと貧血の人多いと思うけどやっぱり貧血は少なからずこの病気に関係してる気がするな。
後は前にブログ書いてた人がお腹を温めたり冷たいものを飲食するの避けていた気がするけど胃腸を冷やさないようにするのも大事なのかな。
ビタミン、ミネラル、タンパク質、亜鉛等をバランスよく食べるのも大事だろうし。
何かを塗って良くなる人も中にはいるだろうけどそれだけで改善する人はここに辿り着いてない気がするから食事の改善、体を冷やさないようにする、適度な保湿を続けるしかないよね、やっぱり。
436: 05/31(土)08:18 ID:+K59yhSI0(1) AAS
量子コンピューターが完成普及間近だから10年内には殆どの病気難病に至るまで克服されてるだろうね
437: 06/08(日)02:31 ID:akzlClQX0(1) AAS
>>425
2日で効果が出たと書いておられましたが皮が剥けた後、新しい皮がはえて来なかった形ですか？
もしくは皮ははえてきたけど薄く、または細かくなっていてそれを繰り返しながら改善の流れですか？
438: 07/02(水)07:19 ID:j+PUsqtv0(1) AAS
リステリンで激しく悪化した…血が出た…
439: 07/14(月)23:09 ID:9KlKyxgV0(1) AAS
今は物流の仕事で体を痛めまくって、こちらの治療を全くしていない
つまり整形外科・整骨院ばかり通って皮膚科は半年以上行っていない
気にしていないと治る･･･ということも全くなし
440: 08/02(土)17:29 ID:PX7mzflG0(1) AAS
ここでザガードコーワが効いたとみて気になったので2ヶ月間ほど飲んでるけど残念ながら大きな変化はなし。
ただ元々、便秘だし過敏性腸症候群気味だったのが改善されたので引き続き飲み続けてみる予定です。
あとブログにオススメのリップとしてロートのナイトケアリップが効いたと書いてる人がいたのでこちらも試してみてますが残念ながら大きな変化はなし。
まぁなにやっても変化ないだろうとダメ元なので仕方ですよね。
何もしないよりはまだ良くなる可能性上がるかなと。
腸内環境や食生活の見直しは必須な気がしているので野菜中心で可能な限りジャンクフードや加工食品たべないように継続中です。
441: 08/06(水)17:25 ID:4W0aBy2g0(1) AAS
ジャンクフード一切食べないし
添加物も摂取しないけど
治らないよ
442: 08/08(金)11:44 ID:wg4maJxJ0(1) AAS
一時期フケが止まらんかったりしたがあれは直ぐ治ったけどな
唇は治らん
443: 08/15(金)02:25 ID:b9QFApaD0(1) AAS
もはや水道水の
pfasくらいしか原因は思いつかない
旅に出た時、一時的に良くなる事もあるから
水、または食事が原因としか考えられん
もう諦めてるけどな
444: 08/18(月)01:16 ID:N/rfdWdZ0(1) AAS
最近ジョギングしてるんだけど、走ると唇のいつもかたくなってるところが、血行が良くなるからか、柔らかくなって塗り薬が少し効くような気がしてます。
もう少し頑張って検証してみます。
445: 08/21(木)21:21 ID:8Kc76NAX0(1/3) AAS
ボクシング＝有酸素運動を2年やってるけど
治らないよ
446: 08/21(木)21:22 ID:8Kc76NAX0(2/3) AAS
最低1ヶ月は
検証してから書き込んで欲しい
447: 08/21(木)21:22 ID:8Kc76NAX0(3/3) AAS
>>357を参照
448: 08/21(木)22:10 ID:Y6K8R5d20(1) AAS
口が痛いけど刺繍してるお
2chｽﾚ:livebase
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