【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話14 (190ﾚｽ)
上下前次1-新
1(1): 2023/09/27(水)12:52 ID:U9ZVQBRq(1/2) AAS
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
省14
110: 09/01(日)18:53 ID:dIJ2VPcw(1) AAS
押川先生が食べ物でがんを直すのは食べ物で複雑骨折を直すくらいに難しいって言ってた
111(2): 09/01(日)22:56 ID:LWwV0WR+(1) AAS
再発イコール死なので、初期で見つけて完治しても以降は人一倍の注意をして生きていくことを忘れてはならない。
治った～イェーイで元の生活やってたら再発するからな
112: 09/02(月)07:05 ID:meO0zkhC(1) AAS
>>111さんが再発しませんように♡
113: 09/02(月)14:15 ID:a2UVtX9V(1/2) AAS
Heart
114(2): 09/02(月)16:50 ID:ZpvTwijy(1) AAS
再発イコール死みたいな簡単な話じゃないんだよなぁ
もしくは再発イコール寝たきりとかさ
治療しながら生きれちゃうから再発しても働きながら生きてるんだよねー
115: 09/02(月)18:23 ID:a2UVtX9V(2/2) AAS
死ぬ方がいいよね
そんなんまでして生きたくないなぁ
116: 09/03(火)08:00 ID:Nc1/lvGk(1) AAS
最近乳がんスレに釣り人がよく来ますね
釣果はいかがですか？
117: 09/04(水)21:48 ID:PmlFNZhY(1) AAS
>>114
そんなあなたもそう長くないよ
うちの嫁さんもそんな感じからある日一気に落ち始めたから
118: 09/05(木)12:37 ID:O0z/iZyg(1/2) AAS
>>114さんの癌が消え去って無病状態が永遠に続きますように♡
釣り人さんの心の病気が良くなって人の不幸を望まなくなりますように♡
119: 09/05(木)12:46 ID:1HrT1/Sj(1) AAS
釣り人て117のこと？
120: 09/05(木)13:00 ID:O0z/iZyg(2/2) AAS
111 115 117
犯罪を犯しませんように。
121: 09/05(木)17:05 ID:QV2dX5jz(1) AAS
なんでも釣りにしたがる病がなくなりますように♥
122: 09/06(金)01:16 ID:33SXEchX(1) AAS
>>111
注意してって何を注意すんの？
野菜運動睡眠とか？w
123: 09/07(土)12:02 ID:u70RT+Zj(1) AAS
標準治療で使える薬使い果たして成す術が無くなってから
苦しみまくって壮絶な死を遂げる人もいれば、苦しまずに抜け殻みたいになって、最後の会話も出来ずに亡くなるひともいるみたいね
124(1): 09/09(月)18:38 ID:aZxAqbq8(1/2) AAS
ミミポポさんアバパクで10個ほどある肝転移が縮小したらマイクロ波で焼却してもらえるみたいだけど
いいな
私の主治医はそんな前向きな治療法提案してくれない
消化器内科も肝転移は3個までなら手術するってホームページに明記してるし
ミミポポさんみたいに10個もあってそのう何個かが3cm以上とかで手術してもらえるなんて稀じゃないかしら
125: 09/09(月)19:16 ID:aZxAqbq8(2/2) AAS
マイクロ波焼却じゃなくて焼灼だったわごめん
126: 09/12(木)10:06 ID:1giebPfV(1) AAS
他の病院でも花咲臓器転移から抗がん剤治療して手術してもらえたり、肝転移手術してもらってるブロガーさんいましたよ
でも画像上オールクリアになっても結局後に再燃してた
ミミポポさんが奇跡起してくれたら良いなと思います
127(1): 09/12(木)16:12 ID:+jMYwcVv(1/2) AAS
●「ラジオ波は乳がんの肝転移には向かない」と考えるDr.
「肝転移に対する局所療法（ラジオ波や肝動注）が効果を発揮できても、肝臓以外の転移病変が出てきて、結果的に全生存期間を延長につながらなかったという事が昔からわかっている。」
「したがって、見えている癌に対しては効果が大きいのだけれど、トータルでは患者さんにあまりメリットが無い。」
「と言う事で、（乳がん肝転移に対するラジオ波は）昔はある程度盛り上がっていたけれども、下火になってきた。」
●「薬剤のみでは大きい肝転移をすべて消失させるのは難しい」と考えるDr.
「薬剤のみでも完全寛解する乳がんの肝転移は非常に多いと考えている。」
「しかし肝転移は、ある一定以上の大きさになると、たとえ治療によって縮小したとしても、言わば「芯」が残りやすくなると考えている。」
省3
128: 09/12(木)18:55 ID:E0bCSP+H(1) AAS
>>124
この人、随分闘病期間が長いようだけど、初発ステージ0を放置したのはもったいないというか。
色々参考にはできないわ
129: 09/12(木)19:07 ID:+jMYwcVv(2/2) AAS
宗教家は選民意識の高い人が多いから「自分は助かる」と根拠のない自信を持ちがち
130(1): 09/12(木)21:03 ID:1wQb95SM(1) AAS
肝転移7センチをラジオ波で焼灼して長期再発無しの方ブログでいた
改めてブログ読んできたけどもう10年くらい無再発だった
ミミポポさんは放置ではなく標準治療以外の治療してた
初期の食事療法で腫瘍が半分の大きさになった等効果あったものもあると主張されてる
131: 09/12(木)21:36 ID:q4CQgOgb(1) AAS
ステ4ではない方が領域再発や異時性乳がんでこの世の終わりのような書き込みをしているのをみると、治療できて寛解する可能性があるからいいよね。
と妬ましく醜い感情がでてきてしまい自分でも嫌になります。
上を見てはきりがない、自分より大変な状況の方がいる、人と比べることではないとは頭では理解しています。
周囲には治療ができて恵まれいるとニコニコとしていますが、心中は醜い妬みが渦巻いています。
皆様はどのように自身の気持ちと折り合いをつけているのでしょうか？
132(1): 09/12(木)23:09 ID:tBxhnbl0(1) AAS
あんまり深く考えないようにしてる
そういう時は前にも書いたけど（このスレじゃなかったかも）
昔好きだった映画とか漫画とか見返したりしてる
全体の流れはわかるからハラハラしすぎなくて頭使いすぎず楽しめて良い
133(1): 09/13(金)09:10 ID:m+v3rFlK(1) AAS
化学療法室で医師と患者の会話をいつも耳にしてたら助かるステージかどうかだいたいわかるけど自分より年上のおばあちゃんでも3までの人が多くて、一定期間したら治療を終えて見かけなくなる人が多い
羨ましいとは思うけど妬む気持ちは無いわ
しかし7?の肝転移焼灼して10年再発無しはすごいね
134: 09/13(金)10:38 ID:Co8gi7gY(1/2) AAS
>>132
頭使いすぎず楽しめるですか。
周りに合わせて一人で楽しめることはできていなかったのでやってみようと思います。
ご助言ありがとうございます。
135: 09/13(金)11:02 ID:Co8gi7gY(2/2) AAS
>>133
待合室やケモ室で治療を終えたんだと思われる人は妬ましくは感じないんです。
新薬の情報などが欲しくてネット検索している時に上記の書き込みを見てしまうと醜い感情が出てきて数日経過すると自己嫌悪。
自分でも見なければいいのにと思います。
ご心情を教えていただきありがとうございます。
136: 09/13(金)14:24 ID:uWzNI8MT(1) AAS
>>130
標準医療から遠ざかってたはずなのに何で腫瘍が半分になったって分かったのかな
137: 09/13(金)15:33 ID:4jmb7pih(1) AAS
感じでモノ言ってるような。
食事も治療行為なら手かざしとか瞑想とかそんなのもまるっと治療行為になるのかしらん？
そっち系の人は最後まで突っ走ればいいのに、最後に標準診療にすがってくるって、まあ死にたくないのね、変な人。
138(1): 09/13(金)20:45 ID:RvHaHwIJ(1) AAS
ミミポポさんブログ開始した頃の記事では告知時ステージ1で腫瘍1.5センチ
それを生活習慣改善や食事管理等して２年で半分以下の6.5ミリまでに小さく出来たと書いてる
あれ、いつの間にかステージ0で発見したことになってるよね？？
乳がんについて凄く勉強してたのに骨転移で歩けなくなったのを筋力低下と考えてたとか、最近までサブタイプ知らなかったとか不思議な人
139: 09/13(金)21:41 ID:d0sNx5W9(1) AAS
骨転移で10センチ近く身長縮んでたのに看護師さんに言われるまで気づかなかったのも不思議ちゃんだね
140: 09/14(土)13:41 ID:7v5zFaae(1) AAS
みみぽぽさんが後ろ向きな発言ばかりする医師を拒否した気持ちは分かるわ。
医者には患者の希望を全て奪うような発言はして欲しくない。
私事だけど、遠隔転移発覚段階で「手術は無理です。化学療法はこの先ずっと続きますが、あくまでも延命措置です」って言われた時にはその場から立てないくらい傷ついたもん。
みみぽぽさん、今は根治を目指してくれる医師の元で大人しく標準治療受けてるけど、最初から「根治を目指します」ってどの医者も言っときゃいいんだよ。
141(1): 09/15(日)21:59 ID:qjkeTnZL(1) AAS
>>138
その6.5ミリはどこで測ったんだよっていう謎
治療拒否したのに画像診断だけは受けさせてもらったのか、それとも自由診療のところで自費で受けたのか
142(1): 09/16(月)07:22 ID:O87GKcgA(1) AAS
>>141
企業で講演した時の病歴まとめでは
28歳(再検査)
腫瘍約５.8mmに縮小
発見時の腫瘍1.5cmでステージ0と診断されたとなってるけど
しこりあって病院行ったのに非浸潤？
再検査した際に手術の選択肢あったし、花咲なってから何度も救急車で運ばれて輸血したそうだけど標準治療は拒否し続けたんだよね
省1
143(1): 09/18(水)03:20 ID:thk06+IT(1) AAS
>>127
薬剤で肝転移が完全に消える人なんてまずいない
まず初期のきつい治療を受けてるのに生き延びたがんなんだからむしろ物理的な治療以外で消えることはない
144: 09/19(木)09:33 ID:pY3es6XA(1/2) AAS
>>143
化学療法は効く可能性の高い薬剤から使用していくって言うもんね
薬剤コロコロしてるうちに薬剤耐性のあるパワフルな癌細胞が増えていくからその前に焼灼してしまおうって考えが理論的に正しいと私も思う
乳がんの治療は院内の他の内科や外科や病理診断科や放射線科と連携が取れててなおかつ手術の腕のいい病院が良さげだね
…ってこれがなかなか無いんよな
145: 09/19(木)18:25 ID:QMcNQ9v8(1) AAS
>>142
立ち回りがものすごく派手なのね、
ネタじゃないかと思うほど
146(1): 09/19(木)19:59 ID:WosCjkHP(1) AAS
サエさんもステージ4っぽいね
147: 09/19(木)20:31 ID:pY3es6XA(2/2) AAS
>>146
サエさんてだれ？
148: 八日市屋猫 09/22(日)19:41 ID:CU8e+KfF(1) AAS
浸出液の匂いが。。。みんなどうしてますか？
149: 09/26(木)09:13 ID:8bhpkI20(1) AAS
原発取ってあるから浸出液出ないけど
生理ナプキンとか紙おむつ当てとくんじゃダメなの？
150: 09/26(木)12:54 ID:D4IlcidR(1) AAS
そういう話ならマタニティ系の母乳バッドの方が扱いやすいかも？
151: 09/26(木)23:12 ID:jdeuILDG(1) AAS
お花咲いちゃってるの？
152(1): 10/03(木)09:27 ID:VbL8Tvbk(1) AAS
ステージ4乳がんは原発巣除去しても生存に差はないって言われてるけど末期になって薬が効かなくなった時に癌が表面に飛び出して来たら苦労するから取り除く意味はあるよね
153: 10/04(金)08:14 ID:b/aCPn3R(1) AAS
花咲でのにおいならロゼックスで軽減すると思う
154: 10/04(金)12:04 ID:7KpQsY/B(1) AAS
【花咲乳癌】進行乳癌による悪臭に対する（ガチな）ケア
?処置前の鎮痛
創部の処置をする30分前にナルラピドなどの医療用麻薬の速放製剤を内服する。
?洗浄
石鹼を使いシャワーでしっかり洗浄する。
?除菌
抗菌薬であるメトロニダゾール軟膏やダラシン軟膏を使い除菌する。
省8
155(1): 10/05(土)06:38 ID:N0k5DyR4(1) AAS
>>152
どうだろ？私50代なんだけど上の子がまだ小学生
中受させたい子供もいて治療も悩むよ
しても助からないことにお金かけて馬鹿みたい
子供に使わないとね
156(1): 10/05(土)09:06 ID:vjmRqiBz(1) AAS
ミミポポさんと同じ病院で根治目指してる人は抗がん剤で転移消えた後に花咲の原発切除してたよ
治療不可で緩和のみと言われてたのが転院して治療出来て無病状態になり仕事復帰もしてる
157: 10/05(土)13:38 ID:VwFbxzLD(1/2) AAS
>>155
原発巣除去手術は手術給付金が高い場合が多いから民間の医療保険に入ってれば個室に連泊でもしない限りプラス収支にすらなる
>>156
遠隔転移巣がすべて消失、あるいはそれに近い状態になっても、原発巣が残っていると、エクソソームが放出され、再度転移しやすい土壌が再度形成される。
その後、また原発巣からがん細胞が供給され、転移巣を再形成していく。
だから遠隔転移がすべて消失したタイミングで原発巣を切除する。
というのがミミポポさんの主治医の考え方なんだよね
158: 10/05(土)13:55 ID:qFgZF/lu(1/2) AAS
実際は遠隔転移したところが消失する可能性が限りなく低いし、根治不能だから手術適用外なんじゃ？
159: 10/05(土)13:58 ID:qFgZF/lu(2/2) AAS
はっきりいうと、根治しない病の診療は最低限にするということじゃないかな。保険対象外の自由診療なら際限ないだろうけどね。
160: 10/05(土)14:26 ID:qdNxzQBj(1) AAS
148は名前見て患者じゃないと思ったからスルーしてた
治るかどうか関係なくQOLのためにステージ4でも原発切除することあるよ
花咲は痛みや匂い苦痛だし手入れに時間もお金もかかるから
161: 10/05(土)20:35 ID:VwFbxzLD(2/2) AAS
ステ4で原発除去手術したよ
加入している保険の給付対象となる手術に悪性新生物根治手術という項目があって、
ステージ4は根治しないからこれに該当しないのかな？と思ったけど転移がある状態で手術しても対象だったよ
162: 10/05(土)21:38 ID:RpyYcxbo(1) AAS
159でいう保険というのは、国の健康保険のことね。
個人で入っている任意保険のことじゃない。
ステ4で原発巣除去するのは、たまたま担当医がそういう判断をしたレアケースだよね。ガイドラインにはない治療。
163: 10/06(日)12:34 ID:AoEjuKdh(1) AAS
乳癌診療ガイドライン2022ではステージ4乳癌に対して予後の改善を目的とした原発巣切除は行わないことを強く推奨されている。
原発切除をする場合はそれまで投与していた薬剤を中止しないといけない場合が多く、休薬期間に転移が悪化する場合もある。 創部感染のリスクもあり、感染した場合はさらに休薬期間が長引き、病状が悪化する危険性があり、リスクが大きい。
一方でステージ4乳癌に対して局所制御を目的とした原発巣切除は行うことを弱く推奨されている。
164: 10/08(火)04:46 ID:bcYex8MM(1) AAS
ミミポポさんって今どこの病院？
以前の病院はどこ？
165: 10/08(火)09:26 ID:7eUMdVpg(1) AAS
以前の病院名はブログに書いてた
今の病院は非公表だけど主治医とYouTubeライブやってたし関連ワードで検索したらすぐ出てくるよ
主治医のブログに探してもわかりませんってコメしてる人達はブログをあまり読んでないのかな
166: 10/14(月)14:15 ID:x4yuTY9O(1/2) AAS
ミミポポさんの主治医先生のとこ新幹線だけでも東京⇔大阪往復5時間、料金3万かかるのに通ってる人ブログでも何人か見かける
待ち時間もすごい長いらしくて検査から診察までの待ち時間が5時間とかの場合もあるみたいなのにすごい
ミミポポさんの主治医は
●トリプルネガティブの場合だと他院と治療法は変わらない
●これまでに多くの治療を受けて来られたり、長らく治療を受けて来られた進行乳がんには、ほとんど太刀打ち出来ない
ミミポポさんも今の主治医のところに来た時余命宣告された末期ではあったけど抗がん剤治療
私は近場の市民病院でいいや
167: 10/14(月)14:21 ID:x4yuTY9O(2/2) AAS
途中送信ごめん
ミミポポさんも今の主治医のところに来た時余命宣告された末期がんではあったけど、薬物療法はほとんど受けていない状態だったでしょ
ほかの根治例ブログで読んでても薬剤療開始早期に転院してきている人の例が多い
そもそも今は忙しすぎてパンク状態でセカオピ受け付けてないらしいけどね
168(2): 10/14(月)15:23 ID:suGIMU1s(1) AAS
最近セカオピ受けた方のブログあったから全く受け付けてないわけではなさそう
その方は待ち時間5時間くらいだけど東京からケモに通ってる方はそこまで待ち時間なかった
抗がん剤治療してないほうが薬剤感受性あるから効果あるって話だよね
骨転移に最初にイブランス使うと多剤耐性出来て根治出来ないと主治医ブログにあった
ミミポポさん最初にイブランス治療してるけどどうなんだろう
169: 10/15(火)09:42 ID:mmkMl3vh(1/2) AAS
>>168
1月のPET検査結果で内臓は劇的に回復してたけど骨はそうでも無くて、骨に残ってるたのはしつこい癌になってる可能性があるって言われたみたいだね
骨転移になってからイブランスやTS-1やホルモン療法やってたからって書いてある
肝臓や膵臓の転移は乳がん原発からの転移で骨転移からの転移じゃなかったと思われるから薬が良く効いたと取れるんだって
170(1): 10/15(火)09:54 ID:mmkMl3vh(2/2) AAS
でもジェムザールが彼女の骨転移に良く効くのが分かってるから今の薬やマイクロ波で肝転移を消してからジェムザールで骨転移を叩く計画みたい
上手くいくといいね
171(1): 10/15(火)15:29 ID:IYOOCR/e(1) AAS
肝転移した者です
分子標的薬ベージニオは副作用がひどく使用できなくなり、現在はフェソロデックスとリュープリンだけなのですが、怠さ、かゆみ、関節痛…と身体がぽんこつになってきました
仕事がつらい…もう嫌だ
172: 10/15(火)16:22 ID:LHCAhFie(1) AAS
>>170
詳しくありがとう
抗がん剤再開してからの血液検査の結果良かったみたいだから
肝転移に効いてるといいね
173: 10/16(水)01:29 ID:GOnFeDBf(1) AAS
>>168
薬で根治なんて無理だから何から使おうと同じ
174: 10/16(水)07:55 ID:XtsT9cqE(1) AAS
自然淘汰
175(1): 10/16(水)08:32 ID:XqtuPSip(1/2) AAS
>>171
通ってる病院に緩和ケアチームがあるならそっちでも診てもらえないか主治医に相談してみれば？
がんの初期からでも緩和ケア受けられるし
身体面だけでなく精神的苦痛だけじゃなく精神的苦痛もサポートしてくれるし
176: 10/16(水)08:33 ID:XqtuPSip(2/2) AAS
連日誤字誤文スミマセン
177: 10/16(水)23:49 ID:yDYYcxr2(1) AAS
>>175
初期からでも緩和ケアで診てもらうことが可能とは知りませんでした
教えてくださり、どうもありがとうございます
178: 10/19(土)12:33 ID:cTe3zMkJ(1) AAS
癌でリンパがせき止められ右腕がゴーレム化
右手で字を書くことも食事をすることもできない
スマホゲームもできなくなり1日が長い
顔もむくんで別人、上半身、左手まで急速にむくんできているが左手もゴーレム化したら私はどうやって生きていけばいいのだろう
両胸全摘済みだが皮膚からもとびだしてきている
なにが怖いって、これで肺、肝臓、脳は無事なのよね
私はあとどれだけ苦しまなければならないのだろう
省1
179: 10/20(日)00:44 ID:DhO2UmU8(1) AAS
腕の太さくくりで生き死に決めないでー
言われなくても死ぬまで生きます
180(1): 11/01(金)16:51 ID:srE6CKAF(1) AAS
ベージニオすることになったんですが
副作用は酷いですか？
特に下痢がどれくらい酷いのか気になる
オムツとか用意した方がいいレベルですか？
181: 11/01(金)18:36 ID:U3lH7/R7(1) AAS
>>180
私も気になります
ベージニオかイブランスかで主治医と言い合いになってしまいました
182: 11/01(金)21:25 ID:7JXwaDdH(1) AAS
白血球の数値が低めの人はベージニオがいいよ
イブランスだと休薬と減薬ばかりになってストレスだし無駄な通院が増えやすい
183(1): 11/02(土)10:57 ID:jlnJGBPi(1) AAS
治療順イブランス→ベージニオは出来るけどベージニオ→イブランスは出来ないと聞いた
自分は両方やってみて休薬期間あるイブランスのほうが楽かなと思う
下痢は整腸剤や下痢止めの薬で調整出来てはいる
184: 11/02(土)13:42 ID:DSisSbwL(1) AAS
人によるとは思うけどしばらくはナプキンあててる方が安心かも
電車に乗ってて便意が来て次の駅で降りて
トイレに行ったけどちょっと間に合わなかったことはある
下着が汚れただけで済んだからよく拭いて
コンビニで下着買うので済んだ
ベージニオ途中休薬ありの1年たってから150mg→100mgになったんだけど
ちょっと白血球低いくらいで下痢も時々で切羽つまることもなくなって大変快適
省1
185: 11/02(土)22:25 ID:vwHRaIhh(1) AAS
>>183
そうなんですね
ベージニオが合わなければイブランスに変更もできると言われましたが次回確認してみます
186: 11/04(月)08:34 ID:fwWUslcs(1) AAS
多発肺転移の方どんな治療をされていますか？
ホルモン陽性ハーツー陰性です。
187: 11/04(月)15:35 ID:DOSzS7V/(1) AAS
多発肝転移ホルモン陽性Her2低発現ですが、現在一時治療のアバスチン＆パクリタキセルを続行中です
1年で肝転移は画像でほぼ確認できないほど縮小しましたよ
188: 11/08(金)13:17 ID:iASjXmfm(1) AAS
固形の肺転移の治療法も知りたい
189: 11/08(金)19:46 ID:VWqVulkv(1) AAS
肺転移だってルミナルならアバスチンとパクリタキセルから始めるのが一般的なのかと思ってた
ルミナル肺転移の人のブログ2人しか知らないけど2人ともそうだったから
1人はアバタキで肺転移消失。もう1人は開始3クールでめちゃ効いてる
190: 11/24(日)11:09 ID:n7naA2li(1) AAS
梅宮アンナインタビュー
MRIで「がんではない」→別病院でステージ3の乳がんを宣告された梅宮アンナ（52）が明かす、検査までの経緯「場合によっては人が死にますよって…」
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