[過去ﾛｸﾞ] 【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス10【膠原病】 (1001ﾚｽ)
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732(1): 2013/01/06(日)20:52 ID:LaBCV/f/0(5/5) AAS
>>729
酷いっしょｗ
それ言われた時はまだステ初心者で、しかも食べられない時。
どーしろっちゅーねん状態でした。高カロリー低脂肪の食事を
摂れって主治医に言われ（でも入院中。指示されてた病院食は
低カロリー食。脂質抑えるとカロリーも下がってしまう。案外
病院食って種類少ない事をこの時知りました）また混乱。
省1
733(3): 2013/01/06(日)22:18 ID:Jzy1Bphw0(2/5) AAS
皆様レスと優しい言葉、ありがとうございます。
>>690などを見て考えてしまいまして・・・
バストトップ９５cm、アンダー８０ｃｍ、ウエスト７０ｃｍ、ヒップ８５ｃｍ、
手首１２ｃｍ、足首１６ｃｍです。（折角なので測りました）
体重が３８〜４０ｋｇ、身長は１６３ｃｍなので、主治医はからは
ムーンフェイスも中心性肥満もステロイドが良く効いてる証拠とのことで、
体重は痩せ過ぎだから５０ｋｇまで増やすようにと言われているのですが、
省2
734(1): 2013/01/06(日)22:39 ID:82QLx9tBi(4/4) AAS
>>733
ウエストじゃなくて腹囲だよ
お腹が一番出ている部分のこと
735(1): 2013/01/06(日)22:49 ID:IiWbL343i(1/4) AAS
>>733
体重計が壊れてたりしない？？
私は身長162cm40kg体脂肪率14%だけど
アンダーバスト72cmでトップも小さいひんぬー
ウエスト56cm
ヒップ80cm
手首13cm
省4
736: 2013/01/06(日)22:53 ID:IiWbL343i(2/4) AAS
>>732
入院中にこんな事言う医者がいるのか？
意味が分からない
消化器系に何か問題が？
＞高カロリー低脂肪の食事を摂れって主治医に言われ
737(1): 2013/01/06(日)22:54 ID:MqzPWHia0(6/6) AAS
>>733
あぁね。私見えなくしてるんで気づかなかったわ。
インターネットは情報の取捨選択が必要。全部気になるなら見ないほうが身のためよ。
738(1): 2013/01/06(日)22:54 ID:Jzy1Bphw0(3/5) AAS
>>734
ヘソ下３ｃｍ位が一番太くて測りなおしたら７３ｃｍでした。
この状態で体重５０ｋｇまで増やすとか・・・デブ加速しそうで怖いです。
739(1): 2013/01/06(日)22:58 ID:IiWbL343i(3/4) AAS
>>738
ウエスト(一番くびれている部分)と腹囲の差が3cmしかないとな…
うーーーーん…もしかすると中性脂肪値高かったりする？
ステロイド服用中に太る必要無いと思うけどなぁ(脂質異常症や糖尿病リスクが上がるため)
私は太れと指示されたことなんて一度もないよ
低アルブミン血症や貧血、無月経の人ならそう指示される場合もあるのかもしれないけど…
740(1): 2013/01/06(日)23:07 ID:Jzy1Bphw0(4/5) AAS
>>735
体重計は多分大丈夫です。タニタの電子タイプで家族では５５ｋｇとか出るので。
昨年６月に緊急入院した時は体重３４ｋｇだったので今は多少増えたのですが、
多少でこれだけ膨らむのかと思うと・・・かなり落ち込みます。
入院した時には胸も腹も尻も無くなってペッタンコだったです。
>>737
ありがとうございます。
省1
741(3): 2013/01/06(日)23:11 ID:IiWbL343i(4/4) AAS
>>740
今体重増やしたら肩、腹、顔周りにばかり脂肪が付くだけではないかと…
せめてプレが5mg程度にまで減るのを待ってから増やしたほうが良いのではないでしょうか？
医者が太れと言ってるんだとしたら多分栄養失調になってるか無月経になっているせいだと思われ
私の主治医は太れと言ったことは一度もないので
742(1): 2013/01/06(日)23:46 ID:Jzy1Bphw0(5/5) AAS
>>739、>>741
中性脂肪は確かＴＧですよね？１２月末のデータでは１２９です。
入院当初は貧血と無月経がありましたが、９月以降は両方正常になりました。
栄養失調は特に主治医から指摘されていませんのでわかりませんが、
グレープフルーツ以外なら好きなものを好きなだけ体重増やすために食べて良いとは言われています。
体重は痩せ過ぎなのに太る（デブ）になるって副作用とはいえ・・・
個人的にはプレ５ｍｇ程度まで減らしてから体重増やしたいです。
省5
743(2): 2013/01/07(月)00:06 ID:6d4qyCQJ0(1/2) AAS
>>742
TOHO大学
744(1): 2013/01/07(月)00:17 ID:+214Y2M20(1/4) AAS
>>743
あれ？？>>741さんですか？？
745(2): 2013/01/07(月)00:20 ID:6d4qyCQJ0(2/2) AAS
>>744
そうですよ
746(1): 2013/01/07(月)00:29 ID:+214Y2M20(2/4) AAS
>>745
ありがとうございます！さっそく明日にでも問い合わせてみます！
いまサイトを確認したら◎：教授 ○：准教授 □：講師 △：助教と沢山先生がいらっしゃるのですね。
もし宜しければどちらの先生が主治医なのか教えていただけないでしょうか・・・
いま私の主治医はグレープフルーツが好きだったと言えば１個は流石にダメだけど
一口二口なら食べても良いとおっしゃる方で・・・
このような所が多々あり信頼できず転院を考えていました。
省1
747(1): 2013/01/07(月)00:58 ID:2SunYyUUi(1/2) AAS
>>746
それは流石に…
ただ医局によってある程度方針が決まっていると思います
医局の方針+医師本人の考え方によるのではないでしょうか
748(1): 2013/01/07(月)01:04 ID:2SunYyUUi(2/2) AAS
追加
グレープフルーツが駄目、というのは飲んでいる薬との関係ですよね
グレープフルーツを食べると薬の作用が強くなるというアレ
私は主治医にではありませんが薬剤師の方に
「グレープフルーツは基本的に食べないほうがいいけれど、どうしても食べたかった場合は服用時間から離して食べるなどすればいいと思いますよ」
と言われました
なのでたまにグレープフルーツ果汁入りのスパークリングウォーターとか飲んだりする事もありますよ
749: 2013/01/07(月)01:10 ID:+214Y2M20(3/4) AAS
>>747
あれ？>>745さんですよね？＾＾j
そうですよね。無理な事を聞いてしまい失礼いたしました。
でも色々とありがとうございます。心強くなりました。
まずは>>745さんから伺った内容などをお伝えして相談してみたいと思います。
750: 2013/01/07(月)01:14 ID:+214Y2M20(4/4) AAS
>>748
はい。その通りです。
そうだったんですね！
主治医は服用時間までは言わなかったので「えぇ！？ダメじやないの？」かと。
なにからなにまでありがとうございます。
751: 2013/01/07(月)09:33 ID:wr+R9Gt00(1) AAS
>>716
言葉が足りなかったですね、申し訳ありません。
現在、副作用は特に残っておらず、プレドニンは1年前にゼロになり、頭痛薬をたまに使用する程度の状態まで回復して主治医から寛解状態との診断を受けております。
誤解を招く発言をしてしまい、申し訳ありませんでした。
752: 2013/01/07(月)23:41 ID:p42oYMc60(1) AAS
今日は仕事帰りの電車で座れなかった。
仕方なく立ってたけど、
気分が悪くなって脂汗出てきた。
でも、誰も席を譲ってくれるわけでもなくw
753: 2013/01/07(月)23:45 ID:Bamulq+q0(1) AAS
あのほらなんだっけ
見えない病気ですよマークさげるとか
754: 2013/01/07(月)23:55 ID:egiFYCq20(1) AAS
健康な人でもそういう日はあるんだから、優先座席を譲ってもらう勇気のほうが我々には必要ではないだろうか(´･ω･｀)
755: 2013/01/08(火)00:04 ID:ar9FCsmP0(1) AAS
ストラップみたいなやつですよね。
疾患者本人はハートマークが付いてるやつ。
あれも付けるの勇気いるな〜w
756: 2013/01/08(火)00:33 ID:AxKkyCuA0(1) AAS
何持っても譲られない時は譲られない
ソースは杖ついてる自分
757: 2013/01/08(火)08:29 ID:IMz8qLKC0(1/2) AAS
>>743
そこもやってるんだ。四国と都内にもあるよ。
758: 2013/01/08(火)08:40 ID:idaZKayO0(1) AAS
譲ってもらうのを待つんじゃなくて
譲ってくれないか交渉するってことなんだけど
759(1): 2013/01/08(火)09:08 ID:t+HbTbIKP(1/2) AAS
ステロイドが何mg位になったら退院出来るんでしょうか？
760(1): 2013/01/08(火)09:18 ID:hLg8syaB0(1) BE AAS
>>759
よく聞くのが30mgから感染症対策のために要入院、30mg未満になったら退院というものですが、病院によってその方針が異なる場合もあります
プレに関しては専用スレもあるのでそちらで聞いたほうが情報も得られるかと
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!26錠[ステロイド]
2chｽﾚ:body
761: 2013/01/08(火)09:53 ID:t+HbTbIKP(2/2) AAS
>>760
ありがとうございます
762: 2013/01/08(火)11:54 ID:pXHKPBog0(1) AAS
超長波磁力線療法で強制的に血液をサラサラにしてから、
オゾン水を飲んで腸内細菌、寄生虫、ウイルスを全滅し、
究極ザッパーで血液中の細菌、寄生虫、ウイルスを浄化します。
それで原因不明の病気は50％改善されていきます。
763: 2013/01/08(火)19:15 ID:EhdM9DLOP(1) AAS
腸内細菌死滅したら生きていけないわ
764(2): 2013/01/08(火)20:45 ID:mFU/BgFB0(1) AAS
寛解してる方へ質問です。
寛解状態の時ってレイノーも治まるんでしょうか？
765: 2013/01/08(火)23:57 ID:IMz8qLKC0(2/2) AAS
あたいもピンサロ勤務
p(^o^)q
766: 2013/01/09(水)08:58 ID:k+FSPasV0(1) AAS
>>764
出にくい感じはするけど、対策は必須だね。
このあいだ23度の部屋に半袖1枚(仕事着)で3時間いたら出た。
3色まだら模様の手ってやっぱり不思議。
767: 2013/01/09(水)10:23 ID:nwzfeGUB0(1) AAS
>>764
寛解っていうかプレ4ミリですが、
ある程度の時間冷気に晒されると
出る事はあります
冬の今、駅行くとSuica自販機で温かい飲み物買い、手などを暖めます
768(2): 2013/01/09(水)18:09 ID:Jye6Eole0(1) AAS
レスありがとうございます。寛解しても消える訳ではないんですね。
昨年は潰瘍まみれになって、今年はしもやけ？でパンパンになって
しまってぐーが出来ない状態で…。これから毎冬覚悟しなきゃなら
ないのか、段々には軽くなってくれるのか、他の患者さん方はどう
なのか知りたくて質問しました。
769(2): 2013/01/09(水)18:43 ID:pFmfXOOA0(1) AAS
ノイロトロピン治療で完治！という記事を見かけました。
これってあり得るのでしょうか…。
何かお話知ってる方が居らしたら教えてください。
770(1): 2013/01/09(水)19:18 ID:cOcYG4tBi(1) AAS
>>769
あり得ません 以上
771(1): 2013/01/10(木)00:07 ID:zjP6qZN00(1) AAS
>>770
性格まで悪いときたら救いようないね君
772: 2013/01/10(木)01:10 ID:ZNsSXATj0(1/4) BE AAS
>>771
おうお前にゃ負けるわ
773(1): 2013/01/10(木)01:13 ID:ZNsSXATj0(2/4) BE AAS
>>769
あ、もしその完治を謳っている業者との間に何かあったら消費生活センターか国民生活センターへバンバンお問い合わせを
あと業者とのやり取りをネット上で公開して味方を増やしたり
今の時代ブログから情報発信するのも中々よい方法かと
ところでそういうところってちゃんと税金払ってるんすかね？
774: 2013/01/10(木)02:37 ID:tnEg0w9a0(1) AAS
初詣行ったら熱が出ちゃった…やっぱ人の多いとこは対策してもダメなときはダメだね…
775(1): 2013/01/10(木)16:19 ID:APJJ5dR2P(1) AAS
妥当と思えるレスも末尾i・BPだと、
見当違いな説教に見える
776: 2013/01/10(木)16:38 ID:0aHhugv90(1) AAS
はいはい、スルー検定実施中・スルー検定実施中
777: 2013/01/10(木)17:24 ID:48DZwrz90(1/2) AAS
>>773
ブログでＳＬＥ難病自慢してるソープ嬢が税金払ってないのと同じ
778: 2013/01/10(木)18:04 ID:nNYFGhUO0(1) AAS
>>775
あはっｗ同感
巧い表現するね
779: 2013/01/10(木)18:26 ID:ZNsSXATj0(3/4) BE AAS
あはっ
780: 2013/01/10(木)18:27 ID:ZNsSXATj0(4/4) BE AAS
あはっ→AHA！→脱税モジャ野郎
という高度なギャグ…なわけないよな
781(1): 2013/01/10(木)20:16 ID:xA5zxOHDO携(1/2) AAS
今日は通院日で、時間潰しのつもりで血圧を測ってみたのですが、上が131、下が81でした。
高血圧なんじゃないかなと思って主治医に話そうと思っていたのに、他の話をしていてすっかり忘れてしまって。
皆さん毎回血圧もちゃんと測ってらっしゃるんでしょうか？
782(1): 2013/01/10(木)20:50 ID:48DZwrz90(2/2) AAS
血圧を測らないと診察室に入れないｗ
待合室にいると看護師さんが血圧測定するように催促してくるよ
783: 2013/01/10(木)21:20 ID:xA5zxOHDO携(2/2) AAS
>>782
ﾚｽありがとうございます。毎回測られてるんですね!
次はちゃんと主治医に聞いてみます･･･orz
784: 2013/01/10(木)21:23 ID:m0PC4Koh0(1) AAS
一回もはかったことないで
785: 2013/01/10(木)21:31 ID:OqhySLM50(1) AAS
自動のヤツだとやり方によって誤差出るよね。
俺も測ってないというか、毎回先生が測るようにしてるみたい。
786(1): 2013/01/10(木)22:06 ID:/otNVQJJ0(1) AAS
>>768
自分は発症後３年プレ5mgの維持量になってからレイノーでるようになった。
レイノーはプレでは改善されないって医者の話しなんで
症状の出たときは保温に気をつけたりしてただけだったなー。
でも数年後には皮膚潰瘍が多発するようにw
血流改善のためドルナーとか内服してみたら？
それに皮膚潰瘍があるならリプルとかパルクス注射が使えると思う。
省4
787: 2013/01/10(木)23:03 ID:ElsIRyS90(1) AAS
>>781
診察終わってから思い出す事ってあるよね。
自分も病院血圧は同じくらい。
薬飲んで下げる程ではないけど
高めではあるから減塩しっかりねって言われてるよ。
次回までの気休めになれば。
788(1): 2013/01/10(木)23:13 ID:yiJRi9D+0(1) AAS
>>768
まだプレ1年目だけどレイノーは一番量多かったときでもなくならなかった。
けどマシにはなったよ。
飲む前は痺れとか痛みを伴ったけど、飲みだしてからは白く冷たくなる程度でむしろ楽しんで（？）た。
免疫抑制剤を追加された今期は、片手の一部分だけに時々出る程度。
789: 2013/01/12(土)02:10 ID:fLtcLco00(1) AAS
自覚症状はないけど、
CH50が15まで落ちてきた。
790: 2013/01/12(土)21:30 ID:YsF2qZL00(1) AAS
ちょっと体調崩してしまい、お礼が遅れました。
レスありがとうございます。
>>786
内服は色々試してますが、今のところ注射は試して
貰ってないんで、次回相談してみます。
>>788
マシになる事もあるって体験聞くと、ほっとします。
791(1): 2013/01/14(月)07:42 ID:sUSwvqv20(1) AAS
妊娠出産なされた方、主治医から産婦人科の病院を指定されましたか？
792: 2013/01/14(月)13:11 ID:TIPRLe5m0(1) AAS
>>791
主治医は総合病院だからうちの産科に移れって言われた。
小規模の産婦人科クリニックとかは提携大病院に紹介状出されて産ませてもらえないと思う。
793: 2013/01/14(月)15:11 ID:wBtqxpSb0(1) AAS
先日左手で血圧測るととエラー出て測れなかった。右手だと最高血圧140くらい。
大動脈から分岐して左手へ行く血管が詰まったそうで・・・
やけにレイノーがひどいと思った(´；ω；｀)
794: 2013/01/14(月)15:15 ID:BeduyrIc0(1) AAS
なにそれ怖い
795(2): 2013/01/14(月)21:37 ID:tkCNxisD0(1/2) AAS
自分は足の静脈詰まってた。自覚症状が全く無くて
別件で検査したときたまたま発見された。
血圧はいつも低くて最高100くらい。
コレステロール値も基準上限くらいでおさまってたから驚いた。
検査したら抗リン脂質抗体が陽性だったからキヲツケロと言われ…
何をどう気をつければいいんだかw
796(1): 2013/01/14(月)21:42 ID:yN2WOSpo0(1) AAS
>>795
食事は気を付けてますか？
797: 2013/01/14(月)22:43 ID:tkCNxisD0(2/2) AAS
>>796
発症時のプレ大量のときは我慢できなくて摂取カロリー多く
２年くらいコレステロール関連数値の高い状態が続いたけれど
ここ数年は１日1200〜1400カロリー。栄養のバランスは良いと思う。
血糖とかも問題ない。
798: 2013/01/15(火)00:17 ID:p3h25WGDi(1) AAS
あ
799(1): 2013/01/15(火)12:18 ID:ipMVlhTA0(1) AAS
>>795
どうやって検査したの？
カテーテル？
800: 2013/01/15(火)14:52 ID:PU/iMJh4O携(1) AAS
ＳＬＥになって増えた物
抗菌・除菌グッズ
手ピカジェルやウェットティッシュ
出歩く時はイソジンとコップ持参
マスクは夏でも使うので、冬場の安い時に大量購入
紫外線除けグッズ
ＵＶカットのアームカバー・帽子・日傘
省1
801: 2013/01/15(火)15:03 ID:7G107usF0(1/9) BE AAS
何で末尾Oの質問に答えなきゃいけないんですか？
802: 2013/01/15(火)16:11 ID:+tIdGhrF0(1/2) AAS
紫外線除けグッズくらいだなぁ
帽子はもう使ってないけどサングラスは使ってる
ミラータイプのやつ
803: 2013/01/15(火)16:19 ID:+tIdGhrF0(2/2) AAS
目から入る紫外線は全身日焼けしたのと同じくらいの影響があると聞いたから
804(2): 2013/01/15(火)16:21 ID:BQ3q73ly0(1/2) AAS
日焼け止め各種とかUV加工の衣類
病気に関する本とか
特疾医療券と大学病院の診察券
お薬手帳を入れるポーチ
一週間分薬入れておくケース
予備に持ち歩く薬入れ
805: 2013/01/15(火)18:05 ID:GTarGd8M0(1) AAS
マスク・杖・手袋
以前頭がはげちょろになった時は帽子も必須だったなあ
夏場でも手袋は必須。物に触ると痛いから。
806: 2013/01/15(火)18:15 ID:9ScrTWz70(1) AAS
夏でも、スカーフとかショール類はバッグに入れてるかな
なんだかんだと荷物増えるのが悩みの種
軽いバッグしか買わなくなった
807: 2013/01/15(火)18:58 ID:7G107usF0(2/9) BE AAS
釣れすぎwww
808: 2013/01/15(火)18:59 ID:7G107usF0(3/9) BE AAS
ここの奴ら分かりやすくてやりやすいな
809: 2013/01/15(火)19:02 ID:7G107usF0(4/9) BE AAS
>>804
＞日焼け止め各種とかUV加工の衣類
＞病気に関する本とか
＞特疾医療券と大学病院の診察券
＞お薬手帳を入れるポーチ
＞一週間分薬入れておくケース
＞予備に持ち歩く薬入れ
省1
810: 2013/01/15(火)20:03 ID:WZBwj+9y0(1/2) AAS
薬手帳と保険証と診察券をまとめて防水の袋に入れて持ち歩くようになったな。
増えたものはやっぱ紫外線対策グッズかな〜
傘とかめがねもだけど、部屋のカーテンとかｗ
811: 2013/01/15(火)20:10 ID:7G107usF0(5/9) BE AAS
はい
ひとつも目新しい役に立つ情報は得られませんでしたー
ちゃんちゃん
812: 2013/01/15(火)20:12 ID:JqEUFNXr0(1) AAS
持ち歩くようになったというか、あらゆる場所に薬を仕込むようになった
ピルケースはもちろん、財布、ポーチ、カバンのポケットなどなど
災害でも１週間分あればなんとかなるらしいから
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